Polymyozitida

No je mi trochu líp po lázních.Ale to je každý rok a moc dlouho to nevydrží.Hlavně se musím šetřit,abych v návalu činnosti zas nepokazila.A co jsi vymyslel ty?Bez kortikoidů....

A už jsi na tom líp? Já teď učinil, dost vážné rozhodnutí, bez ohledu na zdraví. Třeba to pomůže víc, než všechny kortikoidy a ostatní jedy. :-) Hodně štěstí a zdraví. Nic víc nepotřebuješ, ostatní přijde samo.

Díky za přání do lázní a plně souhlasím,že lázně jsou hlavně pro zdravější:-)Taky jsem měla co dělat,abych to všechno zvládala a ostatním jsem moc nestačila.V zábavě i v láze?ském životě.Nikdo to moc nechápal.Ale je mi trochu líp.Hlavně,aby to chvíli vydrželo....

Pavli, užívej si Teplic. Já byl v Klimkovicích, ale lázně jsou pro zdravé, dost mě to vyčerpávalo. Snad na tom budeš líp.

Zdravím všechny a Jardo děkuji za podporu.Jsem teď v lázních v teplicích,tak se na net moc nedostanu.Budu trpělivá.

Já už jsem zkoušel snad všechny možnosti, imunosupresiva, kortikoidy, plazmaferézu i imunostimulaci, ale už to nějak nezabírá. Fakt je, že už se toho nedá úplně zbavit. Pavli, nebuď smutná, dá se z toho dobře dostat, ale může trvat.

Byla jsem v Praze v revmaťáku přes měsíc a na podzim mě to čeká znovu.Že ta léčba není moc efektivní,tak prý znovu přezkoumat:-)Je to opravdu hodně proměnlivé.Každý den je jinak.A hlavně se musím šetřit,šetřit....jinak je mi hůř.

To mi taky doktorka řikala, že je možny že se to bude furt vracet. A v nemocnici si Tě nechtěli nechat?? Já sem tam kvuli temu byla minule 2 měsíce....

Polymyozitida je už napořád,co jsem četla.Léky beru už půl roku a zatím nic nepozoruju.Je to fakt určitě velice individuální.Někomu to zabere a někomu ne.Ale s tím přepínáním máš pravdu.Nepatrně přeženu pohyb a jsem horší...

Anina: ahoj já měla polymyozitidu dva roky.. tři měsíce sem vydržela bez léků a zase se mi to vrátilo.. ty léky ti určitě pomůžou;).Ale dávej pozor! až budeš zdravá tak se do sportu moc nehrň..musíš jen tak pozvolna, jak se budeš přepíbat tak se ti to vrátí co nevidět.. ale je možné že aj tak...Přeju hodně zdaru v léčení:)

Ahoj,užívám léka cca 2 měsíce ,Medrol 48 mg a MTF 15 mg,ale nemám žádný pocit zlepšení,slabost dominuje, schody nevyjdu, dřep ani omylem a když tak to vypadá jako tanmec svatého Víta, na kontrolu jedu 12.5 do revamatol.ustavu prof.-vencovskému když tak noje intter.adresa meta"centrum.cz,ahoj

mpavli"seznam.cz

To jsem ráda,že se někdo ozval.Já mám diagnosu od listopadu.Ale už 5 let před tím jsem brala prednison,protože nemohli určit přesnou diagnosu.Teď beru Metotrexat,Prednison.Ležela jsem v rvmatol.ústavu,kam teď i dojíždím na kontroly.Ale zatím se mi nezdá,že by léky nějak pomohly.Mám i raynadův syndrom.Špatně chodím.Jsem slabá.Ruce i nohy.Budu ráda,kyd ž napíšete víc. mpavliseznam.cz

Ahoj,mám diagnostikovanou polymyositidu
cca měsíc,užívám Medrol,Metotrexát.Prosím
o sdělení jak dlouho máte tuto nemoc Vy.

Hledám někoho,kdo má podobnný problém.Polymyozitidu.