Chronický únavový syndrom 2

Pepi, ty jsi pokladnice informací. Dík. Zaměřím se teď na tu chlamku a pokusím se s tím něco udělat. Ale bohužel, jediný doktor, který se mi opravdu věnoval a zkusil téměř vše vyšetřit, prý teď odchází a možná se s ním už nepotkám. To by byla opravdu katastrofa.Adélko, mám zkušenost s léčbou na infekčním v Brně, kde byla hospitalizovaná dcera pro úporné afty a po druhé pro podezření na meningokoka. Zjistili velký PRD a co nejdřív ji v obou případech poslali domů. Přitom na ty afty trpí 11 let, má třeba úplně krvavou pusu uvnitř a v krevních testech nic!(Také časté infekce atd.) Jediné, co jí teď trochu pomáhá, jsou právě ty injekce immodinu (?), které jsem jí ale musela tvrdě, opakuji tvrdě vyboxovat. Přitom prodělala boreliózu i mononukleózu, ale doktrory to ani nezajímá. Martine, pokud jsi prodělal chlamýdiovou infekci a jsi tak v pořádku, jako já, tak to tě potěš pánbůh. - ISCH, komplet zažívání vč. slinivky, RA=autoimun.nemoc a další....Simi, mně chutnají i jin i jang potraviny, ale teď zkouším dietu (viz můj předchozí příspěvek),která má podpořit rovnováhu energie v těle, snížit kvasinky ve střevě a zlepšit zažívání. Po týdnu mne chytly záda, po 14 dnech mne rozbolela slinivka a prudce se ozvalo mé dráždivé střevo. Tak opět přestávám věřit...Sonji, svalová ochablost je můj současně jeden z nejvážnějších problémů. Jsem velmi pohybově omezená bolestí kloubů a svalů a fakticky cítím a vidím tu ochablost. Strašně bych se chtěla udržovat v dobré hybnosti, což je jediná cesta při mé RA, ale buď mám běhavku nebo mně bolí slinivka nebo mám virózu nebo tachykardii nebo bolesti hlavy ...ach jo.Jo, jinak jsem byla dnes u ortopeda, ten mi udělal rtg. kyčlí a sdělil mi, že i tam už mám změny způsobené revmatismem. Moje revmatoložka to minulý týden odbyla tím, že tam mám pravděpodobně artrózu...... Chtěla jsem vidět i svoji páteř, ale zeptal se mne, co je nejhorší -momentálně v tu chvíli to byly kyčle, takže rtg páteře se nedělal. Bylo to něco jako rozhodnout se, které své dítě mám raději... Strávila jsem tam pěkné tři hodiny :-)páviki

Adélko buď opatrná s tím cvičením a tak. Já jsem byla velmi cílevědomý člověk. Hrozně mě štvalo, že lidé ze mně chtěli udělat nějakou ufňukánku. A tak jsem si dávala i přes nemoc předsevzetí a tím jsem se většinou dostávala do stavu vyčerpání a znovunastartování akutního stavu. Např. v létě jsem mohla sportovat a tak jsem si vždy říkala, že se budu otužovat a běhat i na podzim a v zimě. Končilo to chřipkou nebo zánětem v obličeji a zádech. Tak jsem si řekla, že budu každý den jen půl hodiny cvičit doma, abych měla svaly a každý den poté hodinu se učit angličtinu. Ale končilo to vždy vyhrocením zdravotního stavu. Takže když by Ti něco nesedělo, tzn. zhoršovalo stav, bez výčitek si odpočiň. Martine většina lidí je schopna pochopit jen to co sama zažila. Jediné co lze dělat podstrčit nějaký ten článek o onemocnění k přečtení. Pokuď si z toho ten druhý nic nevezme, tak to není chyba nemocného. Já jsem si na sebe taky vyslechla tolik věcí...:-(. Ale dnes jsou už informace, tak nám to může pomoci, abychom se nenechali zatáhnout do pocitu sebeobviňování. Bohužel s tím, že nás to mrzí, hlavně když je to od nejbližších, tak asi nic moc neuděláme. Hrozně ve svém stavu potřebuje zázení a to jak s fyzickou, tak s psychickou podporou. Ale je to nějak naopak. Mám pocit, že jsme vystavováni větší zátěži a kritice než Ti zdraví. Protože pořád jako kdybycho pořád něco museli dokazovat navíc, abychom si získali respekt a uznání. Simi, s tou stravou to nebude tak jednoznačné. Strava má jistěže vliv na zdraví, ale obávám se po letitých zkušenostech, že uzdravit se změnou stravy nelze. Toxiny vznikají právě činností mikroorganismů a imunitniho systému při likvidaci těchto mikroorganismů. Už proto ty teorie o úplném uzdravení po očiště nemůžou být funkční. Asi od r. 92 jsem na rady homeopatů atd. vynechala mléčné výrobky, cukry...atd., jedla jsem obiloviny, zeleninu, ovoce, ryby, nejaké ty makrobiotické potraviny...prostě ukázkový jídelníček. O deset let později jsem s tím musela zkončit, protože jsem byla ve stavu, kdy jsem se nepostarala sama o sebe. Takže to asi až moc nefunguje. Scénář by měl u mně po letech snažení končit happyendem, ale ten se nekonal.Nepopírám, že můžeme mít tzv. alergeny. Dnešní medicína již toto umí určit. Při zjištění celikálie-alergií na lepek, elergií na mléčné výrobky,atd. je skutečne nutno dodržovat vynechávání alergenů. Vzniká totiž zánět v gastroent.traktu, střevo není schopno přijímat živiny, v chron. zánětů vznikají další žávažná oneocnění (i artritída, SLE). Viděla jsem na ČT 24 přednášku (pro sociálně-zdrav. odbor) nějakého lékaře, který apeloval na včasné zjištění a mluvil o dnešních možnostech diagnostiky. Pozdní zjištění těchto alergií vede k rozvoji chronických závažných onemocnění. Mě třeba teď vadí cokoliv tučného, což se není co divit vzhledem k trvale zvýšeným hodnotám jater. testů. Když tučné vynechám, není mi zle, protože nedráždím to co nefunguje, ale tím onemocnění nevyléčím.

Udržovat si svaly je důležité. Při péči o svaly musí nemocný volit pohyb.aktivitu přiměřenou jeho stavu. Píšu to jen proto, aby předchozí, co jsem napsala, nebylo pochopené, jako že se při CFS nemá vůbec provozovat pohybová aktivita. Jde o rozdíl mezi překonáváním limitů-přepínáním možností a ignorováním zdravotních omezení X a potřebnou rozumnou péčí, která má zamezit svalovému ochabování. Adélka volí kalanetiku po patnácti minutách denně, já mám například pětiminutovou sestavu z protahovacích cviků, kterou při lepším stavu opakuji i několikrát denně a to podle toho, jak se momentálně cítím. Každý by měl najít kompromis mezi svými možnostmi a potřebou udržovat si svaly. S.

Ahoj,Simi, Alveo jsem kdysi užívala rok a stejně to bylo k ničemu, vůbec se to neprojevilo. Práce v klimatizaci je pro lidi s CFS velká zátěž, kdejaké bacily neustále cirkulují ve vzduchu, který se vyměňuje jen málo, a člověk pak ještě k té své chronické infekci chytne další a teploty se pak šplhají výš než normálně. A vklimatizaci je navíc jemný průvan, prostředí pro různé záněty dutin jak dělané. Rozhodla jsem se, že budu chodit do sauny i se zvýšenou teplotou, když jsem bez ní vždy jen na 10 dní po IMMODINU, takže si termíny moc vybírat nemůžu, takže to risknu. Vydržet bych to měla, když to není přímo horečka, taky nakazit ničím nikoho nemůžu (není to chřipka) a třeba ještě tělu pomůžu likvidovat infekci. Při teplotě kterou mám teď (37,3) si ji ještě zvýším v sauně a vím, že to vydržím, i když to asi příjemné nebude. Taky budu denně i s teplotou cvičit. Bude mi sice u toho blbě a pak budu ještě více unavená, ale aspoň budu trénovat svaly, jinak ze mne bude úplná troska. Vím, že kvůli cvičení zdravější nebudu, ale aspoň nebudu blbě vypadat a psychicky se budu cítit líp. Zdravotní stav se mi výrazně nezhorší, protože si dám jen 15 min. kalanetiky denně (pravidelnost je důležitá). Musím začít i méně spát, protože spím 10-12 hodin kvůli teplotě a pak jsem ráno víc unavená než když spím jen 6 nebo 8 hodin, kdy vstávat dřív musím.

Ahoj,tady Simi.Chtěla jsem vám jen poradit.Je mi teď o trochu líp.Ale nevím,jestli je to tím,že jsem přestala pít kafe/pila jsem i 3 denně/ a stejnou dobu chodím 1krát týdně na masáže zad a krční páteře,popř baňkování.Podle Mudr.Jonáše ty zbytkové infekce a toxiny se usazují hodně v zátylku/2.,3.krční obratel/.Po 1. masáži to bylo super 2dny.Hodně energie,ale pak jsem poslouchala walkmana na zdravotní procházce a bylo mi zase hůř.Elmag.vlnění prý taky nepůsobí dobře.Po 3.masáži zase dobré.Věřím na to,že ta lymfa se musí trochu rozproudit.A ještě měsíc jsem každé ráno pila Alveo.Ale to nepomohlo nebo setrvačně až teď.Chtěla bych,abychom si říkali,co jíme,abychom tam vysledovali,co dílčím způsobem může pomoci.Moje krédo je:Sytý hladovému nevěří.Zdravá doktorka to nepochopí a řekne mi:Kdybyste viděla,jak já jsem po směně utahaná..Jen jsem se jí ptala,jestli tedy můžu darovat krev,když jsem tedy "zdravá s eb virem reaktivovaným trvale".a ona,že prý ano,ale moc jistě to neříkala.J8 jsem si to způsobila podle knihy Jonáše,že jsem jedla a jím "jingové" potraviny,což jsou cukr,výrobky z bílé mouky,,brambory,ovoce,čaj,alkohol,léky atd.Str.157/Křížovka života/.Tím jsem si oslabila okruh ledvin.Trpěla jsem opakovanými záněty močových cest.A pak jsem začala pracovat v klimatizovaném Albertu a tam je málo záporných iontů a to byl můj konec.Venku bylo 40"C,uvnitř hezky jen 20"C.Jde o to,že mě "jangové"potraviny:maso,vejce,sýry,celozrnné potr.,sůl,soja atd.moc nechutnají,protože se déle tráví.Zamyslete se prosím i proto,aby jsme si porovnali,co jíme a něco z toho vyvodili.Takže pro začátek bez kafe a na masáže.Kouřit jsem také přestala,ale efekt to tedy mělo minimální zhlediska únavy.Ahoj.

Martine, můj názor je, že podezření na aktivní infekci, tedy výsledek laboratoře, si lékařka interpretovala tak, aby nemusela nic řešit. Kdybys věděl hodnoty protilátek, bylo by to jasné. Jsi odhodlaný vyčlenit síly na hledání medicínské pomoci, začni nejspíš tam, kde je předpokládaná příčina CFS stavu, čili perzistující infekční zátěž. Jak napsala Pepča, žádej přesnější vyšetřovací metodu na Chlamýdie. Dej nám vědět, co Ti odepíšou z Hemispherxu.Podle zahraničních zkušeností zvyšování zátěže a podobné cvičební metody prokazatelně stav CFS nezlepšují, spíš naopak a podle toho je možné dokonce rozpoznat CFS od jiných únavových stavů zejm.těch na psychickém podkladě. Díky, že jsi napsal svoji zkušenost. Také jsem si před lety dlouhodobě zhoršovala stav přemáháním, abych vyhověla okolí a dokázala sobě i jim svou snahu a vůli. Přitom, přesně jak píšeš, měl by nemocný využít omezené síly na nutné denní aktivity.Romane, sraz se mi v navrženém termínu bohužel nehodí. Prosinec je exponovaný měsíc:) Ať se vám všem setkání vydaří a určitě napište, jak jste se měli. S.

Viky ten článek o borelioze má adresu http://www.pacienti.cz/clanek.php?id=130Martine ve vyšetření se zjišťují protilátky v různých třídách. Pozitivita v třídě IgM znamená, že infekce je v akutní fázi. Ty jsi měl zřejmě pozitivní IgG, což je lékaři vysvětlováno už jen jako, že infekce proběhla a už jen přetrvává odpověď organismu. Jde však o vyšetřování protilátek což už je například méně průkazné u pacientů, kterým infekce probíhá dlouhodoběji chronicky a navíc třeba mají již zjištěný imunodeficit v protilátkové imunitě. Takže se protilátky ani nemusí vytvářet a nebo se nevytvářejí v dostatečné míře (imunita tudíž neničí vetřelce). Přesnější je metoda vyšetření (dělá se už i u chlamýdií) průkazu DNA. Jde o metodu PCR. Pravděpodobně v Tobě chlamýdie (či cokoliv jiného) nyní perzistuje. Zkus si přečíst ten článek o borelioze (viz. výše odkaz Viky), tam je toto srozumitelně vysvětlené. Tím se i tak trochu připravíš na doktory.

Díky už se těším :)

Ahoj Martine!!!Ten srazík bude 3.12.2005 někde u autob. nádraží Florenc na 10:00. Pokud máte někdo tip na nekuřáckou restauraci nebo něco v tom smyslu, tak tipy uvítám. Ze Zlína nemám takový přehled :-). Ale v Praze mám kamaráda, takže věřím, že mně něco vhodného poradí.Zatím se mějte!!!Roman

Ahoj všem,Tak už zase začíná zima a i já jako spousta z vás zažívá zhoršení svého stavu. Už mě to, ale začíná vytáčet. Nejvíc mám strach z toho, že ty problémy může způsobovat takových věcí.To aby člověk chodil od doktora k doktorovi a nechal si psát jedno vyšetření za druhým. Já jsem se teď objednal ještě na vyšetření Myastenia gravis. Jsem už zase 14dní doma. Bolí mě klouby, svaly,jsem strašně unavenej, ale teplotu nemám. PEPČO chtěl jsem ti říct, že jsem se snažil tolika lidem a i mé přítelkyni vysvětlit, jak to všechno je, ale marně. Nejčastější odpověď je: Potřeboval by si pořádně makat a ono by tě to přešlo. Je mi sice 27let, ale brzo půjdu do důchodu a radil bych to všem kdo jsou na tom podobně.Teď budu mít hodně času, tak budu chodit po doktorech dokud na něco nenarazím co by mi pomohlo.Minulý týden jsem psal společnosti vyrábějící Ampligen jestli by nechtěla provádět studii i u nás. Tak jsem zvědav co mi napíšou. Dnes jsem tady četl vaše příspěvky ohledně infekcí. Chtěl jsem se ještě zeptat, před rokem jsem si nechal dělat vyšetření na Chlamidii a nález byl takový: Chlamidie- Susp.serologické známky aktivní chlamidiové infekce, dle MIF testu nejspíše Ch.pneumoniae.Doktorka mi řekla že jsem ji někdy prodělal a že je to už v pořádku. Můžete mi někdo říci na to svůj názor. Ještě ohledně toho cvičení a zvyšování zátěže nebo chození na procházky. Můžu se své zkušenosti říct že je to úplně zbytečné, dělal jsem to poslední 4roky a výsledek žádný.Jenom mi to vždy odčerpalo energii potřebnou k denním úkonům. Za 14 dní si jdu pro výsledky k imunoložce a vím, že budou v pořádku jak tomu bylo už minulý rok. Těším se tam, ale na druhou stranu vím že mi nedokáže vůbec nic nového poradit. Chci teď zkusit saunování, snad to trochu pomůže. Teplo mi dělá strašně dobře.Já ty šmejdy s těla dostanu. Chtěl jsem se ještě zeptat kdy bude ten sraz v Praze.

Adélko také netuším. Na infekčním odd. jsem třeba byla na lumbální punkci na Bulovce k vyloučení neuroboreliozy. Ale chci podotknout, že lékaři za cenu, aby se mně zbavili mi už naplácali pěkné hlouposti. Je to možné, že pojištovna lékařku dusí výší limitů. Ale pokuď si dobře pamatuji tak na Svazu pacientů v poradně psali, že lékař si má možnost své jednání pojišťovně oddůvodnit. Ale pro lékaře je to práce navíc a případné problémy navíc. Zkus si zjistit písemným dotazem na svojí pojišťovně, zda výrok lékařky je pravdivý.

Pěknou neděli všem. Adélko, nemám s léčbou na infekčním zkušenosti, takže tady je můj názor, jak se říká, jen tak

Ahoj všem:),máte pravdu, že ATB léčba při chronických mykoplasmových a chlamýdiových infekcích musí být dlouhodobá a opakovaná. Já jsem měla smůlu, že mi imunoložka dala DOXYBENE jen na 20 dní a pak mi řekla, že jestli to nepomůže, že mi prý na imunologii už další předepsat nesmí (nevím, co si o tom mám myslet - taková léčba neléčba), a že by mne poslala na infekční oddělení (ale myslím, že se mne chce zbavit jako neřešitelného případu). Tak doufám, že mi na tento druh ATB kvůli jejímu špatnému postupu nevznikne v těle rezistence...Na infekčním dělají lidem delší ATB kůry, že mne tam chce poslat? Ona říkala, že už bych k ní vůbec nechodila, jen na nějaké čtvrtletní kontroly imunity, ale kdo mi pak napíše IMMODIN, který mi aspoň na omezenou dobu jako jediný pomáhá? Toho se nevzdám, kdybych měla změnit lékaře. Už mám dávno jasno a pořád se mi to potvrzuje, u mne je to subklinicky probíhající chronická infekce, na které se jistě podílí EBV, kterým to všechno začalo + mykoplasma, možná i ty chlamýdie + třeba další viry a bakterie, které v testech nikdo neprokáže. Máte někdo zkušenost s léčbou na infekčním oddělení?

Hledala jsem ještě nějaké info k autoimunitám a našla jsem překvapivě docela dobrý názor na Webu Dědka kořenáře - zabývajícího se prodejem dolňkových produktů. Cituji: " Autoimunitní poruchy a choroby - Jedna z nejzákeřnějších chorob je, když váš imunitní systém není schopen poznat vlastní tkáň a zničí ji. Například 30 let máte ledviny ke své spokojenosti a potom najednou ne; chcete si vyčistit krev a abyste si koupili ledvinu umělou. Děje se to často po infekcích některými viry, například chřipky, nebo streptokoky (angína, růže) atd.Existuje mnoho podob nejrůznějších autoimunitních postižení vlastních tkání. Perspektiva je blbá, protože se na tohle vždycky přijde pozdě. Je to, jako když vám uříznou nohu. Prostě ji nemáte. "Tohle jsem se snažila vysvětlit jednomu známému, který vyznával teorie, které jsou pouze iluzí. A to, že se dobrým myšlením, cvičením...každý může dobrat uzdravenía záleží jen na něm a blé, blé. Jen jako vyjímku udával např. chybějící nohu, že nedoroste. Snažila jsem se mu vysvětlit, že mé onemocnění je horší než uřízlá noha, protože je to onemocnění, které ničí tkáně a postupuje a časem naopak můžu přijít o víc. Známý nechápal :-(. Co není jednoznačně vidět na první pohled prostě pro mnohé neexistuje.

Viky je to přesně tak. Poslední výzkumy ukazují, že za vším stojí nějaká infekce, která způsobí rozvrat imunity a pak to jede. Chlamýdie se uvažují u srdečních oneocnění, onemocnění cévního systému...prostě přesně ty problémy co popisuješ u sebe. Teď čtu na http://www.nlk.cz/nlkcz/uvod.php?id_m=479 Referátový výběr z revmatologie. Tam např. píší: "Artritidy indukované chlamydiemi, yersiniemi, shigelami a salmonelami se mohou zčásti vyhnout změnám v imunologickém systému (resp. tyto změny nevyvolat), zčásti ale vedou k perzistujícímu chronickému zánětlivému procesu. Záleží na genetických faktorech, tvorbě cytokinů, vzniku sekundárních autoimunitních odpovědí, zda dojde ke zhojení nebo ke vzniku chronické spondylartritidy (SpA) ..."Kdysi jsem Tě odkazovala na www.pacienti.cz na článek v Klubu boreliozy. Je to o tom co se nám všem děje- zpochybňování nálezů, špatná interpretace, nedostatečující prováděná vyšetření, nedostatečná léčba... Ten princip je skutečně stejný, ať jde o člověka s boreliozou, chlamýdiemi, helicobaktery... Pokuď nemoc probíhá déle-chronicky, tak již "běžné" podání antibiotik není dostatečné. Naopak opakovaným nepromyšleným zkusmo podáváním různých antibootik pak dochází k vytváření rezistence. V tom článku (www.zuová...) ostatně je párkrát napsáno:"Preferuje se dlouhodobá léčba po dobu dvou, čtyř a více týdnů s použitím doxycyklinu, erytromycinu, claritromycinu nebo azitromycinu. Eradikace chlamydií in vivo je v tomto léčebném režimu poměrně obtížná, dochází pouze k redukci původců s rizikem perzistence chlamydií v 10 a více procentech." Prostě na nás Viky kašlou. Lékaři mají povinnosti ke státu, k dodržování limitů pojištoven, ale povinnost pacientovi správně stanovit dg., vést léčebný proces je až na posledním místě, jestli vůbec nějaká je.

Pepi, tak to jsem si tedy početla (www.zuova...) Takže to chlamýdia pneu může být původcem mé ISCH i RA a dokonce i zánětu střev. Já byla tehdy přeléčena dvojími antibiotiky, ovšem kdo ví, zda to s ní není tak, jako třeba boreliózou, že dvě ATB balení nestačí, je třeba ji ničit ATB delší dobu. Dík za info.

pepčo pošli mi prosim na sebe mejla někde jsem ho založil a nemůžu ho najít díky jarda

Ahoj Pepčo. Díky za odkazy. V článku o Mycoplasmě je popsáno, že parazituje na povrchu napadených buněk, narušuje jejich membránu a odčerpává živiny. V článku Kláry se píše, že

tady je odkaz na výborný článek - http://www.zuova.cz/informace/ompovabac12.php- Mycoplasma pneumoniae a Chlamydia pneumoniae: původci respiračních infekcí a jejich vztah k některým chronickým onemocněním

Interpretace zvýšení - primární atypická pneumonie (Mycoplasma pneumoniae)http://www.avicena.cz/moduly/laboratornihodnoty.php?soubor=index4_4.phppro diagnózu