Chronický únavový syndrom 2

Výzkumu CFS můžete pomoci vyplněním tohoto dotazníku:

https://www.wpinstitute.org/patient/volunteer_form.html

tuto informaci prosím šiřte dál po internetu....:)

Kačka: jake ockovani?

jejda tam mám hrubky, snad prominete :-)

Já se s držením pěstí připojuji:-) Čínské bylinky užívám (taky chodím k terapeutce, která tomu rozumí), ted už menší množství než dřív - myslím, že je to jedna s věcí, která mě vytáhla z toho nejhoršího, i když to chvilku trvá. Sice ted mi připadá, že k tomu úplnému vyléčení mi to nestačí (v této fázi už mi víc pomáhá souhrně řečeno "práce na sobě"), ale i tak si myslím, že je to dobrá věc - i celkově ten jejich celostní přístup (třeba i automasáže a tak). Kačko a tys brala jen bylinky nebo tě paní terapeutka léčila i jinak?
K tomu očkování...já se toho právě bojim jak čert kříže a snažim se tomu vyhýbat seč to jde, aby se mi to tím nerozjelo zas v plné síle (sice si myslím, že už nějakou kondici trošku mám, ale nechci to pokoušet)No zkrátka potvrdila jsi mi, že se tomu budu vyhýbat i nadále:-) hezký víkend všem

Kačko, já se z CFS dostávám jen díky orientální diagnostice, což jde téměř ruku v ruce s TČM. Jen neužívám čínské přípravky, protože mně nesvědčí, ale používám čínské metody diagnostiky a léčení, ovšem jak říkám, s jinými přír. léky. TAKÉ TI DRŽÍM PĚSTI, HODNĚ ŠTĚSTÍ!

Holky jste na mě moc...Ahoj všem.. mě cfs začal po očkovani (nebylo mi dobre po chripce). Pres rok se lecim pomoci tcm, jde to pomalu ale jiste.. kdyz porovnam, jak mi bylo pred rokem a ted, je to obrovsky rozdil. Mela jsem stesti na terapeutku, ktera tcm radne vystudovala a opravdu tomu rozumi (ja sama uz 2roky tcm studuji, je to silene slozite). Drzim vsem palecky. K.

Hani,
jednoduchý dechový cvik dělávám také a učím jej i své blízké:-) No a s některými knihami mám stejnou zkušenost jako Ty. Někdy nesrozumitelné, za léta jsou o něčem jiném. Teď jsem dočetla výbornou o vztazích TAJEMSTVÍ PŘITAŽLIVOSTI SRDCE, R. Schache.

Holky jste na mě moc milé... :-) Jak jsem psala o té knížce, tak jsem jí nakonec po dlouhé době musela vyštrachat a čtu si jí. Před těma cca 4ma lety jsem u některých myšlenek vůbec netušila o čem autorka mluví nebo co tím myslí, ted už to vím. Je to docela zajímavé, ten posun. Alčo, doufám, že už je ti líp. Dechové cviky jsou prima, i když mně nejvíc pomáhá asi ten nejprostší (vlastně to snad ani není cvik:-) vnímat svůj dech a on se postupně sám prohloubí a celá jsem pak osvěžená...dělám to ve škole, když mám pocit, že už padnu únavou... Pa, hezký den

Hani to je moc zajímavé, co píšeš. Já jse také chodila na cvičení j=ogy s důchodci. Byli neskonale lepší než já, tehdy mladá, ale byli tolerantní a ohleduplní. Potom jsem se dostala nějak do špitálu a tím to skončilo. Po pár letech byly úplně jiné podmínky. Teď mám naordinovány dechové cviky. Dostala jsem chřipku a tak necvičím, ale snad to za týden znova zkusím.

Rybko,
ano, znám osobně pár lidí s CFS.

Hani,
opravdu, tolik se nevyčerpávej, jak Ti radí Alča! Jsi až moc velký dobrák, to já Tvou trpělivost mám už jen málo kdy.

JÓGU mj. jsem cvičila x let a dala mně strašně moc!

Holky moc vám děkuju za milá slova, to jsem nečekala...

ještě k józe převážně asi pro Rybku: taky jsem se před pár lety pokusila jít na hodinu jógy a i když jsem vydržela, bylo to na mě moc, bolelo mě pak celé tělo a trvalo dva dny, než se to dalo do normálu, takže jsem organizované hodiny jógy taky zavrhla. Navíc to tam na mě působilo že je to jen o těch pozicích, aby člověk zpevnil svaly, i když to mohl být mylný dojem z jedné hodiny. Když to člověk praktikuje sám doma, tak třeba může dělat něco trochu špatně, ale zase si dělá vše svým tempem a podle sebe. I když to není hned dokonalé, tak to má určitě nějaký efekt, krom toho to není jen o pozicích, ale hodně právě o dechu, relaxaci...však to asi znáš líp než já:-) Snad to neznělo moc "jako bych snědla všechnu moudrost světa":-), ale mně třeba v tomhle směru hodně povzbudila knížka od Fiony Agombar "Beat fatigue with yoga". Ta knížka je asi stále jen v angličtině, mně jí poslala z Anglie před lety jedna dobrá dušička z tohoto fóra (už sem asi nechodí, ale kdyby náhodou, tak ještě jednou ti mooooc děkuju). No ale co je na té knížce úžasné je to, že její autorka si prošla těžkým dlouhým CFS včetně fáze, kdy byla jen na vozíku a úplně se z toho postupně dostala a ted vede kurzy jógy přímo pro lidi s únavovým syndromem, bohužel jen v Anglii. V té knížce jsou proto i extrémně jednoduché "cviky" pro lidi s těžkým CFS + rady jak to praktikovat třeba i jen v posteli či na vozíku, dechová cvičení, příběhy lidí a taky její vlastní příběh, jak jí ún. syndrom začal a jak se z něj postupně úplně vyhrabala. No a pak taky napsala knížku "Nekonečná energie" (tu mám pro změnu ve slovenštině:-), kde také píše o CFS, ale i souhrnně o možných příčinách únavy a hlavně to obsahuje spoustu nápadů, jak si energii zvýšit, co zkusit změnit, na co se zaměřit... Obě ty knížky mi připadají hodně inspirující a i povzbuzující... Ted jak jsem si na ně vzpomněla, musím se do nich hned podívat:-)

Znáte osobně nějaké lidi s CFS? Máte i třeba přátele s CFS, s kterými se stýkáte?

Rybko, tenhle problém (s...Haničko, myslím, že máš na psychologa, zamysli se, zda by Tě to nebavilo, byla bys asi velmi dobrá. Jde jen o to, abys brzo při své empatii nevyhořela a snažením se v práci neměla už energii pro sebe nebo svou vlastní rodinu. Pokud budeš chtít mrkni na:
http://www.azrodina.cz/3464-meditace-vylet-na-kridlech-vuni-inspirace-pro-dlouhe-zimni-vecery

Jo, Rybko,
vytiskni si, co Ti Hanka psala
a často čti, je tam úžasně popsaná
cesta k úspěchu. Bohužel je velmi
trnitá, ale stojí za to tak činit.

Rybko, až pochopíš, že lékařské myšlení zatím na únavový syndrom nemá zbraně - metody léčby, tak pochopíš. Dokud budeš jen čekat na jejich pomoc či nebudeš dělat nic, ani sama sobě si pomáhat, dotud se nepohneš hold z místa.

Hani, děkuji moc za tak dlouhou odpověď, to jsem ani nečekala, protože Tě to muselo stát hodně energie, napsat tak dlouhý text. Je dobré, že můžeš chodit do kurzu, že se tak dostaneš mezi lidi. Pokud je člověk celý den doma, tak návštěva kurzu a to jakéhokoliv, psychiku musí určitě zlepšit. Kdyby bylo na mě, já bych pro sebe volila asi jogu, ještě před nemocí jsem jednu dobu do jogy chodila, ale bohužel zdravotní stav mi neumožňuje kurs navštěvovat. Už jen samotná cesta do kurzu by mě příliš vyčerpala, už bych tam pak nic neodcvičila, a kdyby mě tam někdo zavezl např. autem, tak bych zvládla cvičit možná tak 10 minut. Mě teď drtí psychicky nejvíc to, že nemůžu mezi lidi. No chvíli v poledne se ven dostanu, to venčím pejska asi 15 minut. S tím jídlem by to bylo u nás doma složitější, mamka každý den pro nás vaří, pro mě a pro taťku a s tímto druhem stravy by rodiče nesouhlasili. Zvlášť taťka je fajnšmekr, a rád si pochutná na dobrých jídlech.

Rybko, tenhle problém (s penězma) znám moc dobře. A taky je fakt, že všude kolem se to hemží zázračnými (cenově docela přiměřenými, ale i pěkně drahými) přípravky, ale i různými terapiemi a člověk neví co si vybrat. Já jsem zkusila asi celkem dost věcí - hlavně v tom počátečním nadšení a naději - a mám vytipováno pár věcí, které mi, myslím, dělají dobře a těch ostatních si už moc nevšímám nebo sem tam něco třeba zkusím, ale spíš jako doplněk.

Ale hlavně jsem zjistila, že se dají dělat i věci, které nestojí skoro nic a řekla bych, že mají často i větší váhu než jeden zázračný přípravek (aspoň na mě), když je člověk dělá soustavně. Možná když to takhle napíšu, tak to nebude znít nějak lákavě nebo převratně, ale napíšu to, co mi dlouhodobě dělá opravdu dobře - jenom tak pro inspiraci, časem třeba objevíš něco úplně jinýho...
A to po té fyzické stránce je hlavně strava, víš miluju dobrý jídlo, sladkosti a podobně, ale zjistila jsem, že když jím celozrnný věci, zeleninu různě upravenou a syrovou, luštěniny, semínka (občas si někdo ťuká na hlavu, ale přecházím to:-) ), tak že se cejtim celkově tak nějak o dost líp, když nááhodou dostanu třeba rýmu, tak jí tělo zvládne o hodně líp než dřív a i moje alergie je lepší...Na tyhle výsledky jsem si musela nějakou chvíli počkat a kolikrát jsem si říkala, že se na to vykašlu a dopřeju si aspoň tu radost z jídla...ale časem jsem našla radost i v některých těchto jídlech a samozřejmě občas si i ted dopřeju normální jídlo. Jinými slovy, chci říct, že i s tímhle se dá začít postupně. Zpočátku jsme měla dojem, že je to trochu dražší než normální jídlo, ale postupně jsem se to naučila docela optimalizovat, kupovat zeleninu, která je levná v tom ročním období a vzhledem k tomu, že třeba maso jím jen občas a nekupuju sladkosti, různý pochoutky a podobně, tak ve výsledku za jídlo i docela ušetřím:-)
Další věc je ta, že jsem jednak nervák a úzkostlivá už od přírody a za druhé jsem si prošla během nemoci docela depresivními stavy...no a to člověku taky energii zrovna nepřidá. To jsem si docela dlouho nepřipouštěla, ale postupně jsem se začala soustředit na relaxaci jako je např. pozorování svého dechu, na uvědomování si svých pocitů, i když jsou nepříjemné a podobně (je to zvláštní, ale to někdy přinese takovou úlevu). Možná tuším, jak ti to ted zní, protože mně se dřív tyhle věci moc nelíbily - přišly mi trochu mišuge, já vím, že si člověk říká, že kdyby mu bylo dobře fyzicky, tak by se měl líp i psychicky, ale nemusí to tak být úplně vždycky (beru podle sebe) a taky tyhle dvě věci (tělo, psychika) jsou hodně propojený...jenže postupně jsem zjistila, že mi to moc pomáhá. Uvědomila jsem si, že jsem se soustředila jen na to, kolik toho dokážu resp. nedokážu zvládnout a udělat a úplně jsem zapomněla vnitřně žít, tj. vnímat přítomný okamžik, i když se mi nelíbí, svoje tělo, pocity, prostě sebe. ted třeba zkouším ještě čínské relaxační cvičení zaměřené na posilování energie - čchi-kung (to už pravda něco stojí, chodím do kurzu), je to , myslím, skvělá věc, ale v podstatě spíš jen pomocník - věnovat se sobě můžeš i sama doma, mně to ve výsledku tak i nejvíc vyhovuje. Ještě mě napadají třeba různé automasáže, které vůbec nemusí být náročné a třeba by ti dělaly dobře. Ale to jen tak pro inspiraci. prostě hlavně na sebe nezapomeň být hodná, to naštěstí žádné peníze nestojí :-)

Hani, a co si myslíš o tom, když už třeba někdo nezkouší dál tu přírodní medicínu, ne z důvodu pasivního přístupu k nemoci, ale z toho důvodu, že už v minulosti alternativní směry zkoušel jak na CFS, tak také třeba na jiné nemoci, a nikdy mu to nepomohlo, a teď už se bojí do toho investovat  peníze, že to zase nevyjde, a potom mu ty peníze budou chybět třeba na něco jiného-např. na doplatky za klasické léky, které jsou mnohdy velké, nebo třeba někdo uvažuje o zaplacení si soukromého doktora a pak by na to nenašetřil atp.?

Holky však já to vždycky plodim strašně dlouho, protože mám občas tendenci trochu vnucovat to svoje a to nechci (tak se to snažim trochu odfiltrovat, tak podle toho co píšete jsem ráda, že se mi to ted trochu povedlo), aby to ostatní zbytečně neodradilo nebo se jich nějak osobně nedotklo... Ono taky kolikrát když je to napsané, tak to zní může znít útočněji než kdybysme někde seděly a normálně si povídaly a mohly hned reagovat. Každopádně jsme na jedné lodi a všichni chceme, aby nám bylo líp žejo... :-)

Alča: No to je právě ten tvůj problém, že Ty bys to tak hezky nenapsala. Reakce od Hanky, i kdyby třeba měla v něčem trochu jiný názor než já, tak jsou pro mě napsané přijatelným způsobem, kdežto Ty jsi strašně útočná.