Chronický únavový syndrom 2

Aleši, nevěřím vlastním očím, co Pepče odepisuješ.

Není důležité, kde daný článek vyšel, ale to, co se v něm udává.--Aleš--

P: Můj názor na Tvůj stav je, že jsi možná našel léky, které dovedou vyrovnávat to, co bylo infekcí poškozeno, tak jak např. když někomu

Aleši, s psychosomatickou studií běž do p......

D: Co to tady Aleši zase plácáš za ptákoviny skrz ATD? 1) Zkoušelo je tu x lidí a asi jenom Tobě a TN pomohli. A: x rovná se asi jeden nebo dva, a to je málo. Zkoušeli navíc jen jedno či dvě antidepresiva, a to je málo.D: Nutno podotknout, že TY si experimentoval se vším, co mohlo mozkovou činnost ovlivnit at už jakýmkoliv způsobem.A: To není pravda. Vycházel jsem z určité teorie, z účinků určitých psychofarmak, zejména jejich účinků protizánětlivých. Vycházel jsem s reversní interleukinové teorie deprese.D: 2)píšeš "Dost se divím, že se nikdo nevydal na podobnou cestu jako já, tedy zkoušet různé léky, které ovlivňují mozek, hlavně antidepresiva, o nichž existuje dost evidence, že jsou na CFS účinná" Žádná taková studie neexistuje, bylo uděláno několik studií, kde lehce ATD pomohla, A: Není to pravda, například studie Janů, Journal of Psychosomatic Research, 2002 uvádí

Ahoj všichni!!!Už znám přesné místo a čas našeho srazu, který se uskuteční 3.12.2005. Je to restaurace-pizzerie Al Capone. Máme tam od 10:30 rezervovaný nekuřácký salonek (dříve to nejde, neb mají zavřeno). Je to cca 400m od autobusového nádraží Florenc. Zhruba naproti Bílé labuti, spíše kousek blíže ke Florenci. Z ulice se jde do takove minipasaze (je to oznaceno) a hned doprava dolu.Jelikož budeme celý den na jednom místě (Al Capone), tak můžete chodit tak jak vám dojedou autobusy, vlaky, metro atd. :-). Já se tam budu snažit být na těch 10:30. Konec není stanoven, podle toho kolik nás bude apod., tak tam můžeme být jak dlouho budeme chtít, ale myslím si, že do cca 16:00 tam určite vydržíme :-).Místa je tam dost, takže se nemusíte bát přijít s tím, že se tam už nevlezete!!!Mám i připravenou mapku v JPG souboru, takže kdo si o ní napíše na můj e-mail, tak mu jí určitě pošlu.Toť zatím vše, mějte se a budu se těšit.RomanAL CAPONEpizzeria, ristoranteNa Porici 36110 00 Praha 1tel: 224 819 007mobil: 605 808 233e-mail: restaurantnovavyhlidka"seznam.czoteviraci doba: Po-Ne 10:30-23:00

Ahoj,rozhodla jsem se, že vyzkouším opět enzymy, z Wobenzymu mi bylo špatně (akorát první kůra proběhla výborně i s pozitivním účinkem na snížení teplot - 2 měsíce mi bylo dobře, ale pak už to nešlo a nevím proč, když mám žaludek v pořádku a ani o žádné alergii nevím) a zkoušela jsem ho od té doby několikrát (i s ročním odstupem) a už ho vůbec nemůžu, Wobenzym je řazen mezi léky. Na trhu se objevil nový přípravek s proteolytickými enzymy (ne lék, ale potravinový doplněk) - PREVENZYM, tak ho zkusím, když to není taková síla jako W.,tak mi z toho snad nebude zase tak blbě (vždycky jsem vše vyzvracela a to jsem si vzala za den třeba jen 1 tbl., aby si tělo zvyklo). Zkusit to znovu musím, jinak mycoplasmu nikdy nezničím, samotná ATB jsou na to málo, chce to kombinaci. Tak doufám, že mi doktoři zkusí předepsat ještě další ATB léčbu. Říkám si, jestli není lepší dostat vysokou dávku ATB raději v infuzi, jak se to dělá u akutních infekcí...I když mám infekci chronickou, tak by to mycoplasmu třeba konečně zpacifikovalo.

Aleši do kategorie onemocnění mozku patří také např. G35 Roztroušená skleróza - sclerosis multiplex. Něco z odborného článku: "Chlamydie jako příčina roztroušené sklerózy?"Za doklad o infekčním původu RS je také považováno pravidelně zjišťované zvýšení hladin IgG, při němž bývají u více než 95% pacientů s RS při elektroforéze zjišťovány výrazné oligoklonální pruhy. Takové pruhy jsou nacházeny i u asi 10% pacientů s jinými infekčními chorobami CNS a jsou považovány za projev intrathékální tvorby protilátek proti infekčnímu agens. Jsou charakteristické pro chronické infekce CNS

A tohle píše šílený Praško, který by psychofarmaka nejradši léčil všechny choroby.Podle současné pracovní definice (Fukuda a spol., 1994) je chronický únavový syndrom (CFS) klinicky měřitelná, somaticky nevysvětlitelná únava trvající minimálně půl roku, která není výsledkem probíhající zátěže, nepolevuje podstatně po odpočinku a je spojená s významnou redukcí úrovně dřívějších aktivit. K ní se připojuje 4 nebo více z následujících příznaků: pocit zhoršení paměti, bolest v krku, citlivost lymfatických uzlin, bolesti svalů, kloubů, hlavy, neosvěžující spánek, malátnost po cvičení trvající déle než 24 hodin.K léčení CFS byla doporučována řada léků, ale dodnes nemáme léčbu prokazatelně účinnou ve všech případech. Data o užití antidepresiv se různí

Co to tady Aleši zase plácáš za ptákoviny skrz ATD? 1) Zkoušelo je tu x lidí a asi jenom Tobě a TN pomohli. Nutno podotknout, že TY si experimentoval se vším, co mohlo mozkovou činnost ovlivnit at už jakýmkoliv způsobem.2)píšeš "Dost se divím, že se nikdo nevydal na podobnou cestu jako já, tedy zkoušet různé léky, které ovlivňují mozek, hlavně antidepresiva, o nichž existuje dost evidence, že jsou na CFS účinná" Žádná taková studie neexistuje, bylo uděláno několik studií, kde lehce ATD pomohla, WHO rozhodně netvrdí, že CFS je způsobeno onemocněním mozku. Naopak tvrdí, že předpokládaná příčina je poškození imunitního systému a ostatní problémy jsou způsobeny vazbou na něj. Neplácej tady bludy, studie, které byly u nás provedeny např. v Thomayerově fakultní nemocnici apd. nepotvrdily léčebný účinek ATD na CFS. Ale Ty už zřejmě vidíš svět podle psychiatra Praška, takže Tvůj poslední příspěvek nebudu více komentovat.Poslední rada, já vím, že Ty si chytřejší než všichni výzkumníci na světě, ale přesto se občas podívej na zahraniční stránky typu immunesupport atd. kam přispívají vědci "primitivové" , které bys Ty určitě svýma znalostma předčil.

Pepčo, já přeci nikomu nic nevnucuji, já jenom píšu o své zkušenosti. Moje onemocnění bylo od začátku onemocněním mozku, i když nebylo úplně samozřejmé to poznat. Já jsem dávno rezignoval na to, že nějaké plodné výsledky u mě přinese nějaký krevní test-imunologové mi dělali všechná možná vyšetření a všechno dopadlo v mezích normy nebo se vyskytla nějaká větší či menší odchylka. Netvrdím ale, že to u někoho nemůže vést k objevení nějaké patogenní příčiny. Když jsem byl nemocný, tak jsem si třeba myslel, že moje onemocnění je způsobeno "stealth virem", hodně jsem o tom četl. Dnes vím, že moje onemocnění nespíš žádným patogenem není způsobeno, patogen se zřejmě podílel na vzniku tohoto onemocnění, ale nyní již asi nehraje žádnou roli. Faktem ale je, že WHO klasifikuje CFS jako neurologické onemocnění, tedy onemocnění mozku. Dost se divím, že se nikdo nevydal na podobnou cestu jako já, tedy zkoušet různé léky, které ovlivňují mozek, hlavně antidepresiva, o nichž existuje dost evidence, že jsou na CFS účinná. Vím vlastně jen o dvou lidech z této diskuse, jejichž stav se podstatně zlepšil, jedním jsem já a druhým je TN, přičemž jsme oba zkoušeli množství různých antidepresiv.

Martine, Pepča zde dávala odkaz na Borelióza klub, protože tam je řada cenných informací. Při pročítání jsem se mj.dozvěděla, že připravují akci k řešení problematiky nemocných boreliózou. Taková příprava zabere dost času a já si nejsem jistá, jestli si i někteří nemocní boreliózou uvědomují tu neskutečnou práci s přípravou efektivní akce. (Podle některých vyloženě nevhodných projevů v jejich poradně, mám spíš jistotu, že ne.) A přitom se jedná o diagnózu s odhaleným původcem, známou léčbou, na rozdíl od CFS a navíc mají shromážděnou základnu nemocných. Nechci, aby moje příspěvky vyzněly negativně, nevystupuji proti myšlence samotné...Úmysl je bezpochyby správný, jen potřebuje zralou rozvahu, vedoucí osobnost se zkušeností s vedením takových akcí, racionální přístup. Doktor Nouza je např.uznávaná osoba, která se dostala do TV pořadů a jiných médií, má příslušné vzdělání, zkušenosti, váhu lékařské rodiny (otec význačný imunolog) a přesto byly výsledky jeho vystoupení omezené. V USA šli nejdříve cestou samofinancování výzkumu z darů a vybraných peněz od pacientů. Ale ani tak velká země nedala možnost ufinancovat výzkum v potřebném rozsahu. Proto odhadem od r.2000 změnily pacientské organizace taktiku a začaly shromažďovat informace, odhalovat a dokazovat machinace úřadů a vyvíjet tlak, aby došlo k nápravě. A najednou se ledy pohnuly! I z tohoto jasně plyne poučení o tom, které cesty vedou vpřed, a které jsou jen plýtváním sil. Medializace se ujaly celebrity, které onemocněly CFS a samozřejmě silná pacientská organizace. A mají úspěch, jak ukazuje poslední vývoj. Státní úřady začínají spolupracovat! Domnívám se, že i když jsme maličká země, tato strategie platí i u nás, pokud se má cosi změnit k lepšímu. Nemocné nejvíc trápí mizerný přístup lékařů a nedostupnost sociálního zabezpečení při těžším stádiu nemoci. A tohle se dá ovlivňovat jedině přes jednání na vysoké úrovni. S.

Ahoj:),říkám si, že když je u nás jako odborník, který se zabývá hlavně únavovými stavy, celkem mediálně známý např. MUDr. Nouza, tak je mi líto, že se "CFS" nedostalo ještě větší medializace. Sem tam se o tom zmíní v nějakém článku atd., ale žádná pořádná osvěta (myslím, že i pro něho je těžké před ostatními lékaři propagovat tak nejistě a pochybně znějící termín - CFS). Taky si myslím, že je škoda, že právě třeba zrovna on nečte tuto diskusi, protože v ordinaci si nemá čas si s pacienty takto podrobně popovídat. Uvažovala jsem o tom, poslat mu mail a na tuto diskusi ho upozornit, pokud o ní neví, ale nevím, jestli se to hodí a jestli jsou lékaři vůbec ochotni takové věci číst.

Viki a Sonjo, to co píšete je pravda a já jsem si vědom, že udělat kvalitní a srozumitelnou reportáž je velmi těžké. To byl jen jeden z mnoha nápadů jak se trochu posunout dál. Nyní jsem přestal chodit do práce, protože jsem pochopil, že v tomto stavu to nemá cenu. Nemůžu jenom sedět a čekat co se bude dít. Doufám, že na srazu se domluvíme jak budeme postupovat dál.

Viki, plně s Tebou souhlasím. Taková televizní prezentace může napáchat dokonce víc škody než užitku, pokud není perfektně vedená. Sama jsem např.chtěla článkem o svém příběhu pomoci nemocným, ale nakonec z toho bylo jen takové zkrácené pláci pláci a celkové vyznění bylo stejné jako článečky v ženských časopisech. Takové akce nesmí vycházet z emocí a "pouhého" nadšení pro věc, ale musí být profesionální, promyšlené, mít vypracovanou strategii, zázemí osobností, které stojí za tímto záměrem atd. Problematika CFS je zprofanovaná a o to pečlivěji by kampaň musela být vedená. S.

Martine, to by bylo určitě největší možné zviditelnění a nastartovalo by to asi proces hledání řešení. Ale aby to neskončilo jenom konstatováním, že takový problém existuje, to by musela presentovat silná a velmi dobře připravená osobnost, aby tomu dodala přesvědčivost a věrohodnost a aby někdo na její sdělení pro nás pozitivně navázal. Někdo skutečně charismatický. Musela by zde existovat osobnost, která má medicínský přehled, dost sil na klání, a která se nenechá strhnout k emocím a přitom bude mluvit přesvědčivě a relevantně a to i před TV kamerami. Víš, zažila jsem naprosto katastrofální presentaci p. Olgy Sommerové, jejíž názory jsou v knihách dokonale přesvědčivé, avšak v přímém TV přenosu v diskuzi o postavení žen v naší společnosti byla úplně mimo. Do té doby jsem si rozhodně neuměla představit fundovanější osobu pro tuto problematiku, ale tam byla tak slabá v argumentaci a prohrávala na celé čáře.

Ahoj všem,Asi před 2 měsíci jsem objevil toto diskusní fórum. Byl jsem velmi rád, že jsem se tady mohl svěřit se svým životním příběhem. Hodně mi to pomohlo a jsem vděčný, že si tady můžeme vyměňovat svoje zkušenosti s touto nemocí. Poslední dobou, když tady čtu vaše příspěvky tak ze mě počáteční euforie opadla. Celých 10let jsem si nechtěl připustit že bych se neměl vyléčit, myslel jsem si, že když budu poctivě cvičit a posilovat imunitu tak to musím zvládnout. Posledních pár let pro mě život v tomto stavu přestává mít smysl. Něco se prostě musí změnit! Nedokážu si představit že prožiji dalších 40 let v tomto stavu. Sice posílání petice na Ministerstvo zdravotnictví je dobrá věc, ale pro nás nemocné to v nejbližší době nepřinese nic. Myslím si, že naše jediná cesta je oslovit media a že dobře zpracovaná reportáž by měla stokrát větší účinnost než petice. Už se těším na sraz v Praze. Musíme začít trochu jednat jinak se u nás vůbec nic nezmění.

Adélko, děkuji za odkazy. Už jsem sice četla o Syndromu války v zálivu, jaké je za tím neskutečné svinstvo, ale výpověď z Tvého odkazu je přesto nepopsatelně šokující!!! Nemám vůbec slov.Ohledně otázky CFS mám jediný názor. To, co se tváří polymorfně nebo spíš polymorbidně, a jakoby má u každého jiný průběh,

Omlouvám se za útržkovité příspěvky, ale serfuju po netu a hledám nějaké lékařské informace a ještě existuje dobrý časopis pro lékaře v praxi - CAUSA SUBITA, jsou tam nejnovější praktické poznatky z medicínské praxe, je i na internetu (mohou se tam prý registrovat jen lékaři, ale jde to:), dobré počteníčko, hodně informací o infekcích a farmakoterapii, hlavně o ATB. Musím se do příště na doktorku více nachystat...a s tím "novým" se více obeznámit.

Adélko díky za odkaz. V TV byl kdysi pořad o tomto onemocnění a okolnostech okolo něj. Pokud jsem správně pochopila, šlo skutečně o to, že používali bakteriologické zbraně, kdy využívali zmutované uměle vytvořené bakterie. Vládní kruhy se snažili dlouho celou situaci zamlžovat. Někde jsem četla názor, že tohle mohl být jeden z důvodů, proč se snažili pozastavovat výzkum CFS. Symptomy CFS a Syndromu války v P.z. jsou si totiž hodně podobné. Ten slovník musí být dobrý, také se po něm podívám. Mám pouze bežný lékařský slovník abych kontrolovala co si o mně lékaři píší .