Svalová distrofie

Dee: ahoj, mě je 16 a mám tuto nemoc taky ... jesli chceš ozvy se mi na mail: sudikulik"seznam.cz nebo na icq: 236590035 ... budu moc ráda když napíšeš ...

Toto jsem dělala pomáha trošku. Muj syn má nejtěžší formu ale drží se každý den mu vlévám elán a baví ho svět je už na dýchacím přístroji ale jsme doma a spolu. Má své koně jako filmi příroda vesmír zvířata staršího bratra který mi pomáhá ho rozesmát.Já jsem sama ....nebudu to rozebírat proto všem přeji držte se .(rok jsme strávily v nemocnici)Konečně doma!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

V knize známé léčitelky Marie Treben - "Zdraví z boží lékárny" je u byliny kokoška pastuší tobolka (Capsella bursa pastoris) - str. 16 - uvedeno:" Když při chřadnutí svalů a končetin (atrofii) již nic nepomáhá, pak vezmi nadrobno posekanou pastuší tobolku, vyluhovanou po 10 dní v pálence (režné) na slunku anebo v blízkosti krbu, po několik dní jí vtírej a ještě vypij 4 šálky čaje z kontryhelu. Současné užívání obou bylin je velmi důležitou podmínkou na úspěch.Současné působení přípravku zevnitř i zvnějšku těla.
Aby se zvýšila účinnost, mohou se k tomu provádět i sedací koupele anebo přímo zábaly. Treben popisuje příběh zdravotní sestry, kt. byla v předčasné invaliditě, vcelku bezmocná, mizely jí svaly. Údajně již po 3 týdnech se její zdravotní stav výrazně zlepšil.n Uvádí zlepšení stavu po této léčbě i u jiných nemocných.
Nevím zda to pomáhá, ale Treben upozorňuje, že lékaři si s touto nemocí nevědí rady.Je asi důležité dodržet správný postup léčby včetně uvedené výroby zmíněných medikamentů. Rovněž se tato bylina používá např. při kýle. Jinak je třeba s touto bylinou zacházet při vnitřním užívání velmi opatrně a nepřekročit doporučené denní množství a délku užívání.
Vím, že tinkturu z kokošky prodává např. léčitel Grešík (malá lahvička stojí víc než 50 Kč). Ale s ohledem na potřebné množství této tinktury a její cenu by bylo asi výhodné ji připravit doma - začíná jaro, bylinky budou kvést, takže dodržet optimální dobu sběru a nic tomu nebrání.
A současně se poradit ještě u nějakého zkušeného léčitele a bylinkáře - např. Grešíka (anebo Zentricha)- možná že čerpal právě u Treben, jak přesně postupovat.
Doufám, že vám tato rada přinese alspoň částečnou úlevu. Ale jako u každé vážné nemoci je třeba soustavnost a vytrvalost.Zázraky se nedějí ze dne na den.

Dobrý den je mi 12let a mám tu to nemoc strašně mě to omezuje dělat věci které mě strašně baví moc tomu nerozumím ale vím že je to semnou špatné chci se jenom zeptat jestli se to da léčit dala bych cokoli za to kdybych byla zdravá předem děkuji za odpověd.

Tento příspěvek nedávno někdo dal do vedlejší diskuse a tak jsem jej překopíroval z vedlejší diskuse i sem, protože mi příjde velmi a velmi zajímavý:

4. 4. 2008 12:15:09, HLEDÁM PACIENTY PANA DOUBRAVY
Pokud by náhodou existovali nějací lidé, kteří nebyli spokojeni s léčbou pana Doubravy, případně jim pan Doubrava náhodou zapomněl vystavit doklad o příjmu peněz, žádám je, aby se mi ozvali na email. Zaručuji diskrétnost. Děkuji předem

pravni.poradna"atlas.cz

Ahoj všem ... sem 16-ti letá holka a hledám někoho s kým bych si mohla psát, popř. seznámit - s někým kdo má svalovou dystrofii jako já... Byla bych tomu dotyčnýmu moc vděčná .... ozvěte se mi mail: l.novackova"centrum.cz nebo na icq: 236-590-035 ... díky :)

Více informací o svalových dystrofiích najdete na webových stránkách http://www.parentproject.cz

Zkuste jet se synem na ozdravný pobyt do Lázní...mohlo by to pomoci

Je nekolik druhů svalové distrofie a každá má jiný průběh...

Mé mamce je 42 let ma také svalovou distrofii...když jí bylo 10-15 let začala se nemoc projevovat zakopáváním a zpomalenou chuzí...dnes se mamka pohybuje sama po bytě, ale pokud jdeme ven neobejde se bez pomoci...ja odkázaná na pomoc rodiny a chceme zažádat i o invalidní vozík...také několikrát byla v Lázních Losinách...během jejího života se toho docela dost změnilo dnes její 42 ale užívá si život jak jen to jde i když každým rokem se jí nemoc zhoršuje...také zkoušela mnoho léků,léčitelů apod...nejde,ale odhadnout jestli jí něco pomohlo,nebo že by je jí nemoc zlepšila...to ne spíše se zpomalil průběh nemoci...tak to vidím já která s ní žiji už 17 let...já nemocí netrpím...mamka má ještě bráchu a ségru...její brácha ma také tu stejnou nemoc a její sestra jí nemá...nezbýva nám nic víc než doufat že se najde lék který průběh nemoci zpomalí nebo vyléčí..držím všem palce Jana

toto a predchadzajusi prispevok od Jany bola reakcia na JokoFish pardon, uslo mi to.

Ahoj
citala som si tvoj prispevok, ktoreho pragmatickost a relativny optimizmus ma potesil aj zarazil zaroven. Ani neviem, co odpisat, len som proste chcela nejako reagovat. Citam si na forach postoje ludi a cloveku az hlava stojí na tom, ake rozmanite osudy ich postretli. Paradoxne vsak je, ze prave lludia s akymkolvek hendikepom pomahaju a davaju silu tym druhým aj ked by to malo byt naopak, zvlast, ked ide o profesionálov, myslím tým konkrrétne lekárov.
V kazdom prípade prajem vsetko dobré a nech sa ti darí.

Dystrofie se muze zjistit az v pozdejsim veku.Clovek se s ni uz narodi,protoze je to dedicna choroba,ale zezacatku reparativni funkce organismu tento metabolicky defekt zvladaji.Az se organismus vycerpa,tak nastane manifestace choroby a podle ruzneho typu je ruzna progrese.

chcela by som sa spytat v kolkom roku vam mozu zistit svalovu distrofiu a ake su priznaky

Dobry den. Mam 29 rokov, od narodenia trpim svalovou dystrofiou ramenneho a panvoveho pletenca. Zatial zijem bez vaznejsich problemov pokial neratam 10000 padov a skoro vsetko zlomene. Kazdorocne nastevujem interne oddelenie kvoli srdcu a neurologiu(tuto len ta nakolko pomoct nevedia, ale chcem aby sa raz za cas na mna pozrel clovek co ma nepozna aby mohol posudit ako sa to vyvija). Vystudoval som CHTF STU a dnes pokracujem v PhD studiu. Na svoju chorobu som odmietol akekolvek symptomaticke lieky ta bolest je skratka sucastou zivota pokial ma to boli tak viem ze zijem. A v relativnej forme sa udrzujem pracou okolo domu... najlepsi cvik. Uvidim kedy ta rychlostna konstanta ubytku svalou prekroci NULOVY BOD (bod odkial niet navratu) a potom sa rozhodnem co dalej dufam . Ak byste niekto nahodou vedeli nieco co ja NIE ohladne tejto choroby napiste prosim na joko07"azet.sk
Pre VAS rodicia: cely zivot sa pozeram ako mama trpi. Preto som odmietol akekolvek geneticke vysetrenie aby som ju teraz na starobu netrapil este aj poznanim ze ona za to moze resp. otec. Je to jedno mam to Ja a ja sa musim s vyrovnat s nasledkami. Ak nahodou chcete pre svoje deti nejake kompenzacie od statnych organov pripravte sa na neskutocny boj s aroganciou tam pracujucich ludi.
A heslo NADEJ ZOMIERA POSLEDNA mozno plati ale ja osobne mu uz neverim. Vytrpel a zrejme si este vytrpim tolko bolesti kolko je do jednoho ludskeho zivota vela zelat aj svojmu nepriatelovi.
Pre Vas deti: DRZTE SA mozno Vy sa dozijete aj najakych kauzalnych liekov nie len symptomatickych

Dobrý den chtěla bych se zeptat jak se léčí svalová distrofie duchchenova typu prosím odpovezde na můj mail berkinsnovavseznam.cz

Dobrý den vážená paní, jsem maminka dvou dětí dcery -17 a syna 12. Jelikož jsem s dcerkou v počátku školní docházky začala mít problémy, vyšetření, která probíhala na psychologii a martirium, které jsme si obě prožily bych nikomu nepřála, ale nebyly nic proti tomu, když jsme se v jejich 12 letech dozvěděli, že má dědičnou nemoc svalovou dystrofii. Následovalo genetické vyšetření, které prokázalo, že tuto nemoc má po mě - matce a já tuto po mé matce, katrá je nositelkou. Mám 2 sourozence, kteří byli vyšetřeni a ani jeden tuto nemoc nemá , ačkoli máme stejnou matku. Věřím, že i můj syn s nímž nejsou žádné problémy tuto nemoc nenemá. Nevím zda je lepší, když se nedá příliš tato nemoc léčit zjistit zda ji má či nikoli. Myslím si , sel, že bych poznala dle příznaků, že je nemocný. Při genetickém vyšetření jsem také zjistila, že se většinou přenáší tato forma co máme my z matky na dceru, tak ráda věřím, že synek je zdráv. Po proplakaných nocích jsem si říkala, že bylo lepší nic nevědět, tak jak jsem o nemoci nevěděla já , ani moji rodiče, až to nyní zjistili dcerce. Tak alespoň dělám vše pro to, abych alespoň jí pomohla. Já trpím řadou nemocí a nakonec jsem zjistila, že všechny mají původ ze svalové dystrofie /katarakta očí, onemocnění jater, a další/. Ale i já jsem se nyní naučila s tímto problémem žít. Přeji m n o h o úspěchů, zdraví a zdravé děti!!!!! Nashledanou.

Syn má svalovou distrofii Duchen,jezdíme k dr.Vondráčkovi do Brna,je to specialista na distrofii a atrofii.je to FNBrno,klinika dětské neurologie,ambulance pro nervosvalové onemocnění,tel.532234934 a spojení na Parent project,ty co vydávají Zlatý standart je www.parentproject.cz,tel.737374297,je tam všechno o této nemoci

H?adám pomoc a informácie ako sa dostať k publikácii "Zlatý standard péče o pacienty se svalovou distrofií".
Prosím, ak mi vite dať info, možno pomôžete všetkým.
Vďaka!

Můj manžel má diagnostikovánu CMT, kterou původně měli všichni za "pouhou" svalovou atrofii. Je v současné době na plném invalidním důchodu. Začalo to tím, že jako dítě právě chodil po špičkách a později zvedal nohy hodně do výšky, aby nezakopával o špičky. Vypadalo to jako by měl na nohách ploutve (říká se tomu čapí chůze) a teprve tehdy zavětřili lékaři, že by mohlo být zle.
Nesmí prochladnout, nesmí se přesílit, jen mírně posilovat a musí hodně doplnňovat vitamíny a minerály. Pokud vím prokazatelně se nemoc projevila až ve 30 letech na vyšetření EMG.