systémové onemocnění pojiva

Ahoj,prosím o radu co mi může způsobovat mé problémi,jestli to může být sys. onemocnění pojiva.Začalo to asi před 5lety.Nejdříve bolest v kyčlích při pohybu i v klidu-to musím měnit pozice,abych si ulevila..Pomohli aplikované kortikoidy do burzi.Dále začali bolet kolena,křeče u palců u nohou.No a ted silné brnění rukou,křěčovité vystřelování z ramene ke krční páteři,loktu,zápěstí,bolí i klouby na rukou.Tuhnou mi ramena a píchá pod lopatkou.V noci se budím a hledám polohy jak si ulevit a zbavit se brnění.Problém mám i při práci,kdy mám ruce jako znecitlivěné.Mívám i teplotu kolem 37,2,i sedimentace ukázala nějaký zánět v těle.Doktoři nemohou přijít kde,přehazujou si mě jak horkou bramboru.Na zimu jsou potíže vždy větší.Mám více fiz.práce.Jsem i často unavená. Klouby nejsou zarudlé ani nenatékají.Prostě mě v celém těle píchá a dloubá.Bolest mě unavuje a bojím se ,že to není vše,že to bude rok od roku horší,až přestanu fungovat.Prosím moc, kdo mi poradí?

Ahoj nejen Kateřině!
potřebovala bys nějak pomoct?
Jsem absolutně nadsena z tech internetovych stranek, uvazovala jsem o tom taky,ale jsem absolutni laik. Napis, pokud muzu,pomuzu!!
Muj mejl agatule"volny.cz
Zdravim a tesim se, pribehy a diskuse nam muzou velmi pomoct.
Navrhuji
1.rubriku o lecich a jejich nezadoucich ucincich.
2.Slo by taky zorganizovat casem chat s odbornikem, kdy by odpovidal na dotazy..

Kdo byste chtel taky nejak pomoct,třeba malinko, zkuste taky napsat!Nebo jen hodit nápady na to,co byste přivítali na tech budoucich strankach!

Dik!!!!

Agata

Ahoj Katko, je mě 29 let a chtěla bych přispět svým článkem, i když něvím, zda to mé onemocnění je aspoň částečně podobné tomu tvému. Trpím revmatoidní artritidou III/b, seropozitivní s pozitivními ANA(systémové onemocnění pojiva). Převážně mám postiženy klouby na obou zápěstích. Přesně vím o čem mluvíš, když píšeš, že neudržíš nic v rukách a předměty ti padají. Nemoc se u mě projevila před třemi lety, byla jsem léčena nejprve jen kortikoidy aplikovanými přímo do kloubů, později jsem užívala Salazopyrin, který jak jsem se teď dozvěděla mě díky pozitivnímu ANA ještě víc ubližoval, 2,5 roky užívám Medrol a 1,5 roku jsem měla Methodrexát. Ten jsem letos v únoru vysadila kvůli plánovanému těhotenství. Nyní jsem vlastně 5 měsíců bez léků a mám velké bolesti, které by se snad i daly vydržet, ale vadí mě to, že v roukou opravdu nic neudržím, neotevřu si PET láhem, špatně se mě řadí v autě, je docela problém třeba když si čistím zuby, neunesu bez pomoci druhé ruky ani hrnek s čajem, raní ztuhlost atd. Asi to znáš. Jsou to běžné banality, které si zdravý člověk ani neuvědomuje. To vše chci a musím vydržet bez léků, aby se mé tělo vyčistilo a já mohla otěhotnět (bohužel umělou cestou, takže ani nevím, zda se to podaří). Měsíc až dva po porodu prý budou pro mě kritické, protože můj stav se prý zhorší, budu muset přestat kojit a měli by mě nasadit tolik vytouženou biologickou léčbu Humirou, po které toužím celé 3 roky, ale od mých revmatologů mě byla stále odpírána, prý na ni nemám nárok. Změnila jsem doktora, v pořadí už třetí, ale snad se svítá na lepší časy - vše rázem jde. Tak doufám a věřím, že vše půjde tak jak bych chtěla a držím pěsti všem ženám, které jsou takto postiženy a ať se nenechávají odbýt. Žena revmatoložka je lépe pochopí než muž, aspoň dle mé zkušenosti. Tak se měj. Jo a měla jsi opravdu dobrý nápad s těma stránkama, je potřeba informovanost.

jsem ráda, že jsou takový aktivisti jako je lenka. jen do toho. samozrejme rada pomohu pokud budu vedet. jen chci upozornit, ze kortikoidy hlavne ve vysich davkach zabranuji otehotneni a pokud se clovek rozhodne pro dite ve 30ti nesmi se pak divit, ze to najednou nejde jak si naplanoval. nehlede na to, ze poprve muze nastat samovolny potrat.
me je 26 a mam dg. SLE a prave jsem maminkou 7mes. synka a pred mesicem jsem se dostala do remise.
pa sarka

Je až neuvěřitelné jak se ty naše příznaky podobají,mám také Sharpův syndrom,jsem v plném invalidním a bojuji jak se dá.

Ráda bych Vám všem oznámila, že v současné době pracuji na internetových stránkách o systémových nemocích (nevím přesně, které všechny tam ještě zahrnu, bude to spíš otázka času). Překládám materiály z angličtiny a zároveň mi pomáhá texty překládat do "srozumitelné lidské řeči" ve svém volném čase můj kamarád doktor. Jak asi tušíte je to všechno jen otázka času, jsem bohužel hodně pracovně vytížená, zároveň velmi unavená, takže mě to stojí velké usilí pracovat na něčem takovém, ale vím, že to má smysl, může to pomoci dalším lidem.Velice bych uvítala, kdybyste mě případně kontaktovaly(i) na můj e-mail kate200"centrum.cz - součástí stránek by měly být i jednotlivé příběhy, zkušenosti... Pokud byste někdo měl čas a chuť se nějakým způsobem podílet na přípravě těchto stránek, určitě se ozvěte, každá pomocná ruka je dobrá. Mimochodem ještě nemám nikoho, kdo by mi pomohl s vytvořením stránek, umím vytvářet jen základní internetové stránky, takže to zatím vypadá poněkud amatérsky, problémů k řešení je spousta. Chtěla bych moc poděkovat Martině za to jak se upřímně rozepsala o svém životě... Já bohužel ještě děti nemám a už mám diagnostikovaný Sharpův syndrom, děti údajně mít budu moct, sice pod přísným dohledem lékařů, ale ano. Zatím o tom moc nepřemýšlím, je mi teprve 26 let, jsem naštěstí ještě relativně schopná fungovat, takže se věnuji své práci...
Ještě k těm depresím - vždy když přijde zima, udělá se mi strašně zle a nejsem schopná téměř fungovat. Zkoušela jsem všechno možné, ale tak zhruba od února do dubna jsem letos byla absolutně nefunkční, strašně zmatená, úkol na pět minut jsem řešila půl hodiny, myslela jsem, že se z toho zblázním... Letos se musím na tu zimu pořádně připravit, nerada bych, aby se to opět opakovalo. O bolestech svalů a kloubů ani nemluvím, snažím se to nevnímat.
Ještě jsem si vzpomněla na jednu věc, padají mi věci z ruky, z ničeho nic, nedá se to předvídat, prostě mi to spadne.
A začaly mi strašně dřevěnět nohy, jako bych je necítila, zatím jsem to neoznámila své revmatoložce, snažím se hodně cvičit v rámci možností, ale je to hrozně nepříjemný pocit chodit a necítit nohy. Na kontroly chodím každé tři měsíce...Musím letět. Mějte se všechny co nejlépe v rámci svých možností. Zdraví Kateřina

Jak jsem psala v předchozím čkánku,ano mám systémové onemocnění pojiva.Tyto problémy jsem měla také před lety,rok mě trápily bolesti ,slabost,že jsem s postele lezla po čtyřech. měla jsem oslabené tělo 2 operacemi,druhy porodem,a fyzickou námahou při přestavbě domu,a rok jsem měla horečky a zimnice,jen jsem chodila po doktorech..pak se to uklidnilo.měla jsem i před tím různé komplikace,třeba zánět v očích tak velký ,snad čtvr roku jsem nemohla pořádně vidět světlo,pak jsem kulhala na kyčel,zánět tam byl.,potom rok obrovskou alergii na roztoče,píchali mi protilátky,pak jsem měla potíže ze zádami,a moje zápěstí,a nohy nad kotníky mám proti postavě velmi úzké,a tam to nejvíc bolí.Jsem plnoštíhlá,tak ty konce rukou a nohou jsou dost nápadné,trápí mě to.Přirozvodu jsem prodělávala potíže svalstva,a záškuby po těle,a bolest až palčivá v celém těle.toto se zmírnilo,a přišla jsem do jiného stavu s přítelem.Třetí dítě jsem donosila bez žádných komlikací,jsou jí 3 roky,a je krásná a zdravá,a mě to nijak neuškodilo,a jí nepoškodilo.Raduju se ze tří dětí,tak myslím,že dítě můžete normálně mít. S pozdravem Martina

mnohokrát děkuji..to si rodina oddechne,někdy jsem vzteklá,až mě to někdy štve samotnou.koupím si to hned.Děkuji.. Martina

letos v lete jsem se nemohla zvednout z postele, najednou me prepadly strasne bolesti kloubu a svalu a hrozna unava. Pozdeji mi lekarka diagnostikovala mozne systemove onemocneni pojiva. Skoro cyri mesice beru Medrol. Tato diagnoza se vsak jeste nepotvrdila. Zajimalo by me, zda mohu mit pri tomto onemocneni dite a zda existuje i jina alternativni lecba krome Medrolu. Dale by me zajimaly blizsi informace o tomto onemocneni. Bohuzel od osetrujici lekarky jsem se to nedozvedela a na internetu jsem nasla dost rozporuplne informace. Predem dekuji.

martino,
predpokladam, ze uzivas i nejake kortikoidy (medrol, prednison). je znamo, ze snizuji hladinu drasliku v krvi (hlave ve vyssich davkach) a zaroven se pri tomto onemocneni zvysuji naroky na kys. listovou. tohle jsou nejbeznejsi duvody depresi u nas. takze se pokus zeptat sveho lekare zda ti nemuze napsat kys. listovou. pokud si s tim nechces zatezovat zajdi do lekarny a kup si ji (je volne prodejna- neda se predavkovat,vylucuje se moci) a ze sve zkusenosti ti doporucuju koupit trojkombinaci Ca, Mg, Zn. maji schopnost vyvazovat hladinu drasliku a jinych dulezitych prvku.
pa sarka

Ahoj,jsem Martina,a mám onemocnění pojiva..Je mi 38 let.Od 8let jsem trpěla na vápnové boule ktéré vždy způsobovali bolestivé zaněty,chyrurgický zakrot byl nutností,toto se uklidnilo v pubertě..a zůstaly zatvrdlé bulky po nohách.Rainaudův jev jsem měla od 20ti let asi,a po 2 dítěti jsem rok měla alergie,unavy,záněty v kloubech,zimnice,teploty,vys.sedimentace,byla jsem v Praze ve výskumném ustavu na slupy,tam potvrdili nediferencované onemocnění pojiva.Jsem v částečném invalidním důchodě,a otěhotněla jsem,což jsem neplánovala s důvodu mé nemoce,s mým doktorem jsem to prodiskutovala,a těhotenství donosila.Narodilo se mi třetí dítě,takže mám 15ti letého syna,12tiletého syna,a krásnou 3letou holčičku,jsou všichni zdraví,a v pořádku.Do května jsem ještě na mateřské dovolené.Můj zdravotní stav kontrolují v Praze každý 3.měsíc,a je to tak nějak stejné..mám špatná játra,beru 3x denne po 2 tabletáchESENCIAL,bolesti mám hodně do kloubů,svaly mě třepotají,záškuby škubají,tiká mě v těle,někdy je mi lépé,někdy hůře,nevím podle čeho se to mění.Mám i citlivější kůži,a mění se mi barva.Změny nálad mam také..ale starám se o 5ti členou rodinu,zvládám vše normálně.Jen mě zužují deprese,co mě čeká,čím budu procházet,a hlavně jestli stihnu vychovat všechny děti.

ja k vam az tak nepatrim-mam SLE. jen jsem si vsimla nazvu diskuse. mam dotaz na osoby typu leny.
ty se v tom zda se trochu orientujes, mam kamaradku, ktere nedokazali dodnes rici diagnozu. strucne: unava, vyrazka na tvarich a dekoltu, otoky kloubu... ale pri rengenem prokazanem zanetu kloubu se je nezveda sedimentace, krevni obraz OK, ale ANA +++ a zadny konkretni protilatky zatim nenasli. Pred nedavnem ji museli zachranovat chururgove, kdyz ji zluc vytekala do telni dutiny. prodelala lecbu injekcnimi cytostatiky. v praze na revmataku ji vyhodili, ze nevi co ji je. vizitka naseho zdravotnictvi.
pokud ti to neco pripomina rada bych se chytla hozeneho stebla.
diky sarka

Vše začalo bolestmi rukou a nohou v lednu 2005,byla jsem již 8x v nemocnici a výsledný efek nic moc. Zpočátku diagnostikovali roztroušenou sklerozu, později systémové onemocnění pojivové tkáně typu MCTD. Beru kortikoidy a Plaqenyl, ale nežádoucí účinky mě docela sužují. Teď zrovna došlo ke zhoršení, brní mě ruce,nohy, natíkají prsty a mám problémy s chůzí.Mám šestiletého syna a další dítě striktně vyloučili.Uvítala bych radu a třeba i jen výměnu zkušeností někoho s podobnými potížemi. renata.palenikova"konice.cz

Mám malou sestru, které byl diagnostikován Sharpův syndrom.Prý se to u dětí vyskytuje jen málo.V současné době je v nemocnici na kapačkách a podle lékařů je to vážné.Potřebovala bych poradit kde sehnat více informací o této nemoci a léčbě.PROSÍM PORAĎTE MI NĚKDO!!!!!!! Předem moc děkuji.Pokud budete moct napsat na můj mail tak je citadela.h"seznam.cz

NĚCO MÁLO O SYSTÉMOVÝCH ONEMOCNĚNÍCH...(O MCTD)
V roce 1987 byla ze skupiny revmatických onemocnění vyčleněna nová klinická jednotka

Jenny a Renato, zajimalo by me, jake mate zkusenosti s dr. Nouzou... pomaha to? muze to byt cesta reseni systemovych onemocneni?

Chodím k němu taky, můžeš mi na sebe napsat e-mail? Můj je renataKof"c-box.cz

Ještě mám jeden dotaz.Doktoři vám sami nabídli adekvátní léčbu,nebo jste si to musely samy nastudovat a říci jim,o co asi jde?Když dají léky a neřeknou pacientovi,že nesmí na slunce,je dost divné.Já jim asi rovnou řeknu,na co mám podezření,čím se to léčí a jaká vyšetření potřebuji,nenechám to na nich.Nemíním běhat po x lékařích,každý léčí jen tu svoji nemoc a v důsledku je to pak horší,než lepší.Prosím,nemáte tip na schopného lékaře,klidně bych za ním dojela,bydlím sice daleko od Prahy,ale Dr.Nouzu neberu,zklamal mě,bere jen peníze a efekt žádný.

Jenny-také se mi ulevilo až ted večer-tak jak vidím asi dnes bylo všem mizerně.

Děkuji vám,koukám,že máte taky hrozný osud,já ale taky.Jsem v inv.důchodu s nemocemi,které souvisejí s imunitou,víc se nechci rozepisovat,příp.v mailu.Dneska je mi taky zrovna moc zle,až teď večer,se mi trochu ulevilo a můžu doma něco po chvilkách udělat.V úterý jdu k neuroložce,objednám se na alergologii a u obvoďačky si nechám vzít krev na borelie,loni jsem měla 3 klíšťata.