Chronický únavový syndrom 2

Kamarád

Pánové či dámy "16. 1. 2007 12:06:06" a
"čtenář":

Díky, jste první vlaštovky. Doufám, že za vámí přiletí celé hejno.:-)) Už je načase, i když jaro je ještě daleko. Na CFIDS byla zima hodně dlouhá. A vedle mlh bylo někde i zaváto sněhem.

PS.: Poslední věc ad "neproudění krve":

Cévy jsou, jak víme i v mozku. Takže když se vlivem změn v cévní stěně špatně prokrvují např. končetiny, tak se zákonitě prokrvuje špatně i mozek /vše regulérní symptomy infekce/. Nemluvě o toxickém působení metabolismu bakterií na nervovou tkáň. Takže vznikají "mlhy na mozku", deprese, závratě, hučení v uších, rozostřené vidění, bolesti, brnění, parézy, obrny a další symptomy - tentokrát "od nervů". CFIDS? Nikoliv. Infekce, jak vyšitá.

Naprostý souhlas.

Všem, kterým "neproudí" krev.

Infekce, o kterých píšu výše, zcela regulérně napadají i cévní stěnu a usazují se v ní. Cévní stěna ztrácí pružnost a tím pádem např. tepny (jinak druhé srdce v člověku) nepomáhájí průtoku krve v organismu. O sklerotických změnách v cévách vlivem infekce nyní mluvit zatím nebudem.

Destiny, dobrý vtip. Cocacola a paralen na ředění krve.:-)) Mimochodem, jestli chceš "ředit" krev, tak jsi asi chtěl napsat aspirinem /nebo acylpyrinem/, ne?
Ale když Ti to pomáhá, legrace stranou. Někomu pomáhá i rozemletý roh nosorožce či vařené myší ocásky.

K zrušení diskuze na klubu CFIDS:
Důvody podle administrátora:
1/ Jeden velmi vulgární přispěvatel
2/ Mnoho lidí chodilo číst - 2/3 registrovaných vůbec nepřispívalo
3/ Perlička: Čím víc kdo přispíval, tím více "do hloubky" mu bylo umožněno číst příspěvky jiných:-)))

Můj názor:
ad1/Směšný, legrační argument. Každý správce stránek hravě vysleduje číslo počítače /počítačů/ "vulgaristy" a jednoduchým úkonem mu zamezí přispívat do diskuze
ad2/ Ještě jsem se na pacientských webech u nás ani ve světě nesetkal s podmínkou, aby i pro prosté čtení diskuze byla nutná registrace. To je totiž proti pravému účelu takových webů - pomáhat nezištně(!!!!) nemocným. Jestli se někteří nemocní po zaregistrování (zde je registrace v pořádku) d o b r o v o l n ě rozhodnou psát své příběhy (mají momentálně k tomu chuť a sílu), pak počítají s tím, že je bude číst každý, ať nemocný či zdravý, kdo bude mít zájem. A pro nemocné, kteří momentálně n e m a j í c h u ť a s í l u psát své příspěvky, je mnohdy velmi cenné alespoň anonymně číst příběhy spolutrpitelů. Tak to funguje na všech smysluplných(!!!) pacientských webech.
Rušit diskuzi proto, že tam většina chodí "pouze" číst je velice nedůvěryhodný, politováníhodný a podezřelý argument.
ad3/ Stanovit nesmyslná pravidla typu, že čím více kdo přispívá aktivně do diskuze, tím bude mít více bodů a tím pádem bude mít možnost číst do hloubky čím dál více "závažné" příspěvky je už ovšem čirá fraška. Navíc to velmi zavání snahou admina mít nad diskutujícímu neomezenou moc. Proč asi? Je něco shnilého ve státě Dánském.

Závěr: Jelikož ani jeden z argumentů neobstojí, je závěr takovýto: Všechno je nejspíš úplně jinak. Souvislost se zrušením diskuze borelioza na pacienti.cz si každý, kdo chce, doplní. Klub CFIDS totiž spadá pod Klub pacientů, stejně jako zmíněná borelioza. A kdo sledoval ostrá slova před zrušením boreliozy, je plně v obraze.

Olgo, na počátku jsem to také řešila colou a Pepsi byla nejlepší 2,5 litru denně mne zachraňovalo, ale řešení to není.
Pokud ti dostatačně neproudí krev můžeš zkusit denně 1/4 anopirinu z lékarny.

Ale můžeš, tady už se může cokoliv.

Olgo,
je potřeba podpořit funkci plic, pokud máš chuť něco vyzkoušet z alternativ. léčby a ještě jsi nevyzkoušela, napiš mně na mati.h"sezanm.cz. Tady nic alternativního nemůžu vypisovat, neboť by mě vypískali :-0

Olga:
odpovím ti možná blbě ale trochu to pomáhá - prolejvám se cocacolou /ale bohužel mi to ničí ještě víc zažívání/ a co nejvíc piju vody a občas paralen prořezuje krev.U mě ten problém je fakt způsobenej nedostatkem proudící krve.

Destiny,
Velmi mne zaujal tvůj příspěvek, ve kterém se zmiňuješ o svých potížích s dýcháním.
CFIDS trpím již mnoho let a největším mým
problémem jsou právě potíže s dýcháním.
U mne to probíhá tak, že se u mne střídá období kdy dýchám zcela normálně, můžu i sportovat, s obdobím kdy začnu pociťovat nedostatek kyslíku, můj dech se zkrátí a zrychlí, jsem velmi slabá a i chodit po bytě je problém. Nejhorší situace pro mě nastala po očkování proti klíšťové encefalitidě. Nemohla jsem ani vstát z postele a dusila jsem se. Tyto potíže u mne trvají několik týdnů, pak vymizí, ale po čase se vrátí. U doktorů jsem nikdy nenašla jakoukoli pomoc, nebo vysvětlení. Pokud más ty, nebo kdokoli jiný podobnou zkusenost
a máš pro tento problém vysvětlení nebo nějakou radu , napiš prosím podrobněji.

Destiny,
ještě jednou:

různá ATB jsi bral několik měsíců a mezi nimi vždy 14 dní, měsíc pauza, předpokládám. Známe. Opakuji: neúčinné. Na jednotlivá ATB jakkoliv silná, třeba i chinolony /např. Ciplox/ i v silnější dávce a třeba i několik měsíců braná /nepředpokládám, že by to některý lékař vůbec byl schopen na několik měsíců napsat, chinolony vůbec navíc nejsou určeny na dlouhodobé braní, ale i tak/ si udělají bakterie dřív či později rezistenci. Musí se užívat DLOUHODOBĚ /NAPŘ. ROK/ KOMBINACE SOUČASNĚ DVOU ATB /běžné síly - z erytromycinů Doxycyclin nebo Minocyclin + některý makrolid - Azithromycin nebo Roxithromycin nebo Clarithromycin/ působící každé na jiný druh proteinu bakterií. Po cca 3 měsících této léčby přidat k ATB pulzně vždy na 5 dní v měsíci ENTIZOL, aby se vyhubily bakterie, které se zatím ZACYSTOVALY. A TAKTO POKRAČOVAT TŘEBA ROK I DÉLE. Snad si nemyslíš, že když má někdo potíže třeba 10 i 20 let, že to vyléčí ATB na měsíc!? NESMYSL našich doktorů! POKUD JSI NIKDY DO SVÝCH ATB NEZAŘADIL ENTIZOL NEBO TINIDAZOL, NEJSI z případné infekce vyléčen, protože přežily cysty, ze kterých za pár měsíců byla hejna namnožených nových bakterií. To jsem ještě nepsal o např. 3týdenním cyklu, ve kterém se konkrétně chlamydie množí, a proto hodně nemocných udává periodické zhoršování a zlepšování potíží právě v tomto časovém rozmezí a to i při účinné/!!/ léčbě.

Víc česky už to neumím.:-)) Kdo nechce pochopit, nepochopí, to znám moc dobře nejen u doktorů, ale i u některých nemocných. Ale někdo bude chtít pochopit, tak to píšu pro něj.

Zdraví Tě Kamarád.

Kamarád:
Ona nemá smysl zjištovat objem cirkulující krve protože je to jeden ze zjištění u CFS ale je to podstatná věc. Přečti si pořádně můj příspěvek - pokud byl neurovegetativní systém napaden viry at už tam ještě jsou nebo ne není podstatné, nedá se s tím moc dělat. ATB léčba nepřinese žádný velký efekt, na začátku léčby cfs sem jedl různá ATB několik měsíců a výsledek 0.

Ino a Máňo,
vykašlete se na množství cirkulující krve, nechápu, k čemu Vám to bude.

Ino, doktoři jsou ve věcech, co jsem psal výše, absolutně mimo. Jedině vytisknout Wheldonův protokol, dát přečíst a ukecávat některého doktora na léčbu. Když to nepomůže, tak internetové lékárny. Léčí se z nich miliony a milony lidí po celém světě neví, kolik na CFIDS:-))/ i v ČR. Jsem toho částečně /něco mi píše i moje doktorka/ důkazem. Začínám 7. měsíc Wheldona a téměř všechny obtíže jsou pryč. Na chlamydie.info máš odkazy i na IT lékárny.
I lékaři totiž znají pojem experimentální léčba /naslepo/: Nasadíš ATB a když zaberou, trefila ses.

Poslední varování: Nenech se zmást zezačátku i později Herx-reakcí. Nejdříve dojde k rapidnímu zhoršení symptomů /někdy/, než nastane obrat k lepšímu. V tomto stadiu naši doktoři zpanikaří /vědí houby, co je Herx/, řeknou, že toto ATB nesnášíš, nebo jsi na něj alergická a .....vysadí jej. Tohle udělají několikrát a už jseš v tom až po uši. 14denní až 3týdenní ATB jsou absolutně na nic. Pouze dlouhodobě/!/ a od určité fáze přidat Entizol nebo Tinidazol /Tini pouze ze zahraničí/ na cystickou formu jednotlivých možných patogenů /borelie, chlamydie/. Bez Entizolu/Tinidazolu se po vysazení ATB /a po úspěšném vyhubení extracelulárních forem patogenů antibiotiky/ z cyst opět vyvinou plnohodnotné bakterie. Aby totiž unikly ATB, některé bakterie se umí přechodně schovat právě do cystické formy svého života, zjednodušeně řečeno - zakuklí se. Na "kukly" není účinné žádné/!!!/ ATB ani jejich kombinace, na ně platí pouze Entizol a Tinidazol, možná i Plaquenil /to není jisté/. A to jsem ještě nepsal o tom, že např. chalmydie jsou bakterie částěčně žíjící a množící se uvnitř buněk. Tam je opravdu žádný sérologický test ani PCR DNA ani ELM neodhalí. Snad jen cílená biopsie a ELM. Ale podrobnosti nechme až těm, co chtějí toto studovat a případně se léčit. Těm nerohdodným zatím udedené stačilo a těm co mi nevěří, zatím zbyde jen to vzájemné stěžování si, kdo má více a větší potíže údajného "CFIDS", a zavedené doktorské klišé, že "CFIDS" je zatím neléčitelné.....

Měj se fajn. Kamarád

-Co se týká deprese, nemyslím si , ž by byla symptomem CFS, ale spíše důsledkem života s těžkou a okolím bagatelizovanou chorobou.
-Revmatoidní artritida je autoimunitní zánětlivé onemocnění-není tedy pravděpodobně způsobena konkrétní bakteriální infekcí.
-hypotenze, arytmie,hyperventilace,vertigo, nausea , apod....tyto potíže můžou být symptomy i spousty jiných onemocnění než je např. CFS, ale uvedla jsem to jako příklad rozhozené činnosti vegetativního systému jako odkaz právě na hypotézy dr. Bella.
-K příspěvku Máni : Dopadla jsem s tím zjišťováním objemu cirkulující krve naprosto stejně- ještě nevím ,zda má význam se po tomto vyšetření dále pídit, protože i při pozitivním zjištění, by stejně lékaři nevěděli, co s tím!

Kamaráde,tvoje teorie s ATB je jistě zajímavá, ale nedá se v praxi bohužel ověřit, a to z jednoho prostého důvodu: ATB nelze pořídit v lékárně bez receptu! Což mně osobně vadí, ale bohužel vzhledem k zákonům této země , se s tím nedá nic dělat. S námitkami, že ATB musí indikovat lékař, na mě ani nechoďte -tento názor vzhledem ke zkušenostem se způsobem, jakým předepisují někteří lékaři ATB, prostě neuznávám!!!! A tak nastává problém, jak tvou teorii vyzkoušet, protože žádný lékař ti na CFS ATB nepředepíše. Já jsem měla v minulosti známky zánětu v rozboru krve, ale protože lékaři nepřišli na to, kde zánět probíhá,ani co je původcem zánětu, odmítli mi ATB nasadit , a to dokonce ani širokospektrá ATB. Tělo se pak se zánětem vypořádalo zřejmě samo -po svém. Důsledek: pravděpodobně CFS! Tvou radou na závěr se řídím: od doktorů skutečně už nic nečekám.

Ahoj Ino,
chronologicky, dle Tvého příspěvku:

- antidepresiva samozřejmě pomáhají překonat těžké období léčby, deprese jsou součástí onemocnění, ale v žádném případě neléčí onemocnění, pouze jeden symptom infekce
-revmatoidní artritida i reaktivní artritida jsou pozdní symptomy infekce, bolest se potlačovat mnohdy musí. Budeš se ale velmi /!!/ divit, jak na bolesti kloubů a svalů Ti velmi rychle zaberou antibiotika /ATB/.
-narážka na homeopatii a spol. nepatřila Tobě, ale abych udělal radost Alešovi, že v těchto věcech má pravdu. Jinak je velmi smutné, že některá témata jsou na CFIDS klubu zakázána - každý zákaz hovoří o nejistotě a slabosti toho, kdo zakazuje... Silní nezakazují témata a cokoliv jiného ... Vykázat hulváty je ale samozřejmě správné. V té souvislosti mi přišlo směšné/!/ zdůvodnění zrušení diskuze na klubu CFIDS. Že prý jeden agresívní přispěvatel se choval neslušně. Každý správce domény přeci umí navždy zamezit přístupu takového škůdce do diskuze. Takový důvod zrušení diskuze mohou správci vykládat holubům na střeše.
- únava, tachykardie, hypertenze, hypotenze, hyperventilace, trávící potíže, závratě, rozmazané vidění, hučení v uších atd. atd. jsou SAMOZŘEJMĚ symptomy neléčené infenkce, nikoli jednotlivé primární potíže
- pokud vyléčíš bakteriální infekci, imunitní systém potom sám snáze zvládne virové, plísňové ap. infekce, na které ATB nepůsobí. Případně se mohou časem použít antivirotika a imunostimulancia /nebude to ale nutné a hlavně to moc nedoporočuji/
- dle mého odhadu má většina z vás z klubu CFIDS neléčené
chlamydie nebo borelie nebo ehrlichie nebo mycoplasmata nebo yersinie nebo ureaplasmy nebo CMV ..... Mnozí mají několik těchto infekcí současně. Téměř všichni k tomu budete mít prodělaný EBV/!/, ale EBV NENÍ příčinou všech vašich potíží.
- Na všechny uvedené bakteriální infekce zabírají ATB léčebné protokoly. Doporučuji vřele Wheldonův protokol - viz. www.chlamydie.info, nebo Gasserův protokol nebo Bozsigův protokol /viz též zrušená diskuze borelioza.cz./
- budu rád, když můj záměrně trochu provokativní první příspěvek nasměruje snahy - vás z klubu CFIDS - po uzdravení správným směrem.

Zdraví Tě Kamarád a pozdravuj Ninu.

Kamaráde, nemáš tak úplně pravdu-o antidepresivech jsme se bavili, protože Aleš psal o tom , jak mu pomohly.A mně to samozřejmě vrtalo v hlavě, jak mu mohly pomoci, protože já psychickou příčinu CFS neuznávám. Ale Aleš jasně vysvětlil, že nemá na mysli psychiku, že účinek antidepresiv vidí jinde. O NPL jsme se bavili proto, že spousta nemocných má bolesti kloubů a svalů a není vůbec jisté, zda tam není špatně vyšetřená např. revmatoidní artritida( která se ve skutečnosti taky obtížně diagnostikuje) a jiné chronické záněty pohybového ústrojí, kde léčba antibiotiky je úplně na nic, tam jsou účinnější NPL. Dále není pravda , že jsme se bavili jen o homeopatii a nějakých přiblblých nevědeckým metodách, jednak proto, že velká část členů klubu (včetně mě ) je neuznává a jednak proto, že i v podmínkách DF jsou tato témata zakázána! Taky jsem četla dr. Bella a i já s ním v mnohém souhlasím a taky mé potíže by spíše odpovídaly jeho kritériím, než kritériím Holmesovým. Jsem přímo přesvědčena, že při CFS je rozladěný vegetativní systém, potíže by tomu odpovídaly. Vegetativ. systém přece řídí funkci srdce(arytmie), krevní tlak (ort. hypotenze), činnost plic( hyperventilace), činnost zažívacího ústrojí (trávící problémy), atd.... a únava pak již vůbec nemusí být primární, ale sekundární! Samozřejmě, že může jít o následek virové infekce, ale na viry antibiotika nepůsobí. Může jít i o následek bakteriální infekce, ale pokud se neví jaká konkrétní bakterie to způsobuje, tak je těžké nasadit antibiotika. Může jít i o nerozpoznané borelie, protože všechny druhy nejsou známy, nebo o ehrlichie. Možností je spousta. Není pravda , že jsme se o možných příčinách vzniku CFS v DF nebavili, ale nemohli jsme se v tomto tématu dostat dále, protože kvůli neetickému chování některých členů, bylo toto téma načas adminem uzamčeno, a dále se pak už do debaty zapojovalo málo lidí.

Konečně rozumné slovo.

Destiny,
konečně po dloooouhé době závěr, který je logický, dává smysl a hlavně naději nemocným údajným "CFIDS". Žádný CFIDS neexistuje, je to pouze neléčená a nerozpoznaná chronická infekce. Nejen virové, ale i některé bakteriální chronické infekce se nedají v současných testech prostě zjistit. Ať se to různým doktorům i Alešovi líbí, nebo nelíbí. Nehledě na to, že v současné době má věda zmapováno odhadem 1,5 procenta virů, bakterií, plísní atd. z celkového předpokládaného množství, které v přírodě existuje. Předpokládá se např., že existují bakterie 100x i 1000x menší, než ty nejmenší, které dnes věda zatím umí detekovat /např. chlamydie jsou už dost mrňavé, ale to zas nejsou úplně bakterie/.

CFIDS se zbavíte POUZE dlouhodobou kombinovanou antibiotickou léčbou při současném užívání dlouhé řady doplňků a suplementů pro podpoření organismu v jeho regeneraci a zároveň pro eliminování nežádoucích účinků léčby na játra, ledviny atd.
Viz mé příspěvky asi před 3 měsíci.

PS.: Četl jsem osudy a příspěvky nemocných na zrušeném klubu CFIDS. Zarazilo mě velmi /!/, že tam psali převážně vysoce inteligentní lidé /např. Ina a mnohá další opravdu chytrá děvčata i kluci/, a stále se tam jen bavili o antidepresivech, NSA /nesteroidních antirevmatikách/, Tramalech, steroidních kortikoidech a dalších nesmyslech, /o přírodní léčbě, homeopatii, geopatogeních zónách, léčitelích, atd. nemluvě - Aleši zde 100%tní souhlas/ které zcela evidentně trochu zmínují CFIDS /čili NÁSLEDKY infekce/, ale už vůbec/!!/ nepátrali po příčině a po léčení příčiny svých obtíží, čili nepátrali po INFEKCI a její léčbě. Tímto přesto všechny zdravím / též jejich moderátorku Ninu/ a držím palce jejich brzkému prozření.
Rada na závěr: Od doktorů zatím nic
nečekejte. Asi ještě tak 10 let.:-))

Léčbě zdar.
Kamarád