Pertez

Moc děkuji za uklidnění, ale už dost dlouho pozorujeme, že při nemoci nebo delších procházkách syn huř chodí, tak jsem myslela, zda to nemá souvislost, taky nám moc špatně jedl a nic zdravého jsme do něho tak 3roky nedostali, byli jsme rádi, že sní rohlík, tak se obávám, že je k tomu třeba náchylnější špatně vyživený kloub, ráda bych se zeptala, vaše dítko jedlo pestrou a vyváženou stravu?Také mě mate, zánět kloubu by patrně bolel, jeho nebolí téměř nic, jen vytáčí nohu z té kyčle a o této nemoci jsem se dočetla, že bolet nemusí, lékař nám k tomu vlastně nic neřekl. Moc děkuji!

Nemyslím si, že by Váš syn musel mít zrovna Perthes, 3 dny bolestí vůbec nemusí nic znamenat. Přesnější vyšetření se jmenuje scintigrafie, to je vlastně takový trojrozměrný ultrazvuk, a je velice přesný. Nám ji dělali na Bulovce týden před nástupem do nemocnice. Ptala jsem se, zda se na nemoc nemohlo přijít když se chodí na rentgen nožiček ve 4 měs.,bylo mi sděleno, že ne.Prý to je záležitost posledního roku. Já věřím, že u Vás to nic nebude.

Prosim poraďte, muj 5ti letý syn 3dny kulhá, dnes nám v Motole diagnistikovali zánět kloubu, týden ležet, pak kontrola a za dva měsíce opět rentgen, zda se neprojeví perthes, četla jsem, že jsou možná další dvě vyšetření, která ho objeví dřiv než rng snímek, nevím kam se obrátit, nechci něco zanedbat. Ještě prosím, měli vaše děti nějaké potíže už dřív s nožičkama? Děkuji

Zdravím všechny, můj syn též prodělal Perthes. V necelých 5 letech si začal stěžovat, že ho bolí kolena, začal posedávat a kulhal. To jsou totiž typické příznaky této nemoci. Na rentgenu zjistili, že je navíc oboustranný,ročně je prý jen 5 případů, což je vzácné.Okamžitě nás objednali do Prahy na Bulovku na operaci, předtím ležel 10 dní v nemocnici,kde mu kyčle odlehčovali závažím. Byl s námi konzultován i Košumberk, ale vzhledem k dlouhodobému a nejistému výsledku zavržen.Dnes operace opravdu nelituji, protože za půl roku od zjištění běhal bez pomoci berlí a to měl v levé noze nemoc už hodně zanedbanou. V Praze na ortopedické klinice Bulovka jsem ležela s ním a troufám si tvrdit, že jsou tam na tuto nemoc největší odborníci. Nejhorší bylo asi těch 6 neděl po operaci, kdy měl sádrový krunýř od prsou až po špičky nohou kvůli fixaci, ani se neotočil na posteli, ale spoli jsme to zvládli.Dnes je mu 12, hraje fotbal a už nemá žádné omezení, jen jezdíme ročně na kontroly.Vím, že tam přišlo několik maminek, jejichž synové měli také řemínky a nakonec stejně na operaci museli, jen se to zbytečně protahovalo.Vím že je těžké se tak radikálně rozhodnout, zvláště když člověk o té nemoci vůbec nic neví jako my, lékaři nám toto rozhodnutí usnadnili a patří jim za to dík. Dnes už té nemoci vím spoustu informací.

Ahoj pro všechny , můj kluk je už vlastně "zdravý" a já už jen čas od času zabruslím na tuto diskuzi , teď třeba proto , abych vás potěšila . Soňo , taky jsem nedala kluka do léčebny , v domácí léčbě byl 1,5 roku , měl odklad ze školy a pak i s berlemi nastoupil do první třídy , bylo to opravdu finančně náročné , taky nelituju , že jsme ho do léčebny, ale zárověň si po těch letech vůbec nedovolím odsoudit ani nijak kritizovat rodiče , kteří dítě do léčebny dají.Já jsem musela kvůli synově nemoci zlikvidovat firmu s 12 zaměstnanci.......Snad se mi jednou odvděčí tak , že mi sežene "lepší" domov důchodců !!!! Šárko , jak jsem již psala někdy předem , jezdili jsme do FN Olomouc a zdejší lékaři jsou vůči Atlantě velice skeptičtí , vysvětlení je na velmi dlouho , ale bylo logické , i mě náš okresní ortoped doporučil dlahu - asi proto, že je na prvním místě v kolonce lékařských výkonů u této nemoci a doktor nás chtěl mít z krku.....Každopádně my jsem absolvovali 6 měsíců téměř ležení s nohou na závaží i přes noc a pak rok berle bez zatěžování .Během této doby cvičení každý den doma , půl roku rehabilitace 3 x týdně plus bazén -plavání jednou týdně. Na to plavání si naše rodina tak zvykla , že ho absolvujeme my lenoši vlastě už pořád. Status osoby těžce zdravotně postižené jsem měla na něj jen na jeden rok , ale pak jsem už nežádala , takže nevím co by bylo dál.Rentgenový snímek po roce vypadal tak , že hlavice jakoby celá zmizela.....Šárko , dej dítěti raději odklad , taky jsem ho měla a to už kluk uměl číst , ale děti - některé ,reagovali na berle zvláštně , ale on , protože už byl větší se s tím lépe srovnal.
Přeju Vám všem velice hezké svátky a z pozice matky "po nemoci" vám pravdivě sděluji , že je to nemoc , která odezní skoro bez následků - dítě se bude muset šetřit , jinak nic. Jsou mnohem horší nemoci.
Jenom se ze začátku zdá , že je časově nekonečná. Soňo už za pár měsíců budeš mít určitě mnohem lepší snímek kloubů a myslím , že už prázdniny budou v pohodě.
Pokud budete mít dotazy napište marta.valkova"cembrit.cz.
Veselé Vánoce

Ahoj Šárko.Už jsem vám psala na e-mail.Teď spíš reaguji na příspěvek paní Ljubi.Věřím také tomu,že Košumberk má léty nasbírané zkušenosti,přesto jsme my našeho syna(7,5 let)nedali do léčebny.Hodně záleží jak citlivé dítě máte.My máme ještě 2,5 letého chlapečka,z tohoto důvodu by nebylo možné,aby měl syn doprovod v léčebně.A téměř roční pobyt bez rodičů nepřidá žádnému dítěti-natož nemocnému.Ale dá se využít ambulantní léčba,ale při 100% dodržení všech léčebných a rehabilitačních pokynů lékaře.Což je náklané nejenom finančně,ale i psychicky.My máme syna v této léčbě již 10 měsíců,je to boj,ale přesto bychom své rozhodnutí nezměnili.Takže držíme palce.....

Milá paní, jsem autorkou úplně prvního příspěvku na této stránce. Můj vnuk již bude mít příští rok 12 let a chci pouze říci, že jsme se nakonec rozhodli pro Košumberk a bylo to to nejlepší rozhodnutí, které jsme mohli udělat. Péče a přístup celého personálu je naprosto ojedinělý. Jsou zařízeni tak, že tam mohou být s dítětem i rodiče a teď již dochází pouze na kontroly. Měl domluvený termín na operaci a ani ji nemusel absolvovat. Moc vám držím palce, ať problém vyřešíte nejlépe.

Dobrý den, můj skoro 6-letý syn má Perthesovu chorobu na pravé kyčli, dostal Atlanta dlahu, chodíme na rehabilitace s cílem zajistit rozsahy pohybů a na vířivku. Zřejmě má již víc jak polovinu kloubní hlavice deformovánu a bylo nám řečeno, že pokud se jeho stav nezlepší cca do 3 měsíců, bude operován. Je asi pravdou, že by se doba léčby zkrátila, ale jeden fyzioterapeut mě postrašil, že operace je nepříjemná a jsou po ní hluboké jizvy, tak se chci zeptat, co je na tom pravdy? Mám ještě dvouletou holčičku a v žádném případě s manželem neuvažujeme o léčebně. Syn je teď velice rád za každé pohlazení a obejmutí, což mu v léčebně vzhledem k nedostatku kontaktu s rodiči nedají. Trápí mě však to, jakým způsobem můžu pomoci synovi naučit se v dlaze chodit, dáváme mu ji asi tak 3*denně na 5-10 minut, protože za chvíli si ztěžuje, že ho noha bolí a chce ji sundat, fyzioterapeut nám poradil, ať mu ji dáváme častěji, tak snad to pomůže. Také se začínám strachovat, jak se k tomu postaví škola, neboť má syn v únoru jít na zápis a já netuším, jak se na jeho případ budou dívat a zda budou ochotni jej vzít, myslím si, že odklad je zbytečný jen kvůli tomuto, je totiž dost chytrý na to, aby se trápil doma další rok. Pokud má někdo podobné zkušenosti s touto chorobou a bydlí poblíž F-M, budu ráda za jakýkoli kontakt, ať už formou e-mailu či osobní, můj e-mail je prochi.musialka"seznam.cz. Šárka z Frýdku-Místku.

Šárka

Ahoj Soňo...
Jsem z okresu Olomouc...
Dávala jsem odvolání,protože mi příspěvek při péči nedali,7.11.2007 jsme byli v Ostravě na posudkové komisi a tam mi řekli,že na toto nemám nárok a bohužel nedosáhl bodově ani na první stupeň,trvalo to půl roku a stejně to nemělo žádný výsledek,nemáme výhody ani ztp ani nic...jsem z toho znechucena,prý stát nemá program pro děti a tak se posuzují jako dospělí,jestli chcete můžete napsat na mail Borovkovazaneta"centrum.cz....dnes jsem psala na národní radu pro zdravotně postižené,protože proti rozhodnutí v Ostravě už není odvolání...

kamarádka má syna" Pertes" už rok a péči dostal 1.stupně.Mateřskou neprodloužili

Ahoj Žando!
Jsem maminka 7-letého klučiny,u kterého diag.perthes v únoru letošního roku.Pokud syn používá atlanta-dlahu,tak by dle vyhlášky min.zdravot.měl být zahrnut do skupiny ztp(možná se to vztahuje i bez dlahy).My jsme na syna zažádali o příspěvek na péči a samozřejmě o přiznání mimořádných výhod pro zp/ztp.Vše máme v jednání.Trvá to ale dost dlouho,my jsme žádali 9.4.07 a zhruba ještě měsíc budeme čekat na vyřízení.Takže určitě si podejte žádost co nejdříve.V každém případě by vám měli vše vysvětlit na nejbližším městském úřadě anebo na úseku dávek sociá.podpory.Mohu se zeptat ze kterého okresu jste.Ráda bych se s vámi zkontaktovala,pokud by vám to nevadilo.
S pozdravem So?a.

Ahoj , můj kluk dostal statut osoby těžce zdravotně postižené jenom na jeden rok , nevím co by se dělo po tom roce , já jsem pak dál nežádala , kluk měl berle a začal o nich chodit do školy.Když tak mi pošlete email marta.valkova"cembrit.cz

Ahoj,taky mám synka,kterému bude osm a diagnostikovali mu pertez..je to tři měsíce,mám ho doma,chodí o berličkách,taky jezdí na invalidním vozíčku,operaci zatím nepotřebuje a o Košomberku jsem zatím jen četla,ale nikde jsem se nedočetla o tom,jak je to s námi rodiči,když si necháte dítě doma..léčba je dlouhá 2-5 let,měla jsem na syna péči o osobu blízkou,protože je ještě astmatik,ale teď mi ji zamítli,tak jeslti někdo bere tento přízpěvek,prosím napište,ať vím,jestli se na tuto nemoc přízpěvek při péči vztahuje...díky moc

Vyléčení 100% není ani po operaci, to píše sám pan profesor. Pokud změníte postavení kostí v kostře, MUSÍ se to projevit jinde. To je čistě technická záležitost.
Rok v léčebně je dlouhá doba. Náš syn byl doma (do Arpidy jsme ho denně vozili).
A když Vám pan profesor řekne, že pravděpodobnost úspěchu je po operaci a tříměsíční rehabilitaci 50:50 (v tom horším případě bude mít viditelně kratší nohu) a hned Vám taky předvede "jak pozorně a pečlivě" se Vám o dítě postará,....
Každý se rozhoduje podle svého nejlepšího vědomí a získaných informací. Nikdo nechce svému dítěti ublížit.
Ve mně Bulovka nvzbudila důvěru. Toť vše.

Atlanta dlaha se přikládá právě proto, aby s ní mohlo dítě chodit. A i když ze začátku je to trochu problematické, tak po návyku na tuto pomůcku je to v pohodě. Takže buďte bez obav, jakmile si na ni váš syn zvykne, tak nebude mít problém. Našeho osmiletého syna jsme už přistihli i při tom, jak s ní hrál venku fotbal...

Našemu synovi bude v dubnu 7,od února jezdíme po nemocnicích a zjišťujeme léčebné postupy na diag. perthens.Dnes jsme byli v HK,kde nám doporučili Atlanta-dlahu.Řekli nám ale,že se v ní rozhodně nedá chodit,ale vy píšete že ji máte k chůzi...?Dá se v ní chodit,chceme aby syn i nadále chodil do školy(moc ho baví).

Moc Vás všechny co jste se s perthesem setkali zdravím. naprosto souhlasím s příspěvkem z 24.1.07 od H.Nechápu a nerozumím rodičům, kteří dají dítě víc jak na rok do léčebny. rehabilitaci uznávám, ale ne v případě perthesu. Jsem vděčná prof.Dunglovi za perfektní a rychlou léčbu této nemoci. vyléčení je 100%. samozřejmě se lze vrátit i k aktivnímu sportování.

Díky za rady, my jsme mu to taky říkali. Naštěstí se z toho už probral a hodně mu pomohli jeho nejlepší kamarádi, kteří ho v tom nenechali. Takže ho tahali ven. A to mu nejvíc pomohlo. Před těma, co se mu posmívají se ho zastanou a to je dobré. Prostě časem si na to zvyknou a hotovo. Atlanta sice zavazí v pohybu, ale už si zvyká. Snad to dobře dopadne. Všem přeju hodně štěstí.

Dovoluji si vás pozvat na nový web, kde najdete spoustu informací o zdraví a zdravém životním stylu. Dozvíte se, jak prakticky a jednoduše najít rovnováhu ve svém životě. Můžete hlasovat v našich anketách, naučit se praktickým přírodním léčbám a terapiím, pročíst si zajímavé informace a zkušenosti ostatních lidí a inspirovat se novými jednoduchými recepty. A navíc si o tom všem a nejen o tom můžete pohovořit na našem diskusním foru. Podívejte se sami www.nasezdravi.ic.cz

Nám pan profesor Nabídl 2 minuty času, dokumetaci po dvou měsících ani neotevřel a dal nám pravděpodobnost 50:50, že to dobře dopadne. Pak řekl: "Až se rozhodnete, zavolejte sestře a objednejte se k výkonu. Teď je to za 800,-Kč." To mi připadalo pro vzbuzení důvěry málo.