Wegenerova granulomatoza

Ahoj pohamko.Tak to ti gratuluji,že tě ještě nikdo neudal.Já kdybych šla s id do práce tak mám za dva dny udání na krku.

Ahoj pohamko.Tak to ti gratuluji,že tě ještě nikdo neudal.Já kdybych šla s id do práce tak mám za dva dny udání na krku.

Takže se ozývám trošku pozdě, ale přece. Jsem totiž velmi zaneprázdněn svou zahradou, musím ji zazimovat a tak nestíhám. Ptal jsem se doktorky co bych mohl dělat, že bych šel do práce a řekla mi, že tak maximálně štemplovat obálky na poště :-)
S vysazením léků jsou ještě moooc opatrní, mají strach, poněvadž už se to jednou zkusilo, a skončil jsem v nemocnici. Ptal jsem se na protilátky, výsledky jsou prý v normě.
Jak jsem již psal, šel bych něco dělat, blíží se zima, nebude co doma dělat, ale nevím co. Asi se vrátím zase k tvorbě stránek, ale zjistil jsem, že jsem to už skoro všechno zapomněl. Pohanko, mohl by ses mi prosím Tě ozvat na mejl? Mějte se všichni fajn a bojujte.

Sháním si taky nějakou práci, dělával jsem strojařinu, ale k tomu se vrátit nemůžu. Mám totiž omezení. Nemůžu dělat fyzicky namáhavou práci. Pohanko, co děláš? Mirko, zitra jdu na kontrolu, tak se na ANCA zeptám.

zdravím, mám nemoc dva roky, problémy jsou ,ale žiji a snažím se to překonat..jsem v ID,přesto jsem si našel práci na plný úvazek a dělám vše pro to ,aby to okolí nepoznalo a dožil se vnoučat....k.p.

Ahoj Vlasto!
Po 3 mesačnom stresovom boji-s odvolaniami mi na slovensku konečne dali trochu šance,respektíve len na 9 mesiacov do najbližšej posudkovej kontroly ,ale verim že sa to zlepší,kdesi som čitala,,čomu človek verí ,to mu pomáha..prajem všetko dobre

Mila Martina,normalne ste ma potešil,že je možnosť pri WG prakticky u Vas po 7 rokoch byt bez liekov?Ja som s tou chorobou už 2 rok na prednizone a imurane .A začínam sa obavať ,že to bude do konca života...ale vy ste ma velmi povzbudili.

Když už jste bez léků, to už se Vám netvoří protilátky ANCA? Já se léčím rok a pořád mám
protilátek moc. Ale Váš případ by byl povzbudivý, že by se to časem u mě taky zlepšilo.

Taky jsem už pomalu ve stavu, že by mi chtěli vysadit léky, ale jsou ještě moc opatrní. Beru minimální dávku Medrolu.

ahoj,liecim sa od r.1999,uzivala som cyclophosamid a prednison,uz druhy rok som bez liekov a mam sa fajn

Ahoj, nevím co by jste potřebovala vědět, ale na na těchto stránkách je např. můj případ : http://sestra.cz/scripts/detail.php?id=282113

Jinak postižení je mnoho druhů : uši, ledviny, sliznice v nose, atd.

Prosím rozepište mi tuto nemoc podrobněji.Děkuji.

najde se náký díte s tímto onemocněnim prosím pište děkuji

Ahoj,tak odvolať sa musím aj ja aspoň na 1 rok cítim,že práca by mi nepomohla pri mojích problémoch,ešte aj tie rebrá čo mi pri operácii polámali ma stále bolia a celá pravá strana a to dá sa povedať,že nerobim tou pravou rukou nič namáhavé a stále je ako cudzia.Tu na slovensku je to v tejto oblasti tabu,najlepšie by asi boli keby všetci chorí zomreli a nepýtali žiadne socialne odpory...zatia? ahoj som zvedavá ako dlho im to bude trvať pokia? mi odošlu rozhodnutie už je to skoro mesiac a nič ,takže nemôžem sa ani odvolávať...koho nedorazila choroba ,dorazia ho tu múdry posudkový lekari

tak to jste mě vážně překvapila. Já zatím problémy s posudkovým nemám, jdu tam ale v lednu, tak uvidím. Zatím to probíhalo tak že, p.doktorka se podívala na diagnozu, řekla mi , přijďte za tri roky. Za 2 minuty jsem byl vždy venku. Jenže mám teď taky trochu obavy, protože, jak jsem již psal, dělám co se dá. teď jsem sekl zahradu 1,5 hektaru. Řezal jsem dřevo na zimu. Jenže taky třeba dnes nedělám nic, radši, abych to nepřehnal. A ještě jedna věc, jak jsem byl v Praze, tak jsem tam mluvil s nějakou p.docentkou, která se tomu věnuje, a říkala, že nechávají pacienty doma, i když třeba už neberou léky. Jak ona sama říkala, je to nemoc, která se může kdykoliv vrátit a nikdo neví jak. Srovnávají to s rakovinou, ta se dá taky jenom zastavit. Ale jsem chodil k p.primářce na plicním, tak ta taky poslala pacientku do práce, ale jen kvůli tomu, aby se dostala mezi lidi, je to totiž lékárnice. A je sama, takže to má jako terapii. Radil bych, odvolat se.

Ahoj som rada,že ste sa opäť ozvali,teraz mam trochu problém,lebo posudková lekárka ma posiela na 4 hodiny do práce a moje problémy sú také,že mám čo robiť zo sebou a pri tých liekoch aby som fungovala ako človek v domácej liečbe.Je presne rok čo mi operovali p?úca a pravú stranu mam dosť oslabnutú,čiže som sa rozhodla ostať na neplatenej nemocenskej a skúsiť sa odvolávať,veď bojujem o svoj život .neviem to aj v čechách máte také problémy s posudkovými lekarmi,ktorým nestáčia názory špecialistov?

našel jsem tyto stránky : http://sestra.cz/scripts/detail.php?id=282113

Ano Aly, je potřeba týmová spolupráce, a hlavně se nesmí plést jeden druhému do léčení. Navštěvuji plicní, nefrologii, neurologii, svého obvodního, ale pouze na plicním mi určují dávky léků. Byl jsem teď na kompletní kontrole, ledviny v pořádku, plíce mírné zlepšení.

Teraz som na prednisone 5 mg a imurane 100 mg mam perfektnú lekárku ,ktorá sa o tu chorobu zaujíma a zapojila do toho aj ostatných špecialistov ,lebo Wegener si vyžaduje naozaj týmovú prácu

Som rada,že sa niekto pripojil a že žije už s tou chorobou 7 rokov ako zdravý chlap,aj ja sa snažim nemyslieť na to ,že som tou chorobou postihnutá,ale bolesti a krvácavosť z nosa ma stále vráti do krutej reality,tak isto stale niečo robím pokia? mi to zdravie dovolí,a raz som videla v telke človeka ktorí si s jednou rukou postavil dom ..a potom sa stal rezbárom ,čiže pokia? sme tu nikdy to nevzdávajme...nadej zomiera posledná ...