Polymyozitida

Myozitidu mi diagnostikovali...Dobrý den,mám právě cerstve diagnostikovanou polymyositidu.Uzivam Prednison,stav se lepší.Jsem rovněž fyzioterapeut,normálně stále chodím do prace,rozhodně se nemoci nepoddávam.Mam dve děti,chci normálně fungovat dál.Vy jste mě oslovila.Mohu se zeptat jak jste na tom,jak vám zabírala léčba,jak jste snášela kortikoidy,jak se udržuje tě nyní?A co sport,provozujeme nějaký?Moc děkuji,potřebují slyšet něco pozitivního.

Ahojky. Netýká se to mee,...Email je - [email protected]

Ahojky. Netýká se to mee, ale meho bratra, je mu 39 let a tuhle nemoc polymiositis mu zjistili asi pred 4 lety. Posledni rok se leci i na fibrózu plic kterou prave dostal z tehle nemoci. Musi pouzivat i kyslikovou bombu, je omezeny, nesmi pracovat, nezvedne nic těžšího atd.. Je to hrozna prognóza, ale defacto kdyz to reknu tak mu to víceméně zadrbali doktoři, protože po dobu co se lecil s polymiositis tak mu neudělali vyšetření plic a prave na tyto to nejvice spadá. Takže všechny kdo ma s touhle nemocí zkušenosti prosím klidne napište i na muj email. Bylo by fajn podpořit bráchu. Dekuji :))

Myozitidu mi diagnostikovali před 2lety, jinak jí mám skoro 4, po porodu. Také jsem brala prednison, na zaléčení. Léky teď asi rok a půl neberu ( sama jsem si je vysadila), léčím toto onemocnění psychosomatikou, homeopatii a prací sama na sobě ( učím se mít sama sebe 100% mit ráda). Vše si vytváříme sami, svým myšlením a programem z dětství. Lékaři straší, a farmaceutické firmy jsou rádi za nové platící klienty. Nemají zájem na tom, aby nás uzdravili! Samozřejmě, pokud je stav špatný, je léků potřeba, ale začněte hledat i cestu jinde. Toto není řešení. Jsem bez léků a stav se nezhoršuje! Normálně funguji, chodim do práce, jsem fyzioterapeut, a zvládám;-) Přeji hodně sil a důvěry v sama sebe, abyste i vy našli cestu ke zlepšení a uzdravení:-)

Také mám toto onemocnění....Zdravim. Taky mam tuto nemoc. Ale bylo mi receno, ze zadna jina lecba nez kortikoidy neni. Tak by me zajimalo jak to je? Diky za rady.

ahoj, už jsem nemocná...Ahoj všem,
onemocněl jsem v létě 2009. Do ledna 2010 doktoři tápali od 2/2010 jsem léčen kortikoidy a imunosupresivy. Devět měsíců jsem byl na neschopence. Pak se můj stav začal zlepšovat. Dokonce jsem jezdil na kole, lyžoval, hrál tenis. Teď se mi PM vrátila, jsem rád, že vylezu schody!!! Zítra jdu na cyklofosfamid, snad se to zlepší a bude vše jakž, takž. Musíme se snažit, držím všem pěsti!!

ahoj, už jsem nemocná 1,5roku.Brala jsem trexan a medrol ten mi zůstal na 4mg na den a jsem zatím v pohodě. Vynechala jsem trexan teprve 2 měsíce kvůli těhotenství. A čekám co se stane. Nabídli mi alternativu místo trexanu složku azathioprin. Začátky byly kruté, ale teďka i cvičím. Také jezdím do rev. ústavu, dr.Mann je fajn. Dělali mi tam různé testy. Všem držím palce.

Hledám někoho,kdo má...S touto nemocí již chodím 12 let. Jím medrol, tloustnu, ale pomáhá.Určitě to nezmizne, ale potlačí se. Nejsou to žádná pozitiva, ale jak se vezme. Na vozíku ještě nejse. Nemohla jse ani nastoupit do tranvaje, uníst hrnek čaje, či si osníst polévku na stůl. A dostal mě z toho medrol. pa a hodně sil.

Také mám toto onemocnění. Poté co na mě nezabraly kortikoidy tak mi nasadili léčbu v podobně infuzí imunoglobulinu. A je to super. Jednou za 8 týdnů si zajedu do nemocnice na 2 dny na infuze a jinak neberu žádný prášky a pomalu začínám fungovat jako dřív. A to trvalo 3roky než mi na to došli,takže před podáním první dávky jsem nemohl skoro nic. Je zvláštní, že tady o imunoglobulinu ještě nikdo nepsal. Je to poměrně nákladná léčba, ale hradí to pojišťovna a navíc to nemá žádný vedlejší účinky..

S touto nemocí již chodím...Milá Evo jen ti chci říct že je dobře že ti medrol pomáha, ale doktor by ti měl pomalu zmenšovat dávku až by si ho vysadila, protože také škodí jiným orgánum jako třeba játrům. Já už sem ho vysadila a stejně sem furt musela chodit na jaterní testy, protože nebyly dobré. Nezlob se že ti do toho kecám, jen ti chci poradit. :)

Ahoj před rokem v tuto dobu jsem dostala, také polymyozitidu už sem skoro 3 měsíce bez léku, jen beru injekce metotrexat. Mám jet teď někdy ještě do lázní rehabilitovat a podobně. Už se můžu pohybovat a dělat co se mi zlíbi, ale deto tak na 45%. Nemám sílu pouze v rukách. A hlavně jsem se chtěla zeptat někoho staršího kdo má tuhle nemoc jestli v budoucnu budu moc mít děti s touhle nemoci? Děkuji za odpovědi

Hledám někoho,kdo má...Dobrý den,jen tak náhodou jsem brouzdal coby 61letý dědek na internetu a narazil na 6 let starou prosbu o nějakou informaci o Vaší nemoci.Nevím,zda moje reakce bude ještě aktuální,ale pokud ano,tak se ozvěte.Moje milovaná žena má tuto nemoc již 25 let,bere Prednison a Metotrexat,žije,někdy se střídavými problémy,o kterých mě neřekne,ale já to na ní pozoruji,a díky její povaze a vnitřní síle ji bezmezně obdivuji.V roce 1988 ji lékaři posílali do invalidního důchodu,ale ona to odmítla a já jsem po vlastní osobní interpelaci na manželčinu žádost u šéfa posudkové komise zajistil,že do inv.důchodu nešla a doposud pracuje.Držím Vám palce při Vašem uzdravení a jsem ochoten Vám poskytnot další informace.

Alenko,já sice nemám...Děkuji ti Pavlo za odpověď pořád všude bádám a nikde nikdo nic nepíše. Pokud budeš mít zájem rádá bych si s tebou psala o vývoji nemoci a jak to u tebe. Můj mail je [email protected]. Ještě jednou děkuji