Chronický únavový syndrom 2

Já mám trochu jinou zkušenost, myslím si, že moje maminka prodělala také únavový syndrom,byla na tom zdravotně strašně špatně-z ničeho nic nám chřadla před očima, doktoři ji dělali různé vyš. ale nic se nepotvrdilo.Dodnes je slabší než byla dřív, ale teď jsem objevila produkty bez chemických složení, které mají pomoct, hodně pozit. reakcí je na ně a zkušenost získáváme.pokud by vás zajímalo více písněte mi na můj email-podělím se o informace.

Jani, v každé dobré knize o únav. syndromu se píše, že FIBROMYALGIE JE PODSKUPINOU únaváče. Nemyslím si, že pouze jisté procento bolestivých bodů fibromyalgii potvrdí

Lilly, díky za inspiraci, to je fajn, že jsi objevila tuto cestu jak se bolesti zbavit, to já bohužel zatím neumím. Ta bolest je dost silná, a je to vlastně bolest celého těla, nemám nějaké konkrétní místo...je to plošné.. Mám teď novou práci, tak se soustředím hlavně na ní a to že jsem feťák prozatím neřeším. Výhledově je mi ale jasné, že to řešit budu muset, jen opravdu nevím jak...jen jedno vím jistě, že s toui bolestí žít nechci...
Jinak četl jste někdo knížku od MUDr. Praška - Chronická únava? jaký to na vás udělalo dojem?...napište, opravdu mě váš názor zajímá.

Lilly: mně právě našli v krvi vysoké množství protilátek proti EBV,takže jsem ji někdy v minulosti musela prodělat a že prý by ta únava mohla být z toho a revmatolog mi říkal něco ve smyslu, že pomocí kortikoidů by se ta přehnaná imunitní reakce mohla srazit, tak jsem si říkala jestli by se třeba ta únava nesnížila. Jinak bolesti mám jen mírné. Psala jsem i na web. stránky, kde radí lékaři a tam mi to taky doporučovali zkusit. Brala bych jen malé množství, asi jen 4 mg denně. Jaké mají u Tebe nežádoucí účinky a jak vysokou dávku bereš?

Rybko, jsem na kortikoidech - leta. V žádném případě bych je nebrala jen kvůli bolesti. Těch vedlejších účinků mají moc.

Já mám podobnou zkušenost jako Stonožka. Jano, já myslím, že jsi špatně pochopila, co se míní pod slovem cvičit. Alespoň já, když takzvaně cvičím, či cestuji, tak sedím v křesle, přes nohy deku a probírám se krajinami měho podvědomí. Je fakt, že u toho nemůžu cítit bolest - ta to všechno likviduje. Zrovna tak se s bolestí nevyspím, jsem prostě na bolesti nějak přecitlivělá - vnímám je jako nesnesitelné pro život už 14 let. Pochopila jsem, že jsem závislák na farmacích a hodila to za hlavu - jo jsem závislák. Potom jsem začala meditovat, procházet krajinami svého podvědomí a bylo po bolestech - ne hned a ne najednou. Jen vždy to místo, které šíleně bolí a tak se tam v meditaci podívám, co že to je, tak už potom nebolí. Já vím, že je to asi trochu nepochopitelné, ale mě to dost pomáhá. Určitě jsem snížila konzumaci analgetik. Tramal jsem nějak nesnášela,nebo běžné dávkování nezabíralo, tak jsem dostala Aulin. Vím, že jsem na něj závislá, ale dřív jsem ho brala kvůli strašné bolesti, teď mnohem menší dávku, kvůli závislosti. No abych nelhala, někdy i kvůli bolesti, ale s tím dřívějším stavem se to nedá srovnávat. Mě někdy bolest probudila i v noci a dokud jsem si nevzala Aulin, tak jsem neusla. přestože jsem byla krutě unavená a ospalá. Chce to zkusit.
Napište své zkušenosti, mě se ulevilo hned, ale jen na tom jednom místě. Na to, že mě bolelo celé tělo je to pomalá práce - ale mě to stojí za to. Teď už vidím naději, že se od bolesti osvobodím - uvidíme ( řekl slepý hluchýmu v tunelu a ....)

Nezkoušeli jste někdo léčbu pomocí kortikoidů?
Já jsem to chtěla zkusit, ale psychiatr mně to nedoporučil kvůli nežádoucím účinkům.

Stonožko, dík za tip, i cvičit jsem zkoušela pravidelně 3 měsíce každý den, mělo to záporný efekt, bolesti se zvyšovaly. Třeba to byl nesprávný typ cviků...anebo je také možné že moje tělo reaguje jinak než Tvé. O fibromyalgii vím, dřív mi v centru bolesti přidělili tuto diagnózu, jenže z těch tender points - citlivých bolestových bodů, které mají bolet při stisku mě bolí jen jeden - pod ušima(v místě uzlin), takže vlastně nesplňuji kritéruim pro určení fibromyalgie. Proto si myslím že jde spíš o CFS. No a navíc - pokud by se to zlepšilo po letech, je to sice úžasné, ale já musím během těch let zvládnout chodit do práce na 8 hodin denně, abych se uživila, neboť žiju sama. A to se s těmi bolestmi opravdu nedá, už dávno bych bez Tramalu byla doma pravděpodobně upoutaná na lůžko (to vím ze zkušenosti)
Ahoj Jana

Jano, stejnou farmu jako Ty mám i já, je to druhá forma únaváče - fibromyalgie /fibro-sval, myalgie - bolest/. Mrkni tady na diskuzi pod F.

Byla jsem na tom stejně jako Ty, nezabíralo mě celé roky nic přírodního. Až po letitých relaxacích při hudbě, cvičení jógy atd. jsem se stala citlivou na tuto léčbu. Je to dřina, ale když na sobě budeš pracovat, za léta uvidíš takové zlepšení jako mám já.

Při té relaxaci u relaxační hudby se uvolní celé tělo i nervová zakončení, která právě cítí tu neskutečnou bolest. Po letech pravidelného cvičení se ta bolest bude stávat mnohem mírnější. Mluvím z 13-tileté praxe a to je už co říct.

Stonožko, dík za rady, ale opravdu jsem vyzkoušela už leccos, i přírodní produkty, bez efektu. Bolesti jsou silné, hodně ovlivněny počasím, nejhorší když prší apod. /jako třeba dnes:-((
Samozřejmě ani mně se nezamlouvá představa, že budu žít jako feťák, ale v jednom mám jasno - s tou bolestí žít nechci, to se nedá... a nepomůže tomu ani odpočinek, to bolí i vleže.
Zajímalo by mě, jestli někdo máte podobný typ CFS jako já... nebývám ani tak často nemocná, únava je horší, ale ne nezvládnutelná, spíš odpovídá tomu, že žiju s chronickou bolestí. Nejvýraznější příznak je bolest hlavně svalů, ale i kloubů celého těla. Již rok každodenní. Ta výrazně snižuje moji výkonnost. Někdy je obtížné jít za roh na nákup, vyjít 1 patro schodů, rychlá chůze apod. Bez Tramalu je obtížné i ležet a třeba se jen dovléci na toaletu. Pokud to někdo máte podobně, napište mi, budu ráda, když mi sdělíte, jak problém bolesti řešíte vy.
Díky a ahoj

Ahoj Martine,

mám radost, že podáváš informace o léčbě a výzkumu v zahraničí, naši doktoři by se od nich měli učit, aby to tady nebyla taková bída. Jsem nemocná 12. rok a mám tudíž s nemocí hodně zkušeností. Dříve jsem na doktorce hodně přispívala do diskuse, teď spíše diskutuji na nezavislych stránkách. Pokud bys měl zájem vyměnit si se mnou zkušenosti, ozvi se mi na tento mail: adelante"email.cz

Jano, Trmal ale v kapkách ne v kapsích byl jedinný, který mně mírnil bolesti spolu s Neurolem nebo Xanaxem, což jsou stejné léky od nervů, ale od jiného výrobce, jenže na ně vzniká těžká závislost. Já se jí musela po šesti letech každodenního užívání zbavovat na neurologii v nemocnici A TOTÉŽ VZNIKÁ PŘI PRAVIDELNÉM UŽÍVÁNÍ TRAMALU, ať kapek nebo kapslí. Tramal jsem ale neužívala denně. Občas si ho beru i teď, ale nemám na něm závislosti orptoti pacientům, které jsem se závislostí na něm v nemocnicích poznala. Tak opatrně. Zkus na bolesti svalů užívat přírodní Gingo nebo přírodní ženské hormony např. PMS nebo Sarapis, ty také pomáhají od bolestí svalů.

Vendulo, díky, už jsem se spojila s jednou holkou na diskuzi o revmatoidní artritidě, užívá to samé a také denně, přičemž její revmatoložka počítá s tím, že to bude brát celoživotně a žádný problém s tím nemá. každopádně to ještě zkonzultuji se svým imunologem, jdu k němu už příští týden. Dám vám vědět, jak jsem dopadla. Jinak Paralen také můžu, ten žaludku nevadí,ale nemá bohužel žádný efekt, ty bolesti jsou docela silné...
Mějte se zatím ahoj

Ahoj Jano, ta kolegyně je teď nemocná, ale s tou známou se určitě nijak nevídá, jen jí prostě jen tak vzdáleněji zná, jen mi to o ní jednou povídala. Této kolegyni také loni umíral tatínek na rakovinu, chodila s ním také do centra bolesti v Plzni, dávali mu nějaké náplasti, kt. uvolňovaly nějakou látku proti bolestem plus to kombinoval s Paralenem. Na to se jí ještě můžu blíž zeptat.
Určitě se snaž najít nějakého dobrého imunologa, bylo by dobré řešit to i s ním. Já už se v těchto lécích nijak nevyznám, zatím jsem si vystačila když bylo nejhůř s Ibalginem, tak nevím, jaké jsou jiné možnosti a jak rizikové z hlediska závislosti existují. Psala jsi, že ze závislosti máš strach, takže ještě není jisté, že bys opravdu závislá byla... Tak jako tak ale stejně budeš muset něco uživat trvale....nebo to nějak po čase měnit...
Jinak k tomu centru bolesti, pokud je v Praze, tak mi kamarádka, kt. s ním má také nějakou zkušenost říkala, že jsou tam v podstatě psychosomatici, což tedy automaticky vyřazuji, protože je to v podstatě stejné, jako jít k jakémukoli "šarlatánovi". Držím tedy palce u nového imunologa a dej vědět, jak jsi pořídila.

Tak články o mém léčení v Bruselu začaly vycházet na http://cfids.nezavislestranky.cz/index.php.

http://straseni.kompletne.cz/baf.php?page=straseni&kolo=7&od=1
odreagujte se

Vendulo, dík za reakci a podporu. Už jsem se v mezičase objednala k novému imunologovi, mám na něj dobré reference, s CFS pracuje, tak snad mi pomůže. Odvykačku na Tramal bych určitě nejdřív zkusila doma sama, až teprve kdyby to nešlo tak bych se nechala hospitalizovat. Problém je, že prostě stále naprostá většina doktorů není dostatečně informovaná a myslí si že ty obtíže jsou jen z psychiky, což je fakt donebevolající. A přesně tento přístup mají v centru bolesti kam jsem docházela, už fakt ani nejsem schopná posoudit, jestli mi to vůbec věří atd... takže asi nemá cenu tam nadále chodit. Dosud mi pomáhali, ale má doktorka odešla na mateřskou a od září je tam nová, která je prostě špatná. Nemohla bys zjistit jaké léky bere ta známá tvé kolegyně? hledám nějakou alternativu, něco co by ulevilo od bolesti, ale nebylo tak návykové. Snad něco takového existuje..ale takové léky jako Ibalgin, Paralen atd. se mnou nic neudělají, jen je mi z nich špatně od žaludku. Tak jestli někdo něco znáte, prosím napište. Zatím ahoj

koukněte na tohle, ale nelekněte se: http://straseni.kompletne.cz/baf.php?page=straseni&kolo=7&od=1068

To Xeonikx:

Chtělo by to tam dát nějaký obsah, když obsah nepřibývá, tak ti tam nechoděj lidi... Když budeš mít obsah, tak bude mít pro ty čtenáře smysl třeba i odkliknout anketu atd.

Vyzvi třeba další lidi, aby ti tam psali o svých zkušenostech nebo něco podobného. Je těžké tvořit celý obsah nějakého webu sám, to je jasné....

Anebo je dobré to udělat naopak - zapojit se do práce nějakého většího webu, nedělat to sám - např. nezavislestranky potřebují spolupracovníky: http://cfids.nezavislestranky.cz/view.php?cisloclanku=2005100501

Co se týká fóra - to usnulo podle mě kvůli tomu, že už tam bylo řečeno hodně, probralo se mnohé, a kvůli charakteru nemoci je těžké si něco vzájemně poradit, nebo přijít na něco nového.
Ale určitě ho neruš. I lidi, kteří tam třeba nepřispívaj, tam třeba najdou nějaké důležité informace, třeba i staršího data.

Ahoj Jano, tak to je síla:-(, konkrétně přímo neporadím, ale napadlo mě zkusit najít někoho, kdo bere také trvaleji nějaké podobné léky proti bolestem, ať už pro jakékolli potíže, a poradit se s ním. Nedávno se mi zmiňovala kolegyně o nějaké známé, kt. nějak zkazili operaci páteře a od té doby bere trvalé léky na bolest.
Do té psychiatrie bych se nenechala moc uvrtávat:-(, pokud ti tam nebudou věřit, že ty bolesti skutečně máš, tak z tebe akorát udělají blázna a bůhvíčím tě nebudlou "léčit". Chodíš k nějakému lékaři (imunologii) ohledně CFS, kt. by ti alespoň věřil a s kterým by ses mohla poradít? Je přece jediný správný postup respektovat symptomy pacienta a snažit se je zmírňovat a ne ho zpsychiatrizovat, nechat ho trpět a navíc mu tím další dalekosáhlé komplikace:-(((