Wegenerova granulomatoza

to wgr : piš na [email protected]

Tímto taky prosím ty, co mi píšou na [email protected] aby psali na tuto novou adresu. Dík

S diagnozou WG jsem "jenom" 1 rok, mám postižené ledviny, 4x denně inzulín atd.
Je zde někdo kdo by chtěl se mnou komunikovat a předat nějaké zlušenosti?Dostal jsem jen částečný ind. důchod. Mám to zkoušet znova?Díky

vice pribehu na...person: Jaroslav Fejfar
address: Cyber Stream Technology s.r.o.
address: Cejl 62
address: 60200 Brno
e-mail: [email protected]

Dakujem za radu,ešte som v limite 15 dni na odvolanie.Ako sa to vraví: Klop človeče bude Ti otvorené?

vice pribehu na...Jenisi,
přestaň otravovat s kravinama!!!

vice pribehu na www.tojesila.cz

Ahojte všetci...Zdravím....WG mám skoro 3 roky, mám plný ID, o ZTP jsem si žádala taky, ale rovnou mi to zamítli, protože jsem chodící...dál jsem to nezkoušela a odvolání jsem nedala

Mrkněte i na http://www.tojesila.cz/

Ahojte všetci...Ahoj Aly,vyřizoval jsen taky ZTP a dalimě ho,tak každopadně se odvolej.Mam postižené plíce a ledviny.Beru 10 prášku denně.

Ahojte všetci Wegeneraci,Vlasťovi gratulujem k získniu pracovného zaradenia.Prosím Vás mate niekto skusenosti s preukazom ZŤP.Ja som si dala žiadosť a mi ju zamietli.Ževraj niesom ťažko zdravotne postihnutá.Mam WG tretí rok-postuhnuté su plúca ,nosne dutiny a pravidelne krvácam z nosa-sliznica je už tak poprerezávaná že strácam čuch.Som na kotrikoidoch,imunosupresívach a iných pomocných liekoch v počte kusov 12 denne.Som vlastne rada ,že som...
Mala by som sa znovu odvolávať? A vysvetľovať nejakému posudkovému lekárovi čo je WG a ako sa s tým žije.
Prosím kto ma skusenosť odpíšte.

Zdravím Martina,s touto chorobou se již potýkám cca 10let a mohu říci,že snad úspěšně,ale toto spíše přičítám svému ošetřujícímu lékaři.Ancu jsem měl i 580 a nyní se cítím dobře.Beru Cell-Cept a potom ještě cca 10prášků denně,ale hlavně si myslím,že se člověk nesmí této nemoci poddat a věřit,že bude lépe ono i optimismus léčí.Znovuvypuknutí nemoci se léčilo podobně jako na začátku.To je asi u každého individuální.Přeji Tobě a Tvé mamince hlavně zdraví a pevné nervy.
S pozdravem Bohouš

ahoj Martine M, jsem taky ze...ahoj Vlasťo,budu jenom rád

Přispěji taky,před rokem mě...ahoj Martine M, jsem taky ze Zlínska, rád Ti předám své zkušenosti o léčbě WG osobně. Včera jsem se sešel s jednou pacientkou, která šla zrovna z kontroly na plicním u p.primáře Řiháka a bylo to fajn setkání. Když tak se ozvi : [email protected]

Moj syn v auguste ochorel na...Ahoj ADA,tiez som z Bratislavy a mam WG od augusta 2008. Ak chces ozvi sa na [email protected]

Já jsem to chytil před 3 roky,naštěstí se na to přišlo dost brzy.Půl roku jsem marodil,ted chodím normálně do práce,když mi není zrovna dobře,tak netlačím na pilu a jedu domů,kolegové o nemoci vědí a vycházejí mi vstříc.Zjistil jsem,že nejlepší-aspoň pro mne- je dělat že se nic neděje a provozovat všechny věci co jsem dělal dřív,chodit na kontroly a polykat léky.Zatím, to vychází,držím palce všem,co jsou na tom stejně nebo hůř než já.Nevzdávejte to,i s Wegenerem se dá žít.

Přispěji taky,před rokem mě začali bolet klouby,zaněty v uších ,červenat oči a na lítkách se mě objevila vyrážka.Po třech týdnech mě odvezli do zlínské nemocnice.S dýchacími potížemi.Ten den mě uvedli do umělého spánku.Po dvou dnech na ARU jsem začal kolabovat a museli mě letecky převest do FN Hradec Králové.Teď beru medrol 4 mg,Cyclophosphamide 1 tabletu deně.A ještě furu dalších prášků.

Dobry den, rad by som tiez prispiet do diskusie o WG, pripadne aj ziskat Vase skusenosti, ktore su u niektorych, ako vidim, velmi bohate. Mojej mame diagnostikovali pred tromi rokmi (august 2006) WG, nastastie vcas, lebo vdaka vlastnej nezodpovednosti sa do nemocnice dostala so zlyhavanim obliciek a pluc. Mala 57 rokov a vyzeralo to velmi zle. Zaujimave je, ze u nej to zacalo prave oblickami a pluca prisli az na konci (vykaslievanie krvi). Nastastie lieky jej zabrali, bola po 4 tyzdnoch prepustena domov, ale imunosupresia je tak znicila imunitu, ze vzapati dostala zapal hrubeho creva (hnacky, vysoke horucky). po dvoch tyzdnoch doma isla zasa do nemocnice, a nevedeli jej nijak pomoct. Antibiotika nezaberali, bola uz taka slaba, ze nevedela vstat z postele, dostavili sa aj dekubity. Nastastie v poslednej chvili zabrali intravenozne podavane imunoglobuliny, horucka klesla a pustili ju domov. Zrejme kvoli psychike. A osvedcilo sa to. Stav sa jej prudko zlepsil, az tak, ze lekari neverili. Dokonca vo februari 2007 jej vysadili vsetky tie hrozne lieky (hlavne kortikoidy, cyklofosfamid museli vysadit uz pri infekcii hrubeho creva). Pravidelne chodieva na kontroly na nefrologiu a na jar minuleho roka jej zistili zvysene ANCA (okolo 120), na jesen to islo zasa hore (240), ale nemala ziadne subjektivne potiaze a ostatne laboratorne vysledky boli v poriadku, tak to nechali tak. Na jar tohto roku ANCA klesli (150) a pred tyzdnom prisli migrujuce bolesti klbov a zvysene teploty (37). Takze v pondelok ideme na odbery. Zrejme sa potvrdi navrat choroby, preto sa chcem opytat, ci niekto mate skusenosti s opatovnym nastupom ochorenia. Su liecba a priebeh v takom pripade narocnejsie, alebo to zasa zavisi od toho, kedy sa ochorenie podchyti? Dakujem a prajem vsetkym vela zdravia :)

Caute Wegeneraci.
Som 1 rok po diagnostike Wegenerovej choroby.
Prajem vsetkym vela zdravia:)))))))
Boris :)

ahoj Alice, i když jsi se ptala Bohouše, vložím se do této diskuze taky. Jsem na tom podobně jako on, já ale dostal plný inv. důchod, s tím, že mi řekli, že mi ho nikdy nevezmou. Dostal jsem ho po 8 měsících marodění. A do práce jsem začal chodit letos, přesně na den po 8 letech. Pracuji jako realitní makléř, a jak píše Bohouš, jsem mezi lidmi. A když mi není dobře, jsem prostě doma. Když budeš chtít cokoliv vědět, piš mi na mejl. Je tu několikrát zveřejněn.

Ahoj Alice,
asi po roce marodění jsem dostal ČID a ten mám doposavad.Asi mám štěstí na posudkové lékaře,ale mě se ty lumpárny nedotkly.Jinak mám obchod a tak chodím alespoň mezi lidi.Jestli-že mi není dobře jednoduše zavřu!Zdraví je přednější i když podlomené.