Reklama

Ulcerozní kolitida

simona (Čt, 15. 5. 2003 - 11:05)

Ahojky Verco, i me UK uz nejaky cas trapi, a proto jsem dnes vlastne i na techto strankach. Abych se priznala, uz me totiz pomalu prechazi veskery optimismus, ktery jsem mela na zacatku. A to jsem smisek od prirody. Vse zacalo pred rokem, kdy jsem objevila ve stolici krev. Pred tim opravdu nikdy nic jen vyraznejsi nadymani. Nasledovala okamzite koloskopie a byl zjisten zanet asi 15 cm od konecniku a zahajena lecba prave take Penthasou tablety i cipky. Od te doby nasledovali neustale relapsy. Vzdy byl klid tak 2 mesice a pak opet krvaceni. Vse se ale do te doby obeslo bez prujmu. Az se zacatkem tohoto roku jsem zacala mit prujmy, citila jsem se neuveritelne slaba a neustale nafoukla. Sklouzlo to az do takovych extremu, kdy jsem skoncila na 5 tydnu v nemocnici na umele vyzive do centralni tepny a na dlasich 6 tydnu s enteralni vyzivou. Bylo totiz totalne postizene cele tluste strevo. Ani tomu nejvetsimu nepriteli nepreji byt skoro tri mesice bez normalniho jidla, v puse jen obcas bombon ci zvykacku. Je to hruza. Tenke strevo vypadalo v poradku, i kdyz moznost, ze by se cela ma choroba mohla premiklikovat v Crohnovu chorobu take nevyloucili. Vcera mi schodoou okolnosti vyndali sondu pro enteralni vyzivu, ale fit se v zadnem pripade necitim. Vlastne uz ani nevim, co to je byt fit. Rok trpim unavou a bolestmi kloubu a svalu. Navic se mi pred tydnem opet objevila ve stolici krev :o( Momentalni lecba je ted nasledujici Salofalk 3x1 500, Salofalk cipek na noc, Prednison kortikoid 20 1x1, Imuran a vitaminy. Beru tedy leky na imunitu, presto, ze veskere vysledky byli hranicni. Zkousi proste co se da. Uz jsem si o sve nemoci zjistila snad vsechno a musim uznat, ze zrovna nej vyhlidky nemame. Vis Veru, zajimalo by me, co treba jis? Me hrozne mrzi, ze nemuzu syrovou zeleninu a celkove lusteniny. Vzdycky jsem je mela moc rada. Prijde mi ted tedy, ze je muj jidelnicek uz rok hrozne chudy a nevyrazny. I to je totiz jeden z problemu tehle nemoci. Nikdo ti nerekne, co ti bude a nebude delat dobre a navic neexistuji zadne poradne brozurky s dietou. Pokud budes mit chut napis, budu moc rada. Preji hodne klidnych dnu. Simona

simona (Čt, 15. 5. 2003 - 11:05)

Ahojky Verco, i me UK uz nejaky cas trapi, a proto jsem dnes vlastne i na techto strankach. Abych se priznala, uz me totiz pomalu prechazi veskery optimismus, ktery jsem mela na zacatku. A to jsem smisek od prirody. Vse zacalo pred rokem, kdy jsem objevila ve stolici krev. Pred tim opravdu nikdy nic jen vyraznejsi nadymani. Nasledovala okamzite koloskopie a byl zjisten zanet asi 15 cm od konecniku a zahajena lecba prave take Penthasou tablety i cipky. Od te doby nasledovali neustale relapsy. Vzdy byl klid tak 2 mesice a pak opet krvaceni. Vse se ale do te doby obeslo bez prujmu. Az se zacatkem tohoto roku jsem zacala mit prujmy, citila jsem se neuveritelne slaba a neustale nafoukla. Sklouzlo to az do takovych extremu, kdy jsem skoncila na 5 tydnu v nemocnici na umele vyzive do centralni tepny a na dlasich 6 tydnu s enteralni vyzivou. Bylo totiz totalne postizene cele tluste strevo. Ani tomu nejvetsimu nepriteli nepreji byt skoro tri mesice bez normalniho jidla, v puse jen obcas bombon ci zvykacku. Je to hruza. Tenke strevo vypadalo v poradku, i kdyz moznost, ze by se cela ma choroba mohla premiklikovat v Crohnovu chorobu take nevyloucili. Vcera mi schodoou okolnosti vyndali sondu pro enteralni vyzivu, ale fit se v zadnem pripade necitim. Vlastne uz ani nevim, co to je byt fit. Rok trpim unavou a bolestmi kloubu a svalu. Navic se mi pred tydnem opet objevila ve stolici krev :o( Momentalni lecba je ted nasledujici Salofalk 3x1 500, Salofalk cipek na noc, Prednison kortikoid 20 1x1, Imuran a vitaminy. Beru tedy leky na imunitu, presto, ze veskere vysledky byli hranicni. Zkousi proste co se da. Uz jsem si o sve nemoci zjistila snad vsechno a musim uznat, ze zrovna nej vyhlidky nemame. Vis Veru, zajimalo by me, co treba jis? Me hrozne mrzi, ze nemuzu syrovou zeleninu a celkove lusteniny. Vzdycky jsem je mela moc rada. Prijde mi ted tedy, ze je muj jidelnicek uz rok hrozne chudy a nevyrazny. I to je totiz jeden z problemu tehle nemoci. Nikdo ti nerekne, co ti bude a nebude delat dobre a navic neexistuji zadne poradne brozurky s dietou. Pokud budes mit chut napis, budu moc rada. Preji hodne klidnych dnu. Simona

Barča (St, 14. 5. 2003 - 14:05)

Ahoj Vendulo, jsem moc ráda, že jsem Tvůj příspěvěk objevila. Mám teď malinko podobný problém s tím rozdílem, že UK netrpím já ale můj přítel. Jsme spolu už více jak 4 roky a zhruba od té doby přítel UK má (doufám, že za to nemůžu já :-)) Nicméně jsme se bavili o tom, kdy mít děti a on mi řekl, že se bojí, aby tuto nemoc nepředal někomu jinému a že nechce, aby někdo další trpěl stejnými problémy jako on. Z čehož jsem vydedukovala, že prostě kvůli možnosti přenosu této nemoci na dítě přemýšlí, že vůbec mít děti nechce... S tím se nechci samozřejmě jen tak smířit a chtěla bych se tedy zeptat, jestli Ty nebo kdokoliv jiný víte, jak moc je tato nemoc dědičná a jestli je tu možnost, že ze 3 potomků ji nepodědí třeba ani jeden. Děkuji všem za odpověd a přeju hodně zdraví a klidných dnů. Díky

verca (St, 14. 5. 2003 - 11:05)

AHojte vsichni!Jsem tu dnes poprve.Na chvili mi bylo az do place kdyz jsem zjistila kolik mladych lidi ma UK a musi se potykat s jejimi priznaky.Musim ale uznat ze jste vsichni moc statecni,to je potreba.Me UK zjistili teprve asi pred 3 tydny a to tady v Anglii kde ted jsem.Je ale pravda ze uz pred 6 lety se mi objevily prvni znamky krve ve stolici,coz lekari pripisovali obcasne zacpe.Jenze ja ji tam mela i pri prujmech.Po rektoskopii,irigografii a konoskopii nic.Az ted,kdyz se mi objevily opravdu ty specificke potize,jako behani na zachod s urputnou bolesti,krece..no zadna slava.Ted beru Pentasa 2-0-2 a Colifoam obden.Je mi lip,ale zase jsem furt utahana a boli me klouby.Nu coz,asi bych si mela zvyknout.Doufam jen ze se to nebude moc zhorsovat,moc si to nedovedu predstavit.Moc vam vsem drzim palce a preju silu a tem co si nejsou jisti z diagnozou bych doporucila otravovat doktory tak dlouho az na neco prijdou!!PA Verca

Vendula (Pá, 9. 5. 2003 - 19:05)

Jmenuji se Vendula,bude mi 27 avíce jak 6 let mám tuto nemoc.Mému synkovi bude 22 měsíců.Rozhodně si myslím,že těhotenství by mělo být plánované.Když jsem zjistila že jsem otěhotněla přestala jsem brát léky-medrol a asacol.Na genetice řekli že by se léky neměli brát alespon první 3 měsíce těhotenství.Naštěstí jsem byla bez problémů.Synek se sice narodil sekcí,ale s touto nemocí to nemělo nic společného.Problémy mi však opět začali 3,5 měsíců po porodu.Vzhledem že jsem byla plně rozhodnutá kojit co nejdéle,tak jsem odmítitala léčbu antibiotiky.Klučíka jsem kojila 22 měsíců,sice jsem musela dbát na správné braní léku(malá část se prý vstřebává do mléka,ale neuškodí).Martínek je od narození zdraví a doufám že to tak zůstane.Niče se nebojte a zbírejte informace,vyšla i brožura UC+těhotenství:A věřte,že kdyby jste měla jakékoliv problémy vše přebolí,když se na vás ten človíček usměje.Hodně zdraví přeje Vendula

Mirka (Po, 28. 4. 2003 - 07:04)

Ahoj,mohl by jste se prosim ozvat, kdo byl v laznich?Pomohly Vam?Diky M.

Stáňa (Pá, 25. 4. 2003 - 09:04)

Ahoj lidi, dlouho jsem tyto stránky nečetla,protože mám nyní UK v klidu.Od té doby co mi lékař místo Asakolu dal Pentásu je mi líp. Prý je to ta samá účinná látka ,ale začíná se uvolňovat už v tenkém střevě a zdáse ,že mě to vyhovuje.Stále si však musím dávat pozor na to co sním( nesmím se přjíst!!!!), nesmím prochladnout ( to mám hned druhý den průjem!!)Když mi UK zjistili,myslela jsem,že se zblázním.Byla jsem zoufalá. Dnes vím,že s ní musím žít.Mám totiž 2 děti a ty mě potřebují.Když jsem v akutní fázi a je fakt zle,jsou se mnou a snaží se mi zlepšit náladu.Přeji všem co musí s touto nemocí také žít hodně krásných dnů bez bolesti. Ahoj

lenka (St, 16. 4. 2003 - 21:04)

Až dnes jsem se dostala na internet, takže odepisuji Mirkovi - lékař, který mě léčil leasrovou akumpresurou se jmenuje Mudr.Esner na soukromé klinice Area Medica s.r.o.ve Valašském Meziříří. Je tam vždy v pondělí, středa a čtvrtek od 11 hod asi do 15 hod.Trvá to asi 15 minut a jedno sezení stojí 100,- Kč.Tel. číslo přímo na něj nemám ,ale na kliniku :571 -612430, 612444,612494.

REN (Út, 8. 4. 2003 - 11:04)

Adresu budes mit zitra rano, ja si ji z hlavy nepamatuji.REN

REN (Út, 8. 4. 2003 - 09:04)

Ahoj Katko,doporucuji Mudr Samka, je to vynikajici lekar , ktery se specializuje na nespecificke strevni zanety.Tento lekar sidli v Moste, pokud to neni pro Tebe problem dostat do Mostu , napisi Ti podrobne , kde ho naleznes. Tak zatim ahoj REN

katka (Po, 7. 4. 2003 - 21:04)

ahoj, muzes mi prosim napsat adresu na lekare ke kteremu chodis? muj je necita a flegmatik, budu ti moc vdecna Katka

REN (Po, 7. 4. 2003 - 13:04)

Ahoj vsichni, i ja trpím a to jiz 17 let UL. Ze zacatku byly priznaky jen nepatrné, ale cim dele ma choroba trva , tim jsou me priznaky horsi. ( caste nuceni na stolici, bolesti bricha krev s hlenem. Zkousela jsem ruzne diety a oddelovat stravu, take jsem se venovala makrobiotice atd. vzdy mi bylo hure, kdyz jsem se nekontrolova a snedla jsem vsechno mozne, urcite nedoporucuji , tucné jidla a smazená , take nepouzivejte rafinovany cukr a pokud to jde neprehanejte to se sladkostmi.jezte hodne zeleniny , Take nedoporucuji jist bile pecivo.Na prujmy mi jedna pani bylinkarka doporucila abych si delala zeleninové polevky , ktere se zahustovaly spaldovou moukou a pokud mozno pouzivejte jen spaldovou mouku.Pokud jste pred touto nemoci sportovali , doporucuji neprestavat , ale rozhodne se nepretezovat.Jen to co stacite. Take doporucuji se venovat spravnemu dychání. pro zeny je vyborné tancit brisní tance , je to vynikajicí masaz tlusteho streva. Pokud mate nejake dotazy, nebo chcete s necim poradit napiste , rada Vam odpovím.Mejte se fajn zdravi Vás REN

mirek (Po, 7. 4. 2003 - 12:04)

Lenko, taky jsem přemýšlel o akupunktuře. O laserové jsem ještě neslyšel, ale pošli mi prosím, je-li to možné kontakt na doktora.

lenka (So, 5. 4. 2003 - 21:04)

Zdravím všechny UK , chtěla bych se s vámi podělit o můj nový zážitek s léčením UK. Trpím jí od roku 1999, letos v lednu (akutní stavy mám vždy tak 2x až 3x ročně) se mi opět rozbouřila střeva, ale tentokrát to mělo velmi prudké vzplanutí, takže jsem se dost vyděsila a shodou okolností v tu dobu šel manžel na doporuční jednoho odborníka na akumpukturu leaserem. Pan doktor mi vzkázal ať příjdu, že mi pomůže, já už jsem vyzkoušela snad všechny možné bylinky a jiné věci, takže jsem tam sice šla a byla jsem velmi skeptická. Musím vám všem říci, že měl pravdu a poprvé se mi stalo, že jsem neskončila s kapačkami nebo zvýšením kortokoidů. Šla jsem tam 7 x , potíže postupně vymizely a teď jsem v pořádku . Pan doktor mi tvrdí, že by se mi měl zdravotní stav zlepšit - tedy akutní stavy by se měly značne oddálit (pořád jsem skeptická a moc tomu nevěřím ) a potom bude stačit 1x nebo 2x akumpuktura a měla bych být v pořádku. Chtěla bych se zeptat, jestli to někdo zkusil ? Poprvé to může být jen náhoda. POkud to pomůže znovu, rozhodně vám dám všem vědět , byla bych ráda, kdyby to pomohlo i ostatním .Zdraví Lenka.

Lea (Pá, 4. 4. 2003 - 07:04)

Lidičky, zapoměla jsem napsat svoji adresu. Snad se někdo najde, moc mi tím pomůžete. Ještě jednou díky Lea. Lea.Haj"seznam.cz

Lea (Čt, 3. 4. 2003 - 16:04)

Ahoj lidičky,díky Vaší propagaci jsem si chtěla koupit knížku od Dr. Kohouta a Dr.Pavlíčkové. Zjistila jsem, že je neprodejná a může mi ji poskytnout můj ošetřující lékař. Ten ji už ale také nemá. Najde se někdo, kdo by mi ji mohl zapůjčit, případně okopírovat a zaslat. Náklady samozřejmě uhradím.Díky a mějte se prima. Lea.

Orfanica (Po, 31. 3. 2003 - 07:03)

Ahoj Igore, u mě nemoc propukla přesně dva roky poté, co jsem přestala kouřit. Kouřila jsem čtyři roky, ale znovu už se mi začínat nechce :-). I když teď jsi mým přesvědčením trochu otřásl :-). Přeji Ti hodně klidných dnů!

Igor (So, 29. 3. 2003 - 19:03)

Ahojte,všetci ktorý máte problémy sUC.Chcel by som sa podeliť o svoje skúsenosti s UC.Mám ju už sedem rokov a začalo to tým že som prestal fajčiť,čo som samozrejme vtedy netušil.Tri roky som nefajčil a v tom čase sa striedali k?udné obdobia s horšími.Potom som sa dozvedel že príčina môže v tom že som prestal fajčiť,tak začal zasa a či mi veríte alebo nie odvtedy mám pokoj.Samozrejme nechcem nikoho nahovárať aby začal fajčiť,lebo viem že to škodí na 100 iných vecí.Má niekto takú skúsenosť?

Lenka (Ne, 16. 3. 2003 - 11:03)

Ahoj všichni, jsem tu dnes poprve, stranku nasel můj bratr s mamkou a tak jsem priskocila i ja a cetla a cetla...je moc fajn vedet, ze v tom neni clovek sam i kdyz si tak zprvu pripadal.Ja mam UC od svych 18 let, ted je mi 20.Kdyz mi to rekli tak jsem vubec nechapala, o te nemoci jsem v zivote neslysela, v rodine take nic podobneho neni a tak jsem koukala jak blazen. Poprve v nemocnici a hned takova facka, bylo to fakt hnusny. Od te doby mam treti doktorku, u nas se to nejak v te nemocnici strida.Jsem na pentaze a kdyz je mi ouvej tak na prednisonu - nic jineho mi nezabyra, takze jsem vzdycky jak balon. Spatne obdobi mam vzdycky tak 2krat ci 3krat do roka.U mne hodne zalezi na tom jak se citim a jak dodrzuji stravu. Jsem typ cloveka nad kterym musi stat s bicem takze tu spravnou stravu moc jaksi nedodrzuji a pak si nadavam. Ted bych mela jet na kosticky do Prahy a taky na rektoskopii - tu teda ale nemam rada, na nekoho porad vystrkovat zadnici uff uff. Mejte se krasne, chodte na prochazky a myslete pozitivne. Hodne zdravicka!Pa Lena

Vašek (Út, 4. 3. 2003 - 09:03)

UC mám od prokázanou od r.1996, ale asi tak 3 roky před tím jsem již měl příznaky, které tuto nemoc provázejí(bolesti v břiše, silné průjmy,kožní vyrážky, teploty po námaze). V počátku léčby jsem bral asacol, prednison a nálevy entocort. Pak pentasu a salofalk. Vše bez účinku. Náslodovaly tuším 4 hospital. v nemocnici s tím, že má strava při té poslední byla složena z cca 2 lt. sunaru a pytlíku piškotů denně. Do žíly hormony, 4x2 sulfasalazin a salofalk klyzma. Shodou okolností má manželka byla v té době těhotná a porodila v době mé hospitalizace. Od té doby (3,5 roku)jakoby problémy polevily. Dá-li se to nazvat akutní fází, tak tu mám cca 2x ročně, většinou v 4-5 a 10-12 měsíci. Na vyštření střeva chdím pravidelně každý rok. Beru pouze sulfasalazin 1x4 až 2x4 a občas salofalk - čípky. Ještě něco! Měl jsem dost problémy s krční mandlí - čepy, otoky. Prý by to mohl být jeden z vlivů na průběh nemoci a tak jsem se na doporučení ve svých 35 letech rozhodl pro jejich odstranění. To bylo v r. 1999. Takže si myslím, že na usazení průběhu nemoci se projevilo narození zdravého dítěte a možná i odstranění mandle. Jinak jím a piju vše. V létě jezdím dost na kole, v zimě na lyžích, což do r. 99 nebylo dost možné, protože při sebemenší námaze jsem dostal teplotu a okamžitě se dostavila únava. Je pravda, že se člověk musí přes některé problémy přenést, i když to někdy není lehké, ale když pak vidím mladého člověka na vozíčku nebo se dozvím o někom známém, že onemocněl jinou,horší a zatím taky nevyléčitelnou nemocí, musím si říct Zaplaťpánbůh za UC! Čaute!

Reklama

Přidat komentář