sklerodermie-systemová skleroza

Paní Lído,tyhle příznaky může způsobovat i psychosomatické onemocnění.Možná by Vám pomohla antidepresiva.

Postup vyšetření SS je tento-pokud se objeví pozitivita ANA pak se provádějí další testy.Takže pokud máte průkazně pozit.ANA,můžete žádat o další testy-jinak je to nesmysl.

Tohle znám moc dobře.Poznámky typu,že dokuď hýbu rukama nohama,nemám nárok v tomhle státě na důchod.Těch poznámek jsem si vyslechla opravdu hodně.A nejhorší je bezmoc!

O takové celkové vyšetření se pokouším celých 5let.I když věřím,že páni doktoři Štork i pan doktor Bečvář jsou vynikající odborníci na tuhle nemoc,nemůžou ji poznat jen na pohled.Bez jakéhokoliv vyšetření.Tu diagnózu mi za 14dní nato potvrdila revmatoložka,ke které jsem začala chodit(moje bývalá doktorka je dlouhodobě nemocná).První,co jsem od ní slyšela,že bez léků to nepůjde,ale na ty já nemám peníze,takže všechno dokola..dokola....dokola...a věřte mi,že je jedno, jestli mě doktoři léčí nebo ne,když nebudu mít peníze na léky.Je tady jedna možnost,žalovat doktory,že mě léčili 10let na nemoc,kterou údajně nemám a pak budu mít peníze i na léky i na léčbu té nemoci.

Docela by mne zajímalo, kam vždycky mizí jednotlivé příspěvky. Třeba před tím - Víte vy vůbec , co je to za nemoc - byla nabídka - spíš opravdu ta lumpárna na jakési přírodní preparáty. Zdá se mi, že co se nepasuje dokrámu, šup s tim pryč.

Tak si holka počkej na pozitiva. třeba se dočkáš a nebo taky ne. Jsem už skoro 6 let ztvrdlá jak beton a na nic nemám v tomhle státě nárok. Chcípněte si, vždyť je to jedno, mi bylo na úřadech řečeno. Tady bu?makej a nebo chcípni. Už jsem absolvovala anabázi úřadů a doktorů. Já už taky nemám sílů. Připadám si jak prašivej odkopnutej pes.

Pre Roberta z 3.5.2008. Prevenzym užívaš sám? Aké účinky na sebe pozoruješ? Pozoruješ zmeny aj v laboratórnych vyšetreniach? Čo na to hovoria lekári?

Kto ste absolvovali penicilínové injekcie? Zvládali ste to v pohode? Alebo sa mám pripraviť na nejaké alergické reakcie, bolesti, opuchy? Je nutná hospitalizácia? Ambulantne sa to nedá zvládnuť? Poraďte.

Lído,máte nějaké průkazné krevní testy na kterých jde postavit diagnoza?Sklerodermie je totiž průkazná testy.Diagnóza: je dána kritérii, postižením a průkazem ANA. Celkové vyšetření: sedimentace erytrocytů, C reaktivní protein, krevní obraz s diferenciálním počtem leukocytů, moče chemicky, močového sedimentu, ev. proteinurie/24 h., clearence kreatininu, Na, K, Cl, Ca, PO4, močovina, kreatinin, transaminázy (ALT, AST), gammaglutamyltransferáza, cholesterol, glykémie, kreatinkináza, laktátdehydrogenáza, thyreoidální funkce, imunoglobuliny, protilátky (revmatoidní faktor, antimitochondriální, antithyreoidální, ANA na substrátu HEp-2 buněk, protilátky proti extrahovatelnému nukleárnímu antigenu a jejich rozbor, anti-ds-DNA), kožní biopsie, EKG, echokardiografie, rentgen srdce a plic, rtg jícnu na polykací akt (ev. scintigrafie jícnu), funkční plicní vyšetření (spirometrie, difuzní kapacita plic pro CO), bronchoalveolární laváž, HRCT plic, kapilaromikroskopie nehtových valů, stolice na tuky a okultní krvácní, event. EMG a svalová biopsie. V diferenciální diagnóze je nutné vyloučit především pseudosklerodermie, generalizovanou morpheu, eosinofilní fasciitidu.Žádný doktor by si nevzal na svědomí,aby Vás pokud máte sklerodermii neléčil.Pokud ano-můžete podat žalobu.I když si myslím,že Dr.Štork a Bečvář 100% sklerodermii poznají.protože jsou to v ČR jedni z nejlepších.Přece jste za těch 10let musela pravidelně chodit k revmatologovi-to je praxe a žádný doktor by si to nevzal na triko,protože Systémová Sklerodermie je závažná nemoc.Pak je tu ještě ložisková sklerodermie a ta naštěstí není tak závažná.Ještě k důchodu-nechci Vám brát iluze,ale nevím kde jste přišla na to,že by Vám měli doplatit důchod 10let zpět.To Vám můžu říct zcela přesně,že ne.Nelze z Vašich příspěvků vyčíst na základě čeho jste měla či neměla sklerodermii.Ale průkazné jsou krevní testy-pokud jsou OK,buďte ráda,že ji nemáte.

Lída, nemám slov. Ja mám diagnózu scleroderma circumscripta len mesiac, tak h?adám všetky dostupné informácie. Ešte len začínam s vyšetreniami a na výsledky čakám. Mala by som absolvovať penicilínovú kúru v nemocnici. O lekároch z Prahy som zatia? čítala len samé pozitíva. Tak ja teda neviem... :-(

Těžko popsat celou anabázi, co mám za sebou.Přestěhovala jsem se na Moravu z Čech.Zapsala jsem se na pracovní úřad.Pro velkou únavu mě doktorka poslala do nemocnice na internu.Tam mě celou proklepli a našli tuhle nemoc.Po 9měsících,kdy jsem byla na neschopence,mi ji doktorka zrušila,že ji nepotřebuji,když jsem na ÚP.Tím začalo moje trápení.Doktoři byli vstřícní,ale jen do té doby,než jsem řekla,že jsem na úřadě práce.Není nic horšího ,když se u doktorky svíjíte bolestí břicha a ona vám řekne,že vás tam nemá co bolet,že tam nic není.To je jenom jeden příklad.Nebudu to rozebírat,je toho hodně.Prostě dokud jsem nepožádala o ID,brala jsem 17léků.Těch diagnós mám víc.Pozitivní titry na chlamidie(už neznám,jaké je milování bez bolesti),únanový syndrom,polypní VAZ C,Th a LS páteře..Strávila jsem hodiny a hodiny v čekárnách u doktorů,projezdila hodně peněz,peníze za léky ani nepočítám.Žili jsme ze sirotčího mého nezletilého syna,proto jsem požádala o ID.Pět let se marně snažím o komplexní vyšetření,už jsem moc unavená.Jeden doktor mi napíše léky,druhý doktor mi je zakáže.Tak je to celou dobu.Proto jsem jela do Prahy k odborníkům.Čekala jsem celkové vyšetření a ne diagnózu od stolu.Je mi 52let,celý život jsem dělala.Tím,že mi řekli,že tu nemoc nemám,ta nemoc nezmizela.Ta nemoc se denně ozývá bolestí hlavy,kloubů, svalů,břicha,krku,očí,uší,prstů na nohách i rukou.Přidejte si k tomu stálou únavu a máte obraz,s čím já bojuji každý den.Do dneška mi žádný doktor neřekl,co je to za nemoc a jak mám s ní bojovat.Jenom vím,že kdybych neměla nezletilého syna,bylo by všechno jinak,protože doktoři ve mě vidí ne člověka,který má těžkou nemoc a potřebuje pomoc,ale člověka,kterému by museli vracet peníze.

Emi,já tu nemoc mám už minimálně 10let.Ztrávila jsem moře hodin po čekárnách u doktorů,mám za sebou hodně vyšetření.Brala jsem hodně léků,na aritmii,na cholesterol,na ředění krve,na alergii.V poslední době medrol,metalkaptasy,enelbin,nepočítám léky na bolest.Už jsem to nezvládala finančně,tak jsem si požádala o ID.Najednou už nemusím brát žádné léky,dokonce nemám ani tu nemoc.Museli by mi totiž vrátit peníze od doby ,kdy mi tu nemoc našli a to je 10let.Kdybych tu nemoc neměla,líbala bych ruky nohy všem doktorům a určitě bych byla úplně někde jinde.

Předpokládám,že k vyloučení došlo na základě krevních testů.Pokud má někdo SS,je zpravidla sledován na revmatologické ambulanci a také léčen.Nepochopila jsem,jestli onemocnění bylo léčeno a čím.K posudkové komisi se dodává celá dokumentace od vzniku nemoci na kterou je požadován důchod.Je nesmysl si myslet,že příjdete s jedním papírem a je hotovo.Za 10let nemoci a sledování napíše zprávu praktický lékař a doloží všechny zprávy odborných lékařů.

Lída, nerozumiem celkom tvojmu príspevku. Predpokladám, že si na internete prečítala všetko dostupné. Myslíš si, že tvoje príznaky skutočne poukazujú na sklerodermiu? Napriek tomu ti lekári z Prahy povedali, že to tak nie je? Ja by som im verila. Nevidím dôvod, prečo by ti nehovorili pravdu. Skôr by som predpokladala, že nejaký lekár, ktorý má s touto chorobou ove?a menj skúseností, ti stanovil nesprávnu diagnózu. Nevzdávaj sa. H?adaj ďalej, aby si konečne natrafila na odborníka, ktorý ti pomôže. Buď rada, že to systémová sklerodermia nie je. :-)

15let bojuju s únavou a bolestmi,před 10lety mi našli nemoc zvanou systémová sklerodermie,sjogrenův syndrom,zelený zákal.Žádný doktor mi do dnes nevysvětlil,jaká je to nemoc.Stále slyším,že je to vzácná nemoc,vysvětlení nikde.Když únava a bolesti byly větší a já se pohybovala míň a míň,požádala jsem si o ID.Protože je nemoc pro většinu doktorů neznámá,objednala jsem se přímo u odborníků v Praze.Doktor Štork se mi podíval na záda a řekl,že tu nemoc nemám ani žádné revmatické onemocnění.Za 5min jsem vyšla z ordinace a jela domú.Podotýkám,že jsem z Moravy a cesta tam i zpět mi trvala 8 hodin.Stejně mě takhle vyšetřil i doktor Bečvář.Ten se na mě podíval a řekl,že vypadám dobře,že nemůžu být nemocná,tečka.Jsem přesvědčena,že kdybych nechtěla vyšetření pro posudkovou komisi,asi by to dopadlo jinak.Srazili mě hodně na kolena.Děsí mě,kam až jsou doktoři schopni dojít,když se jedná o peníze.Mám ještě nezletilého syna,tak bojuju dál,ale nevím, jak dlouho,nemám peníze na léky a jsem už moc unavená.Nedá se bojovat s tak těžkou nemocí a zároveň i s doktorama od kterých čekáte pomoc,ne podraz!

To je pouze lumpárna. Mám vyzkoušeno. Stojí to spoustu peněz a je to horší než lepčí. Když to užíváte k lékům od doktora,to by člověka zničilo a zkuste vysadit léčbu a užívat přírodní produkty. Zcepeníte a co peklo schvátí už se nikdy nenavrátí. Pozor!!!

Víte Vy vůbec co to je za nemoc?

Huberte, ozvi se nám. "léčí" to jenom esteticky nebo rozhýbr i ztvrdlé svaly.Těžko se to Ido asi koupí. Tak daleko ještě nejsme. Ahoj

ahoj hele docela by mě zajímala ta léčba marihuanou ve slunečnicovém oleji to si jako vyrábíš nebo to koupíš ? opravdu to funguje ? dík

Zdravím, sklerodermii mám cca 1,5 roku. Tento měsíc jsem s tím ležela na kožním oddělení a podstupovala léčbu: každodenní píchání injekcí penicilinu do svalu a každých 14 dní mám docházet na injekce pendeponu. Změny zatím nepozoruji, tak nevím, jestli je tato léčba ta pravá. Ještě ke všemu mě začaly bolet klouby, tak mě doktorka odeslala na revmatologii a tam mi bylo řečeno, že není vyloučena systémová sklerodermie a že lepší už to nebude...