Mám postižené dítě

Ahojky lidiové,
mám kamarádku s holčičkou Janou s DMO, spolu se dost často díváme do netu na obdobné příběhy, jako je ten její. Manžel jí tragicky zahynul a tak holkám pomáhám já. Našla jsem odkaz na aminokyselinvou léčbu, tak jsme ji zahájily v červnu a světe div se, výsledky se dostavují. Je to sice trochu nákladnější, než jsme si myslely, ale stojí to za to. V prvním měsíci Janička, které je 3,5 roku, začala lépe držet hlavičku a koncem měsíce začala i trochu lézt. Prý to bude ještě lepší, 1 kůra trvá 3 měsíce. Teď již drží rovnováhu a v lezení se také zlepšila. Člověk nesmí ztrácet víru, takže pilně cvičíme a bereme aminokyseliny. Janička projevu zájem o své okolí a své tělíčko, je to fakt dobrý. Tak se mějte a piště, ať máme co číst a víme, co ještě lze vylepšit.Ahoj Evelína

Ahoj Lenko. Naší Míši je už 5 roků. vývoj se úplně zastavil takže nemluvíme nelezeme ani nechodíme. Aspoň se dokáže přes bok posadit a sedí. Jinak rozumí úplně všemu a říká jenom Ne, be, bác, baf atd. Jako malé dítě. Zrovna jsem objevila na soukromé klinice Logo super paní magistru a najeli jsme na alternativní komunikaci. Je to mluvení přes obrázky. Musíme teď nafotit všechny členy rodiny a činnosti co Míša dělá a založit takový komunikační sešit. Je to super ukáže si co právě chce dělat nebo jíst. Jinak dělali nám v Praze taky lumbálku, kožní biopsii, svalovou biopsii, speciální MR. Výsledky jsou hraniční, takže nic nového. Řekli nám že nemůžou vyloučit nějákou novou metabolickou vadu. Takže zase nic. Jedeme tam na hospitalizaci někdy v listopadu ještě nevím mám tam 1. října telefonovat. Přeji ti aby vám vše dopadlo co nejlépe a aby na něco konečně přišli. A co zvládá vaše malinká? Jste na tom pohybově aspoň trochu lépe než my? Mějte se krásně a napiš

Já vím jak vám všem je. Moji rodiče jsou na tom skoro stejně. Já sice nejsem mentálně postižený, ale jsem postižený zrakově. naštěstí se můžu hýbat a pod, ale mám převážnou bezmocnost. Jsem student Deylovi konzervatoře kde studují jiný studenti také zrakově postižení. tak bych rád milí rodiče věděl jestli jste se také setkali se zrakovým postižením.

Dobrý den.Doporučte mi, prosím, endokrinologa v Motole. Díky. Jsem tady po delší době, četla jsem i Elenin příspěvek. Shodou okolností jsem dnes zaslechla povídat o sobě a synovi. Starší pánové se bavili o tom, jak je jednoduché zabránit narození postiženého dítěte. Přece stačí zajít na odběr plodové vody, ne?! Nebylo mně to jedno, ale podobně jako Elena měli málo informací a zkušeností. Snad to nemysleli zle. Taky jsem měla všechna vyšetření v pořádku, ale děťátko přišlo velmi předčasně. Ale je tady, je to moje dítě, miluju ho. Na druhou stranu mám občas nervy na pochodu, mám obavy o budoucnost svého malého. Stále něco řešíme po doktorech, jejich názory se často různí. Občas se objeví nová diagnóza.Je to náročné. Teď už musím běžet, moje zlatíčko se vzbudilo.Hezký den všem a hodně sil!!!

Dobrý den, moje neteř má dvouletou holčičku se syndromem Cri du Chat.
Hledám rodiče se stejně postiženým dítětem k výměně zkušeností.
Děkuji

Ahoj Moniko, my máme podobný problém, máme holčičku, 2 roky. Od 9 měsíců jezdíme na různá vyšetření, kde se snaží zjistit příčinu opoždění vývoje. Nakonec jsme skončily v Praze u MUDr. Honzíka, v dubnu 08 ji dělali kožní biopsii a lumbální punkci. Výsledky hraniční, od počátku je u malé podezření na svalové onemocnění. V prosinci jsme objednáni na svalovou biopsii. Kolik je Míši roků a jak se vyvíjí?Dnes jsem poprvé narazila na tyto stránky. U malé chtětí vyloučit mitochondriální encefalomyopatii. už máte výsledky z té biopise? Dost mě děsí to, že budeme čekat dalších x měsíců na výsledek, který může být nejasný. Děkuji za odpověď. Píšete, že jste z Vysočiny, já původně pocházím od Svitav. Díky za odpověď

ahoj taky nam se v lednu narodil chlapecek s apertovym syndromem.Byl to pro nas sok,take jsem byla na genetice,4D ultrazvuku a vse v poradku.Chtela bych najit rodice se stejnym problemem,protoze ty zkusenosti jsou lepsi nez 10doktoru.predem moc dekuji

lucie janoušková : posilam vam 500kč

ano posílam vam 500kč

601544-521/0100 čislo učtu jenž je pro naš domov s postiženimi detmi budeme radi za kazdou korunu všech 167 detí vamdekuje

Mám 10měsíční dcerku která má zvýšenou lámavost kostí OI.hledám maminku která má skušenosti s touto nemocí a mohla by mi poradit.

mého syna přítelkyně má krásnou ale těžce postiženou 13 letou dcerku,já ji obdivuji jak se o ní vzorně stará, nikam jí nedala do ústavu,možnost tady byla, také obdivuji vás všechny,klobouk dolů,já vychovala 3 děti ale zdravé, dalo to práci, ale co vy?O to více odsuzuji ten článek o to testu,kam až dokáže zajít lidská hloupost, držte se.

Taky si myslím to je fakt k pláči!!!!!

To je v této rubrice vrchol cynismu!
Pánbůh tě ztrestá!

No to teda nevím jestli se zrovna sem hodí něco takovýho, když máme všichni asi opačný problém s inteligencí našich dětí!!!!!!

Máte nadprůměrně inteligentní dítě? Přemýšleli jste o speciální škole, aby se v původní nenudilo? Vyzkoušejte IQ test a hned uvidíte jak na tom Vaše ratolest je s inteligencí.
Po dokončení testu si můžete i vytisknout certifikát s výsledkem, všude jinde za tento test požadují cca 300,- Kč vč.certifikátu, my pouze 79,- Kč. Nejlépe zpracovaný IQ test, kterým je testovaný celý svět! (pouze na tomto odkazu!) http://cz.iq-test.eu/?d=12534

Je hrozné to číst. Takový život musí být peklo. Myslela jsem si, že je medicína v dnešní době někde úplně jinde. Přeji Vám mnoho sil. Po pravdě řečeno, nedovedu si představit, kdyby se mi něco takového stalo.

Milá Eleno, všechny testy v těhotenství jsem měla v pořádku, neměla jsem vůbec žádné problémy ani při porodu a dokonce nepoznali nic ani doktoři v 1. pěti měsících života Michalky. Takže nějáké testy netesty dneska je to o něčem jiném. Je to asi náš úděl a musíme brát naše děti takový jaký jsou a snažit se udělat pro ně maximum i když je to někdy dost těžké to přiznávám.

Nemyslím to ve zlém, jen mě to zajímalo z jiného pohledu. Pokud se stalo něco takového, je to hodně smutné a je to samozřejmě jiný případ.

Milá Eleno, to se sice možná testy dělají, ale nic není 100 proc. Manželka taky byla n testech vše v pořádku testy na DS 1:1250 a den po porodu hle máme syna s DS asi tak.