Sjongrenův syndrom

Ahoj,ráda bych se také připojila do Vaší diskuze.Bude mi 31,min. rok mi na alergolog.zjistili Sjogrenův syndrom a alergii na lepek (ne celiakii),bezlepková dieta mi velmi pomohla,problém však cítím v v dlouhodobém užívání Medrolu (kortikoid),zvažuji přírodní léčbu, poradíte spíš Homeopatii nebo jinou alternativní léčbu? Děkuji za odpověď.

Prosím Vás o kontakt k Vašim lékařům , kteří Vám tak pomohli. Má žena má zřejmě nález SS a zatím jí krmí jen prednisonem, hledáme alternativu, více informací, zkušeností. Předem díky, každá rada dobrá.

Ellie ty zarážky mi dělali ve Fakultní nemocnici v Olomouci,poradna pro rohovku.Nejdříve dávají zkušebně kolagenové zarážky,ty se po čase sami rozpustí,a pak dají silikonové zarážky a ty by měly vydržet dva roky.Jinak kapu umělé slzy.Ted je mi docela fajn.

Ahoj vsichni, jsem rada, ze tu zase ozila diskuze. Chci se zeptat na ty zarazky do oci?? Kde Ti je Leny delali?? A skutecne zadarmo? Mne je taky nabizeli, ale asi za 3000kc. Rikam si, ze to jeste promyslim. Ja mam problemy s ocima, slinama, unavou, jednu slinnou zlazu mam uplne v prcicich a dost boli, pokud se to bude zhorsovat, tak mi ji pry vezmou, ale v tom pripade na te strane nebudu mit vubec zadne sliny:-(( taky mam problemy se stitnou zlazou a metabolismem, takze mam i omezeni ve strave. ALe od te doby, co jsem zacla jist tak nejak jinak a zdrave, se citim mnohem lip a tvori se mi i vice slin. A co vy ostatni? Napiste jak se mate. Ahoj ellie

mě dělaly rovněž lumbální punkci.A samozřejmě testy na imunologii a revmatologii.Oční mě také nejdříve stanovila syndrom suchých očí.Asi to znáš,pálení,řezání,hnis,zarudnutí,světloplachost atd.Denní světlo mi také dělalo zle a nejhorší ja slunce.Začala jsem raději dělat nočního hlídače.Pak se přidal nos a sucho v puse.Bolesti kloubů,pocení,únava,teploty denně.A nakonec lupus.Ted jsem v plném invalidním důchodu a snažím se žít jak se dá.Jako zdravá,ale někdy to nejde.

Leny s SS s lupusem souvisí.Kristýnko, mně to zjišťovali díky autoimunitním problémům. Nejprve jsem podstoupila lumbální puknci kvůli něčemu jinému, a dle výsledků mne poslali na revmatologii na odběry. Pak následoval proces několika různých vyšetření a vyšel sicca syndrom s protilátkami na lupus (nemoc naštěstí nemám).

Ahoj, můžu se zeptat jak Vám tuto diagnózu určili? Jaké jsou příznaky? Mě po ustavičných zánětech spojivek zůstal problém suchých očí, už rok používám umělé slzy. Oficiálně mi ale syndrom suchého oka nestanovili. Se slinami problém nemám. Mám ale problémy s brněním nohou a rukou,únavou..Teď podstupuji nějaká neurologická vyšetření, suchost očí s tím prý nesouvisí. Na očním i imunologii mě odbili s tím, že to je běžný problém...

Mám také zjištěn SS,mám umělé slzy-kapala jsem i 20x denně,ale daly mi silikonové zarážky do slzných kanálků a dost se to zlepšilo.Zavádění je bezbolastné a udělali mi to na počkání a zdarma.Což se nedá říct o operaci mého nosu,tam po mě chtějí 4500kč za silikonový implantát.V důsledku SS u mě došlo i k perforaci nosního septa,laicky řečeno vyhnívá mi nosní přepážka.Stále se to zvětšuje.Mám i nedostatek slin.Současně se léčím na systémový lupus,jako by toho nebylo málo.Oboje prý nevyléčitelné.

Docetl jsem se, ze firma Immunomedics Inc. dnes reportovala ve Vidni na kongresu revmatologie vysledky prvni faze (zpravidla byvaji tri) testovani leku Epratuzumab, ktery by mel - nevim, jestli lecit - sjongrenuv syndrom. Vyzkumny reditel te spolecnosti se jmenuje Ivan Horak, ale nevim, zda je to cech - muze jit jen o ceske jmeno. S pozdravem Marcel Oberreiter

Lu, a po porodu jsi neměla žádné omezení /třeba v kojení/?

Zdravim vsechny, mam nejake novinky, ktere se tykaji oci.Jmenuje se to Smart Plug- jsou to spuntiky, kt. ucpou slzne vyvody a zavlhcuji oko. Mela jsem rozpustitelne na 4 dny na zkousku a bylo to super, vubec jsem si nemusela kapat kapky a ani gel na noc. Na stalo to pry stoji 3000kc. No myslim, ze to neni zas takova palka, kdyz je to na stalo. Nevim jak vy, ale ja si vecne zapominam kapat. Mela bych 5x denne a kapu tak 3x:-(((A co suchost v ustech? Jak moc vas to trapi?Mne doktor napsal pilokarpin, je po nem vice slin, ale i poceni, buseni srdce a me boli vic hlava, takze tudy cesta nevede. Pouzivate zub. pastu a gel Bioxtra? jsou dobry, ale uleva jen chvilkova:-(( Taky docela bojuju s unavou, jsem casto unavena a odpoledne se musim natahnout, ale co jsem ted zacala vice sportovat, snazim se kazdy den aspon neco: behani, aerobik, stepper, pink-ponk. Citim se mnohem lip a ani nejsem unavena.jo a jeste se vas chci zeptat, pry se u SS hodne hubne. Zhubly jste??Mejte se krasne a drzte seahoj ellie

Ahoj,SS mi zjistili v tehotenstvi,tzn.loni na jare.Uz mam dve deti a zatim jsou v poradku.Obe byli na poprve a byla jsem bez nejakych potratu ci gynekologickych problemu.Hlavni je se nebat.Nyni chodim po vysetrenich a hledaji,kde to vzniklo.Je to zatim jasne jen z krve,organy vypadaji v poradku,ale ceka me vysetreni slin,to plivani a biopsie ze rtu,kde to je na 100%.Protoze mam silene zkazene zuby,diky tomu,ze nemam zadne sliny.Taky to mam v ocich,pouzivam Lacrisyn.Hlavni je si nic nenalhavat a brat to tak,jak to prijde.Drzim palce at tehotenstvi vyjde a je v poradku,ja se ptala a neni to dedicne,bud v sobe mas nejake predpoklady,nebo ne.U nas v rodine nikdy nikdo zadnym revmatologickym onemocnenim netrpel!

Ellie, na www.google.com jsem zadala anti-ro těhotenství a anti-ro porod. Mám některé články vytisklé, ale jen výběr z nich, takže adresa www stránek tam není.Už mám 19.měsíčního klučinu, teď chceme další, musíme však přes umělé oplodnění.

Ahoj Jani, dekuju za info. Docela jsi me uklidnila. Kdyz jsem byla na testu salivace, mela jsem 5 ml za pul hodiny. 15minut normalne a potom 15 min po zvykani. Spodni hranice je 8ml. Kde jsi na netu nasla vice info o SS, muzes poradit? hezky den

Elli,SS zatím nemám, ale mám pozitivní anti-Ro. Naštěstí jsem bez příznaků.Právě jsem si hledala informace o rizicích a není to tak hrozné. Riziko AV bloku je 1:20, dá se tomu zabránit léky, v 16-20 TT je speciální UZV na srdíčko, a po porodu, pokud miminu něco bude, se z toho snadno dostane. Jaterní testy se znormalizují nejpozději do 3-6 měsíců, pak už je to OK.V těhotenství jsou o trochu častější klasické těhukomplikace vysoký tlak, otoky ... , je rizikové těhotenství, takže asi neschopenka.Můžu se Tě zeptat, když jsi byla na testu slin, jaké jsi dosáhla hodnoty? Mně nejdřív doktorka řekla, no to je jasný případ, a pak naštěstí to po žvýkání gumy bylo OK.

Hezky den, pridavam se k diskuzi. Je mi 21 let a lekari mi zjistili prim. SS :-((Problemy mam s ocima a dost me boli hlava, slinama, ale i unava a trapi me klouby. Na sliny zkousim pilokarpin, pry pokud nemaji zlazky uplne zastavenou funkci, muze to zabrat. Jinak musim spolehat na zvykacky a bonbony. Mate nekdo zkusenosti s tehotenstvim a SS?? Cetla jsem, ze je velke riziko, ze deti budou mit neonatalni lupus syndrom nebo kongenitalni AV blok. A jeste se chci zeptat, jestli hubnete nebo naopak pribirate. Lekar mi nedoporucuje drzet dietu. Pry se hubne a je to nezadouci. Mejte se hezky, Ellie

Je to systémové onemocnění,mám to.Nejdříve jsem měla tzv.syndrom suchých očí,suché sliznice,kašel. Náhodně se přišlo na vysokou SE - 120/hod. a hodně špatné výsledky- všechny možné protilátky vysoké ,Latex příšerný, ANA,ENA,IgA aj.také.Beru Medrol,Plaquenil,Apo Ome -vše se zlepšilo rapidně. Cítím se moc dobře. Je mi dobře.Nic mne nebolí,štítnou žlázu mám v pořádku.Jsem v péči výborné p.doktorky -rewmatologa.

Zkuste výluh při pokojové teplotě 10g komonice lékařské, v 1 litru červeného , suchého vína 9 dnů , scedit a užívat 3x denně pol. lžíci. Neublíží , pouze v případě podávání inzulínu je třeba hlídat hypoglykemii

Dlouho jsem se sem nedívala. Jak jsem již uvedla - často se tyto potíže přidružují k autoimunit. onemocnění štít. žlázy, odbor. označení Hashimoto Thyreoiditis. Prý se často objevují u této nemoci. Neumí se to léčit, dávají se jen kapky - oči a mastička nebo sprej - nos. Já mám stále vyschlé sliznice nosu a musím se neustále kontrolovat, neb se mi dělají kolem nosních dírek neustále oschlé bílé kroužky a to působí hrozně. Správně ale: Sjörgenův syndrom. Podívejte se do rubriky - "snížená činnost štít. žlázy". Jde taky o to, abychom měly/i/ správnou dávku hormonů, tj. léku.

Jano 1, nemohla byste sem něco o této nemoci napsat. Tady u nás v Čechách nejsou skoro žádné informace.Mám autoimunitní zánět štítné žlázy a lékař má podezření právě i na SS. Nevím o nemoci nic a doktor je tajemný. Mám teploty, únavu, zvětšené uzliny,potíže s očima a polykáním, bolí mě příšerně celé tělo, jak v horečce, ale teplotu mám jen 37,5-.Byla bych Vám moc vděčná za nějaké podrobnější informace. Děkuji.