Chronický únavový syndrom 2

Hanko, můžu se tě zeptat na tu čínskou meicínu? Ke komu chodíš? Jóga mi taky moc nevyhovovala, čchi-kung znám, to jsme cvičívali v tai chi. jen prostě teď nezvládám kamkoli docházet :-( Jé teď jsem si všimla, že mi ujelo písmenko a místo Hanko, jsem napsala Hano, moc, moc se omlouvám :-((

Hano, moc děkuji.... Tykání mi vůbec nevadí :-)Naštěstí mám velikou podporu v manželovi. O víkendu jsme to všechno probírali. Takže začínám se změnou stravovacích návyků. jsem typ co své problémy zahání jídlem a poslední dobou vypít dvoulitrovou kofolu pro mne nebyl žádný problém, přád jsem si to zdůvodňovala, že ta jediná mě drží vzhůru. A když zhodím nějaké to kilčo, tak jedině dobře, mám asi 40 kg navíc :-( Tak to je první úkol. Potom se budu snažit dodržovat nějaký denní režim. Když se mi udělalo jen trochu dobře, tak jsem se snažila všechno dohnat. Vygruntovat celej byt, no a pak mě to na delší dobu zase vyřadilo ze života. Takže si rozvrhnu den tak, abych se nepřepínala a věci dělala postupně. Tak uvidíme jak to zvládnu.

Ale aspoň stručně z toho, co pomohlo mě: tak první věcí, co mi dlouhodobě dělalo dobře je změna stravy – měnila jsem jí postupně a i ted si samosebou dám občas něco „nezdravého“, a docela často, ale ten základ tvoří celozrnné věci, zelenina atd. Píšu ted stručně, ale kdyby tě nebo vás něco zajímalo, klidně napíšu víc. Chvíli to trvalo, ale začala mi mizet až prakticky do vymizení alergie – předtím jsme měla neustále rýmu, pálení očí, suchý kašel...ted už skoro nevím, co to je a když na mě nááhodou občas sedne rýmička, říkám si, jak jsem tohle předtím mohla vydržet dlouhodobě. A i celkově jsem začala cítit v tom těle jakoby nějakou sílu, třeba když někde náhodou někde chytnu, vyléčím se mnohem snáz než dřív, když popoběhnu pár metrů na autobus, nezačnu omdlévat jako dřív...

myslím si, že mi docela dělaly dobře i čínské bylinky, které mi předepisovala paní, která se na to specializuje, nebo např. „nápoj z mladého ječmene“, který je plný vitamínů, enzymů atd...ale to něco stojí, tkaže se soustředím na věci, které mi pomohly a nic nebo skoro nic nestojí. Jednu, za kterou se platí (bohužel pojišťovna to nehradí), tu ale přesto zmínit musím. Je to tzv. Perrinova metoda: http://www.chronicky-unavovy-syndrom.info/ není to ani žádná alternativa, mám pocit, že pán, co jí v Anglii vyvinul je snad i doktor, ale nerada bych kecala. Jedná se o tzv. osteopatii, v praxi – velmi jemné masáže + k tomu jemné lymfatické masáže a + sada jednoduchých automasážních technik (velmi lehkých, dají se prakticky dělat v posteli), které si člověk dělá sám doma. Je to zaměřeno vlastně na detoxikaci a zharmonizování nervové soustavy, která je z EBV a dalších velmi přetížená. za jednu masáž jsem platila 400 Kč, chvíli to trvalo, ale prý většina lidí po roce vidí velice výrazné zlepšení až uzdravení. I já začala ty její pozitivní účinky časem cítit.

pravděpodobně máme s únavovým syndromem ty potíže všichni podobné, nejspíš máme všichni nějakého toho svého EBV nebo něco podobného, ale myslím, že je potřeba se i trochu zamyslet např. čím to začalo nebo jaký ten příznak (kromě všudypřítomné únavy) je výrazný. Já třeba už od začátku hrozně trpěla mimo jiné na průjmy, křeče v břiše a podobně...takže hodně dám třeba na tu stravu, která mi dělá dobře. Pak třeba taky o sobě vím, že se hodně nervuju, strachuju do budoucna atd. Taky u těch psychických aspektů bych ale nerada, aby došlo k nějakým nedorozuměním. Já netvrdím, že je ún. syn. psychická diagnóza, opravdu neeeee, taky jsem zažila odeslání na psychiatrii, kde mi ani trochu nepomohli. jen je pravda, že když je člověk třeba ve stresu, tak ta imunita prostě nemůže fungovat na 100%. U sebe bych řekla, že právě ten největší obrat k lepšímu začal, když jsem začala něco dělat s tímto – uvědomovat si ty negativní pocity, třeba je jen pozorovat jakoby zvenčí, hlavně je nějak uvolnit, připustit si je. A brát sama sebe i s tou nemocí, i s tím, že nezvládám vydělávat peníze atd. Možná se i zamyslet, jak to bylo 1-2 roky před propuknutím nemoci – jestli jsi (nevadí tykání????) nebyla pod nějakým tlakem nebo naopak z něčeho smutná... Bohužel starosti tady vždycky nějaké budou (a chápu, že nejvíc starostí je spojeno s touto nemocí), ale jde i dost o to, jak na ně člověk reaguje. Hodně mi třeba pomáhá, když je mi nejhůř (fyzicky nebo i psychicky), lehnout si a jen se tak pozorovat, uvědomovat si jednotlivé části těla, prostě jakoby to svoje tělo opravdu vnímat. Já vím, že to asi zní divně, asi mi moc nejde to popsat, ale snažím se o to, protože mi právě tohle dělá opravdu dobře. asi je to hodně o tom harmonizování nervové soustavy.

Jde prostě o to, otočit ten začarovanej kruh, kdy viry a jiné napadají a blbnou nervový systém a imunitní soustavu. na podobném principu funguje vlastně i třeba joga...já jsem třeba nezvládla chodit pravidelně na hodiny, ale zkoušela jsme jednoduché věci a třeba i dechová cvičení podle knížky (kterou mimochodem napsala paní, která byla kvůli únav. syn. na vozíčku, ale úplně se z toho dostala díky józe). Ted jsem se třeba vrhla na čchi-kung, což je čínské harmonizační cvičení, vlastně na podobném principu.

No a pak taky existují různé automasáže, třeba masáž hlavy nebo chodidel, která může osvěžit a aktivovat ty správné nervové spoje. Já jsem si třeba pravidelně masírovala lýtka, protože mě nohy i z krátkého stání hodně bolely a jedna paní doktorka (nakloněna podobným metodám) mi to poradila, abych prý zlepšila tok lymfy. ta je totiž u nás dost často zablokovaná a může to způsobovat různé divné pocity, otoky, ale i bolesti. taky kolikrát jen přijdu domů a do večera jen ležím, chce to hlavně mít se sebou trpělivost a nebýt na sebe zbytečně přísný. V tuhle chvíli, ti Ivvvy hlavně držím pěsti s tou Tvou finanční situací...

Ahoj všichni, koukám, čtu všechny příspěvky, ale je toho hodně, tak doufám, že nebudu odpovídat nějak zmateně. Moc s vámi soucítím s těma finančníma záležitostma, bohužel i toto k tomu patří a i já se často bojím, co bude a co by bylo kdyby. Z tohoto hlediska je šílené, že se tato diagnoza neuznává. Co jsem slyšela, tak se lidem občas podaří získat ID bud díky tomu, že mají ještě nějaký jiný zdravotní problém (který jim třeba vůbec nevadí, ale dá se na něj ID získat)...nebo to mají přes psychiatrii. To je dost smutné, ale možná pokud je na tom člověk opravdu špatně, možná stojí i tahle možnost za zvážení. Je to prostě taky možnost. Ivvvy, vím, že je těžké něco sehnat, ale možná by stálo za úvahu pokusit se sehnat něco na zkrácený úvazek nebo asi nejlíp nějakou práci na doma. Ale to samozřejmě záleží, jak na tom jsi! Pokud bys nějaký drobný přivýdělek zvládala, možná by tě to dost povzbudilo, byla bys třeba chvíli mezi lidma atd. Na druhou stranu, problém je, aby se člověk samou snahou nestrhal, nepřemáhal se až do úplného úmoru apod., to by nebylo dobře! Já jsem např. měla štěstí, že jsem onemocněla při studiích a starali se o mě se vším všudy ještě rodiče, když jsem někdy třeba jen ležela v posteli (na druhou stranu mi někdy přijde, že mi to vzalo mládí), což trvalo roky. Protože mám strach pracovat na plný úvazek, zůstala jsem po skončení ještě na škole + občas mám přivýdělky jinde. Nemám moc peněz, ale na žití to stačí a hlavně fyzicky to zvládám (jen to bohužel takto nepůjde věčně, max. 2 roky :-( ). Ale oproti tomu, jak mi bylo před těmi roky, je mi ted podstatně líp a jsem schopná jakž takž normálního života. Rozumím, že tohle ted potřebuješ vyřešit, abys mohla volně dýchat a stres tě ještě víc nevyčerpával...a abys měla klid i na to uzdravování, ono to bohužel v drtivé většině nejde ze dne na den (ale nechci říkat, že to není možné, o nějakých případech jsem četla, taky někdy trvá, než člověk kápne na to, co pomůže právě jemu)
Já totiž ani nemám žádný univerzální návod na to, jak se uzdravit, jen můžu napsat, co pomohlo mě a inspirovat tě. Každému dělá dobře něco jiného a někdy se musí hledat, hlavně k sobě přistupovat jako k originálu a hledat, co ti dělá dobře. Třeba právě ty malé radosti – jak tu psala mila - jsou taky moc důležité! Vím, že je těžké je najít, když máš finanční problémy – proto ti moc moc přeji, aby se co nejdřív objevilo nějaké řešení...

Chronický únavový syndrom-je dosti nepříjemná nemoc neboť téměř nikdo nám nevěří aspoň z mé zkušenosti ale je pravda že je důležitým faktem posílit imunitu díky této nemoci jsem se dostala k mé nynější práci neboť mě produkty pomohly posílit imunitu a jsem na tom o dost lépe než dříve.Začala jse s firmou spolupracovat neboť normální klasické zaměstnání dělat nemohu ale toto je fajn pracuji doma a nikdo mě do ničeho nenutí když mě není dobře tak odpočívám a nemusím se nikomu omlouvat že nemohu přijít do práce.Kdyby jste měli zájem o bližší info tak se mě ozvěte poradím jak ohledně posílení imunity tak i přivýdělku.Lucie

Ahojky ivvvy jsem na tom...ahoj nevím jesli si můžu taky vyškemrat informce.dneska jsem zjistila ,že nemám na příští měsíc na splátky .

ahoj.Blanka má pravdu v tom ,že je to hodně spojené s imununitou,a proto bzch ti radila nech si ji vyšetřit ,moje bývalá kolegyně která má na tuto nemoc částečný inv.důchod na imunitu bere léky.je pravdou ,že část problému měla i psychického rázu ,ale dokázala se z toho napůl vylízat.má práci na částečný úvazek.a můžu ti říct ,že i přesto v jakých byla problémech kdy jí bývalý manžel týral jak psychycky tak fyzicky a už měla potíže s touto nemocí dokázala od něj odejít se třemi dětmi vysloveně na ulici .tím chci jenom říct ,že i když situace dneska vypadá zoufale tak se najde vždycky i malá pěšinka po které se dá dojít do cíle .Věřím,že když to zvládla ona a sama tak pro tebe to bude snažší.Víš proč ,ty ,už teď bojuješ a určitě to nevzdáš hlavně kvůli sobě.jseš fajn človíček a bylo by škoda o tebe přijít.

No, zdá se mi že jsem v...Ahojky ivvvy jsem na tom úplně stejně jako vy.Ale sehnala jsem si přivýdělek který při našem zdravotním stavu je asi ten jediný zdroj příjmu.Jsem sama se dvěma dětma a sice nemám milióny ale uživí nás to a ještě si trošku svůj zdravotní stav vylepšuji.Máte-li zájem napište mě na Skype lucka.31 nebo na email [email protected] a povím vám o co jde a každá korunka dobrá.Lucie

Ivvvy, dokud tady nebude zpět vztata v potaz diagnóza CFS - chronic. únav. syndrom - dotud nás budou mylně označovat za psych. nemocné. CFS je sice psychosomatická nemoc, tak jako většina ostatních, ale hl. příčinou je "zblázněná" imunita a ne psychika. Přesto, když si zocelíme psychiku, zlepší se příznaky CFS, jako u většiny nemocí. Je to začarovaný kruh. Doktoři ČR tuto diagnózu těžko kdy zase uznají. Stát má eminentní zájem ji nechat zametenou pod kobercem:-(, aby šetřil na inv. důchodech, protože tato civilizace vesměs má imunitu dost zhuntovanou. Ale kdejakého cigána naše zkorumpovaná politika živit bude, abychom nebyli rasisti a neukázali se před světem ve špatném světle! Třeba kvůli tomuto už nepůjdu volit. Je to z bláta do louže. Kdo si co neurve sám, od druhých nedostane, ať vládne kdokoli. Základy jsou prohnilé a tak zůstanou, dokud tu nebude pořádná očista. Ne revoluce, ne zbraně, ale duchovní obnova.

Ze začátku ano, tři týdny, potom mi obvodačka řekla, že mi nic není a přehodila mě na gynekologii a po několika měsících mi byl doporučen psychiatr a dobrovolně jsem šla do 6 týdeního terapeutického programu v PL. Brala jsem cokoli, co by mi snad aspoň trošku mohlo pomoci. Takže jsem skončila s diagnózou úzkstné stavy a deprese.

No, zdá se mi že jsem v...neboj já jsem na tom daleko hůř finančně jak ty .na byt musím měsíčně dávat osm tisíc a jsem na pracáku ,už bez podpory a bývalý přítelíček mi ani neplatí výživné na malýho.mám aspoň odpolední brigádu na poplatky .jenom se musím postupně učit co je opravdu důležité koupit a a co počká.a nejsi na to naštěstí sama .podívej já se o něco pokusím ale neslibuju že to pomůže.ale možná ti to teĎ, bude nepříjemný ale tu neschopenku si měla jen na tenhle únavový syndrom_?

No, zdá se mi že jsem v bezvýchodné situaci. Celý loňský rok jsem byla na nschopence, potom jsem dostala výpověď v práci,teď jsem na pracáku a bude mi končit podpora v rekvalifikaci a zůstanu bez koruny :-( A úplně se děsím, co dál... Z jednoho platu (manželova) nejsme schopni vyjít já práci nemám a ani teď v této situaci nejsem schopná pravidelně každej den vsát v určitou hodinu, natož vykonávat k tomu nějakou činnost a na druhou stranu se psychicky hroutím z toho, že nejsem schopná jakkoli pracovat a vydělávat...

Hanko, moc se mi líbí tvé...ahoj.nejsem hanka a nemám její zkušenosti,ale naprosto dobře vím ,co to znamená,když člověka paralyzuje bolest ať,už fyzického nebo psychického.ale zkus jen tak pro začátek nechat si příjemně namasírovat kompletně celý záda včetně krční páteře nebo se jít jen tak trochu projít a nechat se od sluníčka nahřát.Nebo i vana plná voda příjemné teploty a u toho dobrá knížka .zkus najít něco u čeho bys na malou chvíli dokázala zapomenout na všechno ,co tě trápí a bolí.jak běžná maličkost dokáže člověka vytočit tak ,že je schopen vybouchnout tak zase maličkost člověka dokáže uklidnit.zvládla si vždycky vstát zpátky na nohy tak si zkus najít motivaci příjemnější než jen tu ,že musíš.ahoj

Hanko, moc se mi líbí tvé...ivvy-když ti nepomůže Hani tak zkus zapper super,má 3 programy na EBV.Ale jenom tehdy,když ti nepomůže Hani.

ivvvy, už ted bohužel...Hani,nevím co si na tom EBV tak pochvaluješ
ale za přání u EBV dobrého dne mi zní trochu nezodpovědně.

ivvvy, už ted bohužel nemám moc času a přes víkend nebudu na internetu, takže ti odpovím až později. Mně to totiž vždycky trvá než to napíšu, když se snažím, aby to trochu mělo hlavu a patu. Nebo abych to nenapsala nějak, že by to vyznělo úplně jinak. No nic, tak zatím vám tu popřeju pěkný pohodový víkend a nabíjející odpočinek...

Co se týče těch zkušeností s doktorem, jaké tu popisuje optim, to chápu, že je frustrující...nemám jich sice naštěstí až tolik, ale všichni určitě víme, o čem je řeč. Pár testů nic neukáže a tím to obvykle končí, následuje maximálně doporučení na psychiatrii...taky mě to zpočátku dost nervovalo a nechápala jsem to, ale postupně jsem se smířila s tím, že tak to tu funguje a spoléhat se musím hlavně sama na sebe... Na jednu stranu je to smutné, na druhou stranu mě to po čase vnitřně dost posílilo. Ono taky ne všechno se dá vyřešit jedním práškem, obávám se, že u.s. je v mnoha případech taky ten případ.

Vím, že to zní na první pohled možná trochu poraženecky, ale hodně mě posílilo, když jsem si ten svůj stav a situaci naplno uvědomila a tak ho jako vnitřně přijala - že ted na tom jsem takto (že proležím půlku dne, že nezvládnu zdaleka to co ostatní, že je mi divně, mám bolesti...), že ostatní si můžou myslet, že simuluju atd atd, prostě všechno, proč nám tahle nemoc tak vadí. Člověk se z toho chce dostat, to je jasný, ale tohle přijetí bylo hodně uvolňujícící a když člověk přijme realitu a HLAVNĚ sám sebe se vším, jak to právě ted je (a to zdaleka neznamená, že to tak musí být i v budoucnu), tak se z toho dá vycházet dál. pak se hlavně člověk vykašle na ty případné kecaly kolem a to je taaak uvolňující... :-)

Mimochodem, jsem moc ráda za každýho človíčka, který je přístupný léčit sám sebe a prostě na sobě a svojí situaci aktivně "pracovat". Když člověk sotva leze nebo spíše ani neleze a někdo mu řekne "pracuj na sobě", tak by ho člověk kolikrát nejradši poslal "někam", takže mám většinou trochu obavu takhle někomu (třeba na této diskuzi) radit. Sama jsem to zažila, ale během let jsem začala zjišťovat, jak to pomáhá... Jinými slovy - ještě jednou, jsem moc ráda, že jste se tu objevily - mila, ivvvy..., lidi, který na to mají stejný pohled nebo jsou tomu otevření.

Hanko, moc se mi líbí tvé příspěvky a po nějaké době jsem zjistila , že lékaři mi s touto nemocí neumějí pomoci. Tak bych tě chtěla poprosit, s čím mám začít, co v životě začít dělat jinak, aby mi bylo i s touto nemocí líp.

a ani popravde neprislo u...jen taková maličkost.Uvědom si ,že mi existujeme díky přírodě a přírodní léky náš organizmus nezatěžují tak jako syntetické.

a ani popravde neprislo u...popravdě bych se ani na tuto stánku nedostala,kdybych se nezačala snažit udělat víc sama pro sebe z vlastní vůle.ale o mě nejde.Tebe ani tolik netrápí nemoc jako taková ,ale to ostatní co je kolem.Ty,už si otrávený tím ,že další den bude stejně mizerný jako tento.Ale není to pravdou.Ty sám si příští hodinu ,už můžeš udělat lepší.Je to tvoje volba je to tvoje tělo a tvůj život.