syndrom Rokitanski-Kustner

dobrý den. já mám také tento syndrom a chtěla bych se zeptat jak dlouho se to hojí a jestli budu moct chodit po operaci normálně do školy. a jestli je pohlavní styk po tomto zákroku normální nebo to bude nějak znát. děkuji předem za odpovědi.

Syndrom R K M H diagnostikovali aj mojej dcére 12/2008, ostala som neveriacky pozerať na lekárku, či to je vôbec možné. Bolo mi povedané, že chyba vznikla v 7 týždni počatia pri delení buniek v maternici..... Čaká má ne?ahké obdobie ako to dcerke vysvetliť, miluje deti......je to ve?mi ťažké.

Je tu někdo s tímto syndromem,kdo se pokouší o náhradní mateřství???

Mám také syndrom Rokitanski a od malička trpim chronickým onemocněním ledvin po mé mamince.Ta již nežije.Ale co jsem vysledovala má tato porucha s onemocněním ledvin zcela jistě hodně společného.

No ja taky trpim timto syndromem ale me zase bylo receno ze to vubec neni dedicny. Taky u nas takovy problem nikdo nema a doktor mi rekl ze to proste dedicny neni ze je to jenom nahoda nic vic.

Poradíme Vám jak zdravě, bezpečně a dlouhodobě zhubnout. Přizpůsobíme se Vašim potřebám i životnímu stylu. Garantujeme Vám dosažení cíle, veškeré informace, 7 denní kurz hubnutí zdarma, registrace na: www.snama.cz/dieta :-)

Moje dcera má též Rokitanski syndrom ( je jí 12 let).Nemá pochvu ani dělohu.Já jsem úplně zdravá a nikdo v rodině toto onemocnění neměl.Moje dcera se narodila se špatně vyvinutou ledvinou a lékaři řekli,že je to asi vývojová vada.Tuto diagnozu nám řekli tento týden,zakže zkušenosti žádné nemáme.

Odepisuji na předešlý dotaz. Moje dcera má syndrom Rokitanski Kuster.A já mám rozdvojenou dělohu.Jak jsem již zde psala,bylo nám řečeno, že je to v genech, a proto dcera dělohu nemá.Já měla to štěstí, že s rozdv.dělohou lze dítě mít. Prosím,přihlašte se kdo máte zkušenost stejnou, jako my.Taky je mi záhadou, kde je příčina.

myslím tím nějaké postižení dělohy...

Dobrý den,zajímalo by mne kdo má syndrom Rokitanski Kuster,zda tuto chorobu zdědil po své matce,či prarodičích,četla jsem,že je příčina neznámá...prosím pište na meda963"seznam.cz,přemýšlíme o náhradním mateřství a tak se obávám,aby nebyla má vada zděděna..

Přeji všem přítomným v této diskuzi hodně štěstí v novém roce!Jsem moc ráda, že jsem zde objevila tyto stránky, moje dcera má ten samý problém.Je jí 21let,po operacije 3a půl roku, nejdříve jsme měli taky doma tu židličku, ale ta nepomohla,tak pak byla operace v Motole-pan doktor Hořejší je opravdu kapacita, ale jak se chovali sestry na oddělení v nemocnici-hrůza.Když jsme se tu hroznou diagnozu dozvěděli, já osobně jako matka jsem se s tím smiřovala rok. Taky jsem o tom v životě neslyšela.Já mám rozdvojenou dělohu, a na genetice nám bylo řečeno, že proto dcera nemá žádnou-je to prý dědičné. A pokud by ji to nepotkalo, tak pak stejně další pokolení.Je ještě mladá, nevím co ji v životě potká, ale taky by byla moc ráda, aby uzákonili, že by měla vlastní dítě.Nebo si bude muset najít někoho komu to nevadí.

Dobrý den. Pročítala jsem...Dobrý den, tento syndrom mám, přišli na něj v mých 15ti letech, dnes je mi 31. Nevyvinutá děloha, neprůchodná pochva. Mám za sebou operaci, její průběh je na této stránce už popsaný. Žiju plnohodnotný život, mám osvojenou krásnou dceru. Má zkušenost: je mnohem jednodušší pochopit, že je tento problém je a smířit se s ním během dospívání, než žít s pocitem, že je vše v pořádku a hroutit se pak při marných pokusech o miminko. Není to jen procházka růžovou zahradou, ale hodní kluci pořád existují a s chápavým partnerem jde všechno zvládnout v pohodě. Nemluvě o měsíčkách, které s tímto "onemocněním" není třeba řešit :)

Ahojte všichnii je mi 17 let mam tentoo rokitansky syndromm nemužu mytt ani děti zjistila sem to na laparotoskopi ...před rokem jsem byla sem na operaci vytvoření pochvy v novém jičíne mužu doporučitt sou tam moc hodní doktoři a sestřičky uplne ..při operaci vas uspí nebudete nic cítitt po operaciii je to už bolestivější mate v sobě 3 dny předmět ktery se každy den utahne aleee da se to vydržett po třích dnuu to zvás daj prič a je to uplne nadherbý pocit volnost.. pak musíte rehabilitovat s předmetemm a to už je lepší ... do tetka rehabilitujuu musíí se too . kdooo chcee informacee napište my na emaill pomužu vamm byla to pro mě ranaa todletoo alee sem tu a sem v pořádkuu :) [email protected]

Všem doporučuji kliniku v Ostravě. Moc příjemná paní doktorka, která se snaží neposílat nikoho na operaci. Byla jsem z ní úplně nadšená. Ve většině případů stačí jen cvičit pomocí vibrátoru, popř. s partnerem. Pokud by jste však museli, její operace nejsou tak náročné. Operativně udělá v pochvě prostor a ten později musíte procvičovat, aby se tkáň nevrátila zpět. Moc doporučuji. Dotazy mi klidně posílejte na mail: [email protected]

Dobrý den. Pročítala jsem pečlivě všechny příspěvky a chtěla bych poprosit všechny které máte jakoukoliv zkušenost na toto téma a rády se podělíte/poradíte, prosím ozvěte se mi, budu moc ráda. [email protected]

Prosím, má-li někdo...Dobrý den. 4etla jsem nedávno váš příspěvek,pravda, je staršího data, přesto bych vás chtěla požádat o informace, zda-li jste někoho našla a dostalo se vám nějakých rad apod. mám dceru a řeším to také. Moc děkuji za odpověď. D.

ZAJÍMALO BY MĚ, ZDA EXISTUJE I NĚJAKÝ JINÝ ZPŮSOB OPERACE, NEPOSTOUPILA VĚDA DOPŘEDU??? ZA INFORMACE MOC DĚKUJI.Máte někdo zkušenost i s operacemi tohoto druhu v Brně??? Za veškeré informace moc děkuji.
Prosím napište na e-mail:[email protected]

Ahoj. Je mi 24 let a také mám tento syndrom. Zjistili mi ho když mi bylo 16 let a nezačala jsem menstruovat. Následovala laparoskopie na potvrzení diagnózy a poté návštěva Motola. Tam mi bylo řečeno, že na operaci mám jít až si najdu stáleho partnera, takže jsme ji podstoupila když mi bylo 19 let. Dál už víte co následovalo. Operace, rehabilitace. Teď už mám někdy jen oči pro pláč když vidím kolik holek v mém věku lítá s bříškem a kolik jich už má vlastního prcka :( POkud by někdo chtěl, budu ráda když mi napíše na mail. [email protected]

Dobrý den letti. Mohu se...Ahoj KlaraP.Do 19 tich rokov som nikdy nebola zamilovana a ani ma nenapadl s niekim spat.Az potom som sa spoznala s mojim partnerom,ktory vedel ze som panna,a bol velmi trpezlivy.Po par neuspesnych pokusoch si myslel ze je to fakt o tom ze sa neviem uvolnit,ale pomaly sa dostaval hlbsie a hlbsie a ja som tu bolest mlcky znasala,az kym som sama zistila,ze je tam miesto na ktore ked tlaci,sa natahuje a prisposobuje,potom to uz islo kazdy krat lepsie a dnes je to plnohodnotne.Myslim ze mozno aj tato diagnoza ma rozne stupne zavaznosti a kazda je riesitelna inak.Nic nie je stratene,hore hlavu.Ja uvazujem o nahradnom materstve za kazdu cenu.pekny den
Moj mail je:[email protected]

Ahoj vsetci.Mam 27 rokov a...Dobrý den letti. Mohu se vás zeptat, jak se vám vytvořila pochva? Moc by mě to zajímalo, protože na operaci jít nechci. Proto hledám jiná řešení. Děkuji za odpověd a popřípadě mi můžete napsat na mail [email protected].