Moje anabáze a únavový syndrom

Ještě dodatek: Prosím vás všechny, NEVZDÁVEJTE TO !!! /Ani když vám tvrdí, že jste na nějakou nemoc příliš mladí, přesvědčují vás, že to není možné, ukazují vám negativní testy a posílají vás na psychiatrii jako mě!/ Jak jsem četla v jedné knize o únav. syndromu: PRUDK´E BOLESTI NEBO DENODENN´I TEPLOTU SI T´E´ZKO VYMYSLITE! Držte se, i když vám v krvi nic nenašli - to mně taky ne, existuje totiž i jeden druh únav. syndromu, kde v krvi nic není, ale jinak máte naprosto všechny potíže !! Nenechte se přesvědčit neg. nálezy na testech - já jsem měla rok bolesti u srdce, bez nálezu, ten byl až po kolapsu a mé praktické lékařce z nemocnice vynadali. Roky jsem měla pocit, že nemám v pořádku ledviny - tatáž story. Plno věcí bylo zanedbáno jen proto, že mi tvrdili, že takové potíže v mém věku ani nemůžu mít /začalo to v 19/ a já jsem byla tak hloupá a nezkušená, že jsem se neuměla pořádně bránit, dneska těch několika let lituju. Jestli je váš doktor nezodpovědný nebo lhostejný ňouma, změňte ho i kdyby jste měli dojíždět x kilometrů. Jestli vám nepomáhá klasická západní medicína, zkuste něco jiného. A nemyslete si, že máte brát za každou cenu antidepresiva /pozor, mohou váš stav ještě zhoršit, berou totiž energii srdci, mluvím z vlastní zkušenosti/ - ten doktor by měl taky depresi, když by ho denodenně vyčerpalo i sezení na židli, kdyby neměl sílu se o sebe pořádně postarat, když by ho bolely svaly a klouby, nemohl spát, ale byl neskutečně unavený !! Řekněte mu to, máte na to právo!A nebuďte smutní, tahle zkouška vám může dát hodně, protože: KDO NIKDY NEUPADL, NEVÍ, JESTLI BY DOKÁZAL VST´AT. Lída /kontakt viz minulý příspěvek/

Milá Janko a všichni další "kolegáčci" s únavovým syndromem! Je mi 26 let a 2 roky mám zjištěný únavový syndrom - měla jsem ho asi už 4 roky předtím, ale nikdo na to nepřišel. Až když jsem úplně vyčerpaná řekla, že už k žádnému lékaři nejdu, potíže na všech frontách byly téměř neustálé a silně se zhoršovaly /prudké bolesti zad, hlavy, velké problémy s pletí, bolesti svalů a kloubů, silný pocit unaveného srdce, neustálá nachlazení atd. atd./, donutila mě má už vystresovaná sestra, abych zkusila něco jiného a doslova mě dokopala k čínské lékařce. Její obrovská podpora, empatie a zodpovědnost mě po mých zážitcích vyváděly úplně z míry. Nejdřív jsem jí moc nevěřila, když mi např. řekla, že ledové a slabé nohy, bolesti zad a hlavy mám z převážné části od velmi slabých ledvin /testy negativní/ - při pití čínského bylinného čaje jsem už po několika dnech cítila energii a teplo v oblasti ledvin, lépe jsem se soustředila, bolesti hlavy byly méně časté atd. Tohle jsem potom s ní prošla ještě asi 10x - a vždycky měla pravdu! Můj pohled na mé nemoci se úplně změnil - uvědomila jsem si, že moje tělo mě prosí o pomoc a já mu prostě nerozumím. Přestala jsem se přemáhat a proti nemoci= tělu bojovat, začala jsem mu naslouchat - to se učím dodnes. Můj stav se zlepšil asi o 70 %, na začátku jsem kolikrát radostí brečela, když jsem si uvědomila, že jsem schopná si dojít třeba nakoupit beze strachu, že zase zkolabuju nebo že už zase zvládnu přečíst noviny. Chodila jsem na delší a delší procházky a byla jsem tak vděčná za to, že jsem našla někoho, koho na mně a mém zdraví tolik záleží. Taky jsem pochopila, že všechno musí vycházet ze mě, že se musím zamyslet nad celým životním stylem - změnila jsem kvůli tomu i profesi, pořád pracuju na přístupu ke stresu. Tohle všechno není vůbec lehké, bylo jsem prakticky workoholik, až po několikátem kolabsu v práci jsem si uvědomila, že prostě po některé cestě nelze jít, tak je třeba najít jinou. Vždycky, když se na mě všechno začíná hrnout, tak si uvědomím, že tohle není vůbec důležité- důležité je jenom, jestli se cítíme v každodenním životě šťastnými a co dokážeme udělat pro druhé. Takže pokud máte někdo velké nebo chronické problémy se zdravím, máte otevřenou mysl a jste připraveni to celé už konečně rozseknout :-)), napište mi na LidaMejdrova"email.cz a já vám ráda dám kontakt na čínskou lékařku v Praze /je Češka, studovala sinobiologii na univerzitě v Londýně, praxe asi 10 let - píšu to proto, že čínská medicína je neskutečně složitá, byliny jsou silné a nezodpovědný nebo řádně nevzdělný člověk by vás mohl i zabít/. Nebuďte jako já, která jsem dlouho zbytečně trpěla jen proto, že jsem se bála zkusit něco "nového" /co funguje už tisíce let/.Všem přeju hodně vnitřní síly, hodně lásky a aby nikdy neztratili z očí to světýlko na konci tunelu, ono tam totiž opravdu je! Lída

Ahoj všichni ve spolek!Bude mi 31 let, jsem díky Bohu šťastně vdaná a mám 11-tiletého syna. Nemocná CFS-chronic.únav.syndromem jsem od 95.roku, kdy mně nemoc podťala nohy a rok na to jsem už nebyla schopná chodit vůbec do zaměstnání-referentka.Bydlím v centru velké vesnice u Uh. Hradiště a často mně dělá obrovské problémy dojít vůbec do obchodů, které mám téměř za domem.Mám všemožná i nemožná vyšetření za sebou Prha,Brno,Olomouc, Hradec Králové-imunologie,revmatologie,neurologie-dvě lumbálky,psychiatrie,infekční atd.I léčitelů spoustu.Do r.2000 to bylo přežívání v utrpení-obrovské bolesti celého těla,držel mě a drží jedině můj skvělý muž a syn-ten je velký hnací motor a životabudič. Lenko, taky jsem přemýšlela o "uvázání si mašle". Manžel mi ale řekl, že já bych měla klid a oni by tu zůstali sami a že jim nic takového přece nemůžu udělat. Já nejsem schopná bez doprovodu ani sama jet do okresního města, jen po naší vesnici se pohybuji sama. Jinak všude jezdím s mužem. Ten si uvědomuje, že musí zabezpečit rodinu, i když sám není úplně zdravý. A právě proto mě chápe, i když z mmého výroku

Nedalo by se to zjistit pres internet, nebo primo kontaktovat CTV, nebo dr. Honzaka? Ja jsem si to nezapamatovala, ale vim, ze asi dva lekari, vysvetlovali, ze jde o problem, ktery je casto bagatelizovan. Byla tam i lekarka z imunologie, ale jmena nevim. Jirina

Prosím, kdo viděl tento pořad a zapamatoval si jména psychiatrů podporujících lidí v CFS ať nám poskytne kontakt. Díky.

Dnes na CT 2 ve 02,15 linku neduvery na toto tena opakuji, pokud ma nekdo video a nevidel prvni dil muze si ho nahrat. Jirina

Ty kdo tento problem trapi mohu upozornit na pomerne kvalitni porad Linky neduvery, kde v poslednim dilu byl nekolika lekari unavovy syndrom pomerne racionalne rozebiran. Zvlaste nekteri lekari meli dost informovana a chapava stanoviska. Mozna za tento porad budou opakovat, nebo by bylo mozne pro zajemce si ho vyhledat na internetu. Zdravi Jirina

AhojPo přečtení těchto řádek bych taky chtěla napsat pár slov.To že si pacienti jsou nuceni sami určovat diagnozu a lékaře pok žádat o příslušná vyšetření, která ji pak potvrdí jsem právě zažila na vlastní kůži. Nejvíc člověka deptá, když mu je pořád blbě, má bolesti a nikdo, včetně vlastní rodiny mu nevěří, dokud neleží jak troska.Je to pro silné nervy,ale nesmíme se vzdávat, nepomůže jeden doktor, půjdu za jiným, taky tak chodím a až ted?,po hodně letech se prokázalo, že mám zanedbanou dost závažnou nemoc, která ovšem za tu dobu, kdy ji nikdo nerušil, přešla do chronického stadia a zdravotní problémy mám a mít budu dál.Není pravda, že na únavový syndrom nedávají důchod, znám muže, který ho má už tři roky a je rád,když si občas dojde nakoupit.Vždycky si říkám, že bych chtěla vidět toho doktora, co mi nevěří, jak v tom zoufalém stavu a bolestech pracuje na 100 procent.Nebo radši snad ani ne.Chce to pevné nervy, chodit za jinými doktory a donekonečna žádat další vyšetření, dokud se neprokáže příčina potíží, může to být třeba i neoběvená a neléčená infekční nemoc,bacily se umějí velmi dobře schovávat.Přeji hodně úspěchů v boji s větrnými mlýny všem,co mají tyto problémy.

Lenko, pokud mate za sebou vetsinu neurologickych testu a vysledek je negativni, co imunologie? Take by mozna bylo dobre kdyby Vam udelali bezny krevni obraz a hladinu zeleza v krvi. Nekdy jsou stavy krajni unavy zesileny snizenou hladinou zeleza. Jako zeny k teto poruse prirozene tihneme, ztracime prirozenou cestou male mnozstvi krve a tedy i zeleza. Pokud i tyto testy budou zcela v poradku, bude se pravdepodobne jednat o unavovy syndrom. Jsou u neho pomerne presne uvedeny priznaky, ktere jsem popsala v minulem prispevku, ale bohuzel ho vetsina lekaru vubec za diagnozu nepovazuje. Nedavno jsem cetla nejakou publikaci pro laiky o unavovem synromu, mozna, ze by se to dalo najit v nektere knihovne, autor - lekar tam podrobne licil priznaky unav. syndromu i jak ho leci. Slo o imunologickou lecbu prezivajicich a obcas se aktivujicich infekci. Pokusim se to najit. Jinak dekuji za pochvalu, ne zcela si ji zaslouzim, jsem uz dlouho nemocna a protoze jsem studovala obor blizky humani medicine, zajimam se dost o medicinske pozadi svych problemu i zakladnich internich chorob. Jsem rada, jestli se mi podarilo vam v necem poradit. Zdravi Jirina

Ahoj Janko, můžeme si psát a konzultovat naše problémy, ale zajímají mě i názory jiných napřů. Jiřiny, je vidět, že je znalá a o našich potížích toho asi hodně ví, možná proto, že je sama také nemocná - nevím, nebo je lékařka? Já mám dítě 16 syna, jedině ten mě drží nad vodou a potom také náš pejsek, taková roztomilá fenečka. Co se týká manžela je to těžší, máme celkem dobré manželství, ale trvalo strašně dlouho než pochopil, že jsem nemocná. Taky je tady problém finančních prostředků, rodinu jsem vždycky zabezpečovala já, můj muž nebere nic moc a tak nevíme co bude do budoucna a manžel je z toho nervózní. Není to typ chlapa, kterému by vadilo, že jeho žena vydělává víc než on, řekla bych, že je pohodlný, taky teď s ním mám potíže v tom, že jak jsem dlouho doma a nemůžu cvičit a to mám sklony k tloustnutí a teď jsem se opravdu dost spravila, takže mu nejsem moc příjemná - aspoň v nejhorší době mé nemoci mi to řekl, čímž mě dorazil. No nicméně, problém v naší nemoci je ten, že na ní neexistují léky. Já chodím k psychiatričce, ale k soukromé - platím si jí a ta mi hodně pomáhá se s tím vším vyrovnat, nikdy bych nevěřila, že se do takovéhle situace můžu dostat, vždycky jsem byla soběstačná, všem jsem pomáhala, nic pro mne nebyl problém a najednou troska. Bohužel jak už jsem psala v září mi končí roční podpůrčí doba pro nemocenskou, protože jsem marodila i vloni a ono se to nějak nasčítává a jelikož mi lékaři jasně řekli, že do invalidního důchodu nemám nárok, tak se pokusím jít do práce a pak uvidíme, ale představa je to zatím hrozná, je fakt, že jsou dny kdy je to lepší, ale pak jsou dny, kdy nedojdu ani do samoobsluhy, která je cca 300 m od domu a musím se vrátit, nebo myji nádobí a pak 3 hodiny ležím. Tak Janko, když budeš chtít napiš, budu ráda.Pro jiřinu : já jsem prošla snad všemi možnými vyšetřeními - krevní testy - borelióza aj., včetně neurologie v Kateřinské u jednoho známého docenta, byla jsem na CT, EEG, EMG, evoko.potenciálech, ale z hlediska neurologického jsem prý v pořádku, ale je mi divné, že mě nikdo ještě neposlal na lumbální punkci - máte s tím zkušenosti? Tak se zatím mějte Lenka

Lenko a Jiřino,moc Vám oběma děkuji za příspěvky a vůbec se neomlouvejte za tykání,jednak je to tady na netu běžné a mě je to milejší a také ještě nejsm tak stará,je mi 48.Lenko,já jsem taky zastávala důležitou práci,ale najednou jsem byla tak "grogy",že jsem prostě musela k obvoďačce,protože jsem myslela,že už dodělávám,že je se mnou ámen.Lítám od tý doby po doktorech jak šílená,protože prý to musí od něčeho být.A ten psychiatr mě čeká příští týden.Nemyslím si,že by mi mohl pomoci,ale popovídat si spolu klidně můžem.Mě už je to jedno,když do mě nepoštějí zrovna proud(EMG)a nedloubají mi jehlou v páteři(lumbálka),tak jsem snad už připravená na všechno.Lenko,taky jsem pěkně"hotová",trvá to už moc dlouho,ale nevzdávej to,máš rodinu,děti,nebo přátele?Máš něco,co Tě baví i doma?Napiš mi mail,jestli chceš a můžeme si povědět víc.Jiřino,Tobě se chystám poslat mailika,protože si myslím,že bys mi mohla povědět něco o svých zkušenostech s doktory.Ještě jednou Vám oběma děkuji.Je to veselejší,když člověk na to není sám,jak se mi často zdá.

Lenko, podle popisu Vasich potizi, by Vas rozhodne mel vysetrit neurolog a imunolog. Rozhodne to nevypada na neco zanedbatelneho. Nekdy dochazi sice k podobnym problemum, pri trvalych stresech, byva to lekari diagnostikovano jako larvovana deprese, ale tato diagnoza by mela byt stanovaena az pote, co se lekar ubezpeci, ze nemuze jit o zadnou jinou porochu. Unavovy syndrom je popisovan jako atypicke poruchy imunity. Odbornik to pozna pri pohmatu podle bolestivasti tlakovych bodu, subfebrilii aj. priznaku, ale opet az pote, co vylouci vsechna ostatni onemocneni z oblasti neurologie, imunologie, revmatologie. Tato vysetreni jsou draha a malo lekaru necha pacienty vysetrit opravdu peclive. Chce to se nevzdavat. Nepodlehejte zoufalstvi reseni se vetsinou casem najde, ale casto musi clovek velmi intenzivne o sve zdravi bojovat. Nenechte se zastrasit a vytrvale hledejte vhodneho lekare. Zdravi Jirina

Ahoj Janko, také se Ti omlouvám, že jsem Ti ve svém příspěvku tykala, ale tady na těch stránkách je to běžné tak se ještě jednou olouvám. Už jsem Ti psala, mě je 37 let a trpím také chronickým únavovým syndromem, který byl mi prokázán v krvi. Mám hrozné potíže, slabosti v nohách sotva chodím, brnění a pálení nohou a rukou, tlaky na hrudi, pálení na hrudi, bolesti všech velkých kloubů, totální únava, ale nespím, jen jsem unavená, hučí mi v hlavě, mám motolice, mám zažívací potíže a mám neustále zvýšenou teplotu. Toto trvá asi 4 roky a to zastávám vysokou funkci. Musím říct, že jsem celkem mimo, v současné době jsem 7 měsíc v neschopnosti, je to už lepší, ale nevím co bud dál. V průběhu těch tří let jsem chodila do práce. Nejhorší je přístuplékařů, každý Tě posílá k psychiatrovi, když už je člověku opravdu zle nic jinému mu nezbývá, ale žádná antidepresiva ani jiné léky na zklidnění nepomáhají. Co dál???? Nějaký lékař říká s tímhle nemáte šanci jít do důchodu, někdo říká zkusím to, ale mě zbývá vzít provaz a jít se oběsit, protože to už nejsem já.

Precetla jsem si znovu Vas posledni prispevek. Podle meho mineni, pokud "nemuzete na nohy" nejde rozhodne o nic, co by se melo nejak bagatelizovat. Mozna by to chtelo i nove vysetreni z neurologie. Nemusite se nijak drasticky odhlasovat od jednoho neurologa, kdyz chcete prejit k druhemu, proste musite mit doporuceni od nekoho ze svych lekaru. Zkuste jinou nemocnici a skutecne si overte, zda bycte nemohle zmenit OL i kdyz jste na naschopence. Ja to bohuzel nemohu posoudit, jsem v ID a menim lekare, kdykoliv to pokladam za nutne, ale kdybych mela sepsat vse v cem mi zdravotnici lhali, nebo cim me zastrasovali, vydalo by to na mensi sebrane spisy. Nesmite se dat. Bohuzel dnes je nutne aby clovek jevil v teto oblasti enormni bojovnost, pokud se chce uzdravit. Drzte se a dejte vedet, jak jste dopadla. Jirina

Janko, omlouvam se, ze jsem Vam tykala, myslela jsem, ze jde o mladou divku. Pokuste se nechat doporucit na imunologii nejakym jinym doktorem, nez je Vase obvodni lekarka. Musite se pokusit ziskat dalsi posudek jineho lekare, jinak se nehnete z mista. Pokud Vas odmitne jeden lekar, zkusta jineho. V pripade krajni nouze se lze pokusit dostat doporuceni i od gynekologa ci zubniho, pokud mate jeste jine priznaky jako treba caste zanety v ustech ci gynekologicke potize. pokuste se take kontaktovat nekoho z rodiny zda by vam nemohl nejak pomoci. Buhuzel vetsinou plati, to, co jsem uvedla, temer zadneho lekare nepresvedcite, ze se myli v diagnoze ci pristupu. Jste si jista, ze v dobe nemocenske nemuzete menit lekare? Mnozi zdravotnici pacienty umislne dezinformuji. Bojujte. Drzim pesti a ozvete se. Jirina

Děkuji za rady a doporučení.U Dr. Nouzy jsem už několikrát byla a z krve mi byla také zjištěna porucha imunity,lumbální punkce má hraničící hodnoty,Emg zjištěno nervové i myelinové poškození. MR mi prý neudělají,protože je to drahé,prý stojí 40 000 Kč.Marodím už 5.měsíc a bohužel se můj stav zlepšil jen málo.Bohužel se mi také stává,že po sebemenší námaze nemohu na nohy,tedy kromě všech dalších příznaků.Bydlím na menším městě a moje doktorka prostě tuto diagnózu neuznává.Nejsem už nejmladší ale takový zlý přístup jsem nikdy u doktora nezažila.Jenže v neschopnosti přejít k jinému doktorovi nelze.Už jsem se o to pokoušela,ale sestra se mě do telefonu zeptala,kolik je mi let a jestli nejsem nemocná.Snažím se sama,jak můžu, o uzdravení.Změnila jsem jídelníček,přečetla jsem na netu všechno,co jsem našla,abych věděla s čím bojuji,ale nejvíc mě doráží moje doktorka.

Ahoj, také trpím únavovým syndromem, který byl diagnostikován z krve. Prožívala jsem cca 2 roky otéž co ty. Až jeden den jsem prostě nemohla vstát z postele - já mám i jiné potíže, možná je máš i ty, ale nechce se Ti o tom pořád psát, tak jsem se naštvala a objednala jsem se u MUDr.Nouzy, který se touto diagnózou zabývá, ale je z Prahy tak nevím odkud jsi ty? Jejich ordinace je na Havelském trhu, nemusíš mít doporučení a jsou tam skvělí. Jestli budeš mít zájem napiš a já Ti pošlu telefon, nebo si je můžeš najít na www.dolios.cz, Jinak já jsem už 8 měsíc v neschopnosti, teď už je to lepší, ale před tím to byla hrůza. Teď jsem už lepší, ale progn?a není nic moc, je to prostě chronická nemoc. Zkus si najet přes centrum - zadat heslo chronický únavový a uvidíš!!! Tak ahoj Lenka

Mas vsechna vysetreni negativni, nebo je moznost, ze by mohlo jit o nejakou jinou poruchu? Unavovy syndrom je tusim ztotoznovam s nekterymki mene typickymi poruchumi imunity. Mozna ze Tvoje doktorka chce jen vyloucit vsechny moznosti. Ale je fakt, ze spousta lekaru unavovy syndrom jako diagnozu neuzneva. Je tezke Ti neco radit, ale pokud sve lekarce zcela neduverujes, asi bys mela vymenit lekare. Duvera k lekari je velmi podstatna vec. Pokud se rozhodnes prehlasit jinam, uved nejaky taktni duvod, nebo neuvadej zadny, neni radno doktory nejak nastvat. Doktory tezko presvedcis, ze se mylí v diagnoze nabo pristupu. Rozvaz to.

Jsem už zdeptaná tím,jak moje doktorka bagatelizuje mé potíže a posílá mě" od čerta k ďáblu".Vláčím se po doktorech už několik měsíců,všude mi napíšou diagnózu únavový syndrom,ale moje paní doktorka si umanula,že zjistí,z čeho to je.Kdyby se trochu vzdělávala,věděla by,že ve světě je to nemoc uznávaná jako kterákoli jiná,protože příznaky jsou evidentní.Už nemám sílu jí něco vysvětlovat.Mám dost velké bolesti zad ,hlavy a nohou a vláčet se pořád někde v těhle vedrech mě už nebaví.Prosím o radu,jak moji doktorku přesvědčit,že nejsem ulejvák a fňukna a napište mi (třeba mail),jak jste na tom vy ostatní,co se doktorů týká? Děkuji.