Arnold-Chiari malformace

Ahoj Davide..diky za uklidneni.Ptala jsem se proto,ze ja diky tlakum dopadla tak jak jsem dopadla.Byla jsem v pohode nez jsem sla pred 12 roky na kolotoc...kde se vlastne jen tocis.A v letadle se jedna o mnohem vetsi tlaky nez na nejakym kolotoci.Diky moc.Mej se pa

Jak jsem psal i Mise, letat letadlem se bat nemusis. Letam relativne casto bez jakychkoli problemu :) A od preletu v malinkatem letadelku bez hermeticke kabiny na kratkou vzdalenost, pres lety po Evrope az po transatlanticke lety do USA. Zadny problem to pro nas neznamena. To je hrsi sedet 10 hodin v autobuse! Vem si zvikacku nebo bombony na cucani pro snadnejsi vzlet a pristani!

Cauky vsichni.No Misko,tak koukam ze sem piseme akorat my dve..jinak nikdo,ale to nevadi,treba se casem nekdo prida.Chtela bych se jen zeptat chteli bychom letet na dovcu,ale bojim se co se mnou udelaji ty tlaky v letadle,nemate nekdo zkusenost,nikdy jsem neletela a moc se bojim,aby to moje malformace zvladla..spis tedy ja.tak diky..mejte se vsichni fajn..papa Martina

Ahoj.
Děkuji za odpovědi.
Žádné další potíže nemám a v práci mi to taky nijak nevadí, protože jsem "Ajťák", takže pořád u počítače :)
Na kontroly nechodím, protože jsem to zjistil až nyní, když jsem si přečetl zprávy od doktorky.
Ještě jednou Vám děkuji a přeji hezký zbytek dne a hlavně hodně zdraví.

Pokud se ptas na dedicnou podminenost ve vztahu k tvym moznym detem, tak muzes byt v klidu. Tam nejaka podminenost neni a to ze my mame ACM neznamena ze ji budou mit i nase deti. Aspon to nebylo, co jsem se o to zajimal, zatim prokazano.
Co se tyka nejakeho zhorsovani.... Vi buh. Asi tak, to nam nikdo nepredpovi. Na druhou stranu. Ja sam jsem 14 let po operaci a ,klepu na drevo ,zadne zhorseni nepocituji. A to se zas tak moc nesetrim. Takze pokud nedelas totalni kraviny jako bungee jumping tak asi neni co zkazit, zvlast kdyz nemas zadne subjektovni priznaky. Takze kliiid :)
Holt my muzi to nejak zvladame lip ;) Holky, to byl vtip :) Tady se nikdo s nikym nemuze srovnavat.
No a i kdyby ses nejak "podelal" tak dnes uz si neurochirurgie aspon trochu rady vi. Treba uspech u Misi.
Vsem preji zdar a silu.

Ahojky Patriku,tak te vitam do nasich rad.ACHM neni dedicna.A samozrejme se muze i nemusi zhorsovat..asi jako vsechno.Ale jestli Ti ji zjistily v sesti letech a ty krome toho ze mas jen hlavu vice doleva..coz bych spis prikladala skolioze nez ACHM..tak by si mel byt v pohode.A jak je ti ted?,Mas jen ty krece nebo i jine problemy?Chodis tedy asi normalne do zamestnani..muzu se zeptat co delas?A omezuje ti to nejak zivot?Jsi v peci nejakeho neurologa,nebo si vubec pod nejakou kontrolou?Vim moc se ptam,ale to vis mame te tu jao druheho chlapa mezi nami babami tak toho musim vyuzit :OD
Ne ted vazne,sice tady vsichni mame ACHM ale kazdy uplne jine priznaky..a je opravdu vzacnosti,ze Ti na to prisli uz kdyz si byl takhle maly a si v pohode aniz bys musel na operaci.Tak nezbyva nic jineho,nez aby to tak zustalo..moc Ti to preju.a v tvem pripade to vypada,ze by se mohlo zadarit...tak drzim moc peste.
A pro Vas damy co jste tady...tak koukam,ze to Ti chlapi snasi nejak lip nez my..a to jsem se kdysi nekde na netu docetla,ze tahle malformace postihuje spis muze..no jak to tak vidim zatim je tu prevaha zenskych..ale mozna to maji vic chlapi,ale nemaji dost velke klinicke priznaky aby to zjistili,ze se s nima neco deje :O))
Preju vsem hodne zdravicka a drzte se ..pa Martina

Dobrý den.
Arnold- Chiari malformaci mi zjistili liž v 6 letech a měl jsem problémy s tím, že jsem držel hlavu více doleva.
Chtěl jsem se Vás zeptata na to, jestli je toto dědičný a jestli se to může zhoršovat.
Je mi 23 a zatím je vše v pořádku - podle mne - nebo aspoň nic nepociťuji - kromně občasné křeči v levé noze a plíci.

Děkuji za informace.

Opravuji překlep Před 13 lety před operaci.Dík za pochopení

Ahojte ,zdravím vás všechny.Tykat mne můžete pokud na mne nebude někdo hrubý.Tak já od dětství mne bolela hlava -nemocnice vyšetřená a nic.Mysleli ,že je to RS.3 let před operaci mne ochrnula prava ruka a také jsem byla moc unavená-ale dělala jsem školu dálkově,3 děti,stavba,práce-tak jsem myslela vyčerpaní.No prošla jsem si -až nakonec jsem již hodně musela ležet ale přesto jsem ještě se angažovala a pomáhala jiným.To mne drželo.Ale až jsem nemohla tak jsem se obrátila jinam-a tam mne to zjistili.a hned snad do měsíce proběhla operace.Pak jsem musela si zvykat zvuky a pod.Dnes se držím ,jenom již jiným nepomáham v také míře-našla jsem si jiný způsob-je krásné když se ráno probudím a řeknu to je dnes krásný den,usměji se a udělám to co doma každý děláme až mám čas tak jsem si našla malování,nebo k vánocům věněček a pod.Někdy mne dělá počítač potíže takže když nejsem stejně na vás všechny myslím.hlavně budte veselí,práci nebo lépe řečeno aktivity si rozdělte a odpočinte.Přeji vám krásný večer a zase někdy papa

Ahoj Leni,tak jsme vam tady zacali vsichni pekne tykat,tak doufam,ze to nevadi.Chtela jsem se zeptat..a jak vam je po te operaci?Popiste trochu co vas trapi..nebo trapilo..a jak hodne vas ACHM postihla..?Jinak preji krasny den..pa Martina

Krásný celý nový rok.Zdravím vás a děkuji za přivitání.Operovaná jsem byla v 2000 a je mne 60let.Ale věřte nevěřte držím se,že když by jste mne potkali neřekli by jste.To víte,že již nevypadám na 30.Měli bychom hlavně být pořád veselí,nic nepřehánět,a když přijdou chvílky bolesti atd. odpočínout.Až budu sama napíšu vám více.Držtte se a přeji vám krásný večer papa

Tak holky, vsem hlavne co nejmensi kocovinky v tomto nadeslem roce :) My to tady v bubakove (Bruselu) trosku prehnali a tak mam trosku bolehlav. Takze ACM dnes rozhodne nebylo limitujici. Hi,hi.
Zdar a silu!

Ahoj Leni..taky te vitam k nam do klubu.A stejne tak jako Misa..preju krasny a hlavne stastny a zdravy rok 2009..vam vsem tady.O me si se tu uz urcite taky docetla co jsem zac :OD...takze se vsichni mejte papapa

Dakujem za odpoved. Tolke...Späť to nevrati nik..Som rada ze viem co mi je a ze si mam davat na seba pozor,musim sa skratka rozmaznávať :)papa [email protected]

Dakujem za odpoved. Tolke roky s bolestami hlavy a nik to neriesil, hroza. A bublina rastla dalej. Je to tazko asi takto povedat, kto to zanedbal, ktory lekar, ked to vlastne ani sami neurologovia nepoznaju. :-(

A mala si vtedy nejake...Mam bolesti hlavy od mala a pri namahe som mala silne tlaky do hlavy .Az ked som mala asi 26 rokov tak som isla k neurologovi lebo som to nezvladala.Spravili mi CT nic neukazalo..po par rokoch som presla k inemu neur.ten ma poslal na MR mozgu a nic neriesil tak som myslela ze som v poriadku dal mi len TIMONIL tak som ho brala po dvoch mesiacoch bolo dobre tak som ho vysadila,ale zacal ma boliet chrbat a krcna chrbtica(ta ma bolela stale,ale bolo to den co den horsie)zacala som mavat zavraty....atd.Ked sa kamoska nemohla na mna pozerat ako sa trápim tak ma poslala k super lekarke a ta mi dala spravit MR krcnej chrbtice tam ukazalo siring.Spravili mi MR celech chrbitice a siring sa taha az po th9.Ked som dostala otazku ci mam aj chiari tak az vtedy som si prestudovala MR moozgu a tam to bolo (a lekar to vobec neriesil)...V bratislave som bola len na konzultaciu pri Robertovi Illešovi ale hned ma objednal na operaciu lebo mi hrozi ochrnutie ,takze 30.4.2013 mam naplanovanu hospitalizaciu na Kramaroch.papap

A mala si vtedy nejake priznaky alebo kvoli syringo pre istotu,ci mas len to alebo aj chiari.Teba som sa chcela spytat,v Bratislave chodis do ktorej nemocnice,je tam nejaky doktor,ktory sa syringo zaobera?

A k tej magnetickej som este...Iveta mne chiari zistili pri MR mozgu.

A k tej magnetickej som este chcela,tu mi robili od C2.V popise chiari nie je spomenuty.

Pre istotu pozeram do papierov.Subyringo mam od Th 6 po Th 9 a platnicky su vyklenute od L2 po S1.