Pertez

Ráda bych sem vložila také svůj příspěvek. Já jsem také měla Perthezovu chorobu - u pravého kyčle. Dostala jsem ji netradičně až ve dvanácti letech a ležela jsem také v Hamzově dětské léčebně v Košumberku. Byla jsem tam rok a půl. Sice ze začátku jsem se cítila hrozně, ale pak jsem si zvykla. Je tam opravdu pěkně a dnes po deseti letech nemám žádné problémy. Nohu mám o půl cm kratší, ale nikdo to nepozná. Nemělo to ani vliv na páteř. Tuto léčebnu mohu jenom doporučit.

Mám také zkušenosti s tímto onemocněním a dvěma způsoby léčby. Po zjištění se léčil nejdříve klidem, po té Atlanta dlahou, toto léčení trvalo asi rok a půl( Praha-Vinohrady). Bylo to velmi náročné jak pro syna, tak pro nás. Stav se skoro nelepšil, tak jsem poslechla doporučení obvodní lékařky a dali jsme ho do Hamzovy léčebny v Košumberku. Je to velmi hezká léčebna, v pěkném prostředí, specializovaná na toto onemocnění. Syn tam byl 8 měsíců a léčba byla úspěšná. Je tam hodně dětí a i když je to dlouhá doba, dnes jsem ráda, že jsme se tako rozhodli. Jezdíme jedenkrát ročně na kontroly a zatím je syn v pořádku, i když stále ještě nesmí dlouhé pochody, skákat a běhat.Doktor v léčebně i posoudí, zda je nutná případná operace.

Celý článek se mi sem nevejde, ale tohle je titulní strana. Snad Vám pomůže ve vyhledávání.Pokud chcete, napište mi a já Vám článek pošlu e-mailem.petrzelkova.lucie"post.cz***********Česká lékařská společnost Jana Evangelisty PurkyněDOPORUČENÉ POSTUPY PRO PRAKTICKÉ LÉKAŘEProjekt MZ ČR zpracovaný ČLS JEP za podpory grantu IGA MZ ČR 5390-3Reg. č. a/113/210Choroba Calve-Leeg-PerthesovaAutor: Prof. MUDr. Pavel Dungl, DrSc.Gesce: odborná společnost ortopedická a traumatologickáOponenti: MUDr. Jiří KošťálMUDr. Ladislav Hanousek

Dobrý den, Legg- Calve- Perthesova choroba je i moje noční můra. První kolo jsme absolvovali ve věku od 3 do 6,5 let, druhé syn zahájil přede dvěma roky a dnes ve dvanácti letech se blíží opět ke konci. Léčbu absolvoval doma v posteli s nohama zavěšenýma v trakcích (noha v závěsu, na noze "botička" s popruhem, an popruhu provaz přehozený přes zvýšený okraj postele a na konci provazu závaží o váze 0,5 kg). Operaci jsme odmítli, protože se jedná o poměrně velký zásah do dětského organismu (změna pozic největších kostí- stenenní a pánve) a my nechtěli podstupovat možná rizika komplikací.Syn leží doma a denně navštěvuje školu v DC arpida v Č. Budějovicích, kde se normálně učí, jen při tom leží v posteli. V prvním případě se nám tato léčba osvědčila, když onemocněl podruhé, léčí se stejně.Někde jsem tu četla, že nemoc je vzácná. S tím nemohu souhlasit. Má ji zhruba 1 dítě z tisíce, a 3 nemocní ze čtyř jsou chlapci. Našla jsem stránky v angličtině i němčině, takže se jedná o nemoc, která je v celém světě a je rozšířená. Pokud se chcete dočíst něco v češtině, vyhledejte si Dungl, je to profesor na bulovce, který propaguje operační postup léčby, ale napsal pojednání o LCP, pro praktické lékaře, které určitě pomůže pochopit tuto nemoc i laikovi.PSNejsem lékař, jen matka, která ví čím procházíte. Žiju to samé, jen už podruhé.

Petře z Brandejsa.Muj syn bohužel trpí perthesovou chorobou kyčlí a já už delší dobu marně hledám někoho, kdo se setkal s touto diagnozou.Též jsem slyšela o léčebně, kterou zmiňujete.Proto si Vás dovoluji poprosit o kontakt na Vás ( e-mail,či mobil ).Velice by mi pomohlo, kdyby jste mi předal Vaše zkušenosti a také informace o léčebně. Děkuji za pochopení,sám jistě víte,jak je člověk v téhle situaci štastný za jakoukoliv radu. S pozdravem Zdenka.

Jsem rovnez byvalym pacientem Kosumberku kde jsem byl v polovine 80-tych let prijat s oboustrannym rozvinutym Perthezem. Lecba sice trvala pres rok, ale dnes po priblizne 15 letech mam obe nohy stejne dlouhe a naopak nemam naprosto zadne bolesti ani zdravotni omezeni. Rozhodne doprucuji dlouhodobou variantu, ktera je podle meho nazoru nejsetrnejsi.

Sma jsem se s petezovou chorobou léčila v Košumberku, a musím říct, že po 14letech jsem nezaznamenala větší problémy, než občasnou bolest v kyčlých. Mám size pořád nohu o cca 1 cm kratší a tím pádem i posunutou pánev a tím pádem i páteř. Ale díky léčbe v Košumberku jsem nemusela jít na operaci, která byla v počátku 80 let běžná. Pokud Váš syn trpí pethesem doporučuji Košumberk, ačkoliv jde o léčbu zdlouhavou, u mne trvala asi půl roku, a to jsem již dříve nosila dlahu a byl omezen můj pohyb. Momentálně jsou mi uzavřeny některé sportovní disciplíny, ale stále si myslím, že je to lepší než operace, která se musí opakovat.

Po delší době bych se chtěl podělit o výsledku naší léčby v Košumberku.Syn byl po roce a čtvrt propuštěn po oboustranném,velice rozvinutém Perthézu a výsledek je vynikající.Je bez potíží,v perfektní kondici jak fyzicky,tak po duševní stránce.Délka nohou se srovnala na milimetr a je radost pohledět na to,jak zase běhá jako čipera. Žádná další,doplňující operace ho již nečeká.Proto doporočuji všem,kdo se s touto vzácnou nemocí setká,ať volí sice dlouhodobou,ale účinnou léčbu.Opravdu se to do budoucna vyplatí.

Mám sedmiletého syna.Už asi 1 měsíc trpí "nočními můrami".Budí se s pláčem a zpocený pravidelně asi 3* za noc každý den.Když se ráno vzbudí tak si nic nepamatuje.Zajímá mi možný důvod těchto nočních stavů.Mám navštívit se synem psychologa nebo mu mohu nějakým způsobem pomoci sám ???

Vážená paní,mám syna kterého také postihl Perthes.V sedmém roce jeho věku si začal stěžovat na bolest v tříslech,po 1/2roční léčbě u lékařky nás konečně poslala k odborníkovi do nemocnice/tam nám řekli, jak to s tou jeho nemocí vypadá a o co se vlastně jedná.Nabídli nám 3způsoby léčby.Nohu na řemínek a nepoužívat-dokad se toto nespraví-není záruka/promiňte píši laicky/,nebo do sanatoria lehnout a opět nohu nepoužívat,nobo operace.Zvolili jsme po úvaze operaci.Dneska je mu 12let.Chodíme na kontroly jednou za 1/2roku.Zatím je vše bez problémů nohu má kratší o 1/2centimetru a v 50letech ho čeká operace kloubu/umělý kloub/.Řeknu Vám, že dneska vůbec nelituji, že jsem ho na tuto operaci dala.Může skákat běhat-samozřejmě nemůže vykonávat sport aktivně.Ale jak si vzpomenu,že stál u okna a plakal proč zrovna on musí být doma a nemůže běhat/ze začátku nemoci/a takto by byl dejme tomu s řemínkem 2roky na noze a potom by se zjistilo, že to nepomohlo.No opravdu jsem ráda.Ale to je samosebou můj názor.

Vážená paní,nyní Vám vylíčím náš příběh.Mám syna(3),který měl již před rokem bolesti nohou, a tak byl v Rychnovské nemocnici na pozorování.Nic se neprokázalo,a tak byl propuštěn domů.Po půl roce nastaly bolesti větší,až jsem si všiml,že je jedna noha kratší.Znovu jsme tedy navštívili jiného odborného lékaře.Ten udělal RTG a zhrozil se,v jakém stádiu je nemoc.Okamžitě nás poslal na vyšetření do Košmberka(Hamzova odborná léčebna),kde nás již za další týden přijali na léčbu.Je to nejodbornější pracoviště tohoto druhu u nás.Léčba je opravdu dlouhodobá,ale prognóza na vyléčení je 99%.Syn je v perfektní psychycké kondici,je tam již pět měsíců a opravdu se tam těm dětem moc věnují.Bude tam však min. ještě půl roku,ale lepší řešení neexistuje!Jezdíme za ním každý výkend,na štěstí to máme jen 40 km.Pokud budete chtít poradit,klidně se na nás obraťte. Zdraví Vás Petr Brandejs,Vamberk.

Mám vnuka, který má čtyři roky a lékaři zanedbaný pertez. Již v roce a půl jsem měla podezdření na toto onemocnění, ale rentgen byl lékařen odmítnut. Po další urgenci, zhruba před rokem mu byla nasazena Atlanta, jako to nejlepší. Po půl roce má vybočenou páteř a kratší nohu o 1 cm. Prosím, co dál. Vím rovněž o léčbě v Košumberku, ale názory se rozchází, prosím, poraďte.