Reklama

Borelioza

dell (Po, 25. 4. 2005 - 16:04)

hladam lekara ktory vie liecit aj podla priznakou a nie len podla vysledkou testu. za sluzbu sa odmenimpiste na dell20"azet.sk

dell (Ne, 24. 4. 2005 - 22:04)

mas skusenosti s neuroboreliozou ? ako na to treba liecit aj igg.

dell (Ne, 24. 4. 2005 - 22:04)

Chcel by som sa opytat ci mi vie niekto poradit dobreho lekara inf. na slovensku pre liecbu neuroboreliozy. pripadne mi poradi niekto ako sa dostat s toho von a ako. Mojimi problemamy su mravcenie a pichanie na celom tele hlavne v nohach, praskanie svalov na nohach svrbenie, sklbanie na celom tele, piskanie v usiach, a ci je potrebne liecit telo ak su vysledky pozitivne len triede igG, celkova unava, problem s koncetraciou, problem s ucenim. ake mate skusenosti s madarskymi lekarmi.

Zdena S. (Ne, 24. 4. 2005 - 01:04)

Pozdrav všem.Tak se hlásím do "klubu".Bolesti kloubů,svalů mám od prosince,potom se přidaly silné bolesti hlavy a brnění v obličeji.V únoru mi obv.lékařka zjistila hraniční hodnoty a v poradně na Bulovce také.Beru 2týdny Amoklen a na kontrolu mam jít za 7týdnů.Šla jsem znovu k OL,dala mi na bolesti Ibalgin a Neurol a doporučení na lumb.punkci.Můžete mi někdo napsat,jak to probíhá,jestli je narkoza a jak dlouho budu v nemocnici?Taky by mě zajímalo,když bych dostala kapačku,jak je to dlouhá léčba.Nemám zatím ani neschopenku a dost trpím.Bude to můj první pobyt v nemocnici,i když jsem už ve středním věku,tak se bojím.

Marcela (So, 23. 4. 2005 - 10:04)

Já jsem byla před první hospitalizací snad ještě v horším stavu včetně úplně ochrnuté pravé půlky obličeje, přestala jsem skoro vidět (strašně rozmazané vidění)a nemohla už jsem animoc mluvit ani myslet. Taky mi intravenozní ATB zázračně pomohlo, skoro vše se vrátilo do normálu, ale během dalšího roku se mi stav zhoršoval tak moc, že jsem zaseskoro ochrnula na ruce a nohy a další, že jsem skončila zase v nemocnici na přeléčení a zase se to opakovalo. Zlepšení skoro až k normálu a nyní se to zase hrozně zhoršuje, ale na kontrole v té nemocnici, kde mě léčíli i přeléčovali mě lékař řekl, že jsem byla léčena a přeléčena tím nejlepším co existuje (Lendacinem), tak jsem už vyléčená a ATB mi nepomůže, jako důkaz mi podal, že se mi stav zase vždy vrátí, takže ATB už nepomáhá. IgM nemám, IgG obrovské (za hranicí měřitelnosti). Tak co vy na to. Co si o tom myslíte Vy?

Miluška (Pá, 22. 4. 2005 - 11:04)

Dobrý den Sávo, Dnes jsem byla na kontrole u své obvodní lékařky. Je mi asi tak, že podobně mi bylo i před léčbou, někdy lépe, ale někdy je to nesnesitelné. Na další kontrolu mám jít 17.5., do nemocnice za 2 měsíce.Uvedu Vám vzorný případ, jak se zlepší zdravotní stav pacientky, která přišla do nemocnice 2 dny po Vás. Celá se třásla, chodila o dvou berlích, spíš se klátila, nohy jí utíkaly každá jiným směrem a za dva týdny po nasazení ATB se jí stav ze dne na den rapídně zlepšoval, když jsem šla domů, už ta paní chodila úplně bez berlí, dokonce nesla na pokoj v každé ruce kávu pro své spolutrpitelky. Ona mi říkala,že když tam byla první den, že to tam nevydrží a plakala, já jsem ji uklidnila, že už jsem vyděla mladého kluka, který už nehybně ležel,nemohl ani mluvit, ani jíst, to ho krmily sestřičky a za tři týdny léčby už se i sám posadil a sám se najedl a pokoušel se pomocí "tanku" chodit, že i ona se jistě uzdraví. Ona mi když jsem odcházela z nemocnice řekla., že tím jsem jí dala naději a víru že se uzdraví! Že jsem měla pravdu. Mne už řeklo hodně lidí, že mám 6-tý smysl a hodně věcí co řeknu, že se splní. Jen škoda, že to pro mně neplatí a sama sobě nemůžu pomoci. Já jsem ráda, že to aspoň tý paní pomohlo. Jen chci říci, že když se tato nemoc zjistí a rychle se nasad správná ATB-kapačkami a ne tabletami, tak je velká naděje na vyléčení! To by měli vědět i praktičtí lékaři!Ahoj Miluška

Miluška (Pá, 22. 4. 2005 - 11:04)

Ahoj Marcelo, myslím si že nejsi narkoman, protože já když chci fungovat aspoň částečně, tak beru také analgetiká někdy i 5 přes den, někdy nepotřebuji žádné. Ve středu jsem se vrátila z kapaček PNC, ale mne neposlouchali žíly a tak mi nasadili lendacin. Teď mne píchá v hlavě a bolí mne "celý člověk". Já mám neuroboreliozu už od roku 1991 i když mi ji zjistili až po roce, když jsem skoro ochrnula. Dodnes mám z toho následky-strátu citlivosti celé pravé strany a to jsem byla léčená už po čtvrté ATB. Stav se mi střídavě zlepšuje nebo zhoršuje. Někdy jsem v takovém stavu, že ležím jako živá mrtvola, na druhý den mi je lépe a tak se snažím doběhnout to, co jsem zmeškala a zase je mi pak eště hůř. Jelikož ale nejsem v ID ani v částečném, tak se musím nacpávat lékmi, abych mohla chodit do práce. Když ale ani to nepomůže, tak zůstávám doma. Nemusím popisovat jaké to je, už jsem přišla o 3 zaměstnání kvůli mému zdravotnímu stavu! Teď marodím. Na kontrolu mám jít za 2 měsíce. Jsem zvědavá jaké budou výsledky. Po ATB léčbě se necítím o nic lépe, než když jsem nastoupila.Takže se nedej odbýt a radši si vyhledej sama odborného lékaře na inf.odd, nebo na neurologii anebo na revmatologii. Všechny problémy totiž spolu souvisejí.Ahoj Miluška

Marcela (Po, 18. 4. 2005 - 17:04)

Ahoj Sávo, díky za odpověď, i když jsem se nedozvěděla, to co jsem chtěla vědět. Ale asi jsou naše pocity i stav individuální. Zeptám se jinak. Existuje někdo, kdo bere denně a dlouhodobě (roky) analgetika na bolesti od LB. U mě je to tak, že já ano, protože někdy je mi tak zle, že to nemohu vydržet a když je mi lépe, tak jdu honem něco dělat a dopadne to tak, že si zase během dne nejpozději večer musím vzít analgetika, protože se mi bolesti a křeče po námaze zhorší (a to nemusí být velká námaha jen tak běžné životní povinnosti). Já jsem špatně formulovala své pocity . Bezprostředně po ATB léčbě se mi stav taky trochu zhorší, ale to přičítám likvidaci rozpadlých borélií antibiotikem. Pak se mi stav během 2-3 měsíců podstatně zlepší a pak zase přichází zhoršení, které vede k další léčbě ATB. Co se týče mých výsledků krevních testů nemám pozitivní IgM, pouze výrazné zvýšení IgG. IgM mi vyskočilo pouze jednou, a lékaři tvrdili, že se jedná o nový kontakt (štípnutí) klíštětem a je fakt, že jsem měla přisáté klíště (vydezinfikováno a úplně bez příznaků 1. stádia) asi před šesti měsíci, před tím, kdy se mi výrazně zhoršil stav. To mi dělali i lumbálku a EMG měření a zjistili, že se jedná o akutní (a proto nové) onemocnění. Je pravda, že jsem v té době měla IgM i IgG pozitivní jen v krvi a v likvoru bylo pozitivní jen IgG (což bylo z prvního onemocnění LB). To mě tenkrát léčili infuzním PNC. Po léčbě se mi ztratily ty pozitivní IgM hodnoty a zůstaly jen IgG pozitivní (velmi vysoké), ale pak se mi stav zase zhoršil, výrazně vzrostla pozitivita pouze IgG protilátek, přesto mě hospitalizovali, a neúspěšně se pokusili o novou lumbálku, přesto mně nasadili infuzně Lendacin (ATB), protože výrazné zhoržení stavu a zvyšování IgG hodnot taky svědčí o jakési aktivaci boreliípokud se při prvním kontaktu s boréliemi nestihne včas nasazením ATB zlikvidovat je pokud jsou pouze v krvi, zalezou do kloubů a tkání, kam už ATB nepronikne a tudíž je úplně nezničí. Snad je jen oslabí. Pokud je dost silný imunitní systém pak s nimi bojuje a snaží se je ničit, proto ty stavy horší a lepší. Pokud se imunitní systém oslabí, pak se borélie namnoží a z kloubů nebo jiných tkání se krví roznášejí dál do dalších tkání (např. i mozku). A i v tomto případě se přistupuje k léčbě ATB, kreré ničí borelie namnožené v krvi, aby se "nerozlézaly" dál po těle. To jsou ta častá přeléčení a z tohoto pohledu jsou taky nutná. Tento laicky popsaný proces nemívá pozitivní složku protilátek (IgM), pouze se zhoršující (zvyšující) složku IgG. Mějte se všichni co nejlépe a napište mi jak často, kolik, které a jak dlouho berete na potíže analgetika, abych si udělala přehled, zda už jsem "narkoman" nebo je to "normální".

Sáva (Ne, 17. 4. 2005 - 15:04)

AHOJ MARCELOMohu Ti napsat své zkušenosti.Když jsem ještě nevěděla, že mám neurobor., byla jsšem v rehabilitačním zařízení, kde se mi všechny stálé bolesti střídavého a stěhujícího se charakteru ještě zhoršily. při tom cvičení a námaze jsem div bolestí nebrečela, bylo mi prvních 14 dní prostě hrozně.Jen to že jsem už nevěděla kudy kam a taky jsem si říkala, že když mohou cvičit bbabky těsně po operaci kyčle, tak to snad taky zvládnu. jenže mě bylo daleko hůř a neveděla jsem proč. Po těch 14 dnech mi začalo být trochu líp a když jsem po měsíci cvičení jela na lumbálku, bylo mi vlastně po roce velkých potíží a až nesnesitelných bolestí vlastně nejlíp.Přesto mi našli tak vysoké hodnoty pritilátek, že jsem šla hned na kapačky a světe div se, dali mi plný ID.Je fakt, že po té léčbě mi bylo hrozně, bolesti se zvětšily, třeštila mi hlava ještě víc a padla na mě taková únava že jsem někdy nemohla chodit.Po 2 měsících se to zmírnilo a pak byly ty stálé bolesti a potíže asi 3 měsíce snesitelné a pak se to začalo zas zhoršovat.Znovu LP, znovu léčba a ted po roce zas.Takže u mě je to tak, že i při hodně špatných výsledcích mi může být líp než po ATB,po kterých se mi stav vždy zhorší, přitom tobě jak píšeš je líp a pak se Ti stav zhoršuje.Nevím jaké máš výsledky ale typla bych že budeš mít vysoké hodnoty IGM,to znamená momentální zánět,proto se stav zlepší po ATB a pak se zas zhorší. Možná by ses měla zeptat ještě dalších doktorů, třeba by pomohlo, kdyby Tě poslali na LP a pak nasadili třeba měsíc kapačky,aby se to mělo šanci co nejvíc odléčit. Já jsem opakovaně zjistila, že mi dělá dobře dlouhodobější pobyt a mírná námaha venku, ježdění na kole po lesní stezce po celé léto třeba. Ze začátku nikam nedojedu okamžitě mě třeští hlava a nemám sílu šlapat, ale pořád jsem to zkoušela, až jsem dokázala dojet až do lesa. Je tam krásný vzduch, pomáhá mi i na astma, zesílily mi nohy,už mě každý krok tolik nebolí,pořádně se vydýchám, prostě pohyb mi dělá dobře. Samozřejmě ne vždy, některý den bych neujela ani 5 metů, horší jbolestí nemohu dojet domů a musím.To se mi už stalo mockrát.Ale nevzdávám to, prostě vím, že pohyb na čerstvém vzduchu potřebuju, tak jak to jde, tak se snažím, vezmu si s sebou dosttek pití, analgetika, bez nich to nejde,když mi začne v půli cesty třeštit hlava,spray na astma a jedu.Prostě si tou potvorou ani přístupem některých lékařů NEDÁM OTRÁVIT ŽIVOT, na to mi připadá krátký a i tak někdy až moc složitý.Tak se mějte

Marcela (Pá, 15. 4. 2005 - 14:04)

Mám lékařsky potvrzeno dvojnásobné nakažení klíštětem (r. 1996 a v r. 2003 znovu a s podstatně horšími másledky). V mém případě se jedná taky o stěhovavé bolesti i bolesti dlouhodobějšího charakteru spíše s pulzující intenzitou. Zajímá mě, zda-li se vaše bolesti výrazně zmírňují i v době, kdy nejste přeléčeni ATB. U mě to totiž vypadá tak, že po přeléčení mám všechny charakteristické potíže v mírné intenzitě a ta se postupem doby zhoršuje u všeho až už to nelze vydržet a analgetika přestávají zabírat a já se odeberu na kontrolu a tam dostanu ATB léčbu. A tak pořád dokola v časovém horizontu 3 až 6 měsíců, déle jsem to bez ATB nevydržela. A skoro denně beru analgetika, je na tom někdo podobně?Zdravím všech spolutrpitele! Marcela

Jarca K. (So, 9. 4. 2005 - 10:04)

Ivo, a Evžo, a Miluško,ty potíže jste popsali celkem trefně, přesně vím o čem mluvíte, ale vysvětlit to lékaři, je nemožné,když jsem vyjmenovávala všechny potíže v zájmu přijít věci na kloub (co mi to vlastně je?) tak jsem byla považována za simulantku, neurasteničku a nyní dokonce larvovanou depresistku. Nakonec u mě zvítězil vlastní rozum nebo pud sebezáchovy a řekla jsem si, že když jsem před nemocí nebyla nijak depresivní naopak jsem se těšívala na každý nový den, tak teď že nejsem psychicky vyšinutá ale prostě

Jarca K. (So, 9. 4. 2005 - 10:04)

Markétko,nic na to nedej, že tě doktorka posílá na psychiatrii.Zažila jsem to samé, a na konec to nechtělo psychiatra, ale ATB dost dlouhou léčbu.Tvé potíže včetně žaludku, jsem měla též.Když nebude chtíti pomoci tvoje PL, jdi jinam neurolog, kožař, infekční.Hlavně se nedej odbýt, "vybrali" jsme si holt nemoc se kterou si ani lékaři moc nevědí rady, tak mlží a přehazují s oboru na obor, říkají z mého hlediska nic nenacházím a nemohu vám pomoci, v horším případě to svedou na psychiku.Ale je to jinak chce to přeléčit ATB, dostatečně dlouhou dávkou, pak kontrolní testy, když klesnou protilátky, chce to posilovat imunitu,vitaminy, potrav. doplňky, chlorelu a při ATB Laktobacilus na ten žaludek.Já nyní zkouším Samento, dost tomu věřím.Přeji úspěch.Jarča K.

Sáva (So, 9. 4. 2005 - 10:04)

AHOJMarkétko,nedej se uschopnit s ATB,trvej na tom, pokud si nedají říct, jdi na nejbližší infekční ambulanci, vezmi s sebou kartu a poslední výsledky, jestli Ti našli v krvi zbytky bacilů, tak je to vážný nález, potřebuješ pořádnou léčbu a ne dělat, léčba by Ti nezabrala a hrozilo by ti třetí stadium. Prostě se nedej, v nemocnici na ambulanci by Tě s takovými výsledky určitě nevyhodili a asi by Ti napsali aby Ti nechali neschopenku, případně by možná navrhli i silnější léčbu,hlavně se nedej, máš se kam obrátit, trvej na tom, že se chceš vyléčit a ne jen přeléčit a pak to mít chronické. Někdy mi připadá, že někteří lékaři ty chronicky nemocné VYRÁBÍ tím, že dají nedostatečnou léčbu, pacientovým potížím nevěnují patřičnou pozornost, hlavně aby už konečně přestal otravovat a mazal konečně do práce.Držím palce, dej vědět jak pokračuješ. SÁVA

Markéta (Pá, 8. 4. 2005 - 22:04)

Ahoj,tak moje mamka byla u obvoďačky (máme stejnou) a dozvěděla se moje výsledky (dřív než já)!. Lékařské tajemství jim asi nic neříká! Navíc s ní doktorka mluvila o tom, že navrhuje, aby mě mamka doprovodila na psychiatrické vyšetření, že veškeré mé problémy mohou být z toho, že špatně snáším dlouhodobé onemocnění!!!Podotýkám, že jsem už pár let dospělá a (zatím ještě) svéprávná! A výsledky? Jsou tam nějaké cysty a zbytky mrtvých borelií + spousta latinských názvů, které mi doktorka nebyla ochotna přeložit a já se svou bordeliozní pamětí si je nazapamotovala...tak mám na tři týdny Doxyhexal. Dr. mi chtěla neschopenku ukončit. Koukala jsem na ni jak blázen (stejně mě za něj považuje) - konečně se dočkám "léčby" a s antibiotikama bych měla naklusat do práce! Pochopitelně mám po nich snad spavou nemoc, nebo co a je mi dost mizerně od žaludku, snad to ty tři týdny zvládnu! Za týden jdu k posudkový doktorce, tak jsem zvědavá, i když mi je celkem jasný, jak to dopadne!

Sáva (Čt, 7. 4. 2005 - 20:04)

AHOJ VŠICHNITak jsem z kapaček doma a hádejte s kým jsem ležela na jednom pokoji.Svět je malý, sešly jsme se tam s Miluškou, která to, že jde na kapačky psala den po mě.Když jsme to zjistily, tak jsme si měly opravdu o čem povídat.Doktoři nám rekli, že doufají, že nám bude po léčbě líp,po kapačkách se jde za dva měsíce na kontrolu, jdu ještě na nějaká vyšetření a s tím, že se mi neustále zhoršuje stav rukou, se chci obrátit sama na další odborníky, doufám že mi aspon něco poradí.Zhoršily se mi bolesti hlavy a únava, dělá se mi nanic i při malé námaze, měla jsem i v klidu zvýšený tep,brní mě nohy a ruce, kromě dalších potíží,zkrátka nic moc.Tak mi nezbývá než doufat v postupné zlepšení, vždy mi bylo po léčbě celé týdny ještě hůř,jak zvládnu práci, to nevím,nějak to jít musí, asi budu holt ještě pomalejší.Tak se zatím mějte a nedejte se odbýt od doktorů a otrávit potížemi, nezbývá nám než bojovat jak to jde, je to běh na dlouhou trať. Přeji hodně úspěchů v bitvě

Lymess (Čt, 7. 4. 2005 - 13:04)

Vážení trpící,prodělal jsem všechny peripetie, o kterých tu píšete (jak s bolestmi, tak s doktory). Nechce se mi je všechny opakovat. Hodnoty jsem měl vždy "hraniční". Nakonec jsem začal k tématu borelióza studovat odborné články na internetu (v němčině) a na jejich základě dospěl k následujícímu zjištění. Většina vašich (našich) problémů je způsobena hlavně nedostatečným dávkováním antibiotik, či jejich volbou, a nedostatečnou délkou léčby. A například nitrožilní aplikace penicilínu u chronického stádia boreliozy je podle předních světových odborníků absolutně nevhodná. Sám jsem se rozhodl k následujícímu: sehnal jsem si hromadu krabiček Deoxymykoinu a užíval ho v dávkách 400 mg denně po dobu 6 týdnů. Věřte nebo nevěřte - mám téměř po problémech (už asi 2 roky). Někdy mě občas ještě něco zabolí, ale to může být věkem (je mi 50). A na závěr jedna perlička. Jistý náš přední odborník na neuroboreliozu v nemocnici Na Bulovce mi řekl: "Borelioza je infekční nemoc a ta, jako například angína, když přijde tak zase sama odezní i bez léčby antibiotiky, ale trvá to déle." Tak nevěšte hlavu. Ten pán je opravdu znalec. Přeji vám hodně úspěchů v boji s touto zákeřnou nemocí a zejména v boji s našimi ignorantskými "MUDry".

Petra (Pá, 1. 4. 2005 - 12:04)

Ahoj JarcoK., diky za odpoved. V podstate nemam nic noveho, krome toho ze se zjistilo, ze mi nefunguje stitna zlaza a par dalsich "drobnosti". Boreliozu mi nikdo neresi, protoze ty vysledky, co mam ja, pry jsou jenom hranicni a ze to znamena, ze se s tim telo nekdy setkalo. No, ted mi delali odbery na imunologii, tak uvidim zase za 14 dni, co vyleze tam.Jinak holky, to vsechno, co popisujete - ty, Sava, Sona... je desivy a driv jsem si myslela, ze jenom ja mam asi smulu, ze narazim na same blbe doktory, ale jak to tady ctu, tak ti volove jsou uplne vsude. A jeste k tomu, cim horsi nemoc, tim horsi doktor. Je hrozny, ze clovek s takovyma potizema jako mate vy, misto toho, aby bojoval s nemoci, musi bojovat jeste s touhle aroganci a neochotou lekaru a vlastne vynakladat dalsi usili jeste na to, aby je presvedcil, ze si vazne nevymysli. Napr. ja byla u dvou neurologu, jeden z nich (muj znamy) me poslal na MR, druha (ne moje znama) mi naznacila, ze jestli mam nejaky potize, mohlo by to spis souviset s psychikou, tak jestli nechci pouvazovat o tom navstivit psychologa, protoze ona jejim vysetrenim (kladivko, prst na nos...) shledala vse v poradku. :o) Takze uplne zive si dovedu predstavit, cim prochazite u lekaru. Preju vam vsem hodne sil v tomhle nekonecnem boji a taky hodne stesti, at narazite jenom na dobry lekare.

evža (Čt, 31. 3. 2005 - 22:03)

Karle je důležité posoudit příznaky asi neurologem nebo na infekci a pro jistotu vyšetřit mozkomíšní mok tzv. lumbální punkcí odebrat likvor a v něm stanovit borelie.Jedině tak se vyloučí neuroborelióza, jsou případy kdy pacienti nemají v krvi protilátky proti boreliím (z krve se zjišťují jen protilátky, proto někdy lékaři říkají že jsou-li pozitivní neznamená to že máš boreliózu ,ale může to znamenat, že jsi se s ní setkal) a přesto mají pozitivní nálezy v likvoru. To znamená, že borelie přešly do nervového systému a z toho působí adekvátní obtíže. Ty které popisuješ by tomu odpovídaly, ale klinický obraz je u každého pacienta jiný, závisí to na době působení borelií v organismu.U mě to začínalo plíživě (žádné klíště) únavou ráno,otoky očí a v obličeji pak se přidaly klouby-ramena,kolena,malé kloby pak motání hlavy, píchání a hučení v uších, nyní i bolest mezi žebry a stálě brnění rukou -dlaní a nohou, zimnice a nepopsatelná únava. Jsem 3 měsíce po ATB léčbě kapačkami. Přeji ti ať najdeš dobrého lékaře, který ti pomůže vyřešit zdravotní problémy.

Karel (Čt, 31. 3. 2005 - 12:03)

Zdravím všechny, mněl bych dotaz na vás zkušenější, jak vám boreliózu našli? Já mám již 4 měsíc zvýšené teploty přetrvávající únavu, bolesti kloubů hlavy, bušení srdce,poslední dobou i celkem ztuhlý krk a páteř. Moje obvodní doktorka mi krevní vyšetření na boreliózu dělala ale byla negativní, za tu dobu už jsem sjezdil řadu vyšetření ale po všech stránkách sem naprosto zdráv. Pouze na infekčním oddělení mně vyhnali s tím že maji plnou kapacitu a ambulantně mi odebrali krev a tuším že to bylo jen na buněčnou imunitu. Co bych mněl podstoupit za vyšetření aby se u mně borelióza vyloučila? Už si připadám taky jako simulant. Díky

Miluška (St, 30. 3. 2005 - 13:03)

Ahoj spolutrpící, já jdu zítra na kapačky na inf.odd. Vše to co jsi obsáhle popsala, prožívám i já, hlavně poslední půl roku mám pocit, hlavně večer když usínám, že je to navěky a že se ráno už neproberu. Nevím zda se to stává i někomu z Vás, ale kromě brnění v celém těle mne brní už i jazyk a před usnutím se mi udělá nějaký záblkesk v hlavě - jako když se uhodíš a vidíš přitom všechny hvězdy, leknu se a pak nemůžu usnout, jenom se dostávám do fáze počátku snů/hororů/ a zase je po spánku, to trvá asi tak měsíc, pak přijde obrat a mám i období i dva měsíce, že nemůžu usnout vůbec a jsem nucena si vzít prášky na spaní a to mi vydrží maximálne 3-4 hodiny. Boreliozu mám již 13 let, ale jenom před měsícem se mi potvrdila neuroborelioza v likvoru. Byla jsem navštívit svoji rodinu na Slovensku na Velikonoce a jsem z toho velmi vyčerpaná. K tomu ještě i moje snacha to má též, je sama se dvěma dětmi, syn je v Americe, aby vůbec uživil rodinu, ale už si nejsem jistá, jestli to snacha vydrží, hlavně kvůli přístupu lékařů. Přitom je na mateřské dovolené, takže nemarodí a ještě se k ní chovají jako by si vymýšlela, přitom je to na ní vidět, že trpí, a postarat se o děti musí, i kdyby se plazila. Pro mně je to hrozné pomyšlení, protože mně když ta nemoc postihla, než se na to přišlo tak jsem už ochrnula na pravou stranu/mysleli si že jsem překonala mrtvici, než mi zjistili boreliozu a cpali do mne všelijaké léky až mi otrávili i žalůdek, proto mně to trápí,hlavně kvůli ní že je na všechno sama a že já jí nemohu nijak pomoci. V této době vlastně medicína asi vůbec od doby kdy se u nás tato nemoc rozšířila nijak nepokročila a to co se tvrdilo tenkrát, zjisťuji, že se postiženým tvrdí i dnes!!! Taky jsem už byla zoufalá, když mi Pos.komise doporučila, že se mám s touto nemocí vyrovnat a naučit se s tím žít, nemám se tolik pozorovat a pod.Já jsem ji tenkrát na to řekla, že bych se to s ní ráda vyměnila aspoň na 3 měsíce, aby to skusila, jak člověku je, že pak by mi snad uvěřila a jednala by jistě se mnou jinak. Ale to víte, jak se u nás říká sytý hladovému nevěří a zdravý nemocnému také ne!!! Věřte mi, že jsem to zkoušela s tímm žít, ale ty potvory jsou prostě nezničitelné a po 5 letech jsem na tom už vlastně hůř, protože se mi dostali i do likvoru. Takže se mějte a až se vrátím z nemocnice ozvu se. Všem přeji, aby se nedali jen tak odbýt, Ještě bych měla dotaz na někoho, kdo také trpí, jestli neví, zda neexistuje nějaký spolek nebo něco podobného jako mají např. cukrovkáři, nějaká poradna, kde se může člověk postižený boreliozou obrátit s důvěrou o radu jak se dál léčit, jak má žít, na co má nárok a pod. Poznám totiž hodně spoluobčanů, kterí jsou již od narození invalidní důchodci a přitom jim nic není. Jak je to vůbec možné!!!

Reklama

Přidat komentář