sklerodermie-systemová skleroza

Už o tom Emo dlouho uvažuji. Zřejmě ano, ale musím se poradit s naším internistou kam vůbec se jinam obrátit.

Ale oni ti specialisté...Anna, nemáš možnosť zmeniť lekára? Ja by som chodila radšej za iným, hoci aj do iného mesta. Liečiš sa u kožného alebo u akého odborného lekára?

Ale oni ti specialisté člověku vůbec nic neřeknou, neporadí a ani nejeví nejmenší zájem nám pomoci. Mohu to potvrdit z vlastní zkušenosti, protože takový odborník mě cpe kortikoidy a cytostatiky už 8 let, a když jsem se jej zeptala na biologickou léčbu, zak se strašně naštval a řval na mne. Tak co je to za odborníka?
Pochybuji silně, že jim jde vůbec o nemocné lidi a o pomoc jim. Když mu říkám,že mne bolí žaludek a po lékách zvracím, tak nic. Jen ty driáky napíše dál a běž domů.

DOBRÝ DEN V PRVNÍ ŘADĚ KDYŽ VAŠE LEKAŘKA NIC NEVI O TETO NEMOCI TAK BY JSTE SI MĚLA NAJIT JINEHO LÉKAŘE.ZAČÍNÁ TO MALÝMI FLEKY A PAK SE TO ROZJEDE .LÉČÍ SE TO KORTIKOJIDY A MASTMI . POKUD MOHU PORADIT VYHLEDEJTE SPECIALISTU JA SE LEČIM NA SYSTEMOVOU UŽ 3 ROKY JE TO NA DLOUHOU TRAT JE TO NA CELY ŽIVOT . HODNĚ ŠTĚSTI VAŠEK

Dobrý den mám sklerodermii lokalizovanou jeden flek mám na ruce asi 4roky a ted druhej flek pod kolenem chtěla bych se zeptat jestli to něčím ošetřujete a pak jsem slyšela že někdo byl na zaléčení v nemocnici a píchali jim penicilín.Nic moc o tý nemoci nevím ani moje mudr tak bych byla ráda za více info. Dííky Pavla

DOBRÝ DEN PŘEJI VŠEM SKLERODERMIKUM HODNĚ ZDRAVÍ A ŠTĚSTÍ V TOM NOVÉM ROCE 2011 AT SE NAŠE NEMOC SKLIDNÍ A NEBO AT SE UŽ NAJDE NĚJAKÝ LÉK.HODNĚ ZDRAVÍČKA.

náhodou jsem zabloudila sem,najdete si tyto stranky a zactete se:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/pribuzna-onemocneni-lupusu/systemova-sklerosa-sklerodermie
Diagnosa je stejná jako u SLE, základem je autoimunita,zakže autoprotilátky....atd atd...
mejte se!

Je mi z toho nějak divně, co tady čtu. Je tu bezmoc, snad i lékařka? Víte spoustu věcí z toho znám a vlastní zkušenost mám. SSmám prokázanou. Když jsem se dostala Štorkovi a Bečvářovi do rukou - dobrý, nemoc sice brzdí už přes 5 let. Internistka vynikající, myslím ta která se mnou spolupracuje s Prahou. Než mě revmatolog poslal kam má uteklo hodně vody a hodně toho nenávratně zkazil. Ale ty naše úřady - hrůza. Jaktože, třeba někdo udělá ze sebe blbečka, který má sadistický sklony, vyřvává a ID má schválený. Když má člověk takhle vážnou nemoc, ale je bohužel normální,nevyřvává a chová se slušně, tak nemá na nic nárok. Co je to za bordel. Jak se bránit. Taky nemám na léky.

Emi,děkuji,tohle jsem opravdu nevěděla.Za týden budu mít možnost to vyzkoušet v praxi.Hezký den!!

Ano, dělám to špatně.4 doktoři si řekli o sponzorský dar.2 obvodní,revmatolog,ženský lékař po ženské operaci.V lednu mám soud,nechme to na něm,ať to rozhodne.Dostali jsme se v debatě na určitou hranici, která už nic neřeší.Nechme to tak.Děkuji za váš zájem,mějte se hezky!!

přesně tak.

Ide o novelu, ktorá mení zákon č. 20/1966 Sb., o péči o zdraví lidu.

Lída, na Sk a od 15.5.2007 aj v ČR má pacient právo nahliadnuť do dokumentácie a urobiť si výpis, opis alebo kópiu. Pozri:
http://iss.fsv.cuni.cz/IFORUM-3975.html
Novela, kto rá to riešila je č. 111/2007 Sb.

Asi to fakt děláte špatně.

Ano,měl by dostat zprávu do ruky a taky má nárok vědět,jaký je jeho zdravotní stav.Mě se to za celou dobu nepodařilo.To, co mám jsou jen útržky,co jsem zachytila.Kdybych měla kompletní zprávu o mém zdravotním stavu,určitě bych byla někde jinde.
Neseděla bych u počítače a z bezmoci psala na internet.Docela ráda bych věděla,kolika lidem doktoři řekli,jak jsou na tom zdravotně a kteří dostali do ruky kompletní zdavotní záznamy.Mě se to za celou dobu nepodařilo,třeba dělám něco špatně,nevím!!

Máte to někde zdokumentované?Přece každý pacient dostává zprávu do ruky,takže nevidím problém.

Bože,tuhle diagnózu mi našli lékaři,a ne já!!!Léčí mě na ni 10let a já mám obhajovat,jestli ji mám? Jojo,a votom to je!!

nemáte výsledky a podle čeho soudíte,že máte SS?Tyto jsou dobré,musí být poz.ANA.

Víte,já mám tady jen tyto výsledky=glugoza 5.7.mol/1..C-kreativní protein-24.01mol/1...chloridy korig.NA-110.8mol/1...AST- 0.67ukat/1.Mám tady i rozbor moče,nebudu to psát celé, pod rozborem je napsané-MS:absence Er pri poz.krve-svedci pro hemolyzu.3.12 bych si měla jít pro celkové vyšetření krve.Chtěla bych je celé dostat do ruky,ale pochybuju,že se mi to podaří.Kdyby ano,ráda vám výsledky napíšu.

Samozřejmě,žila jsem 20let ve stresu.A ten stres mám stále,i když jsem v relativním klidu.Zároveň s diag.systémová sklerodermie mi začali psát i anxiosní porucha v terapii,,depresivní syn.Brala jsem 5 let deprex,pak mi ho psychiatrička vysadila s tím,že tu léčbu nepotřebuju.A věřte mi,přemýšlení,jestli si mám koupit léky,nebo jídlo do domácnosti mi nepřidá.Tahle situace se dá vydržet chvíli,ne roky.Je to hodně o stresu,to vím.