Arnold-Chiari malformace

Ahoj,prosím o radu.V červenci jsem se dozvěděla,že mam chiario malformaci.V březnu se mi doma udělalo hrozně špatně a z posledních sil jsem si zavolala záchranku.Měla jsem šílené točení hlavy,zvracela jsem a přestávala jsem vidět.V nemocnici mi dali kapačku a mysleli,že až dokape mi vyženou domů.Nakonec jsem tam ležela týden s výsledkem,že to mam od páteře(mam totiž osteoporozu a zlámano 6 obratlů).Pak jsem chodila na neurologii na kontrolu se žádným výsledkem.Bylo mi stále zle,ale trochu se to zlepšovalo.Pak už se manžel naštval a objednal mi na placenou konzultaci s neurochirurgem v Praze na Homolce,kam jsem si přivezla CD s magnetickou resonancí hlavy a krční páteře od nás z nemocnice(kde bylo údajně vše v pořádku).Pan doktor mi sdělil tuto diagnozu.Operace je prý velmi náročná,musí napevno sešroubovat krk,ale výsledek je nejasný.Je mi stále špatně,mam bolesti a točení hlavy.Do práce jít nelze,je mi třeba 2 dny lépe 3 dny ležím s bolestma.Ochrnutí prý může nastat kdykoli.Prosím o radu někoho zkušené,jak bojovat s touto nemocí,někdy jsem už na pokraji sil.Když mi někdo ze známých potká na ulici,tak nevěří,není na mně prý nic vidět.Děkuji za každou radu.Hanka

Ahojte všichni marodečci, srdečně Vás všechny zdravím. 24.10.2015 je opět důležitá schůze ČAVO, tak doufám, že členům přišla pozvánka a moc bych si přála se tam s někým potkat, doufám, že bude tentokrát alespoň chvilka u kafe na popovídání. Jani chystáš se na schůzi?Jinak u mě nic nového, na poslední MR v červnu moje Hydrosyringomyelie je stále stejně velká Th7-10 a 4mm široká. Jsem ráda, že to neroste. Zdravím všechny a opatrujte se, pááá Zdena

Libko, byla jsem na tom...Zdravím všechny. Dnes jsem byla domluvená s jinou neuroložkou na schůzce. Úplně jiný přístup :-) Vysvětlila mi aspoň část toho, co jsem chtěla vědět. Poslala mě na další vyšetření (EEG) a doporučí na spec. pracoviště do Brna. Ten pocit, že opravdu věří, že ty bolesti hlavy jsou a že si člověk nevymýšlí, či nechce simulovat na důchod, to je opravdu potěšující pocit..
Jani, a kolik mm jsi to měla níž? Já mám 8 mm.

Jájo, je to na FB jako...Ahoj, na FB to bohužel nemůžu najít, asi nějaká neviditelná skupina:-(

Libko, byla jsem na tom stejně, taky mi nikdo nic neřekl. Taky mě poslali k psychiatrovi. Na neurochirurgii mi tvrdili, že to anatom špatně popisuje.
Musíš zabojovat samaa nenechat se odbývat.
Já jsem si sama volala na Homolku a řešila to přímo tam. Všechno mi tam vysvětlili a hned operovali.

Jájo, je to na FB jako

Chiariho malformace
Uzavřená skupina
Skupina je pro lidi, kteří se narodili s vzácnou vadou ACHM. Cílem této skupiny je, aby se o této vadě, o které se témeř nic neví dozvědělo co nejvíce lidí a aby si lidé co touto vadou trpí mohli navzájem pomáhat a předávat cenné informace a zkušenosti .
Počet členů: 16

Marley, jsme na FB jako...Dobrý den, synovi 6 let, diagnostikovali Chiariho malformaci, chtěla bych se přidat ke skupině na FB, ale nemohu ji najít. Máte tu někdo malé dítě s touto diagnozou?

Ahoj Libko, záleží na...Zdravím všechny,
facebook nepoužívám, proto píšu sem, jak jsem dopadla já.
V květnu tohoto roku mi CHM zjistili, s nálezem 8 mm. Po CT a MR mi naše paní "doktorka neurologie" neřekla nic. Léčba ani opatření žádné. Jediné co mi napsala je žádanka na cvičení měkké techniky a poslala mě k psychologovi. Co vy na to říkáte?? Aspoň probrat to snad se mnou mohla?? Já zatím žádní velké potíže nepozoruji, jen bolesti hlavy,(někdy k nevydržení a stálé potíže s únavou a bolestmi hned ucho, zub,oko atpod.Sice mám nemoc lymfatického systému a většinu roku mívám vysokou sedlivost, ale co když to s tímto souvisí?
Mám velice hodnou obvoďačku, která se opravdu snaží pořešit co jde, ale řešit neurologické věci s psychologem je asi mimo mísu. Co vy zkušenější na to???

No vida, kolik už nás tu je ?! :)A na facebooku také :)

Ahojte, zdravím všechny marodečky na těchto stránkách. Tak po 2 letech jsem byla opět na MR s Th páteří /Hydrosyringomyeli /. Výsledek prý je stejný, velikost od Th7-10, šíře do 4mm a střední osteochondrosu od Th4-10- to je nová informace /v roce 2013 spondyl.def. mírného stupně/ + Schmorlovy uzly, přiměřená Th kyfoza. Omlouvám se,dlouho jsem se neozvala, synek rekonstruje horní patro nad námi a 20.6 se ženil.Takže jsem nestihala.. Mějte se moc hezky a krásný zbyrek víkendu. Zdena

Ahoj Libko, záleží na potížích. Pak je nutná operace.

Zdravím všechny. Dnes jsem se dověděla, že mám tuto nemoc 1.stupeň. Můžete mi napsat, jak se léčí? Jen operačně??

Marley, jsme na FB jako Chiariho malformace - uzavřená skupina. Klidně se přidej.

Ahoj,ráda bych poznala člověka který ma stejnou nemoc.. konečně jsi sní/sním o tom pokecat,nikdo mi nerozumí jak se cítím a tak podobně..
je mi 16 let,každý den se snažím žít jako zdravý člověk,ale vědět že máte vrozenou vadu je stím taky na těžko žít,22.4. 2015 jdu mymu novýmu neurochyrugovi a snad mi řekne termín operace,protože jediny moje přání je mít tu operaci,mít všechno za s sebou a bejt zdravej člověk který si muže plnit svoje přání,zas se o5 smát,tančit a tak všechno podobně,kdyby se někdo ukazál byla bych moc ráda:)
kdyžtak kontakt na mě.. FB - Marley Janufova

Dobrý den, děkuji za rady. To krvácení určitě nesouviselo s ACHM, prasklo mi aneurysma (další vrozená vada...). Jen se díky tomu přišlo na ACHM. Prý mě kvůli tomu nemohli probudit z umělého spánku. Škoda, že jsem byla taková malátná po operaci, na nic jsem se neptala, dělala jsem, co se mi řekne... Navíc si ani nepamatuju moc z nemocnice v Ostravě, teprve až mě převezli do Třince, abych se zrehabilitovala, tak si víc vzpomínám, co se dělo...
Jinak s nemocnicí v Ostravě jsem spokojená, počkám, jak se s doktorem domluvím, vyhrknu na něj asi milion otázek a uvidím, co se dovím... :o)

galatteia:
Taky bych to asi někde jinde konzultovala. Problémy být nemusí, ale jak mi to vysvětlil MUDr. Šroubek, časem a věkem se tonzila dostane níž a níž a pak problémy začnou. Taky mi nic nebylo, ale ve 30 to začalo. Bolesti bederky, krční páteře... 18 let jsem si bez bolesti neobula ponožky ani boty. Život na prd. Pak mi zjistili syringomyelii přes polovinu páteře. řekli mi, že to je důvod bolestí. V 48 letech to začalo - 2 operace C páteře (mám prakticky celou C páteř po operaci)a následně Chiari. Kdyby se Chiari operoval mnohem dříve, nemusela jsem mít takové následky. Na Homolce mi pan doktor takto vysvětlil.
Nevím jakou to může mít souvislost s krvácením do mozku, ale Chiari umáčkne míchu a ucpe průchod likvoru.

Dobrý den, jsem tedy...dobrý den, já myslím, že nejlepší by byla konzuzltace s nějakým jiným neurochirurgem. Dnes si člověk může vybrat, kam se obrátí a nezávazně si o všem promluvit.Holky tady hodně byly na Homolce - ty co byly většinou na operaci, já jsem byla na konzultaci v ÚVN v Praze, tam jsem absolvovala i MR, v první fázi mi pan doktor řekl operaci, v další fázi sám řekl, že by ještě počkal.... Pak už se mi zase do Prahy nechtělo dojíždět, protože jsem z Moravy a na další konzultaci a MR jsem byla v Olomouci, mimo jiné mi při kontrolní MR zjistili ještě vyhřezlou krční ploténku, takže na neurochirurgii chtěl pan doktor nejprve řešit tu ploténku, ale když jsem to probírala s fyziotarapeutkou, ke které chodím na rehabky, tak jsem to zase odsunula... A potíže? Bolesti hlavy,tlak do očí, závratě, necítím levé předloktí a pravé stehno, bolesti a pocit napětí svalů, bolesti zad, někdy dechové potíže, ...je jich daleko víc, které můžou souviset. Ale pokud skutečně nemáte potíže a to krvácení do mozku nedávají do souvislosti s chiarim, tak bych to asi konzultovala ještě někde jinde. Zdravím všechny a přeji hezký den, H.

Dobrý den, jsem tedy zmatená. Nechápu, proč mám jít na operaci, když mi na ACHM přišli fakt náhodou a nikdy jsem si nestěžovala na nic. Ani nevím, jaké bych měla mít problémy... Mám 2 malé děti a když jsem staršího chlapečka učila jezdit na kole, tak jsem obíhala stadion a nedělalo mi to větší problém... Vidím dobře. Netuším, jaké problémy ACHM přináší.... Leda bych je hledala, protože kdo hledá - najde....
Je fakt, že mi doktor diagnózu řekl , když jsem byla po operaci mozku (krvácení do mozku) a bylo mi to tak všechno nějak jedno, na nic jsem se nezeptala, teď mám otázek hodně, ale vyšetření mám až 22.5. a to už bych měla v Ostravě zůstat i na operaci - tak jsem to aspoň pochopila...

pro ty co jsou na Facebooku: https://www.facebook.com/groups/643133672480245/?fref=ts

Zdravím Vás Vlaďko, rádi Vám vše zodpovíme :-) klidně mi napište na mejl [email protected]