Wegenerova granulomatoza

Mě se práci na 4h.bohužel nepodařilo sehnat,problém je v tom,že se všichni bojí,že budu pořád na neschopence.Musela se jsem se osamostatnit sama a začít podnikat.Když jsem se odvoláyala,tak u komise se mi řekli,že bych musela rok marodit a teprve by uvažovali o PID.I když mi někdy bylo hůř,tak jsem si neschopenku nenechala nikdy vystavit a to byla asi chyba.Problém u naší nemoci je,že není na nás nic vidět a každý si myslí,že nám nic není.Teď mám chycené průdušky,užívám ještě antibiotika,docela mě to položilo.Doufám,že to proběhne všechno dobře a neoctnu se na vánoce v nemocnici.

Ahoj, tak to je síla, mně teda řekli, že se neodváží mi vzít inv.důchod, protože při té diagnoze neví, co se kdy může stát. Já teda mám ty plíce velmi špatné, a teď se ještě zhoršily, ale doufám, že při lednové komisi nedopadnu jako ty. Zkus se znovu odvolat. Tady ve Zlíně, co vím, tak jedné paní pouze doporučili, aby si něco našla na 4 hodiny, aby byla mezi lidmi.

ahoj Vlasťo,taky se léčím na WG už skoro 8let.Mám postižení plic,se začátku byla postižená levá plíce,pak mi vzali plný invalidní důchod a dali částeční a musela jsem do práce,znovu jsem začala být unavená,nakonec zjistili,že nemoc znovu propukla na pravé plíci a znovu další léčba.Plný invalidní důchod mi však nevrátili,ikdyž jsem se odvolala a paní doktorka to doporučila.Jsem pod stálou kontrolou,chodím do práce,ale obávám se, aby to nepokračovalo dál.

Wegenerova granulomatoza

Pro Ivo : Ptal jsem se dnes na to p.doktorky , a zaleží na té které laboratoři. Ale v každém případě hodnota 12 je pozitivní.

Mohl bych pomoci zlepšit zdravotní stav osob s tímto těžkým onemocněním projevujícím se zejména nekrózou horních cest dýchacích. V pokročilejším stádiu i další orgány v těle, jako plíce, ledviny... Záleží na mnoha faktorech. Není univerzální řešení, ale máte možnost se mnou individuálně konzultovat na adrese: bohumiljaeger"gmail.com

Ahoj Vlasťo omlouvám se já jsem ti napsala na email, tak se na to kdyžtak mrkni

Josef: Podle mých informací ANCA pod 5 se bere už jako negativní. Když jsem měl přes 100, už uváděli jen '100 a více', proto horní limit neznám. Vašich 12 je jen 'slabě pozitivní', žádná hrůza, i když je to samozřejmě všechno individuální.

Ahojky Zuzi, klidně se můžeš obrátit i na mně, žiji s touto nemocí už skoro 8 let, a pro Tebe Josef, taky se ozvi na mejl, jen na začátek, jelikož jsi zřejmě z Prahy , doporučuji p.Doc.MuDr.Ryšavou ze Všeobecné fakultní nemocnice. Touto nemocí se přímo zabývá, byl jsem tam taky a to to mám do Prahy 350Km.

Také diagnostikovali WG. Hodnota protilátek c-ANKA byla 12. Nevím, kde je ta hranice málo-moc. VÍ TO, PROSÍM, NĚKDO?? Absolvoval jsem, ale teprve počáteční vyšetření na nefrolgii v IKEMU, nasadili mi kortikoidy a chemoterapeutika, tak se obávám,co bude dál.

Dobrý večer Patriku,můžete mi prosím poslat Vaši e-mailovou adresu, myslím že je lepší se bavit přez mail, telefonem by se to asi dost prodražilo Děkuji

Dobrý večer Patriku,můžete mi prosím poslat Vaši e-mailovou adresu, myslím že je lepší se bavit přez mail, telefonem by se to asi dost prodražilo Děkuji

zavolajte mi mam s tym skusenost,som vdovec,zomrela mi na to manzelka.rad pomozem.0903439416

Dobrý den, chtěla bych se zeptat, co tahle nemoc vlastně obnáší a jestli se dá léčit...včera se tahle nemoc prokázala u Mého tchána, předem děkuji za odpověď

Ahoj Ado, klidně se ozvi na můj mejl : ptamil"ptamil.com

Moj syn v auguste ochorel na wegenerovu chorobu. Nič o tej chorobe neviem a ani nikoho, kto má s touto chorobou skúsenosti, nepoznám. Prosila by som, či by sa niekto neprihlásil, s kým by som mohla o tejto chorobe rozprávať. Bývam v Bratislave ale budúci internetový alebo telefonický kontakt je možný odkia?ko?vek. Ďakujem. Ada

Ano, Žanetka má pravdu, tyhle omezení byly, ale už neplatí, aspoň něco pro nás udělali.

Polianko, co to tu píšeš? Měla jsem PID 2 roky, teď mám ČID a pracuju na plný úvazek. Zjisti si napřed pořádně, jak se věci mají! Tohle co píšeš už 2 roky neplatí.

To ti přeji.Jsem zase o něco chytřejší.Vím,ale,že s id nesmíš chodit na plný úvazek pracovat.

Polianko : já se na to ptal, a máme možnost si vydělat kolik chceme. S naší nemocí si prý nikdo nedovolí nám důchod vzít, protože ví, že se nám to může kdykoliv vrátit zpět, a nebudou vyřizovat inv.zpět. Jen je potřeba nahlásit na sociálce. Jak říkám, byl jsem kvůli tomu na ČSSZ.