Arnold-Chiari malformace

Mno :) S bolestma hlavy to mam ja takhle: Jednou za cas mne to chytne, boli to zezadu ze zlomu spojeni hlavy a krku. Bolest obkruzuje celou hlavu. No a na to mam jedine reseni. Jeden Ibalgin 400mg a to na mne funguje jako vypinac bolesti. Kdyz se to snazim nejak prejit, tak to proste boli klidne i den... Pak si vezmu ruzovou pilulku a je to vyresene, bolest se nevrati. Nechapu to sice, ale taky to neresim. Funguje to!
Co se tyka tveho ACM Romano, tak to mas, bych tak odhadl, "v pohode" a niceho se obavat nemusis. Ja mam pridanu syringomielii, z ktere prameni problemy, ktere mne nejak omezuji. Ja v dusledku sel na operaci s tim aby se vyresil tlak na struktury michy a nejak se poresila dutina - syringomielie = dren do michy. Sama uvidis co ti reknou, ale jestli nemas jine problemy nez bolesti hlavy, tak bych se vsude preptal, zda neni nejaka moznost to resit neinvazivne (bez operace).
A sportu a normalniho zivota se vzdavat nijak nemusis :) Jezis :) Sam to mam prebouchane a denne jezdim na kole po meste, beham, cvicim, tancoval jsem tango i se zvedackama holek... A kdyz jsem hodne sportoval,tak jsem na kole dal 100km za den. Dnes bych uz vypustil dusi :) Jedine co jsme po debate s moji rehabkou odpiskali, bylo skakani s padakem. Preci jen mam rozbourane dva obratle a "nestabilni" pater.
A rehabilitace? Hele, ja uz jsem soucast rodiny me rehabky :) Ale to je jina story. Kazdopadne po operaci jsme par let nedelali tzv. "mekke techniky" krku v leze na zadech. Jsou pri tom mirne zaklony hlavy. Jinak na mne zkousela vsechno mozne, vcetne odblokovani krku tahem = odkrupani krku, kdyz jsem si ho parkrat zablokoval a pak ze za holkama tocil cely :) Vzdy ztedy z moji blbosti. Urcita opatrnost prameni spis ze stavu po operaci nez ze samotne diagnozy. Takze mi s hlavou nikdy neskube! Velke zaklony hlavy nejsou idealni, ale do lednicky klidne koukej :)
Jestli te to vic zajima, tak jsem tak pred pul rokem sepsal co a jak se mnou behem te doby bylo. Holky to cetly, nevim jestli jim to nejak pomohlo nebo ne. Honit si triko nemam potrebu, proste mam asi jen vic stesti nez holky. Klidne ti to poslu. Mail na mne je kralikd"volny.cz

Davide ano samozřejmě máš pravdu jedná se o 11mm. Mam pocit, že jsem v té ordinaci zapomněla i mozek v ten den. Mockrát děkuji za vysvětlení konečně to začínám chápat. Tohle jsem měla ve zprávě - prokázána malformace Chiari I, bez syringomyelie, bez hydrocefalu, s uloženim tonsil mozečku 11mm pod úrovní okraje velkého tylního otvoru.Ty jsi prosim tě měl jaké problémy, že jsi šel na operaci. Davide, prosim tě můžu chodit na masáže, dřív jsem chodila a pomáhalo mi to ,protoře při mé práci občas masáž potřebuji a můžu se normálně zatěžovat třeba spinnig, vždycky jsem se s nim perfektně odreagovala. Je třeba se něčemu vyvarovat, aby se můj stav nezhoršil? Chci s tim bojovat a nehodlám se vzdát. Ty videa si stáhnu.Dnes mě bolí šíleně za krkem a nevim zda jít na masáž jako dřív nebo ne, třeští mě palice, ale pořád si říkám, že mi pracují nervy a hojí se zub. Zatim mockrá děkuji za jakoukoliv informaci. Pilně se uč, francouština je krásnej jazyk a o to krásnější země aspon pro mě.

Ahoj lidi, moc Vám všem děkuji za rady , mejly a že jste mě tak krásně přijaly mezi sebe. V podstatě mi doktor neřekl vůbec nic a já vlastně nevim co mam dělat a jak se chovat. Vše musí prokonzultovat s lékaři na jiné klinice. Ted momentálně mě bolí hlava a jezdí mi bolest do ucha a bolí mě krk, bolí mě trochu i dolní kostrč , ale chvílema se přistihnu, že jsem si vsugerovala všechny vaše příznaky, protože momentálně jsem zmatená a vzdala jsem všechny aktivity, které mě dřív bavily. Cítim se unavená a ta bolest hlavy prý může být způsobená od těch zubů, protože mi rvaly dva kořeny a mam velkou díru v zubu a hlavně prý hodně dělá psychiky. Chtěla bych začít chodit zase cvičit a na masáže, protože v práci jednou týdně jezdim do velkoobchodu pro zboží kde tahám 20kg pytle a nevim vlastně zda mi to neublíží a zda to můžu dělat. Na kontrolu jdu 16.6. a tak uvidim co se dozvim. Davidovi přeji hodně úspěchů u zkoušek.
Zatim se mějte krásně. Romana

:) Koukam ze tu vsichni pisem tak trosku s odstupem a ne uplne jak bychom chteli :)
Asi protoze je to povesene na webu a kazdy si tu muze brouzdat jak chce a cist co chce. Ja take filtruji, zas takovy suchar v zivote nejsem.
Tak pac a pusu a dobrou noc.
Vas kralik, totiz vlastne David Kralik (cele me ctene jmeno)

Pod C2 je odhadem 20mm :) Ale to strilim hodne od boku... Syringomielie a Syringobulbie... Mno. pro nas laiky v tom az takovy rozdil neni. Syringomielie je dutina - dutinky v mise a Syringobulbie je dutina - dutinky v prodlouzene mise a mozkovem kmeni. Mno, rekl bych ze u nas vsech co mame dutinu na urovni krcni patere je to jen otazka terminologie. Jake slovicko tam kdo napsal :)
Clovek se v tom nesmi moc vrtat :)) Ja to vim jen proto ze jsem to shodou okolnosti castecne studoval na skole.
Zdar a silu.

PS: Miso neboj, dostal jsem mai a napisu, zitra mam zas po mesici zkousky z francouzstiny na kterou ted chodim v Bruselu kazdy den a snazim se ji nalit do te me sisky. Potrebuji tu najit praci, protoze tu budem dalsi 4 roky :(

Ahojky tak i já Tě Romčo vítám mezi nás.A jak už tu bylo psáno nemusíš se bát a myslím tím i v tvém případě že malformace se dál než je určitě neposune,když ji nějak nepomůžeš.Nenapsala si jaké máš ty konkrétně problémy a jestli ty bolesti hlavy ustaly,psala si že je máš od zubů.Asi takhle sice se tu píše že se ACHM projevuje bolestí hlavy,tak u mě např.bolesti hlavy nikdy nebyly až po operaci,ale to má zase souvislosti spíš se změnou počasí což mi potvrdí asi každý co nějakou operaci měl.A hlavně se neděs každý kdo má tuto diagnozu na operaci nutně skončit nemusí..joo kdyby si cítila nějakou změnu u sebe,kdyby začaly přibývat nějaké zdr.potíže pak by se dalo o tom přemýšlet.Já co se výchylky týče tu zatím mezi vámi vedu mám 15mm a taky dvě krásný zdravý dětičky.Martínka tomu je devět a Denisku té je pět let.Jsem po operaci sedmý rok.Neboj mimčo budeš moct mít bez problémů,klidně deset když to vydržíš :OD tak mi to bylo řečeno kdysi v nemocnici.Romčo budu ráda když mi písneš na mail.(Koblischkova.Martina"seznam.cz)Nebudu to tu psát všechno znovu.Jsou tu věci které bych já řekla trochu jinak,ale na tom nesejde.Jo a ACHM je vrozená takže obě dětičky mám vlastně s ním :O))
Tak se všichni mějte moc pěkně papa Martina

Boha jeho, mel bych to po sobe cist, nez kliknu odeslat. Za preklepy se omlouvam.

Ach jo, jak jsem zbrkly, tak jsem blby a misto okna jsem sklapnul cely Firefox i se vsim co jsem napsal... Takze znovu a z vedela:
Romano, moc to neres. Vim je to trosku sok. Zvlast, kldyz ti nikdo nic moc rict nedokaze. Holt nas neni moc a tak se s ACM lekari moc nesetkaji.
Kazdopadne se s touhle diagnozou za zit i docela normalne a bez nejakych zasadnich problemu, cehoz jsem sam prikladem.
Jsem 14 let po operaci a bez zhorseni. Jsem zenaty, deti planujeme. Normalne plnohodnotne pracuji (dobra, tad se zrovna ucim francouzsky, protoze jsme se s kamilkou prestehovali do Bruselu). Sport jsem napsal vyse.
Abyu se ti nemichaly dve veci ktere spolu souvisi, ale v realu jsou oddelene. My je tady na foru mame casto obe, ale jsou to odlisne diagnozy:
1) Arnold-Chiari m. = proste nam narost mozecek vic a tak se nam nevejde do lebku a kouka dole ocaskem do paterniho kanalu. nejcastejsi efekt jsou bolesti hlavy, nekomu se mota hlava a treba nekde vidi 2x.
2) Syingomielie = oprostred michy se nam udelala bublina mozkomisniho moku (ruzne dlouha) a ta tlaci okolni michu na paterni kanal. Problemem jsou ruzne necitlivosti v rukach, nohach, popripade jejich horsi ovladani.

Zkus se zeptat doktora, o co jde u tebe. Osobne si myslim, ze ses sekla v mire a mozeckove tosily ti koukaji 11mm pod lebku, Nikoli 11cm (mam pravdu?). Pak jsme na tom stejne :) jen ja mel jeste tu dutinu v delce cele krcni patere a ta mohla za to ze neco nekde necitim...
Kazdopadne neves hlavu a pis co se ti honi hlavou a zajima. Zkusenosti tu mame na rozdavani :) Ze jo holky!
David

PS: Literatura v cestine neni a nebo je moc odborna, ale pokud umis anglicky, tak na youtube je par jednoduchych videi, kde to vysvetluji. Zadej Arnold Chiari malformation

Ahoj lidičky, jmenuji se Romana, je mi 34 let a jsem z Písku. Včera jsem se dozvěděla, že mam stejnou nemoc jako vy a přiznám se, že jsem z toho na dně. Přečetla jsem si všechny vaše příspěvky a nevim co ssi mam myslet a nejhorší je, že ani pan doktor mam pocit, že sám neví co mi má říct, prý to bude konzultovat s jinými odborníky. Bolala mě delší dobu hlava a tak jsem si došla na vyšetření. Nakonec se zjistilo, že mé bolesti jsou od zubů a náhodou při magnetické rezonanci mi přišli na ACH I a odchylka 11cm. Ted momentálně mam pocit, že je mi všechno a nedokážu se s tim vyrovnat a mam pocit, že jse mi zhroutil celý svět. Chtěla jsem ještě miminko a měla spoustu plánů. Vim, že je vše v začátcích a pracují mi nervy, ale připadám si jak spráskaný pes. Dočetla jsem se ve vašich diskuzích, že to samé mohu mít i dole, prosim existuje nějaké knížka, kde bych se dozvěděla bližší informace a je odchylka 11cm hodně, roste dál ta odchylka a může se vše zhoršovat. Doktor mi řekl at neplašim nic víc. Budu vděčná za jakoukoliv informaci, jste všichni moc stateční a moc Vás obdivuji jak dokážete bojovat. Přeji krásný den Romana.

To se tak nekdo ma :O((.Ale ne Davco moc Ti to preju jen tak dal at je vse ok.Papa

Vsem vse nej!
K tem ruznym obavam pri ACM. Co sport? Delate neco?
Ja jsem tak trosku cvok a zaroven mam dost stesti na projevy ACM. A protoze mam cas, tak jsem se vratil k posilovne a behu. Momentalne neni problem zabehnout 10km za 55min a vcera jsem konecne normalne trenoval mrtve tahy se 100 kg (zvednout cinku ze zeme stejne jako byste zvedaly nakupni tasky :)) A Arnold mne nikterak nelimituje :) Ale znovu opakuji, jsem ten stastnejsi z nas!
Preji prijemnykonec jara.

Ahojky vsem,vitam nove lidicky k nam do klubu.O tom zda muze mit zena s ACHM deticky a co a jak uz tu napsal David ..a ja to jen muzu potvrdit.Jinak je lepsi kdyz je porod cisarskym rezem.Ja sama mam obe deticky sekci.Jinak Davidovi dekuju za info o letani :OD.A jsem rada ze se tu zase zacina trochu hybat diskuse.Jinak preji vsem zdravicko a tesim se zase na nejaky prispevky.tak papa Martina

Díky.

Genetikou zatez zadna studie prozatim nepotvrdila, alespon co vim :) Martina by se asi vyjadrila nejlip, protoze maminkou uz davno je a tak at se ji dari co nejlip.
Pricina? Pise se ze ACM je vyvojova vada formovani paterniho kanalu a zadni komory lebky. Proste nam ta zadni cast naroste menci a jak jsme chytri, tak se nam tam ten mozecek nevejde :)) Siringomielie je pak udajne z nestandardni cirkulace mozkomisniho moku. Ale myslim, ze se to nejak presne vysvetlit neda. Aspon pri soucasnem stavu vedeni.
Ale pozitivni je, ze zena S ACM mit deti muze!

Ahoj, je tohle podmíněno geneticky, nebo v čem je příčina? Může mít žena s touto dg. děti, nebo je to nadměrné riziko?

Díky,sza

pravdu díš, dítě, zaplať Pánbůh, že to jde, přežít i (občas) zapomenout... je to 8 roků, co se v našich životech staly zázraky! Děkuju za ně i za TEBE!

ne, byl to I. typ (mamka radši zapomněla :-))

oprava kamiš: byl to II.typ!!

ahoj, já mám za sebou operaci a.ch.s. 1.typu. pořád mě bolela hlava, stupňovalo se to, k tomu jsem pak začala zvracet. v nejhorším stádiu jsem se navíc dusila, byla přád unavená a dezorientovaná. po několika letech lítání po doktorech mě až v brně ve 14 letech poslali na magnet. rezonanci a zjistili příčinu. rekonvalescence byla první měsíc příšerná, ale můžu říct, že žiju život téměř bez omezení a veškeré příznaky se naštěstí vytratily.

No jo Marťo, ale co myslis tim slovickem tlaky? Tlaky likvoru s tlaky v vzduchu v letadle nemaji nic spolecneho. V letadle sice lehounce poklesne tlak oproti okolnimu, ale problem to dela akorat s usnimi bubinky, na ktere ta zmena tlaku pusobi, proto je musis profouknout eustachovou trubici = proste zvykas zvikacku nebou kouses karamelovy bombon :) Na michu zadne tlaky nepusobi. Klidne si sedis a mas klidek a pohodu. Mno, ja vlastne vzdyscky usnu...
Ostatne tlaky z vnejsku mam ozkousene i jinak. U more se rad potapim se snorchlem a ploutvema. Takze tak do 5-ti metru hloubky? Nevim sam. Tim ze si umim fouknout do usi, tak bez problemu. Jak vite, tak nemam zadni oblouky C1 a C2, takze teoreticky ten vodni sloupec "tlaci". Ale nikdy nic jako proble. Ostatne v hloubce 10-ti metru je tlak jedne atmosfery (to je to co na nas normalne tlaci). Takze v tech 10-ti metrech je na tebe tlacen dvojnadobek. A lidi se bez pristroju potapi jako extrem az do tusim 80-ti metru...
Na retizkaci pusobi odstrediva sila, ktera mohla vyvolat "tlak" kosti na struktury, ale v jinem slova smyslu nez tlak vzduchu.
Jestli jsem moc teoretizoval, tak se omlouvam, jsem holt technik :)
Kazdopadne letani se kvuli ACM bat neusis.
Tak ti Martino preji hezkou cestu a prijemnou dovolenou.