idiopatická trombocytopenická purpura

Ďakujem za palce a aj za to, že sa tu môžem "vykecať" o svojich problémoch. Je to lepšie ako psychoterapia. Keď si spomínala tie testy na alergiu, ja som mala petéchie tiež práve po týchto testoch (na kožnom). Objavili sa mi po užívaní antibiotík a testami mi zisťovali či to bola alergická reakcia na antibiotiká. Nakoniec mi nezistili nič a lekár poznamenal, že to mám asi otlačené od lavičky v posilňovni. Zaujímavé je, že doštičiek som mala vtedy dosť, ale možno to bol začiatok ITP. Ktovie? Som rada, že tebe liečba zaberá. Držím Ti palce, aby to vydržalo čo najdlhšie. Prajem pekný deň (asi by sme mali vyskúšať pozitívne myslenie, autogénny tréning a pod., ak to aj nepomôže, človek má aspoň pocit, že niečo pre seba robí...)

Tak stresem to začalo i u mě,zemřel mi otec, úplně sám v nemocnici. Delší dobu jsme se totiž nestýkali a nikdo z nás nevěděl, že tam leží a dozvěděli jsme se to vlastně úplnou náhodou až od Pohřební služby, jejíž majitel byl náš známý...Strašná doba a mám pocit, že jsem se tím dodnes nevyrovnala.Asi tak za 3/4 roku jsem měla slabý zánět močových cest, dostala jsem Furantoin a po jeho dobrání mi na celém těle vyskočily petechie a modřiny- cca 10 modřin velikosti i 10 cm. V tu dobu se mi ale dělaly různé alergologické testy a nikoho nenapadlo, že to bylo z nedostatku destiček. Uzavřeli to jako vaskulitidu po alerg.reakci na Furantoin. Pak mi byly v rámci preventivní prohlídky dělaly krevní obraz, kde bylo destiček cca 90 tisíc, pak pro jistotu za měsíc znovu, už jen 70 tisíc a pak už mě poslali na hematologii, kde jich bylo jen 13 tisíc... Dnes jsem absolvovala další infuze, moje MUDr.tomu říká protilátky, sestřičky cytostatika, já to snad ani raději vědět nechci...ale desek mám 260 tisíc-ťuk ťuk ťuk. Ve čtvrtek moc držím palce!!!

Ešte som zabudla napísať, že určite významným faktorom, ktorý ovplyvňuje ITP je stres. Všetci pacienti, s ktorými som sa rozprávala pred prepuknutím tejto choroby zažili dlhšietrvajúce stresové situácie (strata blízkeho človeka, problémy v manželstve, zamestnaní a pod.). Takže pozor na stres, treba sa ho naučiť zvládať, aj keď sú situácie, v ktorých je to takmer nemožné.

U mňa sa ITP objavilo tak, že po príšernom menštruačnom krvácaní (už som myslela, že mi nezostala žiadna krv, doslova som stiekla z krvi a odvtedy mám z menštruácie "paniku"). Nemala som však žiadne petéchie ani modriny, avšak trombocytov som mala len 5 tis.a okamžite ma nechali v nemocnici. Pani doktorka po preštudovaní mojej zdravotnej dokumentácie mi povedala, že chorobu zrejme vyvolali moje potraty (prvýkrát som potratila v 12. týždni a druhýkrát v 22. týždni - vytvárali sa mi protilátky proti plodu a to bol zrejme začiatok ITP). Chorobu vrav vyvolávajú najmä chrípky a horúčkovité ochorenia. Napíšte aj Vy, ako to začalo u Vás. Prvý relaps, ktorý mám teras zrejme vyvolala antikoncepcia, rozmýš?am však, či to nemohla byť aj silná alergická reakcia (na kiwi). Držte mi palce, vo štvrtok idem na krv a bojím sa. Ja sa tiež sledujem viac, ako by som si želala. Cítim totiž pohyb trombocytov pod?a zvláštnej bolesti v chrbte (v mieche), len neviem odhadnúť či je to pohyb smerom nahor alebo nadol.

Ahoj všichni, můžu se zeptat, jak se u vás nemoc objevila poprvé? V důsledku nečeho, jiné nemoci nebo jen tak? A jak jste na to poprvé přišly? Díky, Jitka

Ahoj, to je fakt, že se nesmí člověk tý nemoci podat. Ale je to děsně těžký. Já nevim, jak vy, ale já už trvale žiju v podvědomým strachu, že zas něco neni v pořádku, furt se hlídam, jestli se mi nedělají petechie, modřiny... Jinak momentálně jsem v pohodě(musím zaťukat), minulý týden mi naměřili 190 tis. destiček a teď beru 5mg Prednisonu. Na kontrolu jdu za měsíc a jestli to bude pořád OK, Prednison mi budou snižovat. Zní to hezky, ale mam obavy, aby to tak vydrželo i nadále. Jenže, když čtu, co všechno jste musely zažít vy, tak si říkam, že já jsem na tom ještě zlatě...
Držte se! Edita

Snáď to bude lepšie, keď Ti vyberú zbytok sleziny. Čítala som o liečbe neurotransmitermi, vraj je ve?mi úspešná, ale drahá. Nemáš o tom náhodou nejaké informácie?
Ja som bola vo štvrtok na odbere krvi a mám až 299 tisíc trombocytov. Liečba Sandymonom (Cyklosporínom) poriadne zabrala a tak mi mohla znížiť dávkovanie. Som zvedavá, čo to spraví s doštičkami. Dúfam, že nič zásadné.
Držím Ti palce. Elena

Tak další odběr jsem "nepřežila", desek bylo jen 9 tisíc a tak jsem zůstala v nemocnici. Dostávám opět imunoglobulíny, 5 dní po sobě, po druhé láhvi se mi objevila alergická reakce, na CT mi našli zbytek sleziny...jedna radost za druhou!!
Kolo mám, ale doporučuji helmu! Jitka

Ahoj, najdôležitejšia je asi naozaj psychická reakcia na liečbu. Tiež mám husiu kožu, keď si predstavím, čo so mnou zase urobia lieky, ale začínam si uvedomovať, že nesmiem dovoliť chorobe, aby mi úplne zmenila život, moje koníčky, životný štýl. Musíme sa naučiť prispôsobiť svojej chorobe tak, aby sme mohli normálne fungovať a tešiť sa zo života tak, ako je to len možné. Skúšam častejšie oddychovať, namiesto obedňajšej pauzy v práci si idem trochu pospať, lebo som z Cyklosporínu strašne unavená. Zajtra idem na kontrolný odber krvi, tak som zvedavá... V piatok mám skúšku, hádam to prežijem. Chcela som si kúpiť nový bicykel, ale neviem, kto by za mňa ťahal pedále, tak sa dám na nejaký menej fyzicky náročný šport (šachy???). Sranda musí byť, aj keby chleba nebolo. Elena

Ahoj, děkuji za palce, dnešní infuzi s protilátkou proti T lymfocytům jsem přežila, a zatím-ťuk ťuk ťuk- jsem doma.Ovšem jen do zítra, kdy jdu opět ne odběry a pokud nějakým zázrakem desky nenastoupají,tak tam zůstanu.Měli by mi dávat imunoglobulíny taky v infuzích...Jsem ale v hrozném stresu,mám věškerý úzkostný příznaky a to mě ještě čeká Ct vyš, jestli mi náhodou v těle nezbyl kousek sleziny.Mohlo by to prý být i tím..
Jinak zkušenost s anikoncepcí a ITP mám,cca 5-6 let jsem brala Mercilon a nemám dojem,že by tím desky nějak lepšily nebo horšily..
Až budu moct, budu informovat dále.
Léčím se v Praze v Ústavu hem.a kr.transfuze.

Ahojte,
mne zistili ITP pred tromi rokmi. Mala som vtedy 31 rokov a malé dieťa. Začínala som s 5 tis. trombocytmi, liečba vysokými dávkami Prednisonu (2 mg/kg váhy) spočiatku síce zaberala, ale ved?ajšie účinky boli príšerné (za 3 mesiace som pribrala 25 kg), potom Prednison prestal účinkovať a nasadili mi Anargil, z ktorého sa mi výrazne zhoršili pečeňové testy a vytvorili sa mi 2 nádory (našťastie nezhubné) na pečeni. Keď aj Anargil prestal zaberať, rozhodla som sa pre splenektómiu. Operovali ma laparoskopicky, takže to nebolo také strašné a dva a pol roka po operácii sa zdalo, že som OK, nebrala som žiadne lieky, nebola som unavená, mohla som normálne fungovať. Krásne časy však skončili a minulý týždeň sa choroba ozvala znovu. Nasadili mi Cyklosporín (Sandymon) a je mi z neho strašne. Mám podozrenie, že relaps ITP mi spôsobila hormálna antikoncepcia (Jeanine). Ozvite sa mi prosím niekto, kto má podobnú skúsenosť s antikoncepciou, i ako to dopadlo po jej vysadení. Držím Vám všetkým palce.

Ahoj Jitko, moc Ti držím palce a držím je všem, kdo tuhle zatracenou nemoc maji. Dej vědět, jak jsi dopadla.
Já teď zkoušim léčitele. Musim zaťukat, pomáhá mi (teda aspoň tomu věřim).
Já jsem ze Strakonic, nejdřív jsem se léčila tam, ale známej mi doporučil FN na Lochotíně v Plzni, tak jezdim do Plzně. A kde se léčíš Ty?

Díky, ale bohužel za tu dobu jsem se dostala docela dost daleko a v tom horším slova smyslu...splenektomii už mám za sebou, desky vydržely přesně 7 měsíců.Pak šli po infekci horních cest dýchacích dolů a dolů, až dnešní odběr ukázal hodnotu 11 tisíc. Petechie všude kam se podívám...Zítra mě čeká nějaká drastická infuze, bojim bojim, protilátka proti T lymfocytům. Stojí asi půl milionu Kč, tak se modlím, aby zabrala...největší strach mám ale z alergické reakce, jsem alergik na kde co...Takže nervy v kbelíku.
Taky teď zkouším Tradiční čínskozu medicínu, piju hrozně nedobrý bylinky a dnes poprvé jsem byla na akupunktuře. Zapoměla jsem ale, ža mám koleno po úraze a jehla do něj au au.
Držte mi palce, držím taky!
Můžu se zeptat odkud jste e kde, popř. u koho se léčíte?
J.

Ahoj, mně je 25 a ITP mam přesně rok. Všechno mi to začlo šílenou bolestí kloubů. Doktorka mi na to dala Dyclofenac a po něm se mi po celém těle udělaly tečky (purpura), krev z nosu mi tekla každou chvíli, vlasy mi padaly po hrstech a sliznici v puse jsem měla plnou krevních podlitin. Bylo to šílený. V nemocnici mi píchali týden 100mg Prednisonu denně, destičky jsem po týdnu měla 100 000. Pak jsem brala dost dlouho vysoký dávky Prednisonu, ale jakmile se mi ho snažili snížit, okamžitě mi destičky zas mizely. Postupem času se povedlo, že beru 15mg denně a jsem zatím v pohodě (musím zaklepat). Vedlejší účinky Prednisonu u mě naštěstí nebyly tak hrozný, na obličej jak meloun jsem si zvykla, nejhorší byly asi změny nálad a nespavost.
Na splenektomii mě taky chtěli poslat, ale tu jsem odmítla, na to už jsem opravdu neměla nervy.
Ještě něco:pozor na alkohol.

Ahoj prosím tě o další informace, zjistili mi ITP.Měla jsem 1000, když mě propustili měla jsem 130 000, ale poslední výsledek byl jen 41 000. je to pro mě nové a nikdo mi zatím nic neřekl. je mi 22 a nevím co si o tom mám myslet, budu ráda za jakékoli info. mám taky prednison, zatím jsem na 50mg,ale kdo ví jak to dopadne....Dík Lucka (LWARCRAFT"seznam.cz)

Ahoj,
u me se to zjistilo asi pred 8 lety. Prubeh byl u me hodne drasticky a neobvykly. Prednison, pro resistenci a mnozstvi vedlejsich ucinku prechod na Medrol - doktorka byla silena a chtela to hnat az na 2 mg na kg vahy. Z lecby jsem mela opravdu spoustu vedl. ucinku, nakonec mi zacaly opadavat svaly, dostala jsem osteoporozu, prestala jsem uplne chodit - to vse z one neslychane lecby. Kortikosteroidy pises, ze uz neberes - nechci strasit, byla jsem opravdu zcela vyjimecny pripad svou resistenci vuci lecbe (zjistilo se, ze v tom zasadni roli hrala antikoncepce - brala jsem Minisiston - jakmile se vysadila, tak jsem okamzite na lecbu zacala zabirat; nyni mam tedy horm. antikoncepci zapovezenou, ackoliv presna spojitost neni znama. Coz u ITP nakonec neni nic nevidaneho.)
U mě byl postup lecby:
- Prednison
- Medrol
- spousta vedl. ucinku, ktere byly stale intenzivnejsi - cili jsem byla poslana na jine pracoviste ke zvazeni splenektomie, jez bylo tez planovano jako dalsi krok - nikdo ani necekal, ze na lecbu zaberu.

Imunosupresiva jsem nebrala a ani si to nedokazu predstavit, protoze uz v dobe brani Prednisonu a od te doby stale dal jsem byla permanentne nachlazena.

Zacala jsem svou ITP karieru s 16 tis. destickami, dnes kdyz jdu na kontrolu jsem jak king mam kolem 150 tis.

Podle me velkou ale velikanskou roli hraje psychika - musis pracovat na tom, abys byla co nejvic v pohode a cilene se odneurotizovavat (to je muj osobni nazor).

Již necelé 2 roky se léčím s idiopatickou trombocytopenickou purpurou, nejdříve jsem brala Prednison, teď beru imunosupresiva /Equoral/. Prosím o co nejvíce možných informací o této nemoci, léčbě, možnosti otěhotnět, vyléčení?!?apod.Děkuji moc, Jitka