Mám postižené dítě

Ahoj Lucko,je mi to moc líto.V lázních byla maminka s holčičkou,která měla zakrnělé prstíky na jedné ruce.A byla to šikulka!Podle mého názoru by byla pro malého vhodná rehabilitace a až bude větší,tak docházení do nějakého ped.centra.Má holčina není moc šikovná na ručičky a formou hry s různými pomůckami a hračkami si zlepšuje jemnou motoriku.Také kontaktuj Středisko rané péče blízko bydliště,

Vydržte,bojujte,buďte silní -všichni máte můj obdiv a klaním se před váma.

Všechny moc zdravím,jsem čerstvá maminka měsíčního chlapečka a stále se nemužu vyrovnat se skutečností,že se můj syn narodil s vrozenou vadou horní končetiny,chybí mu část dlaně a prstíky.Jestli se najde někdo s podobnou zkušeností a je o krok dál,prosím o radu.

Jinak všem přejeme pevné nervy a nevzdávejte to.Ty děti Vám to vrátí.Ozvěte se pa Andrea

Sanysko ozvi se 603 34 61 20 nebo a.zemanova"seznam .cz

Sanysko ozvi se na email a.zemanova"seznam .cz nebo mobil 603 34 61 20 ráda Ti poradím.

Košumberk znám jen z doslechu.Prý tam ale jsou na pokoji dvě maminy s dětmi.Nevím,jak to je u miminek.Navíc tam oproti Jánkám nejsou termální prameny.Jinak si to tam docela chválí.Zkus si tam zavolat,nebo se podívej na stránky.To bude nejlepší.My pojedeme opět do Jánek,doktorka nám je už příští týden pošle na pojišťovnu.

Ahoj, k nam jezdi taky z Prahy, z Diakonie. Nase pani je moc mila,jsem s ni moc spokojena, pokazdy nam da novy rady a hracky pro malyho.
Mate nekdo zkusenosti s laznema v Luzi Kosumberk?

ahoj,... k nám jezdí z ranné péče paní z Prahy,... z Aply :),... je fakt dobrá,.. Kačka jí hned začala důvěřovat a hned si jí zamylovala :),... Navíc hned věděla co a jak na Katku,.. a já se v¨ším souhlasím,... má stejný přístup jako já :)

Odkud k vám jezdí z rané péče?K nám z Pardubic.

Byli jsme 2x v Jánských Lázních.Je tam pěkné prostředí a klid,léčebna je hned u lesa,příjemní lidé,
byla jsem docela spokojená.Na hipoterapii malá chodila oba pobyty v lázních a u nás loni od jara do podzima 1x týdně.Moc se jí to líbí a je spokojená.Má ráda zvířata. A jestli to pomáhá?V kombinaci s ostatním,co s malou děláme,se určitě celkově zlepšila.

Muzu se zeptat s jakymi laznemi mas zkusenosti? Pani z rane pece rikala,ze si muzeme i vybrat kam chceme jet, mluvila o Luzi-Kosumberk a pak nejaky pobliz Ostravy. Radila mi at se poptam rodicu,kde byli spokojeni. Chci se domluvit s nasim neeurologem at nam da doporuceni. A jak jste spokojeni s hipoterapii? Musim jit,malej breci :-)

Ahoj,cvičíme ještě trochu vojtovku a hodně v tělocvičně na trampolíně,různé překážky,míč,hipoterapie atd.Holčině dělají problém schody,teď v zimě sníh a různé nerovné povrchy.Neposadí se sama na židli a má problém vylézt a slézt z postele.Do lázní určitě jeďte už v roce,jsou tam připraveni i na miminka.Žádost si podej dřív,chvíli to trvá.Jsem moc ráda,že tvému chlapečkovi hlavička roste! :)

Ahoj Evo, ta nase metabolicka porucha je taky geneticka, cloveka by ani nenapadlo co vsechno genetika muze zpusobit. Dnes jsme byli na kontrole a ma uz hlavicku 41,5cm, tak jsem nadsena,kazdej milimetr se pocita :-)Chodite nekam cvicit nebo tak? My cvicime vojtovku,chci s nim jet do lazni,ale to se pry da az po roce veku,spis az ve trech letech. Tak nevim. Snazim se furt najit novy veci co s nim delat, zas ho nechci pretezovat...Koukala jsem na Moniky blog, adresu ma uvedenou ve drivejsich prispevcich,chodi tam jedna mamina co ma taky holcicku s mikrocefalii. U nas maji taky obavy z epilepsii,zatim se nic nepotvrdilo, budem mit kontrolni eeg,tak snad to bude v pohode.Zatim pa K.

U nás to bude pravděpodobně geneticky,ale zatím byly všechny výsledky negativní,takže vlastně nic nevíme.Léky žádné nemá,jen Encephabol na podporu mozk.činnosti.Prostě se s tím nedá nic dělat,jen stimulovat a podporovat ve vývoji.U této choroby je častá epilepsie a oční vady.To máme zatím štěstí,že je celkem v pořádku. Na epilepsii už nález na EEG má,ale naštěstí žádný záchvat.

Ahoj Evi,to je ale rychla odpoved. No Alex ma opravdu peknou hlavicku,ma ji jako faraon,takovy podelny tvar, odborne dolichocefalie,ale ja rikam,jako faraon,to zni lip. Na poslednim ultrazvuku mozku mu doktor napsal,ze ma atrofii, presne jak pises, vesti prostory mezi lebkou a mozkem,ale pevne doufame, ze mu zaberou ty leky co dostava a zlepsi se to. Uvidime casema,ale jak jsem psala, ted dela skvely pokroky,tak snad to vydrzi. Mrzi me jak si psala,ze se lidi blbe koukaj,je to hrozny,ani nevim co na to rict. Vite jak se to vasi holcicce stalo? U nas je to tou metabolickou poruchou,alespon myslime,i kdyz to pry neni typicky priznak.

moje holčina měla v půl roce 37 cm.Bohužel,její choroba je vrozená.Máš pravdu,mozek dokáže zázraky,tvůj chlapeček je šikulka,když už začíná povídat a celkově prospívá.Moje malá umí akorát baba,bububu,jejejej a haf,to je všechno.Je dobré,že pro něho děláš maximum,je potřeba mozek co nejvíc stimulovat a dodávat stále nové podněty.

Ahoj Kristyno,máš pravdu,je to něco podobného,máme v diagnóze taky pachygirii.Malá má skoro hladkou šedou kůru mozkovou,závity chybí nebo jsou hodně zploštělé.Tím pádem je menší plocha mozku atd.Má taky velké prostory mezi mozkem a lebkou,takže ten mozek je opravdu malý.Na to,jak špatná je diagnóza,si malá vede dobře,ale mentálně je jen asi na rok.Aspoň že tak.Tvůj chlapeček má krásnou hlavičku,

Ahoj Sanysko,je mi lito, co se stalo vasemu synovi.Dokazu si predstavit co jste prozivali, my na tom byli podobne.Narodilo se nam krasne zdrave miminko a kdyz mu bylo pet tydnu tak vazne onemocnel a v nemocnici jsme stravili dalsich 7tydnu. Je to opravdu sok.Kdyz jsme odchazeli z nemocnice,moc toho nedelal,jen brecel,byl jak novorozene i kdyz mel 2,5mesice.(Co mu je jsem uz psaal driv). A dneska se smeje,povida, pase konicky,otaci se...nedela vsechno co by mel, ale postupuje ve vyvoji,coz je dulezite. Co chci rict je, ze nas neustale prekvapuje tim co dela a obcas mam i pocit, ze prekvapi i doktory. Mozek je nevyzpytatelnej a u malych deti se hrozne moc vyviji.Jeden starsi doktor mi rekl,ze davat jakoukoliv predpoved do budoucna je skoro jako lhat,protoze nikdy se nevi jak to dopadne,obzvlast u miminek.
My taky cvicime Vojtovku,taky masirujem podle p.Hasplove (jeji kniha o masazi miminek se da koupit a je moc pekna), to myslim,ze moc pomaha.
Preju hodne sily
Kristyna

Ahoj Evo, Alex ma 41cm, doufam,ze nam jeste trochu povyroste.Krome toho ma i oligopachygrii,coz znamena ze ma malo zavitu na mozku :-),ale nevime, jestli je to neco vrozeneho,nebo to vzniklo az po porodu, to by byla lepsi varianta.Koukala jsem na lisencefalii,mam dojem,ze je to neco podobneho. Je skvely,ze tvoje dcera chodi,my doufame,ze Alex taky bude.