Chronický únavový syndrom 2

"Naopak: pacienti s CFS vyvíjejí kontraproduktivní propagandu proti neurofarmakům, a jen ty jim přitom dle mého názoru a mé zkušenosti mohou pomoci"

Nevěřící Tomáš zřejmě čeká obdiv či potlesk, když nám tady píše, jaké všechny léky vyzkoušel:) Kde jsi vzal, že deprese je průvodním jevem CFS? To je právě ono: např. Nevěřící Tomáš žije s omylem, že deprese je průvodním jevem CFS. Přitom deprese v CDC kritériích CFS vůbec není zmíněna. Nevěřící Tomáš tak možná má depresi, a vůbec ne CFS a stejně tak je to s ostatními, něco jim je, jsou unavení jako každý nemocný, lékaři si s nimi nevědí rady, a dají jim nálepku CFS, když nota bene: nesplňují ani kritéria CDC. Já jsem např. před braním antidepresiv vůbec žádnou depresi neměl. Samozřejmě, že si "jedu po vlastní koleji", mám své onemocnění, nemám Tvoje, Tomáši. Není myslím ani pravda, že by pacienti s CFS brali nějak masivně antidepresiva: bohužel je mezi pacienty s CFS rozšířen mylný názor, že antidepresiva je nějak "shazují" mezi duševně nemocné. Ve skutečnosti je to však tak, že i velká deprese je NEURODEGENERATIVNÍM ONEMOCNĚNÍM a jen lidé hloupí (např. Martina a teologové a z toho Tě díky Tvému sympatickému nicku nepodezírám:)) věří na existenci nějaké "duše" duše mimo tělo. Naopak: pacienti s CFS vyvíjejí kontraproduktivní propagandu proti neurofarmakům, a jen ty jim přitom dle mého názoru a mé zkušenosti mohou pomoci. Můj problém v současnosti je po fenomenologické stránce výlučně neurologický. Nevím, proč bych si měl kupovat lékařské knížky, jednak na to nemám peníze, jednak jich mám hromadu, protože bratr je lékař, jednak si vše můžu najít třeba ve Wikipedii nebo kdekoli jinde na internetu. Navíc nemám ambice objevit příčinu "CFS". Chci se jen uzdravit. ostatní mi musí být z psychologických důvodů, které jsou patrné každé cítící bytosti, "ukradení".

ales:
dodatek: vlastně psych. látek mi pomáhaj akorát benzodiazepiny - rivotril,gabaneptin atd... je to stejná kategorie - vlastně to tlumí exitaci neuronů a při nedostatečném okysličování mozku je chrání před poškozením.

Aleš:
já spíš trpím povrchním spánkem a spím špatně, vlastně čím spím víc tím je mi hůř.
Od dob CFS právě téměř nic nechytnu, zmizely mi klasické průběhy viroz - vysoké teploty, rýma atd.. vlastně mám téměř pořád lehce zvýšené teploty a svalovu slabost.
Aleši ATD sem zkoušel, i na 2 měsíce, nejhůř mi dělaly SSRI, ty sem fakt nesnes - psychitr mi to vysvětlil tak, že kdo nemá v pořádku vegetivní systém, tak ho to ještě víc rozladí.Pak sem zkoušel Deniban a remeron -kromě velkého utlumu u Remeronu a po DEnibanu ještě horší spánek, tak mi ATD nic nepřinesla

Ina:
máš pravdu název nemoci je hloupý ale co naděláme, jenže jak už sem říkal nebo je faktem já už mi i disregulovanou imunitu - lékařsky potvrzenou, taktže u mě hraje i velkou roli chyby cytokynů a podobných komunikačních molekul mezi cns, endokriním a imunit.systémem. Myslímže učiná léčba na této molekulární úrovni ještě neexistuje.

To vypadá jako deprese. Zkusit jiné antidepresivum, třeba SNRI Efectin (Effexor), účinná látka venlafaxin.

No co jsem tu nebyl, tak se to tu pěkně nahromadilo. Takže by si trochu chtělo prostudovat stránky CFIDS klub.
Tam v odpovědi na naši Petici je Ministerstvem zdravotnictví uznáno, že CFS je jako nosologická jednotka zde již uznávána 20 let.
Deprese, jak o ni velmi rád píše Aleš je průvodním jevem CFS. Tzn., že téměř většina pacientů postižených CFS AD bere. Já je beru dost dlouho na to, abych mohl říct, že pro mě, žádný účinek neměli. A vyzkoušel jsem jich dost, ale pod přísným lékařským dohledem. Oblbováky je nazývám proto, že po některých jsem měl takové stavy, že jsem nebyl schopen dojít na záchod. Aleš se zde chlubí, že jich vyzkoušel na 50 druhů. Nevím jestli čeká obdiv, potlesk.......Pro mě jsi sebevrah, který si zahrává se svoji CNS. Stejně tak o způsobu léčby se můžeme dohadovat. Taky jsem absolovoval léčbu antibiotiky, bral jsem tři měsíce antibiotika, při přechodném zlepšení, kdy se v těle vymlátí všechny bakterie, však pak nastal relaps. O ATB je všeobecně známo, že oslabují imunitu, hrozí u nich rezistence na některé bakterie a nemluvím o tom, jak dokáže rozházet zažívání. Podstoupil jsem léčbu gamaglobulinem 2 roky, Isoprinosin, TP 1 Serono, bohužel nezabírá nic. Spíše naopak mám dojem, že mé tělo a jednotlivé orgány jsou postupně zahlcovány chronickými infekcemi. Místo tzv. hádek si na CFIDS klubu, kdy ještě bylo otevřeno DF tak tam byl nějaký dotazník a v něm jsem si přečetl, kolik symptomů může CFS mít, kolik tzv. spouštěčů může CFS způsobit. Takže tzv. napadání mě tady připadá jako zbytečným ztrácením energie. Spíš by bylo dobrý, kdyby se tu vytvořili skupiny s podobnými bakteriemi, poškozením jednotlivých orgánů a zde je možno si předávat svoje poznatky o průběhu léčby. Takle mě to připadá, jako v zahrádkářský kolonii, že ten postřik který zabere na rybíz najednou nezabírá na angrešt a strašně se divíme, proč to nefunguje, když je to všechno ovoce. Některým by se vyplatilo nasloucháním druhých viz Aleš, který si jede pořád po stejný trati a nevidí a neslyší názory okolí. Kdo jsem přijde pro nějaké informace, tak to tu musí opravdu spoustu příspěvků přefiltrovat. A Aleši, kolik knížek máš třeba doma o CFS, o klinické imunologii apod. Doporučuji sehnat vše, co u nás o této nemoci vyšlo.

Muzu prosim slyset Vas nazor. Je mi 22 let spatne(je mi 41)-unava, bolesti hlavy, zatalku, oci, kloubu, zad, ospalost, nechut cokoli delat, poruchy termoregulace(nemam spatnou naladu, uzkosti, fobie apod.). Byl jsem lecen na psychologii - 9 mesicu skupinove terapie a psychiatrii - beru AD cipralex. Potize se spise zhorsuji.Dekuji za konzultaci. Michal

Dobré je to, co se založilo na CFIDS klubu, tj. každý může vložit svůj průběh nemoci, bohužel nám diskusi znemožnili škůdci, hlavně Martina Hanusová a další "loutkoví subscribers". Já bych také po přečtení stovek kazuistik řekl, že jsem měl "typické CFS", odchylek vidím jen několik: hypersomnie místo neklidného spánku, "chytil jsem vše, co kolem mne letělo" místo absence "chřipek". Jak je to u Tebe, Destiny? Máš hypersomnii (jako má menšina pacientů s CFS), či naopak neklidný spánek (jako má většina pacientů s CFS)? Chytíš vše, co kolem tebe letí (jako menšina pacientů s CFS), či naopak nemáš vůbec běžné virózy (jako většina pacientů s CFS)?

Také u těch léků je důležité načasování, je důležité, v jaké fázi onemocnění se pacient nachází. Já jsem byl již v pozdní fázi onemocnění CFS, více než 5 let po vypuknutí-tedy dle mé teorie (a teorie Dr. Bella) vyvolávající patogen, což může být i nějaký elusivní virus jako HHV6 ale u mě nejspíš EBV, již nehrál roli, podstatné bylo poškození mozku, včetně poruchy kaskády produkce cytokinů v mozku, na což nesjpíš mi zabrala antidepresiva. Zpočátku onemocnění, tj. prvních několik let, by mi třeba antidepresiva nezabrala, zabíral mi tehdy Isoprinosin a antibiotika penicilinové řady, zejména Unasyn. Není jen mým názorem a mojí zkušeností, že CFS se zhoršuje s každou infekcí, u Kamaráda mohlo dojít k tomu, že akcidentální kontinuální užívání antibiotik vedlo k eliminaci těchto oportunních infekcí, a imunitní systém a mozek tak měly možnost se spontánně vyléčit. Názor, že bakterie někde zakuklené uvnitř buněk kauzálně způsobují CFS, je však absurdní.

Ahoj,
chtel bych napsat, ze pres obcasne napadani a dusnou atmosferu me tohle forum velmi pomohlo. Inteligentni clovek zpravy profiltruje a casem uplne prestane cist prispevky nekterych diskutujicich. Jak jiz jsem psal drive pomaha mi citalec (stejna latka jako seropram) a amitriptylin (a jeste aloe vera muzu doporucit). Za to ze jsem je vyzkousel vdecim hodne Alesovi. Jinak drive se na foru objevoval taky TN, ktery se diky AD uplne uzdravil a proto sem uz nechodi. Jinak ta myslenka "Kamarada" ohledne ChP nezni uplne nesmyslne, ale chtelo by to podporit vyhledanim nejakych novejsich (ne sedm let starych) studii nejlepe z recenzovanych lekarskych casopisu, kteri tuto myslenku prokazou a nikoliv pouze zahrnou do uvah.
S tim souvisi jeste jedna vec. Zkouset rocni brani ATB jiste obsahuje urcita rizika, ktera v oduvodnenych pripadech je vhodne podstoupit, nicmene vyzouset AD citalec, seropram nebo amitriptylin temer zadna rizika neobsahuje. Proto by je kazdy, kdo ma dlouhodobe priznaky CFS a jeste AD nezkousel, mel vyzkouset aspon po dobu dvou mesicu v nizkych davkach. Ja pocituju mirne, ale trvale zlepsovani uz asi rok a pul co AD beru a dostal jsem se z priblizne 40-50 procentni vykonnosti na priblizne 80 procentni.
Poradte mi prosim nejake zahranicni forum o CFS s dobrou urovni, rad bych se prubezne vzdelaval a sledoval deni, aby mi neco duleziteho neuteklo. Samozrejme ze zajimave nove informace bych hodil i sem.
S pozdravem Milos

Destiny, Bell popisuje příznaky dysfunkce vegetativního nervového systému a na tebe to sedí, na mě taky- s menším procentem než u tebe . Ale to je přece úplně jedno, jestli to nazývá CFS -je to jen název. Stejně už jsme mockrát mluvili o tom , že je to nešťastný název, proto hloupé slovo únava! Je snad u tebe únava primární? Pokud vím, trpíš nedostatečným okysličením mozku! Kdo by z toho nebyl unaven a neměl další potíže? Když už to tak blbě nazvali a vžilo se to, tak co už s tím dnes naděláme? ASI NIC!!!!
Myslíš , že by bylo lepší založit klub " nemocných ,se kterými si lékaři nevědí rady"?
Věř mi, že NEBYLO!!!! Já uvažuju pragmaticky a ÚČEL SVĚTÍ PROSTŘEDKY !!! Tím je jasně řečeno vše.

To je sice dobré, že nevíme jestli máme CFS či co ale u mě se víc než 90 % příznaků shoduje s tím co popisuje Bell a CFIDS klub ameriky jako CFS, tak si mám myslet co?

Jinak ještě dodávám, že již mám určitou zásobičku léků, které na moje CFS účinkují, a mohu tak poskytnout tyto látky (nezištně) eventuálním zájemcům.

Žádná takováto diskuse nemůže existovat bez hádek a napadání-to je nereálné. Každý zde prostě obhajuje svůj názor a nikdo ho nemá ničím úplně jasně podložený! Podíveje se laskavě na jiná témata-tady je to ještě poměrně vybraná společnost!

Kamarád se cítí uražen mým výpadem. Když s ním budu dále diskutovat na téma jeho teorie, dostaneme se stejně do slepé uličky . On fanaticky obhajuje svoje chlamydie a borelie a ATB(trochu zjednodušuji) a já s jeho teorií nesouhlasím a nemám v jeho tvrzení důvěru! Tak jak se může diskuse dále vyvíjet? On bude přidávat další a další argumenty, které ale já dále budu považovat za nekvalitní. A už vzniká spor. Ano můžu mu na to vždy slušně napsat: "Kamaráde, nesouhlasím s tebou." Ale to už je taky hádka, ale velmi jemná , slušná a neagresivní. Když mu napíšu, že " není schopen opustit svou myšlenku" považuji to pouze za ironickou poznámku , ale myslím , že to není vulgární výpad.
Ať si Kamarád dobře přečte své dřívější příspěvky, kde napadá např. Aleše, že je naivní a Nevěřícího Tomáše, že nemyslí, atd... a to vnucování své teorie ostatním je tak vehementní, že se to dá přirovnat ke tvrdošíjnosti Martiny. Navíc ani ty argumenty nejsou korektní.

Nikdo z nás nemůže dát ruku do ohně za to , že má CFS a že tato nemoc skutečně existuje, protože zatím žádný výzkum nějaké jasné závěry, se kterými by všechny zdravotnické organizace souhlasil, nepřinesl. Že nám někdo tuto diagnózu stanovil, ještě neznamená , že je to pravda. Chybně stanovených diagnóz vidím denně na každém kroku- mohla bych na to téma napsat hodně tlustou disertační práci! S jednou lékařkou jsme se bavili o tom, že CFS je taková "škatulka" do které se hodí každá nemoc , se kterou si lékaři nevědí rady a vyjímečně to nehodili na psychiatrii.
Tímto souhlasím s Alešem. Osobně se taky s CFS nikde nechlubím a s lékaři hovořím o chronické únavě jako o sekundárním symptomu a hovořím s nimi spíše o disfunkci vegetativních nervů buď idiopatickou nebo zapříčiněnou dřívějším onemocněním v mozku.

V každém případě je ale u každého z nás mimo jiné symptomy důsledkem i chronická únava, proto je účelnější se diagnózy CFS držet, ať už je příčina jakákoliv. Protože nám nejde už jen o léčbu, ale i o sociální zabezpečení. A jednotlivci , se kterými si lékaři nevědí rady určitě mají menší perspektivu úspěchu, než velká skupina pacientů se stejným onemocněním, které se alespoň v USA nějak zkoumá.

Smysluplné je asi využít internet a snažit se najít lidi s podobnými symptomy a vyzkoušet to, co jim eventuálně pomohlo. Tak jsem to udělal já-našel jsem na internetu chlapíka jménem Phill, který také hodně sportoval a měl tytéž symptomy a průběh jako já. Jemu pomohla Celexa, a to je náš Seropram. Když jsem zjistil, že Seropram fantasticky účinkuje, nasměrovalo mě to obecně k neurofarmakům a vyzkoušel jsem jich přes 50, k amitriptylinu-léku, který mi také fantasticy účinkuje-mě dovedl článek o žírných buňkách a intersticiální cystitidě a její léčby pomocí právě amitriptylinu. K poslednímu léku, který mi fantasticky účinkuje, gabapentinu, mě dovedla četba článků na www.immunesupport.com. Je toho právě spousta, co by se dalo na pacienty s "CFS" vyzkoušet, problémem a hlavní překážkou je psychosomatika a neochota, hloupost a neschopnost lékařů. Předepsat může (specialista) vlastně cokoli, recept zůstává na lékárně, stačí na recept napsat "Hradí pacient".

Nemusíš si myslet, že všichni mají stejné onemocnění. Stačí, když nebudeš popírat existenci CFS jako samostatné jednotky, jinak nemocným CFS jenom škodíš a nemáš na tomto fóru co dělat.

Problém je asi v tom, že medicína zkrátka obrovské množství nemocí dosud nezná-snad většinu, móda je pak všechny tyto nemoci označovat jako CFS.

I ty tolikrát zmiňované studie ve Pharmacogenomics zjistily několik různých subtypů pacientů diagnostikovaných s CFS dle CDC. Znám několik pacientů, kteří mají diagnostikovaný CFS, osobně. Mají naprosoto odlišné příznaky (kromě únavy či slabosti, které se vyskytují snad u všech onemocnění), reagují naprosto odlišně na tytéž léky, proč bych si měl myslet, že máme všichni totéž onemocnění?

Tak proč si mohou na jiných blocích vyměňovat zkušenosti bez hádek a napadání?
Ta reakce byla jen na Perlu dne, CFS jinak uznávám, ale proč si tady neudělají pořádek? Vím, za CFS se dá "schovat" všelicos, ale jak chtějí, aby je tady pak někdo bral vážně?
Ať prominou ti, kterých se to netýká.

Kamarád:

já tě neurážím, psychoza je útkvělá představa v něco.
to jako když já budu tvrdit, že za všechno čemu nerozumím můžou ufouni.
Myslím a sem přesvědčen že CFS je samostatná jednotka, která se projevuje na mnoha systémech z důvodů, které tu už byly několikrát zminovány a citovány od vědců.

3. 2. 2007 22:43:29, Perla dne
"I já se shoduji s lékaři, že CFS jako nosologická jednotka neexistuje."

3. 2. 2007 22:50:32, perlorodka
to Perla dne
Přidávám se, proto je to také zřejmě jeden z nejhorších bloků o nemocech.

pro perlorodku: nesouhlas,tím to není,protože v zahraničí fungujoudobré diskuse i o cfs.