Intersticiální cystitida

Heleno, oba léky beru tak půl roku a žádné zlepšení. Nevím, třeba je Elmiron účinnější. Po Cythyalu žádné zhoršení nepozoruji, jedině někdy podráždění po cévce, ale za pár hodin to přejde. Některé z těch léků, co píšeš. jsem brala taky, bez efektu. Zkraje mi trochu zabíral Spasmex, ani nevím, jestli se ještě vyrábí. Pak jsem ale nějak prochladla a výrazně se mi to zhoršilo. Kdybys ještě něco chtěla probrat tak napiš a můžeš i na mail: ajkit"seznam.cz

Bedrunko, v Centru jsem nebyla a Lyricu jsem nebrala, tak nevím jak působí. Určitě to bude někde na netu. Mě zatím proti bolesti pomáhá hodně pít. Ty bolesti, co popisuješ nemám. I když u IC je to hodně individuální. Píšeš ale, že močení máš v normálu, tak nejspíš IC mít nebudeš. Nevím jestli by biopsie mohla určit i něco jiného než IC. Třeba kdyby ti vzali vzorek z toho místa, co tě bolí, tak by něco objevili, ale to ti musí říct doktor. Každopádně se vůbec nemusíš bát, je to pod narkozou.

Jitko ďakujem ze informacie. Ak som dobre pochodpila, tak, na 1 mesiac potrebuješ 3 balenia "Pentosanpolysulfát SP 54", c.z. 990,-- Sk za 1 bal., na mesiac 2.970,-- Sk. Je to dost drahé, ale keby to pomohlo. Záruku dnes nemáš v žiadnom lieku. Ja som užívala napr. čínske lieky TIAN-ŠI pol roka a mesačne ma to tiež vyšlo 3.000,-- Sk a zlepšenie žiadne. Jitko, nepíšeš ako dlho to užívaš? Na web str. som čítala, že sa musí užívať 4 - 6 mesiacov a až potom pocítiš zlepšenie. Lieky proti bolesti, ktoré píšeš, mi nikdy nikto neponúkol. Užívala som No-spa, Ditropan, Uroxal, Eurin, Mictonorm, Detrusitol, Versicare na časté močenie a bolestivé nutkanie, ale niektoré mi vôbec nezabrali a po niektorých som mala silné nežiadúce učinky. Jitko, máš pravdu, Cythyal je Cystistat, brala som ho pol roka a nic. Nemáš po ňom ešte väčšie dráždenie na močenie, ja ano.Na lieky proti bolesti sa určite opýtam lekára, aby mi ich predpísal ( asi za 10 dní) tak uvidím.

Ty jsi to Centrum bolesti zkousela?? Tam potiraji bolest, ale neleci pricinu, ne?? Vis, ja bych prave chtela ostranit tu pricinu bolesti a pripadne se vylecit. Jinak jak pusobi Lyrika?? Tu mi nabizel urolog pred par mesici. Vis, ja nemam ted uz ani tak bolesti jako takove, spis porad citim mocovy mechyr zespod, coz je spise neprijemne nez bolave. Kdyz si dam prst do pochvy a zmacknu smerem nahoru, presne citim, ze je to ono misto. Mas to take tak, prosim? A co napriklad milostny zivot? Mne je to vylozene neprijemne. Jinak moje moceni je uz ted uplne v normalu. POrad s biopsii vaham. Ja vim jsem srab :-( TO HELENA: Nevzdavej to a zkus si ten lek sehnat, at uz oficialne nebo neoficialne. Oficialne papirovani je silene, ale da se to zvladnou, moje teta tim prosla (pri uplne jine nemoci), ale vydupala si to nakonec a pomohlo ji to. Ja jen,ze clovek se nesmi vzdavat. Preji Vam hodne zdravicka.

Heleno, četla jsem tvé story a je mi hodně blízké. Já si kupuji v Německu "Pentosanpolysulfát SP 54". Je to stejná látka jako v Elmironu. Je bez předpisu, jedno balení po 100 tbl stojí asi 30 Euro a doporučená denní dávka je 300 mg, t.j. 12 tablet(Elmiron dělají po 100 mg). Jenže mi to stejně nepomáhá. Chci to ale zkusit brát jeden rok a uvidím. Pak se ještě dělám výplachy Cythyalem (to je zas jako Cystistat, který jak jsem četla jsi také zkoušela). Proti bolesti se bere třeba Lyrika, DHC continus, Amitriptylin (antidepresivum). Ale já je neberu, mám sice bolesti, ale jen někdy. Holkám je předepsali v Centru proti bolesti.

Ahoj holky,V diskuzii Chronický zanet mocového mechýre som písala celý moj priebeh a boj s chorobou intersticiálni cystitida. Trpím a bojujem 8 rokov. Vyskúšané mám skoro všetko, chcem sa spýtať, čítala som tu, že si zhánite Elmiron. Ako sa dá zohnať, u nas v SR ani v ČR nie je schválený, lekár by musel požiadať o mimoriadny dovoz lieku zo zahraničia, a to je ve?mi ťažké. Ide cez ve?a ministerstiev a inštitúcii, kamarátke sa to nepodarilo a to písala až ministrovi zdravotníctva u nás. Je to hrozné! Liek, ktorý pomáha, lieči v Amerike a u nás nie je schválený. Neviete niečo bližšie? Ale na web.str. som zistila , že po ňom padajú vlasy! Holky, neviete niečo bližšie? Alebo, čo zaberá na inter.cystitídu, teda na bolesti, časté močenie vo dne v noci?

Bedrun, díky moc za objasnění. Já bohužel anglicky neumím, něco už mi ale o tom psala Pavlína. Pro mě by to bylo moc drastické, já sladké strašně miluju. No kdybych měla alespoň jistotu, že to zabere. Možná se k tomu někdy odhodlám. Po Cythyalu ani Pentosanu, které beru už asi půl roku,zatím žádná změna. Nevím, jestli bys měla jít na tu biopsii. Na jednu stranu bys sice měla jakous-takous jistotu jestli to IC je nebo ne, ale zase jinak by ti to k ničemu moc nebylo, když se stejně nedá pořádně léčit. Jestli máš hlavně bolesti, možná bys mohla zkusit nějaké to Centrum proti bolesti.

To Karolina: Je neuveritelne, jaky mas problem odpo- na konkretni dotazy. Tak ok-nasla jsem si web. stranku, predpokladam,ze jsi myslela: http://www.icaroadtorecovery.com/Tato lekarka se zamerenim na orientalni a vychodni medicinu zabyva cinskou medicinou a akupunkturou. Zakladem jeji lecby IC je celostni medicina a predpoklad, ze je potreba procistit cele telo, nebot IC je podle ni zpusobeno bud plisnema, kvasinkama nebo kombinaci bakterii, ktere nejsou meritelne normalnimi testy. Ona celkem laboratornim testum prilis neveri. Pokud nastoupite u ni lecbu, sklada se predevsim z diety (antiplisnove- tzn. zadne cukry a minimum korbohydratu- viz antikvasinkova dieta) a pak ji predepsane caje. Zduraznuje, ze pristup ke kazdemu pacientovi musi byt jiny, nicmene lecba trva minimalne rok. Z vlastni zkusenosti se domnivam,ze muze mit do jiste miry pravdu. Na zahranicnich netech jsem nasla mnoho pribehu lidi diagnostikovanych s IC a kteri prisnou dietou a antimykotiky se z toho nadobro dostali. Navic vetsina pacientek ma historii antibiotik- tzn. plisne se mohly velmi rychle rozmnozit. Takze nic neni vyloucene. Na tom webu je toho dost- skoda,ze Karolina neni schopna normalne komunikovat, aby to prinaselo normalni informace. Ja chodim k urologovi a ten me podobnym pristupem leci. Ja diagnostikovanou IC jeste nemam- na biopsii jsem se zatim neodhodlala, nebot nechodim v noci, coz ma byt udajne zakladni dispozice. Ale zato me moc. mechyr uz 9 mesicu velmi boli a pali me cely dolejsek.

Karolinka, mozes nam dat vediet, ako sa citis po zacati liecby u lekarky v LA? U mna sa biopsiou pred 3 rokmi IC nepotvrdila, ale teraz mam zas problemy a bojim sa, ze to predsa len moze byt ono. Dakujem.

takovou blbost muze rict urolog, ktery nikdy nic o IC v anglictine necetl

Jitko, najdi si: Road to recovery IC.

navstivila jsem doktorku v Los Angeles kvuli IC pred tremi tydny. tato lecba je zdlouhava, ale efektivni. Lecba spociva v tom, ze pacient musi drzet striktni protikvasinkovou dietu a k tomu bere byliny predepsane doktorkou. Bozhuzel, ty byliny jsou individualni, pro kazdeho predepise neco jineho, jelikoz kazdy ma tu nemoc trochu jinak. Ja treba mam problemy i se zaludkem a skloubami a velika unava. vsechno to s tim souvisi. doktorka se domniva (nemuze to laboratorne dokazat), ze vsechny tyto problemy jsou zpusobene bakteriemi, ktere ovsem se vetsinou v moci neprokazi, a kdyz ano, tak antibiotika na ne nezabiraji, jelikoz paceint uz ma velice oslabeny imunitni system. Jeji pacientky maji hodne spolecne: v zivote braly hodne antibiotik, a nebo take antikoncepci. to vse oslabuje imunitni system. jestlize chcete vedet vice o teto lecbe, najdete si: road to recovery IC. musite ale umet anglicky. pani doktorka leci i na dalku, ale prvni navsteva musi byt osobne.

Nekde jsem se docetla, ze nekteri urologove srovnavaji IC s chronickym zanetem mocoveho mechyre. Jelikoz mam problemy jiz dlouho a porad si me posilaji od certa k dablu a ani poradne nevi, zda jsem tedy urologicky/gynekologicky/ cevni pacient- viz me prispevky ve varixy v male panvi- :-( A uz zacinam upadat do depresi,ze to budu mit naporad- rada bych se zeptala Vas vsech- na urologicke problemy casto zabiraji bylinky. Setkala jsem se s nekolika zenami, ktere mi popisovali podobne problemy jako jsou popsany tady, jake mam i ja- drive nejaky ty zanety, treba i s nalezem, nekolikrat antibioticka lecba a najednou nic nezabira. Mnoho zen, ktere si tim prosli, mi doporucili bylinkare, ze to jim tehdy jako jedine pomohlo. Samozrejme ja vzdy preferovala exaktni vedu, ale jak se v tom tak placam a lekari bohuzel jen krci rameny, premyslim, ze bych bylinkam dala sanci. Mate nekdo podobne zkusenosti, jake byly vysledky?? Ja tedy IC prokazanou nemam a jak mi muj imunolog rekl, cim se do cloveka vic vrta, tim hure....vzhledem i k operaci meho appendixu se ted toho malinko ridim. Budu rada za prispevky. Pekny den a preji ulevu a zdravicko! :-)

Ahoj,Již od mládí jsem měla potíže s m.měchýřem.Posílali mne na gyn.nic,urologii-cistoskopie ukázala,že mám více zvrásněný m.m.a soli se tam proto zachycují.Z ničeho nic potíže přestaly až po porodu bolesti,pápení-vyluč.kamínek v ledvině.Opět vše přestalo až v Lednu bolesti,pálení krev.Prý zánět m.m.-antib.Ještě jsem je nedobrala a opět to samé.Sono-kameny v ledvině.Vše se opakovalo několikrát,tak jsem řekla,že chci na urologii.Než jsem se tam dostala měla jsem několikrát stejné problémy,lab.:záplava leukocitů,bílkovina+,krev++bakterie přítomny,erytrocyty přítomny,hlen+,krystaly oxalatu přítomny.Na to mi Dr.Schnitzer řekl,že to je dobré,ale poslal mne na RTG.-nic,sono-nic ani kameny,vyluč.-nic poze bylo vidět,že tam proběhly nějaké změny.Nic se mnou nedělali že prý jsem v pořádku a ať přijdu až budu mít potíže což velice často nešlo protožekdy mi potíže začaly stupňovalo se to během chvíle až jsem čůrala krev na záchodě jsem mohla sedět stále abolestmi jsem se kroutila vzala jsem si Algifen a vše do půl hod.přestalo,ale druhý den v moči(lab.)NIC nebylo.V současné době mám potíže skoro každý den,ale jsem obědnána na urogynekologii,tak doufám,že už konečně na něco příjdou a pomohou mi.

Tady porad jsou prispevky o skvele pani doktorce z Ameriky, ale zadny detail lecby, kontakt, zpusoby lecby-nic. Jitka se ptala jiz nekolikrat. Jake takove prispevky maji smysl?? Mame Vam poblahoprat/ zavidet nebo co jako??

Karolino, tvůj dotaz je sice asi určený Hance z Ameriky, ale jestli se můži vetřít, dá se z něho předpokládat, že ta doktorka, o které píšeš i ty, doporučuje mimo jiné bezkvasinkovou dietu. Nemohla bys prosím o tom napsat víc? Díky

Hanko, nerikej mi, ze jsi na te bezkvasinkove diete uz 5 let! A to porad chodis casto na zachod, celych pet let?

IC mam, leukopenii take a velkou unavu take. Je to onemocneni celeho tela. Da se vylecit alternativni medicinou, ale v Cechach na to nemame odbornika. Ja jsem mela to stessti, ze jsme se odstehovali do USA a jedu navstivit lekarku alternativni mediciny, ktera se IC zabyva.

IC je onemocneni celeho tela, doprovazi unavu, muzes mit problemy se zazivanim a take s klouby, nebo gynekologicke problemy.

jen chci pripomenout, ze na teto web strance opravdu najdete spousty info-, Diky Jitko!!www.ichelp.org