Sjongrenův syndrom

Dobrý den,

chtěl bych upozornit na webové stránky, kde jsou informace, které by mohly pomoci mnoha lidem:

www.bruno-groening.org/tsch/

"Důvěřuj a věř, pomáhá, léčí Boží síla"
"NEVYLÉČITELNÉ NEEXISTUJE - Bůh JE NEJVĚTŠÍ LÉKAŘ"Bruno Groning

Přeji hodně štěstí ;-).

Jan

Ahoooooooj holky, je tu nejak pusto a prazdno:-((( napiste jak se mate a coje u vas novyho. Ahojdaaaaaaaaaaaaa:-)
A taky vam preju KRASNY VANOCE:-)))

o kortikoidech trochu jinak:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-sle/kortikoidy-a-lupus

Ahoj Lucy. Me to trapi teprve dva roky,ale taky nic prijemnyho. Slinny zlazy me taky dost zlobi. a v posledni dobe i oci,mam stale zanety a hur vidim. Kortikoidy uz mi taky chteli nasadit,ale nakonec se rozhodli, ze zatim ne. napis klidne na mail. ellenka_s"seznam.cz :-))) kam chodis na kontroly?? V prve rade to chce vazne najit odbornika, ktery tomu rozumi, preotoze lekar, ktery se tomu moc nevenuje leci podle standartu a uz ho nezajimaji novinky a jine moznosti lecby:-(((

ahojky všichni, vůbec nevím co mám dělat, mám už pár let diagnostikovaný SS, ale odmítám kortikoidy, mám problémy se slinnými žlázami, jsou napadené zánětem, mám trvalý otok ve tváři. Je mi 30. Nevím co dělat, jeden čas jsem zkoušela ty kortikoidy jist, ale delalo to se mnou hrozne veci, rezali mi zada, udelali se mi furunkly, zle mi bylo, prsa napeti, oteklost....prosim, poradte mi nekdo, strasne rada poznam nekoho kdo ma podobne potize a hlavne kdo ma zkusenosti. Je mi z toho hodně zle.

Ahoj Mandy,kolik ti je let?? Uz 4 roky se s tim trapis.. co te trapi nejvic a co treba pouzivas na zuby za pastu? ahoj

Určitě vyplním dotazník a budu ráda,když se dovím něco nového.Léčím se už asi 4 roky,hodnoty se velmi zlepšily,ale oční příznaky ne.Zuby si hlídejte,chce to dobrého zubního lékaře a čištění zubů s masáží dásní 5 minut!Nešidit.Myslím,že se to dá uhlídat,ale kazivost je opravdu veliká.

Ahoj Alco, pisni mi kdyztak na mailika ellen.svrckova"seznam.cz. Prece jen, kdyz si budem psat o vsem co nas trapi a boli..
Jinak na tu suchost.. Existuje pasta, ktera podporuje tvorbu slin, potom sprej- ten je dobrej. Nebo pilocarpin. Me pomaha cucat i celaskon, tim jak je kysely:-)) Jinak zubar.. ted na me vybafl, ze oprava vsech zubu me prijde tak na 13000 hruuuuuza.By me zajimalo, kde na to jako studentka vezmu:-((

ahoj elli,jojo zatim beru jen ty antimalarika.Ale cekam na vysledky tak uvidime jak dopadnu dal.Mela jsem ted filomenta(snad to pisu dobre)na ocich uz me to trapi 2mesice a 3x meto uz seskrabavali.Pry mam tak oslabenou imunitu,ze se mi ta rohovka neumi sama zahojit a tak se to vraci.Diku tomu vidim rozmazane.Jinak suchost v puse ani tak pres den nemam jako spise vnoci.To kdyz se probudim mam uplne sucho v puse.Co se stim da delat?Zuby zatim dobry a snad to tak bude jeste dlouho,protoze ze zubare mam strach:( Napis me jaky problemy mas ty diky teto nemoci budu rada kdyz se neco dozvim.Na internetu toho moc neni.A stou pojistovnou mas pravdu mohla by na nas vice myslet.Me ty kapky doporucil ocar a tak jsem sama jine nezkousela.Jeste pouzivam vidisic gel do oci,ale ten je na predpis.tak zatim ahoj

Ahoj Ajo, ty beres jen antimalarika, kortikoidy vubec? Hylo-comod neni spatny, ja ty kapky stridam. Zkoumam, ktery jsou nejlepsi a zatim jsem nejvic byla spokojena s Refresh. Ted mam Visine pro suche oci, ale vadi mi, ze s nima vzdy chvili vidim rozmazane. No jinak jsem vcera byla u zubare a myslela jsme, ze me omyjou. Oprava zubu bue stat tak 13tis.Divim se, ze nam neco vic neplati pojistovna, kdyz za to nemuzem a nemame sliny. Mate taky takovy problemy?Jak bojujete se suchosti v puse? zatim papa elli

ahoj ellie,urcite Ti dotaznicek vyplnim.Tuto nemoc u me zjistili pred 2roky beru plaguenil.Nyni mam problemy s ocima a cekam na vysledky krve.Tak se docela bojim co tam najdou.silikonove zarazky uz me taky nabizeli a doporucili kapat kapky hylo-comod.Jinak zatim zadne problemy nemam.je mi 26,mam 2 deti,ale tehotenstvi jsem stihla driv nez u me zjistili tuhle nemoc.

Ahoj Sisi, dekuju za odpoved.A jak se citis s kortikoidy? Ja mam hodnoty hranicni a o kortikoidech uz se u me taky uvazuje:-((nejvetsi strach mam z toho, ze priberu. Ale rada bych stihla jeste mit deti nez zacnu brat kortikoidy, ale to je asi jen sen. A vas vsech ostatnich se chci zeptat, jestli byste byli ochotni mi vyplnit dotaznicek vzhledem k SS, puvodne jsem na toto tema chtela i pracovat v laboratori, ale nakonec jsem zvolila jine. Presto se teto problematice chci venovat a do budoucna bych i rada zalozila nejake stranky jen pro nas s SS. Co si o tom myslite? Hezky den. ellie

Ahoj ellie,mám Mctd s SS....mám i dvě děti,ale stihla jsem je než se mi to rozjelo.Dnes už mám vysoké protilátky.Těhotenství bylo úplně v pohodě ale potom to začalo.Je to zrádná mrška tohle onemocnění.Teď jsem na kortikoidech.Mám i ledviny napadené.Taky nevím co mě čeká...

Ahoj vsem, jsem rada,ze se to tu trosku zacalo hybat a muzeme si zacit vymenovat zkusenosi. SS mam jiz od svych21let,ale je mi teprve 23. Mozna tu jsem nejmladsi a celkem se bojim, co me vlastne ceka. Studuji imunologii, takze o nemoci vim mozna na pacienta az moc. Chci se vas zeptat, jestli mate deti a jak jste prozivali tehotenstvi se SS. Hezky vikend ellie

zdravim taky mam tuto nemoc jiz od svych 24let budu rada za kazdou radu.

Zdravím Vás, mám dotaz. Mám přítelkyni, kterou dost miluji a zjistil jsem že má tento syndrom. Tohle je jedná www stránka kde se o tomhle bavíte tak jsem chtěl požádat o jakékoliv informace co této nemoci týče, sem nebo na můj mail skutek.utek"seznam.cz. Budu vděčný za cokoliv co mi kdo napíše, chtěl bych být připraven ať už to znamená cokoliv. Dík

pro Marii
zatím jsem žádný kontakt na poradnu nezískala,většinu informací si sháním sama.Alespoň si můmeme touhle cestou předávat svoje zkušennostia rady.Mám diagnostikovaný MCTD a rozbíhající SS.Taky mám nejvíce potíže s očima,bolesti kloubů,únava atd.,raději nebudu vše vyjmenovávat.Musíme bojovat,bohužel je to nevyléčitelné.

Marie ráda bych si s Tebou psala,mám také Sjogrenův syndrom,nejvíce zasažené mám právě oči,dále nemám sliny a v důsledku vysychání sliznic mám perforaci nosního septa,čeká mě operace.Můj mail je Leny4"seznam.cz

Existuje prosím nějaký klub,nebo poradna specielně pro nás,co trpíme Sjogren.syndromem? Bojím se co mne ještě čeká,léčím se již 3.rok Medrolem ,Plaquenilem.V posled.době se mi zhoršily -příšerně- oči.Nedá se to vydržet a vykapala jsem snad již všechny možné kapky...Nemohu pomalu řídit a počítač začíná být pro mne tabu...Slunce -to je katastrofa.

Ahoj Lenko, po dlouhe dobe jsem mrkla sem na diskuzi a nasla jsem tu tvuj prispevek. Co se tyce jine lecby- nedoporucuju, jsem farmaceut a na homeopatii a jinou alternativni lecbu mam jasny nazor. Jake mas konkretni projevy Sjogrenova syndromu. Jak dlouho beres medrol? Jak na tebe tento "lek" pusobi? Vysoky tlak, pribralas na vaze, unava?? klidne napis na ellenkas"yahoo.com
ahoj ellis