systémové onemocnění pojiva

Marku,jestli jsem to dobře pochopila i vy máte špatné zkušenosti s lékařem v Revmatologickém ústavu,ale co dál? Nevím,kam jinam se obrátit!

Marku vše je jen otázkou psychiky.Jak budeš hledat jenom negativní jevy tak to bude jenom horší.Mně taky po deseti letech bez prášků není vždy hej jak svaly tak klouby občas pořádně bolí.Ale i když mám plný důchod tak jsem už sehnal i plný pracovní úvazek.A světe div se ani mně ho nesebrali.Prý s tak vážným onemocněním a mít vůli pracovat to se cenní.

Leny co jsem onemocněl MCTD před 18 lety jsem myslel že tohle onemocnění bude mít jen zhoršující tendenci.V roce 1997 mně začal být vysazován prednison a delagil.Tento rok to bude již 10 let co je onemocnění v klidovém stádiu bez léků.
Primář revmatologie mně srovnává s případem, který je popsán v odborné literatuře
kdy Sharp byl klidové fázi 34 let.
Chlěl jsem jenom aby jsi věděla,
že může být i lépe.
Srdečně přeji podobný vývoj nemoci.

Asi jako ostatní patrám po iformacích k "systémovým onemocněním".Vše co na této "diskuzi" bylo zatím napsáno, je zoufalství a strach z velice nepříjemné nemoci, kdy ani lékaři nejsou schopni odpovědi.Lidi, usmívejte se, bude léto, a nikdo nejspíš neví, kolik šancí bude mít prožít další klidný, bezbolestný den.Jinak i v revmatologickém ústavu v Praze jsou lékaři kteří pacienta nevnímají.(osteopenie,antifosfolipidový syndrom,UPCT,možny vývoj do SLE,flebotromboza,na MR-mozku vaskulitidní změny).Buďme rádi,že sluníčko svítí, třeba pro druhé...

Koukám, že se zobrazilo jen kus toho článku, ale mužete si ho stáhnout celý na http://www.tomkorp.org/1_JIA_Czech.doc

Další informace jsou na http://www.revmainfo.cz

Ahoj Vlaďko, mám také juvenilní idiopatickou artritidu, kterou trpím od 6 let (je mi 24) a tady jsou nějaké informace.

Co je to?
Juvenilní idiopatická artritida (JIA) je chronické onemocnění charakterizované zánětem kloubů. Bolest kloubu, otok a omezení rozsahu pohybu patří mezi hlavní projevy artritidy. Termín

ahoj, můžete, vy co máte zkušenosti se systémovým onemocněním, poradit, kde hledat informace na internetu. Mám dceru s diagnózou juvenilní idiopatická artritida a doktorka na poslední kontrole mluvila o možnosti systémového onemocnění. Zatím tomu sice nic nenasvědčuje, ale chtěla bych si nastudovat co nejvíc

ahoj Tomáši, já už si všechna ta vyšetření nepamatuji, nejsem lékař:-) chtěla jsem jen říci, že jen z krevního obrazu se závěry vyvozovat nedají. Ale už si to opravdu všechno nepamatuji, a nemám tu nikde po ruce lékařské zprávy z toho období, takže nemůžu poradit.Systémová onemocnění jsou velmi závažná, mají spoustu "vedlejších", tj. nerevmatologických projevů, nemoc by se měla léčit ve spolupráci s dalšími specialisty...

katko, zajímalo by mě jakého dr. doporučuješ. já navštěvuju revmatologa, kvůli bolesti malých kloubů. někdy se přidávají i šlachy, ale ty bolesti jsou takové neustálené. revmatolog mi dle mého názoru udělal nedostatečné vyšetření (z těch spec. v podstatě jen ELFO) a vyloučil systémové onemocnění. Frekvence návštěv už je jen 1x za dva měsíce a nasazení nicneřešících antirevmatik. Jaký druh specialsity bys volila ty? a jakými vyšetřeními bych měl projít? díky t.

a strasna unava..to je asi jasne:-) mela jsem pred tim mononukleozu a chlamydiovou infekci (mela jsem holt smulu na gynekolozku), jestli to nejak aktivovalo tu nemoc tezko rict. ale rikalo mi to vic lidi, ze meli nejakou takovou nemoc a na zaklade toho se jim spustila to autoimunitni onemocneni. Ale vedecky to neni prokazane, takze lekari na to moc neslysi...

jeste si pamatuju, ze jsem mela zvysenou teplotu a nemohla jsem bolesti v nohach vubec chodit, kulhala jsem. Neotevrela jsem si ke konci uz ani lahev mineralky sama. Ztuhlost v kloubech. Jidlo se ve mne jen ohrivalo a taky se mi vracelo, takze jsem mela problemy se vubec najist, nektere veci uz dnes proste nestravim, napr. hranolky... Potize chodit do schodu. Jeste jsem mela fialove skvrny na kuzi (maskovita kuze). To je asi vse, co si pamatuju. Jsou to detaily, ale pokud to nekomu pomuze...

take jsem si prosla tim kolotocem, ze lekari nevedeli, co se mnou. Pouhe vysetreni krve at jakkoli specializovane u me nemoci nestacily. Jsou to pouze zvysene imunologicke hodnoty, to jeste nepotvrzuje diagnozu. U me nemoci, smisena onemocneni pojiva, Sharpuv syndrom se diagnoza potvrdila az z biopsie svalu a EMG . Me onemocneni doprovazi jeste Raynauduv syndrom (nedokrvovani koncetin), byva to casto, zhorsene dychani, potize s travenim..a bolesti kloubu a svalu. Driv jsem si myslela ,ze me boli klouby, ale byly to hlavne svaly. Kazda ze systemovych nemoci je trochu jina a vyzaduje jina vysetreni, doporucuji nalezt si specializovane pracoviste, kde se necim takovym zabyvaji, mam dost spatne zkusenosti s lekari, vetsinou ani nevi, ze systemova onemocneni existuji, pomalu abyste si nastudovali vse sami...Nekde se leci tyto nemoci na revmatologii, nekde na imunologii. Doporucuji vyhnout se Hradci a MuDr. Wurmovi, to je skutecne pripad, meli by ho zavrit nekam do laboratore, nicmene ten clovek by nemel prijit do kontaktu s pacienty. Dostala jsem se k nemu nahodou ve velmi spatnem fyzickem stavu, kdy uz jsem citila, ze neco neni v poradku a ten clovek na me zacal kricet, at se na sebe podivam,jak vypadam, jaka sem troska a at se laskave dam dohromady (soucasti te me nemoci totiz bylo, ze jsem z neznamych duvodu neustale hubla, at jsem jedla cokoli, coz se pozdeji vysvetlilo prave tou mou nemoci). Lituji, ze jsem nemela diktafon, pripadne rovnou skrytou kameru, nevahala bych to poslat do televize, i za cenu odhlaeni vlastniho soukromi.

Andreo a co máš za problémy?Mužou tě bolet klouby,mít zvýšenou teplotu ,unava co koliv podle toho co tě trapí.

Prosím ,jaké příznaky má systémové onemocnění.Co přesně Vás bolelo.Již pět let se léčím a nikdo neví co mi je.Díky za odpověd

mam taky toto onemocnění ,už dost dlouho pročítam tyto příspěvky abych něco zjistila ,zatím nevím jestli to bude lupus a nebo neco jineho. Uživam medrol,plaguenil,apo-ome,tardyferon a citalec. Boli mě klouby ,jsem často dost unavena,mam problemy s pamětí,zvyšena teplota a ještě víc problemu ktere mam zž 4 roky.

Ahoj Jitko, já tě chápu,cítím to saméale neznamená to ještě nic špatného. Musíme v to věřit. ´Ve středu jsem si byla pro výsledky na to autoimunitní onemocnění a jedno bylo negativní,ale zbylé dva výsledky ještě nepřišly. Tak nevím, moc se bojím. Můj otec má kožní nemoc sklerodermii. A co se týká boreliozy, tu jsem měla ve 14 letech. Může to mít s tím souvislost. Teď je mi 22. Tak uvidím,jak se to bude vyvíjet dál,je to špatné období, bolest kloubů,kůže,svalů,únava....-to vše se táhne už tak 3 roky. Ale člověk musí věřit,nic jiného nezbývá. Měj se, nenech se u doktorů odbýt,je to tvé zdraví.pa

Ahoj Petro, prosím o radu. Asi měsíc mě bolí klouby na rukou a pálí kůže na celém těle. V krvi zatím nic nezjistili. Připadám si jako hypouš, ale fakt to dost bolí. Teď mně dělají testy na boreliozu.Sedimentace norm a crp taky.Omylem jsem to napsala na Katku. Uvidím co dál.

Ahoj Katko, prosím o radu. Asi měsíc mě bolí klouby na rukou a pálí kůže na celém těle. V krvi zatím nic nezjistili. Připadám si jako hypouš, ale fakt to dost bolí. Teď mně dělají testy na boreliozu. Uvidím.

A co se týká toho krevního obrazu,mám pořád zvýšený počet bílých krvinek tak kolem 11tisíc.Sedimentaci norm. CRP taky. Prý mám v těle někde zánět,ale neví kde. Pořád mě něco bolí,někdy už nevím,jal dál.Jsem pořád unavená a ostatním můžu připadat jako hypochondr.

Ahoj Katko,asi ti neporadím,ale chci ti říct,že mám úplně stejné příznaky. K tomu mě ještě pálí kůže a mám trombocytopenii.Čekám ještě na další výsledky,co se týká nějakého autoimunitního onemocnění. Jsem po prodělané borelioze. Doktoři si mě přehazují taky jak horkou bramboru. Mám z toho už strach. tak uvidíme.pa