Mám postižené dítě

ahojky Veroniko a Evo,mám Terezku 8měsíců a zjistili jí taky mikrocefalus a Dandy Wolker..dle CT nejhorší stupeň..ale neuroložka je z ní nadšená,že se chová normálně apod..jen má dost ručičky v pěst,ale snad se to cvičením spraví...z angl.článků jsem si taky zjistila,že těch forem je spousta a hlavně je hodně moc prognoz..proto si myslím,že nám ani nikdo nic dopředu říct nemůže..hodně záleží asi i na naší lásce,péči..prostě tomu věřit..já stále doufám,že bude Terka pokud možno co nejvíc v pořádku..na výsledky z genetiky stále čekáme...zatím ahoj-jo našla jsem si vás přes Monči blok ;-)

a dalších problémů.Má obvod hlavičky jen 40cm.Naštěstí obličej má správnou velikost,tak ten nepoměr s tělem
není tak hrozný.Jenže tělíčko docela rychle roste,ale hlava,bohužel,ne.

Já o vlku a on za dveřma :),.... ajojky Krystýno :))))

Lucko,u malé bude pravděpodobně nějaký gen.problém,ale na jaře už jí budou čtyři roky a lékaři stále nic nezjistili.Několik syndromů a gen.poruch vyloučili,další vzorky krve nedávno posílali na rozbor do Německa,tak snad budeme moudřejší.Pokud jsi četla mé příspěvky,malá má lissencefalii I typu,skoro hladkou šedou kúru mozkovou,chybnou gyrifikaci nebo jak to napsat.To je příčina mikrocefalie

Veroniko já mám na blogu maminku která má chlapečka s tímto syndromem,.. tak kdybys chtěla si s ní psát tak tady je odkaz na mou stránku,.. myslím že tam má i maila :)

http://genetika-chromozom.blog.cz/0706/ze-zivota

tak páá :)

Ahoj Veroniko,o Dandy walkrovy jsem se taky pokousela neco zjistit, protoze nam to taky popsaly na magneticky rezonanci. Myslim,ze je to hodne pouzivany jako diagnosticky nazev,ze to nemusi nic moc znamenat, protoze Alex zadny popisovany symptomy nema.nebo aspon v ty dobe nemel. Myslim,ze jsem toho nejvic nasla na anglickych strankach, uz si to moc nepamatuju,je to par mesicu zpatky co jsem to hledala.

Ahoj Evo, koukala jsem na web Janskych lazni i Luze, oboji vypada pekne,o Janek se toho clovek dovi vic.Co me teda prekvapilo,je, ze se za lazne taky plati ten poplatek, to ten pobyt pak vyjde pekne draho, kdyz se tam jezdi na dva mesice. Na neurologii jdem v breznu,tak se s doktorem domluvim jestli uz mame jet nebo ne. Ja si myslim,ze by to Alexovi moc prospelo, tak uvidime.Diky za tip.

Ahoj Lucko,
je mi moc lito co vas postihlo, ale verim,ze bude lip. Nevim,jestli ti to pomuze,ale mam dva kamarady,kteri nemaji cele predlokti a oba zijou uplne normalni zivot. Jeden, je to Anglican, uci na vysoky skole, ridi auto,jezdi na kole, ma pritelkyni...proste dela uplne vsechno co lidi kolem a ted druhy je zase muzikant a sklada basne, ma rodinu...Myslim,ze tvuj syn bude brat za normalni, ze mu chybi prsty a trebas ho udivi ze jiny deti je maji,ale kdyz je to od narozeni,tak myslim,ze mu to ani neprijde. Lidi urcite divne koukat budou,ale lidi divne koukaj na vsechno co je nezvykly.Je to tezky,ale hlavne ze jinak je v poradku.

Evi a Tome,je asi pravda,že děti,které mají svůj vlastní svět,jsou v něm šťastný.Děti,které si uvědomují svoji odlišnost to budou mít horší,,ale nejhorší je to asi v obou případech pro rodiče.O reakci okolí už se tady hodně psalo,mám z toho taky hrůzu,ale postoj rodičů je asi hodně důležitý,doufám že zvládneme se k tomu správně postavit.Máme to velké štěstí,že bydlíme taky na vesnici,je to spíš obec,pár baráčků a všichni jsou fajn,jsem za to moc ráda.Děti spolu budou vyrůstat,tak si snad zvyknou.Evi,ty víš kde je příčina vašeho problému?Dneska jde všechno tolik dopředu,člověk nesmí ztrácet naději.

Ahoj všichni,píši Vám s prosbou o nějaké informace. Mám dceru, v dubnu bude mít dva roky.V srpnu měla nějaké problémy s motorikou a v nemocnici jí po CT mozku zjistili, že má Dandy-walker syndrom.Nakonec se chůze po týdnu upravila.Pan doktor nám nakonec řekl, že ty problémy s chůzí s tou diagnozou nesouvisely,že ta špatná motorika nějak souvisela s předchozím očkováním. Ale k té nemoci - Danydy walker - nám nic moc neřekl, jen jak se to projevilo-tím mozk.mokem v komorách apod., ale když jsem se ptala, co to pro ni znamená do budoucna, tak nám řekl, že je pravděpodobné, že bude naprosto normální (dosud naprosto normální je)a že mezi námi žije spousta lidí s tímto syndromem, a ani neví, že ho mají. Ale když jsem se o tom snažila zjistit nějaké informace, tak jsem jich našla jen velmi málo, téměř nic, a v tom, co jsem našla, jsem se dočetla o vážných mentálních postiženích apod.Nemáte někdo s touto nemocí zkušenost nebo jste o tom něco slyšeli?Děkuji za odpověď.Veronika

nedá dělat.Tome, máš pravdu.Lidé se na nás hloupě nebo soucitně dívají a malé je to jedno.Nejhůř to nesu já.Malá má svůj vlastní šťastný svět.Ještě k tomu kolektivu dětí.U nás na vesnici
berou děti moji holčinu normálně.Nejdřív ji chodily vozit,pak si s ní hrály na hřišti,ve městě nebo v autobuse se k ní hned hlásí.Berou ji jako zdravou a k sobě rovnou. :)

Lucko,musíš ho od malička připravovat,že se mu můžou některé děti smát,ale zároveň ho utvrzovat v tom,že není špatný,ani jiný.Nestranit se lidí,to dělá hodně.Když bude od malička v nějakém kolektivu dětí(mat.centrum atd.),uvidíš,že to pak bude zvládat mnohem líp a i ostatní děti ho budou brát normálně.Je to těžké,když víš,že to je nezvratný stav.My to máme podobně.Malá má malou hlavičku,nic se

krávo jedna, která zamořuješ všechny diskuze.

Poradíme Vám jak zdravě, bezpečně a dlouhodobě zhubnout. Přizpůsobíme se Vašim potřebám i životnímu stylu. Garantujeme Vám dosažení cíle, veškeré informace naleznete zde: www.snama.cz/dieta

Lucko, dokonce bychom mohli vést debatu na téma, co je pro rodiče horší - jestli mít postižené dítě, které si to neuvědomuje nebo dítě, které kromě postižení si to bude i uvědomovat. A nemluvě o problémech, které ho čekají v kolektivu a vůbec v životě.

Vím,že to nemá smysl a přesto si nedokážu pomoct,asi si tím musí projít každý v takové situaci,asi nejhorší je fakt,že je to stav trvalý a už se nic nedá vrátit zpátky.Každý večer si říkám,je to tak a budeme bojovat a každé ráno je to tu znovu.Taky si uvědomuji,že Tomík bude jednou samostatně žít a jiné maminky a jejich děti to štěstí nemají,ale taky vím,že mu bude spousta věcí odepřena a že se tím bude trápit,protože jiné děti to štěstí mají.No,musíme žít život tak jak nám byl nadělen,snad má všechno svůj smysl a je moc fajn,že dnes existuje tahle parádní možnost vyventilovat své pocity lidem,kteří rozumí.

Lucko,nemá cenu se užírat výčitkami svědomí,jak jsem tu už kdysi psala,tvůj chlapeček tě potřebuje veselou a vyrovnanou.Taky jsem si tím prošla,v noci jsem nemohla spát a stále dokola rozebírala,kde se stala chyba a co jsem udělala špatně.Musíš jít dál a naučit se s tím žít......

já bych chtěl nejdříve poděkovat za příspěvek Gabriele z 19.12., omlouvám se, že jsem si ho přečetl až teď. :-)

Lucko - pravdu díš, zdravé dítě to je poklad. Ale já jsem se vypsal hned na začátku tématu a všechno další co bych psal, by bylo jenom opakování. Tak se mějte a všem držím palce.

Ahoj Evi a všichni ostatní na těchto stránkách.Musím se přiznat,že jsem to vzala trošku odzadu,nejdřív napsala odkaz a potom přečetla odkazy předešlé.A najednou, po tom šíleném šoku,který jsem zažila a který dokáže pochopit jen ten,kdo si prošel něčím podobným,jsem zjistila,co všechno člověk dokáže,nebo musí dokázat unést.Jak rodiče zdravých dětí žijí na úplně jiné planetě a někdy si své štěstí ani neuvědomují.Mám doma ještě 2,5 letou holčičku,tak vím o čem mluvím.Taky jsem povoláním dětská sestra,ale dokud člověk nedostane přímý zásah,neví čím si rodiče postižených dětí prochází a to můj problém s Tomíčkem je proti některým z vás banalita.Děkuji Evě za radu,zatím jsme jen objednáni na vyšetření do Vysoké nad Jizerou,ale co dál nás čeká,nevím a zatím si neumím představit.Zatím se jen užírám výčitkama svědomí,co mělo nebo mohlo být jinak,i když vím,že mi to nepomůže,spíš naopak.Držím palce všem maminkám,přeji hodně zdraví a sil do zvládání obtížných situací

přímo k vám domů bude docházet paní,která ti poradí s výběrem vhodného lékaře nebo rehabilitačních pomůcek a zapůjčí malému hračky pro rozvoj jeho psychomotorického vývoje.Držím vám oběma palečky!!