fibromyalgie

Lodičo,Martino H.,ty se vážně vecpeš všude!

FM a prof. Bauer - Německohttp://www.fms-bauer.com/cz/cojeto/cojeto.htm

Ivo, moc děkuji za kontakt , pokusím se .Lodičko, - trefné postřehy!!!!! Mimochodem mě aulin ani nikdy nezabral, zcela bez efektu.

Líbo,tak jsi zase v háji! Mám zjištěno z literatury, že zvýšené CIK, CK, RF svědčí o bolestech svalů, ale málo kdo to uzná. To jsou kapacity na ho.no!:-( Tak jsem se teď kvůli těmto krev. výsledkům pohádla i z imunologem se čtyřmi tituly. To jsou fakt ňoumové, něco nabírají, ale nepřiznají, že to s fibromyalgií souvisí, protože se učí celá imunologická "kapacita" ČR z jedněch zdrojů - dost špatných zdrojů. Boj s větrnými mlýny? Ne, s hlupáky! Takové USA i Německo moc dobře vědé, o krevních výsledcích i spojisosti s fibromyalgií. Nechápu ty naše dr., že jsou tak natvrdlí. Tak o čem tedy svědčí ty krev. testy? Prý o ničem důležitém, odpovídají obecně, tak ať si je strčí za klobouk, ale já vím z odborných publikací své!Užívejte hl. PŘÍRODNÍ HORMONY A GINGO BILOBU, to fakt bolesti zmírňuje. Aulin těžce poškozuje zažívání a ne že je neškodný!

Ano, je to revmatolog MUDr.Zdeněk Dvořák Ph.D., k nám do Jc jezdil 2x týdně. Nebýt jeho, tak platím stále za simulanta a hypochondra.Tak nevím, někam zkus v Hr.Kr.zavolat, nevím, kam se poděl, odešel, povýšil?... přeju ať to dobře dopadne.

Ivo, prosím, který revmatolog z HK umí vyšetřit pacienta pomocí fibromyalgických bodů? Můžeš poslat adresu? Jsem z Pardubic, bylo by to pro mě dostupné, moc děkuji.

Jojo, zaleží na doktorech a jejich přístupu. pokud bude každý z nich na to nahlížet jen ze svého pohledu a nedá si to do souvislostí, tak budeme pořád chodit od jednoho k druhýmu. Nejde přece o to, aby z nás byli nemocní, ale abychom mohli být co nejvíc, jak to jde, zdraví. Bože, proč je to tak zatěžko pro některý doktory pochopit ? Jak tuhle diskuzi pročítám, je to většinou běh na dlouhou trať, či boj s větrnými mlýny. Fibromyalgii uznávají za nemoc asi jen osvícení, pro ostatní je to jen neurčitý příznak čehosi, dost možná deprese? nebo přepjaté psychiky ? Problémy s psychikou jsou spíš důsledkem těchto některých marných bojů. Takže pro všechny : VYDRŽAŤ !

Je to jasný, záleží na doktorech a na jejich přístupu. Já jsem z JC, teď mám revmat. doktorku, je dobrá, předtím revmatolog z Hr.Králové -ten mi to našel. Ono je to i spojené s nervy, ale nemyslím, že by to pomohlo od bolestí/braní léků na nervy/. Ale když jsem v nějakým stresu a zápřahu na nervy, ruku v ruce s tím jde zhoršení bolestí těch svalů celého těla. Mám zkušenost, když jsem v jedné pozici déle než cca 5 minut, už jsou bolesti. Léky - Tramal /je to tady i v diskuzi - je silně návykový/, ale mě nedělal dobře od žaludku /kapky/, tak mám asi mírnější a hlavně prý neškodný Aulin. Ale vím, že to lepší už nebude, čili ho beru jen při opravdu silných bolestech, na bolest si člověk zvykne a naučila jsem se s tím žít. Nedávno jsem si uvědomila, že kromě cca 4 hod. v noci kdy spím, jsem 20 hod. denně stále s bolestmi. Nejhorší je, že to fakt na člověku není vidět, ano - v krvi se to nepozná také, tak je to hrůza. Tak držím pěsti...

K revmatologovi jsem chodila 3 roky nikdy mi vyšetření fibromyalgyckých bodů nezkusil. Vždy jen nějaké krevní testy, o kterých říkal, že jsou negativní a tak prý je vše v pořádku , nic víc. Objednával mě po 1/2 roce , inkasoval 800,--Kč za krevní testy a větu vše v pořádku. na protesty o bolesti opět pronesl: hlavně, že je vkrvi vše v pořádku, naschledanou.Na dotaz na jakého lékaře bych se měla obrátit řekl- nevím. Stejně jsem dopadla u ortopeda. Nyní neurolog mi slíbil, když budu brát 2-3 měsíce prášky na nervy a nepomůže mi to, tak mi prý předepíše opioidy. To vše stále bez diagnozy, no alespoň kdyby to pomohlo!!!!!!!!

Mě zjistili z krve, že revmat. faktor je jen mírně zvýšený, čili není to revmat. artritida, ale pohmatem po fibromyalgických bodech /bolelo 19 z 21/ se zjistila fibromyalgie. Byl to revmatolog -poslal mě k němu můj obvoďák.Chodím tam každé 3měsíce, předtím rozbor krve, moči...Nemůžu si stěžovat, aspoň vím na čem jsem.Ale asi to je normální postup - viz dopis výše-Líba.

Pro Lodičku i ostatní: Mluvila jsem s panem docentem Vencovským - dle üvedeného kontaktu. Krevní testy mi neudělá a zvýšené hodnoty RF,CIK,CK,.... prý rozhodně fibromyalgii nepotvrzují. Mám se prý obrátit na svoji obvodní lékařku ! Viz dotyčný e-mail:Vazena pani KOreckova,obratte se na sveho praktickeho lekare, ktery zaridi potrebna vysetreni.Pokud dojde k nazoru, ze je potreba vysetreni u specialisty, posle Vas kprislusnemu revmatologovi.Vysetreni krve na RF a CK fibromyalgii nezjisti.S pozdravemJiri Vencovsky> Vá

Niko, imunologové jsou břídilové, dělají krev. testy, ale nevědí, k čemu jaký krev. výsledek přiřadit a s fibromyalgií a CIK či revmatic. faktorem-RF i IgM nedokáží nic spojovat. Jednomu profesorovi jsem to už i napsala, protože jejihc přístup věda - pacient je děsný, vůbec nic o fibromyalgii a spojitosti s CIK, RF, IgM atd. NE-VĚ-DÍ a berou tak ukrutné prachy tak proč tam sedí!Zkus ten revmaťák a na nějaké ohlížení, že měníš dr. úplně zapomeň. I jim je to srdečně jedno a ti noví Tví dr. budou mít zase bodíky a prašule, viš?! Tak že jim pořád budeš prospěšná, neboj.

Nika, autoimunitní onemocnění způsobuje přesně ty potíže, co máš. Jsem na tom podobně, mám RA a fibromyalgii v dg. Ty dvě nemoci se rády kamarádí a pak je těžko říct, z čeho je únava a z čeho jsou jiné potíže. Ve výsledku je to jedno :-). Nicméně AI se dá alespoň trochu zpomalovat léky, takže neváhej a nech se pořádně vyšetřit.

Díky, Lodičko.V souvislosti s mojí autoimunitní nemocí mám vyšší IgM (5,5) a to stabilně, CIk mám teď 86, to je asi taky vyšší. Pam mi dělali i CK, ale to je asi nízké, hodnota 1,68 ukat/l, tomu nerozumím, stejně jako zda revmatický faktor je RFIM 9 IU/ml, RFIG 8,2 IU/ml a RFIA 6,3 IU/ml. Asi to je RF a hodnoty nízké. Tomu opravdu nerozumím. Jinak to jsou právě výsledky z imunologie, kde kromě specifické protilátky pro moji nemoc mám ještě pozitivní AECA, antiendotelové protilátky.Díky za ten kontakt, zvažuju to, o revmaťáku jsem slyšela samou chválu, ale je mi to blbý chodit od jednoho doktora k druhýmu, abych vypadala jako věčný nespokojenec.Na druhou stranu ale jde o mě, jen o mě a zase jenom o mě. A moji rodinu, samozřejmě.Lodičko, myslíš, že s těmito výsledky vyšetření bych měla teda zkusit ještě ten revmaťák, když mi na imunologii k tomu svalovým bolestem a AECA )nic neřekli ?

Niko, nechej si v revmatologickém ústavu Praha od výborného doborníka s plno tituly /kontakt viz. dole/ odebrat krev na RF /revmatický faktor/, CIK /cirkulující imunokomplexy/ a CK /kreatinkináza/. Pokud jednu z těchto hodnot budeš mít na hranici zvýšenou nebo větší než je hranice, máš fibromyalgii potvrzenou krví. Můžeš mít také zvýšené imunoglobuliny IgM, což svědčí o zánětu v těle /prvotním - právě teď/ nebo zývšené IgE /chronickém zánětu/. Prof. MUDr. Jiří Vencovský, DrSc.Revmatologický ústavNa Slupi 4128 50 Praha 2telefon: 224 914 469e-mail: venc"revma.cz

Ahoj,už nějakou dobu sleduju tuhle diskuzi.Mám asi stejný problém, občas - skoro pořád si připadám odepsaná, ráno jsem taková zatuhlá, mám pocit oteklých prstů na ruce, problém zvednout ruce, všechno mě bolí, nejvíc za krkem, ramena, paže, prostě celé ruce, horní část zad. Když jdu ráno do práce, kleju potichu jak dlaždič. Pak je to trochu lepší - mám sedavé zamětnání a odpoledne už jsem vyřízená. Z práce přijdu domů a jsem k ničemu. Pak má z toho depky. Ale to znáte. Zároveň jsem sledovaná pro nějakou autoimunitní záležitost, ale tohle s tím asi nesouvisí. Únavu mám taky, ale tohle je svalová bolest, hlavně v okolí kloubů. Klouby samotný mě nebolí, ani nejsou oteký. Zvýšená teplota občas.. Tohle je ale podle mě právě fibromyalgie. Poraďte, mi prosím, jestli mám zajít na neurologii nebo na revmatologii, nebo nechat být, nebo jsem hypochondr co se, vzhledem k té autoimunitě, moc pozoruje ?

Ahoj,Ivano taky užívam Methotrexat - 12,5 mg už 4.rokem (doted jsem si na něj nezvykla,zvracim po něm vždy 2 dny a mam šílený migreny)+ Acidum folicum,Movalis,střídavě Tramal,Diphropos.Při alespon částečné pohyblivosti mne drží Myolastan už 3 rokem denně 2-4 tablety.Jinak už mi na ztuhlost ,bolest a nepohyblivost nezabralo absolutně nic ani částečně.Je mi 36.Snad už se na to něco konečně vynalezne.

Jani co blbneš,vidíš kolik nás tu je s touhle nemocí,něco vymyslíme,a najdeme.Přeci bys to nevzdala,spousta lidí je na tom daleko hůř a bojují a spousta jich vyhraje.

Ahoj káji,jsem stejně stará(nebo mladá?) jako ty mám stejné potíže akorát chodím stále do práce,nemém to tak hrozné jako ty,užívám METHOTREXAT 5MG 1X ZA TÝDEN A ACIDUM FOLIKUM.Ke všemu se mi tvoří fibroadenomy v prsou,hypo.štítné žlázy,křečové žíly a migrény ale slabé,prý hormonální.Aspon´´ tě chci povzbudit,že v tom nejsi sama.Je to ale trápení,že?Kdybys měla nějakou dobrou třeba babskou radu,tak mi napiš na mail.Taky jsem se rozhodla,že 10kg zhubnu.Vážím skoro 80kg. Měj se IVANA, HAMALKA"email.cz

Ahoj Kájo,mam skoro dvacetilétého syna a trpí revmatoidní artritidou už od svých šesti let.Jezdíme do Prahy na Revmatologický ústav a nedávno dostal biologickou léčbu a hned první dávka mu zabrala a je nadmíru spokojen.Může konečně vést normální život.Doufám že ti má rada alespoň trochu pomůže.