Wegenerova granulomatoza

Dobry den. Na fb som zalozila...P.Babiratova,nenašla som na fb tu skupinu,chcela by som sa pridať k jej členom,ďakujem.

Dobry den. Na fb som zalozila skupinu Wegenerova granulomatoza - SK, CZ. Budem rada, ked sa pridate Bolo by fajn, podporovat sa a pomahat si.

Najdou se pacienti s tímto...Dobry den. Na fb som zalozila skupinu Wegenerova granulomatoza - SK, CZ. Budem rada, ked sa pridate.

ahojte všetci,rozhodla som sa prispieť príbehom o mojom synnovi.Má 27 rokov,pred rokom mu zostili Wegenera,plúcna pani doktorka v Nitre potvrdila vyšetreniami diagnozu,môj syn bol vo veľmi zlom stave,ona ho stabilizovala,musel,ale užívať 60 mg prednisonu,Endoxan a tevazol.Potom mu po zlepšení znížila dávku prednisonu o 20mg,ale doktor reumatologie tiež začal znižovať dávku prednisonu,čo mu spôsobilo veľmi zhoršený stav a museli sme ísť s prednisonom zase odznova.Pani doktorke v Nitre sa opeť podarilo môjho syna stabilizovať,ale jeho reumatolog ho poslal na znovu vyšetrenie do NURCH Piešťany o ktorých tvrdia,že su experti na toto ochorenie.Jedna lekárka v NURCH Piešťany spochybnila diagnozu môjho syna a následne ho na tú istú diagnozu začala liečiť.Opeť bol v stabilizovanom stave a ona povedala,že musíme ísť na to agresívne a nasadila mu bázálnu liečbu,ktorá sa zakladá na podávani Endoxanu a solumedrolu infuzne,iba ho zabudla upozorniť na riziko možnej infekcie.Môj syn dostal silnú infekciu na pľúca,bacila a k tomu sa zobudil aj Wegener.Bol na tom veľmi zle,išli sme speť k pani doktorke do Nitry,poslala ho na preliečenie na Zobor v Nitre.TTam ležal mesiac,vybral trojkombináciu antibiotík,mal pridaný 80 mg prednison,tevazol,a endoxan.Mal teploty,musely mu zmeniť antibiotiká a keď mu klesla teplota,pustili ho domov.Od vtedy ubehol mesiac a pol.Hneď,keď prišiel domov šli sme ku pani doktorke plúcnej v Nitre,ona povedala,že teraz nemôže nič robiť,o 2 mesiace nech príde na kontrolu.Po mesiaci mal kontrolu u reumatologa,ktorý mu odporučil konzultáciu v NURCH Piešťany.Tak sa tam snažil dovolať,lekárka ktorá to všetko začala povedala,že sa musí predtým objednať a že ten prednison mu aj tak nepomôže.Tak mi prosím vás povedzte,kto teraz môjmu synovi pomôže.Berie vysoké davky prednisonu mesiac a pol,veľmi sa mu trasú ruky a strašne kašle už dva mesiace a nakoniec mu ten prednison i tak nepomáha,tak na koho sa máme obrátiť? Na Pána Boha?Aj toho neustále prosím o pomoc,ale viditeľne to necháva na lekárov.Napíšte mi prosím svoje skúsenosti.Ďakujem.

Před dvěma roky mně hospitalizovali prý s oboustrannou rakovinou plic, když se to po čase nepotvrdilo, poslali mně domů. Až manželka na internetu zjistila, co se mnou možná je, zajistila mi analýzu krve na jednotky ANCA,dostala mně ke schopné revmatoložce a od ní už pak cesta vedla k nejlepším odborníkům - do FN v Olomouci. Utekl jsem hrobníkovi z lopaty (ztratil jsem sluch na jedno ucho, jsem po mrtvici, ale žiju, dokoncce znovu chodím do práce). Po osmí infuzích teď beru už jen Imuran a Metypred a nějaké podpůrné léky, cítím se docela dobře a především mám naprosto vynikající výsledky z odběrů krve - všechno v normě! Jsem ale přesvědčen, že mi v tom pomáhá přísně zdravá dieta, bez chemie, bez alkoholu, bez cukru, zvolil jsem postup podle krevních skupin. Snad to všechno dpbře dopadne.

Dobrý den.
Dostal jsem se...Šteinere bez léků by takto nemocní lidi zemřeli ! :-(

Dobrý den.
Dostal jsem se na tento server z důvodu, abych si zjistil, co je to vegenerova granulatóza.
Proč to chci vědět?
Dostal se mi do rukou příběh zákaznice od naší kolegyně ze Zlína. Měla právě tuto nemoc. Nevěděl jsem, co si pod touto nemocí mám představit. Tak jsem si to vyhledal.

Mimochodem, mám pro Vás, co tuto nepříjemnou nemo máte, dobrou zprávu. Existuje naděje, šance na zlepšení ne-li uzdravení. Ta zákaznice používá už 5let velmi kvalitní a vysoce účinné doplňky stravy. Už rok nebere léky a cítí se velmi dobře.
Jelikož už 13.rokem pomáhám lidem zkvalitňovat zdraví, nedalo mi to a napsal jsem právě sem příspěvek.
Teď už bude záležet jen a jen na Vás, jestli budete chtít vědět více informací o výrobcích a zkusit pro své zdraví něco dobrého udělat či nikoliv. Když přírodní výrobky pomohly této naší zákaznici, tak proč by neměly pomoc i Vám. Velmi rád Vám při procesu uzdravování pomůžu.
V případě zájmu mě můžete kontaktovat na 608980639 nebo na e-mail: [email protected] Pošlete mi ve zprávě i Vaše tel. číslo. Zavolal bych Vám.
Srdečně Vás zdraví Jiří Šteiner; Brno.

Není to ode mne jenom póza
Přepadla mne wegenerova granulomatoza.
Tak žeru jenom granule
Pochoutka to prostě je.

Chcel Sa spytat ak uz vykadliacam krv je to uz v pokrocilom stadiu. Vsetky prizmaky ukazuju na tuto chorovu ale Este nemam diagnozu. Uz rok dom doma a teraz som bol idvezeni zachrankv koli vykaslavaniu krvi.

Dobrý den,tato nemoc mi byla diagnostikována.Chtěl by jsem si s někým kdo jí má o tom promluvit.E-mail:[email protected]ěkuji.

Aly prosím napíšeš mi meno lekárky ku ktorej chodíš s WG? Môj email je : [email protected]
Ďakujem

Rozhodla jsem se prispet taky - moje maminka je jiz rok doma...zacalo to zapalem plic, jednou bylo lip pak hur...za ten rok prosla miliony vysetreni, jednim z nich bylo take vysetreni i na tuto nemoc a to se nepotvrdilo. Nyni lezi ve velmi tezkem stavu na JIP a po temer roce se tato nemoc teprve potvrdila. Jsme teprve na zacatku, ale doufam, ze to vsechno dobre dopadne.

ahojte všetci,rozhodla som...syn se leci ve VFN v Praze na Karlove namesti. Myslim, ze jsou na Wegenerovu granulomatozu velci odbornici. V případě potřeby konzultace pacienta se lékaři mohou informovat na e-mailu: [email protected], či na telefonním čísle 224966790. Na teto strance je dost dobre popsano, o co v pripade teto nemoci jde: http://www.tribune.cz/clanek/31507-anca-asociovane-vaskulitidy-maji-svuj-klinicky-registr

ahoj,liecim sa od...ahojky mužu se zeptat?nemoc jsi uplne porazila?na tuto nemoc se léčí manžel a ma snad doma čtvrt lekarny,tak bych chtěla hodit řeč s někym kdo ví co to obnaší.můžeš se mě prosim ozvat na email? [email protected] dik Lenka

Přispěji s příspěvkem,...Dobrý den, Heleno,
buďte prosím tak hodná a napište mi na sebe do mailu uvedeného ve jméně - [email protected], jakýkoliv kontakt na sebe. Jeden člen naší rodiny také onemocněl touto chorobou a ráda bych se Vás zeptala na několik podrobností ohledně léčby homeopatiky.
Srdečně děkuji,

Ester

Jste obyčejné kravské lejno který této nemoci vubec nerozumí!Přeji Vám od srdce aby vas postihla ta nejhorší nemoc na světě abyjste sito zkusil ačekal už jen na čtyři desky.Lidičky píšete si navzájem krásné články,jen tak dál a takovým debilem jako je Bedřich se nenechte psychicky rozházet určitě muto dělá dobře ubožákovi a ze srdce mu přeji to nejhorší v životě.Máte tady všichni dobré srdce proto vám všem přejí hodně štěstí ato zdravíčko nejvíc.Nebojte nikoho nečekají čtyři desky.mnějte se všichni krésně a brzy se uzdravte.

Pane Bedrichu napisu vam to tedy na rovinu: Vy jste radny hlupak!!!

Nechápu určité lidi na těchto stránkách kteří píšou blbosti o této nemoci myslím tím to utěšování a povzbuzovaní do života!V naší rodině byla taky tahle nemoc tak o té nemoci něco vím a taky vše probíhalo jak tady píše p.Marta,a dopadlo to u nás v rodině tak že nebylo pomoci.Ikdyž taky bojoval stou nemocí a byl velice silný psychicky tak ale ta potvora byla silnější než on!Proto nepište hlouposti o bojování a že musí šlověk věřit že tu nemoc překoná protože jak je to ve vysokém stupni a obě plíce zasažené tím svinstvem tak jak píše tady p.Marta o sobě tak určitě ví že její život se nedá počítat na roky ale na měsíce!Tak přestante stím utěšováním.Jak p.Marta si najede na stránky te její nemoci tak pochopí že pomalu končí její život a že jí čekají už jen čtyři desky!Tak nebudte trapní vy co utěšujete a pište pravdu narovinu!!! s pozdravem Bedřich

Milá Aly a Vojtěško.Moc Vás chci obě pěkně pozdravit poděkovat Vam oboum že na mně myslíte.Alynka velmi Vám závidím že stě svoju dcérku vydávala a mohla ste dcérku vidiet vo svatobných šatoch.Aj ked vašu dcérku nepoznám tak jej prajem aby jim manželstvo vyšlo a boli novomanželia štastný 100ročkov.Ten puškvorec si stále kupujem v lékarniale Alynka moja asi mna zhešitě ale neporadím to žut tak si robím odvar a pijem to každý den.Jeto hrozně horke :-).Vojtěško a Alynka nezlobte se na mně že jsem se Vám dlouho neozvala byla jsem v nemocnici na neurologii protože jsem pribrala 35kg z toho prednisonu :-)a mám problémi z chrpticu-z páteři.valeli domna kapaky a ruzné vyšetrení a zjistili že mám ischias a nártovu klenbu zdeformovanu protože jsem naráz přibrala a ta váha moje tlčí na nohy a trpí aj celá páteř.Musela jsem si kupit stahovací ponožky také elastické.Holky moje v lisopadě mám další kontrolu odbery,rtg pluc a spirometrii.mám stach jak se ten datum blíži,protože v záři - v sektembri jak jsem mněla odběry tak CRP jsem mněla 11.0.mam děvčatka strach že se dělá další zánět pomalu protože jsem mněla po odebraní té uhnité plíce CRP-0.0 pak na další kontrole CRP-2,4 pak CRP 6,3 ,Pak v zaři další odbery to bylo CRP-9.takže co vám píšu vidíte holky moje že stále to jde nahoru pomalu ale isto! Vnovemri v listopadě počítám stím že bude CRP-13!Takže semi to nelepší když jde CRP nahoru.Vyčetla jsem že co mám na plících ty Langhansové bunky na plícich tak žeto požírá tkán a tím pádem dochází k nekroze- k uhniti tkáně.Alynka a Vojtěško moc se bojím a tabletky od doktora psychiatra mně drží při životě.Mnějte se Alynka i vy Vojtěško krasně děkuji vám že na mně myslíte a v listopadě Vám dám vědět jak jsem dopadla.Držte mi palečky .Vaše Marta

Moc zdravim...zdravím Marto....dlouho jsem tu nenakukovala...byly prázdniny, ale mám pocit, že potřebujete trochu povzbudit, já jsem taky si kolikrát říkala, že se stáří ani nedožiju, ale ted vím, že zestárnout mám v plánu:-)) A Vy zestárnete taky, věřte tomu. Abych se přiznala, tak já se snažím tu léčbu lékama podporovat hodně bylinkama a myslím si, že mi to i pomáhá, protože moje výsledky jsou čím dál lepší, plíce mám už zcela vpořádku...taky jsem měla jednu stranu hodně zasaženou, postupně se to ztratilo úplně....takže velký dík patří určitě i bylinkám. Momentálně se cítím naprosto zdravá, když teda nebudu myslet na únavu, ale za tu může asi prednison. Pokud byste měla zájem, tak písněte na mail, kdyžtak bych Vám dala pár tipů:-) [email protected]