Pemphigus vulgaris

Paciente,držím taky palečky.Já musím napsat ,že zatím jsem v klidu ,ale bude to tím ,(jsem si tím jistá ),že hodně odpočívám.Jak mám trochu náročnější den ,potvora už naskakuje.(myslím tím puchýře)Tak se držme.

Díky Martine a snad i u tebe bude vše ,,ok,, držím ti palce.
U mne už zase vcelku dobrý,ve středu jsem byl na plazmě a během 3 dnů (tedy k dnešku) výrazný pokrok,takže nemocnice naštěstí nehrozí.
Všem přeji pěkné Velikonoce :-)

Všechny zdravím za krásného slunečního dne.Přeju Pacientovi i všem ostatním zlepšení a zahubení pempíka.U mě je všechno stejné jednou nahoře jednou dole.Momentálně dole.Byl jsem na kontrole na oční a zjistili mi šedý zákal v obou očích.Pravděpodobně z vysokých dávek prednisonu.Tak mě čeká operace.Nemá někdo zkušenost.Ten článek Paciente super zasloužíš pochvalu.Bud?me čistí.Ahoj

Díky Davide,dnes jsem byl na plazmě,tak snad se to zlepší...Určitě se to zlepší,prostě musí :-)

No je to na kožním úplně nové. Docela hezké a moderní. Ale doma je doma. Držím palce ať se ti to zlepší!

jj, sluníčko a mě doktorka už chtěla hospitalizovat :-( Zatím se mi ji podařilo ukecat,jdu na plazmu a pak mám týden na zlepšení.Jestli nebude prokazatelné zlepšení,tak jdu pozorovat sluníčko přes okno nemocničního pokoje :-(
Tak si užívejte teplíčko,píšou,že u nás má být stejné teplo jako na ,,kanárech,,

Díky za poučný článek. Trochu mě vyděsily ty dávky prednisonu, které tam uvádějí. Brrr. 200mg prednisonu, no to bych lezl po zdi jak moucha :-)
Dnes jsem byl na kole, bylo teplo, prostě nádhera. Konečně je jaro. Tak si to užívejme a mějme dobrou náladu.

Jano,co říci, no je to fakt paráda.Sluníčko zlepší náladičku,začne se vše zelenat, je to úplně jiné než v zimě.Mám už asi od ledna nějaké špatné období,pempík se mě drží jako klíště,platma mi pomohla doslova na 2 týdny a pempík se vrátil v plné parádě zpět.Tak jdu znovu na plazmu,zvýšili mi Medrol.
Jsem sice obsypán puchýřky,ale sluníčko je prostě ,,bezva,,!Je fakt veseleji na světě když nás hřeje sluníčko.
Takže přátelé , buďme čistí :-)

Paciente, to byl bezva nápad, protože když bude někdo hedat, tak asi nebude procházet všechno a tu je to na 100 %. Sama jsem si to ráda přečetla. A jinak co sluníčko? konečně je s náma kamarád. Hned je veseleji. Mějte všichni dobrou náladu a buďme čistí!!!!!!!!!!!

Omlouvám se,že jsem tu dal tak dlouhý článek,ale je to dle mého názoru velmi podrobně zpracované a může to pomoci těm co s tím naším pempíkem teprve začínají a neví co a jak.

Charakteristika předmětu standardu (definice a vymezení chorobného stavu)
Pemphigus vulgaris (P.v.) je závažné získané bulózní onemocnění. Spontánně nedochází ke zhojení projevů, neléčené může vést ke smrti. P.v. je chorobou autoimunitní, kdy pemphigové autoprotilátky lze detekovat u nemocných v séru a jejich kůži.

Hlavní epidemiologické charakteristiky (frekvence) dle aktuálního stavu

P.v. je poměrně vzácné onemocnění. Výskyt není vázán na pohlaví, prevalence je stejná u mužů i u žen. Začátek choroby je nejčastější mezi 50-60 lety, ale jsou známy případy ve stáří i v dětství. Incidence P.v. je nižší než 1/100 000 obyvatel. Častěji se vyskytuje u židovského etnika. U pacientů s P.v. je zjišťována vyšší frekvence HLA II. třídy

Ahoj - určitě dřív, ale čekáme pořád na to sluníčko, ať už to jaro konečně ucítíme ve vzduchu jak David. Pa a ozvěte se dříve, než v tom květnu.

Ještě spíte zalezlí za pecí? Nikdo nic nepíše... Duben,ještě tam budem,takže že by v květnu?tak zatím ahojjj

Už cítím ve vzduchu jaro. Hned mam lepší náladu. Myslím, že naše nemoc zvláštní je, už jen proto, že je docela vzácná a není tak probádaná.

Tak jsem zase za blbce - napsala jsem to všechno do jména a to jsem se divila, že to mám tučné a modré.??!

Konečně je venku sluníčko :-) Hned je veseleji....

jo,jo, to je ono - imunoadsorpce.Jsem si nemohl vzpomenout.
Tak snad bude lépe.Už aby bylo jaro,trochu toho sluníčka a hned je veseleji.

Ahoj Paciente, nejdříve jsem chodil na plazmaferézy, teď na imunoadsorpce. Imunoadsorpce pročistí krev účiněji a šetrněji. Kdybych nepotřeboval čistit krev tak často, stačily by mi plazmaferézy. VZP nechtěla imunoadsorpce proplácet, změnil jsem pojišťovnu a je klid. Ten nový lék, Disulone, nezabral. Tož už moc možností není, standartní možnosti jsou vyčerpány. Takže přichází v úvahu např. biologická léčba. Jenže u naší nemoci to není moc vyzkoušené a je to drahé.
Neztrácím naději, jsou horší věci.
Buďme čistí a hlavně mějme pevné nervy.

Ahoj Davide , chodil si na plazmaferézu a potom jsi začal zkoušet ??? už si nevzpomenu na ten název(je to podobné jako plazmaferéza),ale říkal jsi,že je to drahé a pojištovna ti to nechce proplácet.Takže jsi tedy nepochodil a jsi zpět na plazmaferéze?
Jinak přátelé - buďme čistí !!!

Ahoj, dlouho jsem se neozval, tak to musím napravit. Na podzim se pempík rozhodl, že zas převezme kontrolu anebo neměl kam jít, tak zůstal u mne. Nové léky nezabraly. Bohužel jediné co pomáhá jsou kortikoidy a plazmaferézy. Jenže nejde do sebe cpát donekonečna kortikoidy, to bych dlouho nežil. Doktorka uvažuje o jiné, ale dražší léčbě. Záleží co na to pojišťovna a primářka. Chřipkou jsem zatím neonemocněl, aspoň tak.
I když krásně sněží těším se na jaro, mám rád jak se příroda probouzí. Dodává mi to energii a novou chuť do života. Doufám, že pempík roztaje jak sněhulák a jara se nedožije :-) potvora. Hodně síly všem!