neurinom acustiscom

To je tedy opravdu úkaz. Jinak můj mozek na kontrolní magnetický rezonanci 3 měsíce po operaci žádný prázdný prostor neukazoval. Všechno se srovnalo jakoby tam nádor nikdy nebyl. V popisu k MRI bylo mimo jiné - mozkové struktury obvyklého anatomického uspořádání, nevýrazné pooperační změny. Já jako laik jsem neviděla zřetelný rozdíl mezi zdravou a postiženou stranou. Na předoperační MRI bylo vidět, že je to tam trochu stlačené- IV.komora a mozkový kmen.

http://xs227.xs.to/xs227/08195/lao_c901.jpg - Tady toho pána jsem měl na mysli.. Teď když je dávám vede sebe, tak to sice není zcela identické ale ani já nevypadám na každé fotce stejné. Teď už to je ale stejně jedno, neboť při té operaci už byl ten nádor mnohem větší (za 3 měsíce), takže to teď v té hlavě bude vypadat asi úplně jinak. Zajímalo by mně, jestli se ten prostor na konci srpna, až pujdu na kontroní rezonanci, vyplní nebo tam budenějaký temný prostor .. :D :D

Kubo, tak to je teda síla!Taky mi to někoho připomíná, ale nevím, kam ho zařadit.

Dneska jsem se díval na své první snímky z rezonance a na jednom řezu, představte, jsem nalezl zobrazení něčí hlavy :-D . Tím nemyslím teď tu mou celkově ale připomělo mi to trochu jedno z vyobrazení čínského staříka Lao C' . Kdo je na tom snímku podlé vás? -> http://www.neurinom.estranky.cz/archiv/ifile/1.jpg . A ještě bych měl technický dotaz k těm stránkám. Ptal jsem se na postřehy admina jedněch švýcarských (anglicky a německy) stránek na jeho postřehy a poradil mě abych ty jizvy tolik nepublikoval, že tím mohu budit mezi lidmi rozrušení. Jaký na to máte názor vy? Mám to stáhnout nebo si myslíte, že je to spíš k prospěchu věci?

S tou rovnovahou - nerovnovahou mate pravdu. Pri rychlem pohybu to clovek pociti. Sice jsem zatim nespadla, ale je to takova nejistota a clovek trochu zavravora. Obzvlaste ve tme, taky mi to da nekdy zabrat udrzet rovny smer. Pred rokem, kdyz jsem mela po operaci, to bylo nejvic poznat. Rikam si, to je jen detail. Ted uz to je OK. Jen na ten alkohol si clovek musi dat vic pozor :-)

Díky za odkaz na příručku. Zdá se, že oba rovnováhu zvládáte líp než já před rokem. Každej to má asi trochu jiný. Já měla tak dva měsíce po operaci pocit, že se spíš vznáším než chodím a že mi ten mozeček vypadne z hlavy. Na kolo jsem si netroufla hodně dlouho. O to víc jsem toho nachodila pěšky. Fit jsem se začla cítit až tak po půl roce. Do hospody jsem dlouho chodila jen s doprovodem, abych se dostala bezpečně domů. Zdravím

Co se týče pravidel, jsem tak trochu volnomyšlenkář. Příručky ani fyzioterapeutky neznám. Sice to není na první pohled vidět, ale vím, že dělá člověk neuvěřitelný pokroky. Já chodím na procházky a zvládnu i jízdu na kole (i když se v obou případech motám, jako opilý). Bude to ještě hodně dlouho trvat, ale věřím, že pomáhá i každý obyčejný krok.

S tou tmou máš naprostou pravdu. Taky jsem se jednou vrace z jedné zahradní restaurace za tmy a sem tam to by pěkný slalom :-D . Jestli ti to Jano ještě pomůže, tak tu příručku můžes stáhnout zde: http://www.vertigoacademy.cz/public/img/zavrat/betaserc_rehab_prirucka_iii.q.2007.pdf

Rovnováha, tedy spíš nerovnováha, mně někdy ještě po roce od operace zaskočí. Většinu času ani nevzpomenu, že s ní mám nějaký problém a pak najednou jakoby z ničeho nic při nějakém prudším pohybu nebo otočce začnu padat. Zatím jsem se vždycky o něco zarazila. Pořád denně cvičím - jenom stoj s chodidly srovnanými do přímky a zavřenýma očima. Před rokem ještě žádné příručky v Motole nedávali. Tak to je pokrok. Dejte si pozor až půjdete poprvé ven za tmy. To jsem tedy byla zaskočená - šla jsem hůř než opilec. Mějte se.

Ahoj Jirko, jsem velmi rád, že ti to tak dobře dopadlo. Ani jsem nevěřil, že to seš ty. Jménem jsem tě před tím sice neznal ale jak jsem zde viděl toho 9.7, což bylo asi týden po mé operaci a těch 5 cm, hned jsem si vzpomněl na tvou návštěvu, ještě když jsem byl na JIP. Osobně jsem měl trochu obavy, jak se s tak velkým nádorem tým profesorů Betky a Zvěřiny popere ale tvá slova znovu dokazují jejich vynikající schopnosti. S tou rovnováhou mám taky ještě trochu problém, hlavně když zavřu oči.. Tou rehabilitací jsi myslel cvičení z té modré příručky nebo někam docházíš? Ještě když jsem byl v nemocnici, tak mi pomáhala s rehabilitací jedna hrozně fajn fyzioterapeutka (určitě víš ;-) ) a ještě jsem si hrál na té dřevěné plošině ale teď můžu cvičit jen tak na sucho :-(, což mě samozřejmě už tolik nebaví a musím se do toho někdy přes určitou nechuť nutit.

Vážení přátele, rád bych se s vámi podělil o vlastní zkušenost s neurinomem akustiku. Jen náhodou díky mobilnímu telefonu jsem byl poslán na ORL, později mě poslali na CT, kde mi v květnu zjistili tento nádor ve IV. stádiu vývoje. Po měsíci a půl na MR v Motoli už to bylo asitak 5 cm v průměru.
9. 7. jsem byl operován týmem lidí okolo profesorů Zvěřiny a Betky. vše dopadlo prý výborně. Asitak po 14ti dnech jsem byl propuštěn domů jen s jizvou, nerováhou a ještě nějakými drobnými problémy, které vznikly během operace takového rozsahu. Nyní mě čeká rehabilitace (spíš srovnání do normálu toho, co páni profesoři našli a s čím bojovali). Dále mě čeká konrtolní MR a ještě pár návštěv u pánů profesorů. V případě nějakých dotazů rád odpovím na bujumburu"seznam.cz. Zdar a sílu Jirka

Teda, Jakube, jen koukam, jak sis s tou internetovou strankou vyhral. Tu jizvu jsem mela snad uplne stejnou, ale ted po ni neni temer ani pamatky - vse zarostlo pekne vlasy.

JJ, už jsem doma :-) Musím sice ještě trochu cvičit rovnováhu a zrak ale už se to všechno dostává do starých kolejí :-)) Stránky jsem udělal jen tak z nudy. Zatím to není nic moc ale plánuji ještě pár vylepšení, které by mohly přispět k větší osvětě.

Všem moc díky za příspěvky :))). Tobě,Kubo, za ty e-stránky, předpokládám, že je to Tvoje práce :))).Je to moc bezva, když člověk najde lidi, kteří to všechno zvládli a jdou životem dál. Jizva je teda pořádná, ale krásně zarůstá, takže za pár týdnů nebude ani vidět. Ty jsi už, Kubo, určitě doma, že jo?

Ahoj pro ty z vás, kteří mají obavy z jizev po operaci jsem vyfotil svou vlastní. Je sice dlouhá jak drak ale myslím si, že až po nějaké době vybledne a narostou trochu vlasy, skoro nikdo si ji nevšimne. Tady je odkaz: http://www.neurinom.estranky.cz/fotoalbum/jak-vypadaji-jizvy/jizva/original/19

I ja nakonec zustala u kratkych vlasu a po letech s dlouhymi to byla prijemna zmena, troufnu si rict, ze vypadam i lepe :-) A to nemluvim o euforii po operaci, kdyz jsem zjistila, ze vse je v poradku, jako bych se znovu narodila. Slavim ted dvoje narozky :-)
Katko, opravdu ty vlasy jsou jen detail, z toho si delej nejmensi hlavu, ony pak rostou dost rychle.

A jeste trochu k ostatnim. Jak uz jsem tu psala. Mela jsem neurinom 25 - 27 - 31 mm, byl to IV. stupen. O zachrane sluchu nebyla uz moc rec, a proto mi slo hlavne o to, aby vse dopadlo dobre ohledne licniho nervu (coz se jim povedlo vyborne). Priznaky jsem nemela vubec ZADNE: (zadny tinnitus, zadne motani, zadna ztrata sluchu), jen me asi 1 - 2 mesice v kuse bolela hlava na jednom miste za uchem. Neurinom byl poznat uz na CT a pozdeji i na MR. Rostl zhruba 1 mm za mesic, ale to je dost individualni. Ztrata sluchu na jedno ucho me zpocatku trochu omezovala, ale neni to nic, co by clovek nemohl zvladnout, okoli to na vas ani nepozna, nekdy to da praci soustredit se, kdyz mluvi vice lidi, ale porad je to jen detail z tech vsech komplikaci, ktrere mohly byt. Bohuzel mam ale od operace tinnitus, coz je asi horsi nez ze na ucho neslysim. Ale i s tim se da zit - zkousim to uz rok, jde to, i kdyz pomalu. Ale clovek se to muze naucit a vycvicit mozek tak, aby tinnitus nevnimal, to vam reknou i lekari. Vsem drzim pesticky. Vim, jake to je.

Katko,
s tim oholenim hlavy to neni tak horke, ja uz jsem tu take dost napsala, ted koukam, jak to tady nabylo :-) Ale je to jen a jen dobre. Kdyz jsem mela ja pred operaci, byla jsem vdecna za kazdou informaci. Nejhorsi je to cekani, ale s tim se nic nenadela. Urcite jsi udelala moc dobre, ze ses sverila do pece lekaru v Motole (sama s nimi mam vynikajici zkusenost). Se svymi vlasy jsem to vyresila nasledovne: pritel mi je pred operaci doma ostrihal strojkem s nasadkou 1 cm a lekarum to v Motole uplne stacilo a ja byla rada, ze nejsem uplne dohola, ze tam aspon kraticke vlasy mam. Pak mi jeste akorat za uchem vic vyholili vlasy, ale to uz bylo na sale, jen takovy kousek a nebylo to zepredu vubec videt. Drz se, mas neurinom mensi nez jsem mela ja, a moje operace dopadlo nad ocekavani vyborne. Uvidis, ze po operaci te to nakonec posili a zmenis i trochu pohled na svet.

Také bych si nehledala nemocnici podle toho jestli tam oholí hlavu nebo ne. Vlasy mi byly v té situaci ukradené. A nakonec jsem si díky oholení hlavy oblíbila krátký sestřih na 3 cm. Kateřino, klidně pište další otázky. Dobře si pamatuju, jak mi bylo, když jsem čekala na svou operaci.

A vlastně všichni blízcí, aby se netrápili a určitě se nebudou trápit mojí holou hlavou :))))).