sklerodermie-systemová skleroza

Po genetickém...Ahoj Tamaro, taky jsem právě teď vyšetřována na SSc a zatím to bohužel vypadá, že se diagnoza pravděpodobně potvrdí. Vše začalo Raynaudovým syndromem, teď se přidal GERD (pálení žáhy) a únava. Mohou být i další projevy-otoky prstů, bolest kloubů a svalů, kožní projevy, dušnost a mnohé jiné.
Máš Raynauda? Ten je většinou prvním příznakem a je třeba pomocí kapilaroskopie vyloučit nebo potvrdit podezření na systémové onemocnění. Pokud máš změny na kůži, dělá se biopsie. Pak je ještě vhodné nechat si udělat vyšetření na přítomnost protilátek.
A ještě mám dotaz ke genetickému vyšetření: existuje nějaký konkrétní gen, který predikuje rozvoj SSc?

Po genetickém vyšetření-verdikt vývoj systémové sklerozy, prostě mi nestačí sarkoidoza, infarkt a dalších 10 nemocí. Tak mi prosím napište jaký je průběh, když to vše začíná? Na obličeji se mi tvoří tuhé výrustky, zlobí mě celé tělo i vnitřní orgány, co bude dál? Máte nějaké zkušenosti, jak se zbavit aspoň viditelných vad na obličeji, jít na kožní? Postupuje to celkem rychle. Nechci být na to sama. Díky

Ahoj,mám sklerodermii 8 let a vše bylo ok,ale ted po 8 letech se mi začalo dělat další ložisko na prsu-docela veliký,nechala jsem si z toho vzít biopsii aby se diagnoza potvrdila(potvrdila se),ale zákrokem se to akorát rozbouřilo a do 3 týdnu se mi udělalo další,ted mě čeká nemocnice a penicilinová kura,nevím zda nato přistoupím,už tak jsem dost alergická a k tomu ke všemu penicilín,...tak nevím,nevím!Byla jsem u lékaře co pracuje v německu,poradil mi se pročistit(ovozan)projímadlo a začít užívat aloe vera,zinek,laktobacilky a vynechat sul,alkohol a největší zabiják je prý cukr,takže pozor na čokoládu atd...,doufám,že to bude lepší.Přeju všem moc štěstí:-)

Ahojte všechny. Bude mi 30 a Medrol 16mg a Helicid beru s pauzami asi rok. Je mi na nich skvěle. Než mi je v hradci nasadili prožívala jsem muka, nemohla jsem na nohy, bolely mě kotníky, kolena, ramena atd.Manžel mě musel i někdy oblíkat, už se mi začaly křivit prsty na rukou. Nic mě nebavilo. Za měsíc si mám jít lehnout na infůze, že mají delší působení než prášky a jelikož by jsme chtěli mimnko, je to pro mě lepší. Jestli pak se dá pak být bez prášků a vyléčená. Koukám že je nás docela dost s touto nemocí. Všechny se musíme držet. Opatrujte se.

Já mám sklerodermii...Ahoj, chtěla bych se zeptat. Existuje nějaké sdružení nebo stránky, kde se lidé se systemovou sklerodermii schazeji? Je mi sice 23let ale podle toho, co tady čtu mé vyhlídky nevypadají moc vzletně.

Zdravím všechny, chtěla...Ahoj Tynko.Včera mojí mamince řekla lékařka že má sklerodermtenii.Chci zjistit co nejvíc a zajímá mne ten preparát co oněm píšeš.Díky

AHOJ IVANKO JÁ MÁM SYSTEMOVOU SKLERODERMII A RAYMUNDUV SYNDROM DIAGNOSTIKOVALI MI TO PŘED 5 LETY TO MI BYLO 40 LET ŘIKALA JSEM SI JESTLI VUBEC DOŽIJU 45 LET DOŽILA JSEM SE.BERU MEDROL HELICIT VESSEL ALE DIKY TEM LEKUM JSEM ŽIVA A DĚKUJI TOMU. MAM SCHVALENY DUCHOD ČASTEČNÝ.CHODÍ DO PRACE KAŽDÝ DEN NA 4 HOD.BERU JAK TO ŽIVOT NADĚLIL JSEM 3 BABIČKOU VYHÝBÁM SE STRESU KTERY TUTU NEMOC JEN ZHORŠUJE.IVANKO JSI MLADÁ HOLČINA UŽIVEJ VŠE JAK TI LEKAR URČIL DOCHAZEJ NA KONTROLY A UVIDIŠ ŽE SE TA POTVORA UKLIDNI JÁ JÍ ŘÍKÁM SKLERKA .PŘEJI TI HODNĚ ŠTĚSTÍČKA JARMILA

..no neřekla bych, že v...Ahoj, sklerodermii mám od čtrnácti, teď je mi osmnáct. Pokud bys měla chuť napiš mi chtěla bych si promluvit s někym mladým, kdo s tim má více zkušeností, kdo by mi popřípadě dal nějaké užitečné rady a další informace. Zajímalo by mě spoustu věcí... Už jsem vyzkoušela hromadu léku, čtyři roky s přestávkami na methotrexatu(25mg) injekčně, beru kortikoidy atd., ale přijde mi že jsem se prakticky za ty roky vůbec nehla naopak mě to jen víc ničí.

Ahoj, všem,kdo berete kortikoidy doporučuji jako skoro-POVINNOU LITERATURU přečíst tyto články
Vedlejší možné účinky kortikoidů:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/vedlejsi-ucinky-kortikoidu---prehled----.html

Chytré šestero u braní kortikoidů:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/chytre-sestero-u-brani-kortikoidu.html

Psychika dělá hodně.Držím palce ať vše vyjde.

Ráda bych se s Vámi podělila o mojí radost. Je mi 29 let - od 17 let mám diagnozu systémová sklerodermie s kožním a plicním postižením. Popravdě, myslím si, že celou nemoc nastartovala špatná psychika a stres. Byla jsem léčena prednisonem, pak medrolem, pak i chemkou v kapačkách. Ta mě dostala úplně na kolena a rozjel se mi herpes. Řekla bych, že zhruba 6 let jsem měla co dělat. Navštěvovala jsem RU v Praze na Slupi, kde mě drželi. Byla jsem kuřák cca 20 cigaret denně a kafí nepočítaně. Byla to moje jediná radost. V manželství jsem moc šťastná nebyla a byl to odraz i na zdraví. Bývalý manžel nemohl mít děti a tak jsem se s tím srovnala, že bych je asi taky nemohla mít. ALE TEĎ? Jsem vdaná po druhé - jsem už druhý rok moc šťastná, nemoc se zbrzdila tak, že se cítím úplně zdravá, doktoři jsou ze mě vedle :-) Testy jsou skvělé. Jsem teď bez medikace a mám doporučení na graviditu :) Co více si přát. Je moc dobré ničemu nepodléhat a myslet pozitivně. Vlastníme s manželem farmu s koníky, jezdím na koni a konečně se zlepšuji také po svalové stránce. Moc Vám přeji, abyste byli šťastní tak jako já.

TERMOVIZE JE MĚŘENI TEPLOTY KUŽE NENI TO BOLESTIVE JE TO JAKO RENTGEN A NEBO SONO . HODNĚ ŠTĚSTÍ.

Věro, nevím, odkud jsi....chtěla jsem se jen zeptat jak probíhá termovize a jestli je vyšetření bolestivé?????Nevím co je to za vyšetření???Děkuji iva

Zdravím všechny...Ahoj Janule 7. Já beru aloe a určitě mi pomáhá a pak bych taky doporučila tradiční čínskou medicínu.Ta mě zbavila opravdu velkých bolestí. Bylo by to na delší povídání či psaní. Odkud jsi? Já Praha. Pokud budeš mít zájem vědět více napiš na [email protected] zde raději veřejně psát kontakty. Jak jsem posléze zjistila, obě léčby využívá i exprez. Havel.A hlavně držím pěsti.

DOBRY DEN JA MAM SYSTEMOVOU SKLERODERMII A RAYMUNDUV SYNDROM UŽ TO MAM 4 ROKY ZACATKY JSOU NEJHORŠI DRAPOVITE RUCE OTOKY RUKOU NOHOU OBLIČEJE ALE VŠE SE USTALI JEN TO DYL TRVA .JA LEKY BERU MEDROL ABY SE TA POTVORA USPALA JAK SE ŘIKA A HELICIT NA ŽALUDEK ABY NEBOLEL A VEESEL DUO F NA RUCE JE TOHO MOC ALE NEDA SE NIC DELAT CHODIM CO PUL ROKU NA KONTROLY KOŽNI REVMATOLOG PLICNI IMUNOLOG NO JE TO NA DLOUHOU TRAT .HODNE ŠTESTI JARMILA

Zdravím všechny sklerodermiky. Mojí mamince diagnostikovali systémovou sklerodermii a Raynadův syndrom nedávno. Zatím to dost těžce psychicky nese. Bolesti rukou i nohou, únava, vypadávání vlasů,drápovité ruce - to je asi největší problém. Máte někdo zkušenosti, zda něco může přinést úlevu? Masáže, nějaké cvičení,.... Lékař jí napsal jen léky- Meta...150 mg 1x denně(nevím přesně ten název), víc nic. Od bolesti si má dát dle potřeby apo- ibalgin.Nemáte někdo zkušenosti s užíváním aloe šťávy, zda má nějaký přínos?? Držím palečky vám všem a předem díky za jakoukoliv radu.

Věrko, podle mě bys měla...Jano děkuji ti za odpvěď. Dnes jsem byla v revmaťáku, ale prý se čeká 3 měsíce a je třeba doporučení, které zatím nemám, ale mohu si ho obstarat.Dali mi kontakt na dr.Bečvářovou ( máte s ní někdo zkušenosti?), dělá i v Modřanech a tam by mě prý mohla vzít dříve.Mám pocit, že se na mě vše valí, umřel mám po 12-ti letech pejsek, dcera bude každým dnem rodit a manžel leží v nemocnici a dnes mu diagnostikovali pravděpodobně další nádor.
Já vím, všichni máme nějaké problémy a hlavně naděje umírá poslední.Jano opatrujte se držím pěsti, aby bylo lépe.

Jano, děkuji ti za kontakt....Věrko, podle mě bys měla být určitě vyšetřena revmatologem nějak důkladněji. Imunolog nedělá všechny testy, co dělají na revmatologii. RF je sice mírně zvýšený, ale už to něco naznačuje a Raynaud většinou předchází nějakému systémovému onemocnění. Já sama mám revmatoidní artritidu, Sjogrenův syndrom, toho Raynauda a teď podezření na Ssc. Ale v podstatě mi tohle všechno začalo únavou a modráním prstů před čtyřmi lety. Teď už mi prsty i bělají, tehdy jen modrali a mám to jak v létě tak v zimě a je to rok od roku horší, ale je fakt, že na to nic neberu (myslím na Raynauda), jinak si píchám Metotrexát na RA. Věrko, určitě se ozvi, já mám s revmaťákem dobré zkušenosti. Ležela jsem tam tři týdny, ale udělali mi spoustu vyšetření a definitivně mi uzavřeli diagnózu, kterou jsem měla pořád nejasnou x let. Nemůžu si na ně stěžovat. Možná záleží, na kterého doktora narazíš, Bečváře vůbec neznám. Já jsem patřila pod Mudr. Šedovou a ta byla skvělá - můžu doporučit.

Věro, nevím, odkud jsi....Jano, děkuji ti za kontakt. Já si určitě pro jistotu zajdu v Praze do toho revmaťáku, už jsem se dívala na www. Mně dělal primář jen imunol. rozbor krve z kterého na nic nepřišel. Myslela jsem, že mi dá doporučení na revmatologii, neboť jsem měla zvýšený revmat. faktor IgG 22,2 (norma 0-2O), ale asi to nehraje roli. Nevím.A tak to uzavřel jako raynan. chorobu.I mně otékají prsty na rukou, kotník...., ale momentálně je teplo a tak žádné velké problémy nemám. Jen nesmím např. do bazénu- což jsem včera zkusila a hned prsy zbělaly, ale podstatně méně než v březnu. Myslím, že to aloe a TČM skutečně pomáhá,ráno nejsem vůbec unavená a mám spoustu energie. To jsem už dlouho neměla.Ještě tomu dám čas, určitě lepší alternativa než léky, které stejně nejsou.Určitě dám vědět, jak jsem v revmaťáku dopadla.

KAPILAROSKOPII DĚLA I CEVNI...Mně kapilaroskopii dělali na kožním oddělení i ten chladový test a termovizi. To je asi jak v které nemocnici. Ale doporučení jsem měla z revmatologie.