Arnold-Chiari malformace

taky mi ACHM zjistili zhruba...Dobry den, chtela bych se s vami podelit o hlavne poradit o teto nemoci. Bylo mi to zjiste no nedavno, mam 51 let a nevim, co bude dal.

Dobrý den, je mi 35 let,...taky mi ACHM zjistili zhruba v 35 letech, teď je mi téměř 48 a zatím se operaci úspěšně vyhýbám. Problémy sice mám, ale pořád si říkám, co když to bude po operaci ještě horší? Na druhé straně viz třeba David, tomu operace pomohla. Asi skutečně záleží na tom, zda a jaké ACHM vyvolává problémy a potíže. No a na konzultaci ohledně operace jsem už byla u dvou neurochirurgů, probírali jsme různé možnosti, jaké by ACHM mohlo dále způsobovat problémy, ale o poškození mozku určitě řeč nebyla. Ale každý z nás má jiný rozsah, jiné příznaky a jiné potíže a zároveň dá se říct podobné....

Dobrý den, je mi 35 let, žila jsem si naprosto bez problémů, před necelými dvěma měsíci jsem měla z ničeho nic krvácení do mozku. Byla jsem okamžitě převezena do nemocnice a operována. Už jsem doma, naprosto rehabilitována, ale na magnet.rezonanci, kterou mi v nemocnici dělali zjistili Arnold Chiariho malformaci. V květnu mě čeká operace. Říkám si, že už to nebude zásah do mozku, ale mám trošku strach, nevím, co mě čeká, jak tato operace probíhá a jestli je nutná, když jsem celý život nevěděla o této mé vrozené vadě. Nebýt toho krvácení (což je podle mě horší diagnóza), vůbec bych se o tom nemusela dozvědět. Ale lékaři tvrdí, že bych časem mohla mít nevratně poškozený mozek,???

Mila Marie, co vas ceka? Ze Vase dcera bude v budoucnu zit jako kazda jina zena a bude spokojena. Na zacatku jsem mel stejnou diagnozu jakou tu popisujete a ted je to 20-let po operaci, mam maleho syna, praci a ziju normalne (az na ten muj tanec jako konicek:))

dobry den me dceri taky zjistili Chiariho malformace 1 , Syringomyelia , ma necitlivost a svalová slabost, problémy s rovnováhou, silné bolesti hlavy, porucha termického čití uz nam delali vselijake vysetreni a cekame co bude dal tak nevim co nas ceka dekuji za odpoved

Ahoj Hani, klidně se ptej....Ahoj již jsem poslala žádost pod jménem Hana Bobeš. Děkuji moc.

Ahoj Hani, klidně se ptej. Poradíme - odpovíme. Někteří jsme na FB jako uzavřená skupina. Klidně se přidej.

pro ty co jsou na Facebooku: https://www.facebook.com/groups/643133672480245/?fref=ts

Ahojte.Dlho som sa neozvala!!!Ako sa mate.Pribuda nas tu.Mam sa stale rovnako pracujem oddychujem rehabilitujem a tak dookola.9.3. idem do Bojnic na liecenie ale len na 9 dni.Uz som 2 roky na 50% ID soc.poistovna potrebuje zhodnotit moj zdravotny stav mam z toho stres!!!!Verim ze mi ho nechaju.Opatrujte sa :)

Dobrý den, nově mi nyní byla zjištěna Chiariho malformace. Čekám na názor neuroložky. Jsem sice sestřička ale vůbec tohle onemocnění neznám. Nejvíce mě trápí, že jsem ve službách a nevím, co bude dál. Velmi si cením vašich názorů a příspěvků

Ahoj Gabo,moc gratuluji ke zvládnutí maturity a ty palce určitě budeme držet,aby operace dobře dopadla a Tobě bylo lépe. Zdravím všechny ostatní marůdky, přeji krásnou dovolenou se supr počasím.Opatrujte se pá Zdena

Ahojte, tak sa teda znovu ozývam. Maturita mi dopadla v celku fajn, zmaturoval som na 1,1,2,2 :) , prakticky mám už aj po prijímačkách na vš, vyzerá to so mnou zatiaľ tak, že buď ostanem na vš doma v Banskej Bystrici , alebo pôjdem do Žiliny.

Do vtedy musím ešte stihnúť tú spomínanú operáciu - ventrikulostómiu :/ , termín mám určený na 5. alebo 6. august, tak mi potom držte palce, lekár povedal, že v nemocnici budem približne týždeň, ak všetko prebehne ako má a rekonvalescencia by mala byť do troch týždňov.
Budem mať jeden návrt v lebke, ale nebudem potrebovať shunt na hydrocefalus, z ktorého vraj vyplývajú moje súčasné problémy, ktoré som pred tým pripisoval len Chiariho malformácií , tá našťastie "oddychuje :D" :/ ani neviete, akú mám z toho radosť :) .
Tak potom mi teda držte palce :)
Ďakujem a prajem veľa šťastia.

Jani děkuji :) kdyby měl někdo zájem tady je odkaz, budu ráda, když se přidáte :) https://www.facebook.com/groups/643133672480245/?fref=ts

Na FB udelala Smolarka skupinu Chiari malformace. Je sikulka sikovna. Moc dekujeme. Takze kdo ma zajem, muze se k nam pridat. Muzete tam psat prispevky, resit problemy a pridavat fotky.

Ahoj Aničko, vítám Tě mezi námi "Arnolďáky".
O tom, že jsem blázen jsem také dost často slýchávala a o psychiatrovi vím své, ve Střšovicích jeden nejmenovaný lékař na neurologii udělal z mě totálního cvoka a neurochirurg mi v akutním stavu, když mě tam přivezla sanita řekl, že dýchat a polykat můžu, že operovat nebude. Dostala jsem se na Homolku, kde se mě ihned ujali a po měsíci od seznámením s mou diagnózou mě operovali, to bylo v roce 2008 (v pořadí druhá operace) a 2013 byla třetí operace, kterou jsem skoro nezvládla, ale nakonec jsem se z té šílenosti vyhrabala. Loni v červnu mi bylo řečeno, že mi to tam opět tlačí na míchu a už se s tím nedá nic dělat.... tak bojuji jak to jde. Dnes jsem byla na Homolce na obstřiku bederní páteře, mám tam dva výhřezy na L5 a S1 3mm a v tom úseku mám zúžený páteřní kanál. Obstřik mi jen zmírnil silné bolesti do nohy, ale tupost, špatná citlivost a stálé řezání ostrou kudlou v celé noze zůstává a silné bolesti bederky také.
Kdyby jsi chtěla cokoliv vědět, tak mi písni na [email protected]
pa Míša

Ad Smolarka:
Benes je opravdu jeden ze spickovych neurochirurgu v CR, takze ve spravnych rukou bys byla. Brneni rukou pak opravdu muze mit vztah k ACM. A to ze se citis mimo a vsichni se k tobe chovaji jako k blaznovi neni nic prekvapiveho. Pise se o tehle vade ve vsech ucebnicich neurologie, ale pak nas normalni neurolog v zivote nepotka. Tudiz si normalne nevi rady co s tebou. Nejtezsi je najit si neurologa co ti sedne.

Ahoj Jano, děkuji za tvou odpověď neuroložku mám na Poliklinice Lípa, doktorku Samsounkovou (ta mě poslala na MR mozku takže na MR byla jen hlava a čast krční páteře, na další vyšetření mě neposlali, takže nevím, co všechno dalšího můžu mít za problémy.. už si připadám, jak kdyby měli v každé ordinaci fotku s mím jmenem a popiskem "neřešit a odfláknout nějakou pitomou odpovědí" posílali mě na psychologii a psychiatrii, a dělají ze mě blázna ) na neurochirirgii jsem v péči profesora Vladimíra Beneše ve Střešovické nemocnici.. bylo mi řečeno, že je to největší kapacita v ČR, ale stejně se se mnou nic nedělá.. na FB se ti určitě ozvu, děkuji

Ahoj Lenko. Taky jsem byla v Klimkovicích. Taky nevěděli co se mnou. Ale moc mi to tam pomohlo. echala jsem si napsat fitko a chodila každý den cvičit. Kluci mi tam poradili na čem cvičit a jak. Na C páteř je při cvičení každá rada drahá. Spíš takové protahovací cvičení. To s tebou budou dělat na ILTV. Jsou moc šikovní a poradí. Ale musíš se na všechno ptát - bo líná huba...... Sami od sebe ti nic moc neřeknou.

Ahoj smolařko, máš toho naloženého pro tři lidi. Kde jsi byla na vyšetřní? Komunikace některých lékařů je opravdu šílená a nic se jim nechce řešit. Hlavně se nesmíš nechat zdeptat. Já jsem sama volala na Homolku a objednala jsem se k MUDr. Šroubkovi na konzultaci. A pak už to všechno šlapalo jak hodinky. Žádný problém, žádné ponižování. (dokonce mě v místě bydliště poslala doktorka k psychiatrovi, že si všechno vymýšlím)
Jak to popisuješ - odpovídá to problémům s ACHM, ale chce to fakt odbornou konzultaci na spec. klinice.
Klidně mi napiš na FB - Jana Picková Horsáková.

Ahoj, zdravím vas všechny :-) jsem moc rada, ze jsem narazila na tuto diskuzi a o teto vadě se mohu dozvědět vice. Abych se trochu představila.. Jmenuji se Anna, v dubnu mi bude 19 let, bydlim v Praze. Narodila jsem se se s AChM, vrozenou vadou srdce, v pravo na C7 jsem mela "žebro na víc" ..atd.. no je toho hodně.. Na bolesti hlavy si stezuji od te doby co umím mluvit.. chodím dost nejistě a vypadám při tom jako opila.. problémy se zrakem atd.. no vsak to znáte.. u me byl problém, ze mám mladší sestry.. dvojčata.. doktoři mi říkali, ze na sebe pouze upozornuju jediné co udelali bylo jen EEG a postupně se mi prestavali věnovat.. bolesti jsou čím dal horší.. na AChM, mi přišli náhodou, když jsem týden po 18tych narozeninách dostala po druhé v životě plane neštovice.. bohužel s komplikacemi zánětu mozku a mozečku.. AChM byl náhodný nález na MR, výchylka je 16mm , o operaci se uvažuje, ale vzhledem k prodelanym zánětům se musím nejdříve dat do hromady.. bolesti jsou horší a horší.. léky nezabiraji, začínají mi ochabovat ruce.. občas mi modraji, brni me a nemám v nich sílu.. může to souviset ? mate nějaké rady ? A co operace? Jak probíhá ? Doktor mi jen rekl, ze je to operace, pri ktere me muze zabit.. a nazdar.. zmenila jsem doktora a jsem v peci pana Beneše.. A nárok na invalidní důchod ? Nikdo mi nic neřekne.. musela jsem přerušit studium (ztrata pameti) a nemám žádný příjem.. jsem z toho zoufalá..