Chronický únavový syndrom 2

Svízel je právě v tom, že trpíme dosud neznámými nemocemi, krásně to vidím teď na sobě, kdy jsem měl banální chřipku. Doktorka mi stále vnucuje neschopenku a že s takovým nálezem na plicích přece nemůžu jíst pracovat. Mně ale v porovnání s CFS nic není (jen mi šelestí a píská v plicích-obyčejný kašlík, který za chvíli zmizí) a jsem zvyklý vůlí překonávat tisíceronásobné potíže. Jinak myslím, že mi zabírá ten gabapentin, beru ho ale jen nepatrnou dávku 100-200 mg denně. Sehnal jsem si lamotrigin, ale ani se mi nechce do experimentování. Jinak se vkládá hodně do duloxetinu (Cymbalta), studie na FM byly úspěšné, teď v zahraničí začne studie duloxetinu na CFS. Ohlasy na diskusních boardech v cizině jsou také velice pozitivní, co se Cymbalty týče-hodně lidem antidepresiva nezabrala nebo jim bylo špatně a duloxetin si chválí.

Asi jsem se fakt blbě vyjádřila, ale o jednom dobrém posudkáři jsem slyšela. Zdůrazňuji, že pouze slyšela-na vlastní oči jsem ho neviděla, tak nemůžu posoudit, jestli to není jen fáma!
Schopný doktor přece nikdy nebude dělat u posudkové komise! To jsou vysoce protekční místa pro ty, kteří v normální medicíně nejsou schopni dělat (nejde jim to, nemoc, stáří,nějaký průser, nebaví je to.....důvodů je spousta) Posudkář se přece nedá řadit mezi lékaře-je to spíše úředník! Ale ten , který to dělá z důvodu své nemoci (kvůli které nemůže dělat ve svém oboru), by mohl v sobě ještě nějaké vědomosti z oblasti medicíny udržet a empatie by mu mohla něco říkat. Ale jak už jsem napsala, slyšela jsem jen o jednom. Kdybych měla tuto zprávu stoprocentně ověřenou, tak se kvůli němu do toho města i přestěhuju (aspoň formálně)!

Nesouhlasím s vyjádřením Iny, že u posudkové komise natrefí na blbýho doktora. Tam na blbýho doktora nenatrefíš, tam totiž sedí jen diletanti daleko za medicínským zenitem, kteří ani neznají podrobně co CFS obnáší apod. Věta měla znít ZÁZRAKEM NATREFÍ? NA DOKTORA,KTERY PLN´´E CHÁPE PROBLEMATIKU CFS!!!!! A slovo empatie, to musíš tomu doktorovi přeložit, protože mám dojem, že nevědí o co jde. Posudkové lékařství považuji za nejslabší článek zdravotnictví, i když ostatní složky jim zdatně sekundují včetně našeho nového ministra. Protože máte všichni smůlu. Jste nemocní a já na vás kašlu. Nemáte na léky? Tak to máte pěkně blbý. Nemáte finanční prostředky na obživu? Nevadí buď se postará rodina, v nejhorším případě o jednoho otravného čecha méně!!!!!!!!!!!!!!

CFIDS klub samozřejmě funguje, zadej si vyhledávač, tam najdeš veškeré informace, akorát bylo pozastaveno Diskusní forum, protože se tam objevovali lidé, kteří chtěli spíše škodit, viz. Martina atd. Ti co jsme tam pravidelně přispívali tak nám je to strašně líto, ale důvodům, proč bylo DF zastaveno chápeme, podporujeme a respektujeme.

Ino děkuju za vysvětlení, myslím že Martina se někde nachází na kývajícím se stromu a hledá nejvhodnější geomagnetické pole, proto se tak dlouho neozývá. Nebo, že by kyvadélko udělalo chybu a naordinovalo ji něco špatného?????

To že se u nás o této nemoci nemluví je jasné. Ale může to zachránitto, že by minimálně premiér Topolánek onemocněl touto chorobou. To by byl posun. To by Nečas ani nestačil šoupat nohama. Problém je v tom, že prej blbci touto chorobou netrpí. Tak nevím jak to dopadne dál. Přes několikeré snažení se vecpat do médií se mě to nezdařilo. Je to viditelně pro ně nezáživné téma, protože nikdy neteče krev, nepadají hlavy, ruce, nikdo se nestřílí, neskáče z Nuseláku. Což je ovšem velmi tragický případ, aby si někdo této choroby všiml. Myslím, že v tomto směru mají určitý dluh i imunologové, protože by měli tuto problematiku protlačit na veřejnost.

Lenko, když tak vidím, co u LPK zažila Kateřina a další, tak začínám považovat i částečný ID za úspěch. Ale je to fakt smůla-že když se podaří najít lékaře, který napíše seriózní lékařské zprávy jako podklad pro posudkové řízení, tak se pak natrefí na nějakého neschopného a cynického posudkáře, který si jen plní kvóty a o nějaké empatii nemá ani ponětí (natož pak o medicíně)!
Mě to potkalo v 38 letech a antitrombotika jsem špatně snášela (silné nežádoucí účinky), takže po zjištění na MRI, že trombóza je už vstřebaná ,jsem je přestala brát. Dodnes se lékaři neshodnou, jestli je mám brát nebo ne. Někteří říkají, že bych je preventivně brát měla už pořád, jiní říkají , že pokud to bylo z užívání HAK, není moc pravděpodobné, že by mě to potkalo znovu, tak proč si zbytečně ničit ještě další části organismu. S tímto názorenm souhlasím , a proto nic neberu, ale vyžaduju častěji kontroly alespoň na CT. U tebe je to trochu jiné, ty už máš zřejmě v té noze příliš poškozené cévy a nebezpečí opakované trombózy by tam rozhodně hrozilo, protože krev se na poškozených cévách sráží, takže ty rozhodně warfarin brát musíš.
Když vydržíš s tou nohou stát nebo sedět max. 10 minut, tak jak máš do té práce dojít ? A pak tam máš makat vleže, nebo co? Na těch úřadech je to taky jak v pomocné škole!

jeho členky nepochybně ano :-). chce to se spojit.

Ad Vitam ještě žije?!

Ino, ještě se vracím k mé tromboze a plicní E., vím o tom poměrně hodně, mám i 2 malé poruchy srážlivosti, ale dle hematoložky při mých poruchách bych neměla mýt tak velkou trombozu a taktéž následky atd.... Na počátku mi lékařka řekla, že na plicích zůstane nález po embolii, na CT jsem nemohla kvůli obávané alergii na jod, kterou mám sice v malém, tak jsem byla na scintigrafii (barevné), kde se vše odhalilo i staré drobné embolizace a i v době největších embolizací jsem RTG srdce a plic měla naprosto vpořádku. Po téměř roce, kdy mé potíže zůstávaly, mne poslali opět na scinti..., ale bohužel jinam, kde měli jen černobílou a výsledek bez nálezu.Takže se domnívám, že je to díky zastaralé technice a nebo to bylo neodborně vyhodnoceno.
Co se týká nohy, tak mám velké potíže, vydržím stát nebo sedět s nohou tak maximálně 5-10 minut. Musím buď chodit v rychlejším tempu (což dlouho nevydržím a neudýchám) nebo nohu polohovat.
Před vichřicí jsem se probudila a měla nohu celou fialovou. Jinkdy před změnou počasí bolestí nemohu spát např. 3 dny.Zůstal mi otok 4 cm v třísle a Warfarin mám natrvalo, k tomu Detralex a nejlépe pořád Wobenzym nebo Pflogenzym, ale to si nemohu z fin. důvodů dovolit.
Zaměstnání jsem něměla šanci zvládat díký CFS a dalším potížím už před trombozou, ta mne už jenom dorazila.
Jak je to s tebou, jsi také na léčbě warfarinem, nebo už ne. ještě by mne zajímalo v kolika letech tě to potkalo?
Co se týká LPK, tak hrůza děs, chování lékařky jak k simulantovi apod....ani ta tromboza mne neposunula z částečného k plnému ID.
teď zrovna začínám nové kolečko papírování, jelikož mi zkončila platnost pracovní rekomandace kvůli té noze a hned se po mne svezla úřednice z úřadu práce a chtěla poslat na práci, kde se 4 hodiny sedí a maká v úkole.

Kláro, několikrát jsem Ti psala na meil, z obou mých adres, ale žádná odpověď. jestli chceš tak napiš jak se ti od prázdnin daří.

lidi, nehádejte se tady. většina z vás má docela racionální názory, za nejrozumnější považuju "zlatý střed" Destinyho a Inu a pak ty holky z CFIDS Clubu /chodí sem ještě nějaké? nějak se tady zatím moc neorientuju/. Aleš a Kamarád si občas sice vjedou do vlasů, ale přesto myslím často mají v něčem pravdu, každý svým způsobem (ano, moderní antidepresiva mají zvláštní a zajímavé účinky, ano, můžeme mít v těle chronickou skrytou infekci, někdy léčitelnou ATB nebo virostatiky (ale obtížně). Mycoplasmu, někdo možná i Toxoplasmosu, ano, hlavním problémem je obecná disregulace a možná i porucha denního rytmu apod.).
Martina H. se svojí alternativní metodou - je úsměvná a docela dost mimo, ale už patří tak nějak k folklóru :-)

Jaký měla výsledek ta Generální petice? četl jsem něco o 700 podpisech. To je myslím pokrok. Usnulo to nějak?

btw, málo se tady mluví o koenzymu Q10, Piracetamu a Bifidogenních čističích zažívacího traktu...můj tip na jednoduchý stimulant - cola a černý čaj v mixu 1:1 :-).

Kdo z vás je z Prahy? jaký máte kdo osobní kontakt na CFIDS Club? Ad Vitam apod.? tohle je třeba řešit. Ale asi ne moc veřejně...

posudkáři jsou pěkný svině, o tom není pochyb, a jak vysvětlují ty objektivní nálezy u cfs? že by psychika :-)) sama doktoři u nás v tom udělali bordel že mezi CFS pacienty zahrnuli lidi kteří sou pouze unavení.

Byla jsem tento tyden u LPK.Bylo mi receno,ze unavou trpi v republice skoro kazdy,neni to duvod k invalidite a o pojmu CFS se absolutne odmitla bavit

Tak čím to je, že má k CFS Evropa jiný postoj než USA? A je v Evropě výskyt CFS menší než v USA? Co myslíte?

V Britanii na CFS nepredepisuji ani ty antidepresiva, jenom KBT. A nejake krevni testy - ani nahodou! A vseobecne je CFS povazovano za psychicke onemocneni.

Tak to máš pravdu, před třemi lety to byla úplná tragédie, ale jestli to tempo bude po každých třech letech stejné a nebude se zvyšovat, tak to se asi nějakých významných změn už nedožiju.
Ale , až se sem mrkne Katerina, třeba ti napíše, jak jsou o této problematice někteří lékaři informovaní a jaký je někde po třech letech pokrok!

Ina:
no nevím jak v evropě, ale ted co sem byl na hematologii a jiných lékařích, řek bych že už sjou o probletice lépe informováni než před 3roky, ale netvrdím že je to zázrak ale aspon něco.

Destiny,
samozřejmě, že ne že by na něco přišli dřív, ale EU by to rozhodně zajímalo více než nemocní v USA! Není to vůbec divné, že v evropských státech ( mimo Británii) se o CFS nějak moc nemluví?

Tomáši, jsem ráda, že jsem ti svou radou pomohla. To víš , Martina je s těma svýma metodama s kyvadýlkem sto let za opicemi. Já už pracuji podle nejnovější metody dle dr. Kyvadlíka, který se tento způsob léčby dlouho učil u kmene Křováků a své zkušenosti popsal v publikaci: " Kyvadlo do každé domácnosti",která vyšla v loňském roce. Tento
významný vědec( původně opravář kyvadlových hodin) zavedl taky kyvadlovou dopravu, tak to asi nebude žádný blbec, že?