Roztroušená skleróza

Jo , ještě jsem se chtěla zeptat zkušenějších , když Vás léčí třeba těmi betaferonama jsou u toho ataky? Mezi atakama zhoršuje se napadení těch obalů a nervů nebo jenom při atakách?

Jak je teplo tak vůvec nefunguju:-(

Ahoj všichni tak včera mi potvrdili verdikt RS pan doktor si byl vcelku jistý , takže mně zaráží ,že paní doktorka tady mi to nemohla říct , možná už bych se s tím teď srovnala líp.Takhle jsem zbytečně dlouho doufala a tápala a teď se trápím znovu .Jinak je myslím zajímavé určitě pro všechny se tady setkat s někým z jiného státu a dokonce kontinentu .Bohužel ti ale Aleno nemůžu odovědět já,jak se máš vyrovnat s teplem, protože ještě v létě jsem byla v pohodě , ale určitě by zase zajímalo mně a myslím , že nejenom mě, jak tě léčí v Austrálii a jaké vyšetření jsi tam podstoupila.A jestli je tam léčba taky omezená finančními prostředky?Pro Markétu: dívala jsem se na ty stránky a je pravda , že je tam moc nehmatatelného a i když jsem ateista tak v nejhorších chvílích se obracím ne přímo k Bohu , ale k něčemu co si myslím a taky doufám , že tam je i když nějakej důkaz by neškodil.Taky hodně přemýšlím proč by kdyby tam něco bylo tak trestal nevinný, třeba děti který se třeba narodily už postižený nestačily se na světě porozhlídnout ani nikomu ublížit a zemřely , ale bylo by docela fajn něčemu takovýmu věřit , ale já se v tom moc pitvám , takže tahle víra mi moc nehrozí , ale myslím si , že by to bylo jednodušší kdyby se mě povedlo se o tom přesvědčit.Na druhou stranu nic není dobré hned zatracovat.Jak se říká tonoucí se stébla chytá.Je třeba zkusit vše co je dostupné.Kromě toho jsem na tom asi jako Ty zatím moc problémů nemám. Možná kdyby mně neposlali na ty všechny vyšetření tak bych si připadala jako zdravý člověk , ale je lepší že začnou s léčbou ( já tomu říkám s bržděním , protože vyléčit se to nedá a já jsem pesimista)co nejdříve .

Zdravim vsechny RS kamarady z Australie.Ziju tady uz 20 let,ale to horko poznavam az ted,kdy trpim asi 7 let s RS.Zajimalo by me jak ostatni zapasi s velkym teplem v lete.Verim ,ze nejsem sama,ktera je potom daleko vic unavena az lina.diky zdravim alena

Pro Věru: Věro a ty máš taky roztroušenou sklerózu? Nebo můžeš prosím napsat, co tě trápí?

Milá Markéto,já jsem tak před 15.lety uvažovala podobně,i když ne tak vulgárně.Nejsem žádná pánbíčkářka, ale tyhle věci mi alespoň trochu pomáhají smířit se s problémy které mám,a vysvětlit je. To všechno chce ale čas, na to musí přijít každý sám,vše je,tak jak má být./Tohle vypadá jako děsná pitomost,mě se zdá také hrozně kruté, proč musím tak trpět,mám velké bolesti, nic nepomáhá/.Kdyby nebylo víry,ke které jsem se dopracovala,asi už bych se vším skončila.

Prosím o názory na MS centrum v Ostravě.Ráda uvítám názory na lékaře,kteří tam působí.Chci se správně rozhodnout,ke kterému chodit.Pište mi na mail.Děkuji.

markéto,To mě překvapuješ, že to takhle vidíš ,-+ Každý strujce sveho stestí, kdo vidí jen nespravedlnost, nespravedlivě jedná '-)

teda koukala jsem na ty stránky a jenom jsem si přečetla o Lásce Bóží tak se mi otvírá kudla v kapse. V poslední době nás v našem okolí potkalo tolik neštěstí, že jestli je nějakej bůh tak je to pěkná mrcha pomstychtivá!!!!!A jak říkáme my s manželem, víra je pro lidi co si neumí normální věci rozumně vysvětlit.

Dobrý den.Velmi zajímavý článek o R.S.ja v časopisu PHOENIX Č.2 2006 od pana Sta?ka,měl by také údajně vyjít v Občasníku AGAPE BRNO.www.agapebrno.czNa R.S.je možné také nahlížet z jiného úhlu a stupeň poškození si způsobuje každý sám.Tohle je můj 1.příspěvek na tohle téma do tohoto fóra,jsem na internetu nováček, zatím jsem ještě ani nepřečetla všechy příspěvky.Věra

Ahoj Barbi!Chtěla jsi někoho z Havířova tak jsem tady !Vykašli se na celé Holandsko a eutanasii!!!I když si právě teď myslíš že je to nejhorší co tě mohlo potkat tak věř že jiní jsou natom daleko hůř.Já tu Roztroušenku mám tři roky,léčba betaferonem mi nezabrala.Zkouším něco jiného a hlavně neházím flintu do....Jestli budeš chtít se sejít a popovídat nejsem proti.Držím ti palce a přeji hodně štěstí Lenka

Ahoj Jolano.Nevím jak je to s tou léčbou. Jak jsem psala jedu tam až ve čtvrtek. Jak mi ale sdělila lékařka mněl by to snad být jako nějaký nový projekt státu nebo co. Měli podmínku že člověk kterej toto podstoupí nesmí předtím mít žádnou léčbu. A tu já neměla. Třeba mně z toho programu vykmitnou, no uvidíme ve čtvrtek!!!Jinak lidičky kdyby tu byl někdo kdo by si chtěla dopisovat, nejsem proti! Jsem z toho ještě docela na dně a tak ráda uvítám vaše zkušenosti a rady!!Díky moc

Ahoj IVO!!Ptala jsi se na moje příznaky.Tak tedy: jednou večer jsem si šla lehnout s neuvěřitelnou nervozitou. Byla jsem vzteklá a pořád se mi chtělo do něčeho mlátit....aniž by to mělo příčinu!!! Manželství mám krásný, mám hodnou a nádhernou dceru..... No a ráno jsem se vzbudila a měla jsem levou ruku a levou nohu jako by nebyli moje..ak to popsat. Ruka mi šla zvedat jakoby hrozně z lehka, tak zlehka že když jsem se chtěla podrbat na nose, tak mi ta ruke přestřelila...prostě jsem se netrefila...ani večer při mytí hlavy...noha mi při procházce vystřelovala do strany...ale do týdne to přešo! Samo bez léků. To bylo v listopdadu 2005. Nemám doposud žádnou léčbu a nic mi není, cítím se strašně moc v pohodě, proto mně taky diagnoza dost zdrtila.

Díky ti moc, Šariku za bleskovou odpověď. Lékař na vyšetření Evp mi na mojí přímou otázku řekl, že RS to neni, ať na to zapomenu a ošetřující neurolog mi řekl, že další vyšetření jako je LP a MR by byla dobrá, protože tyhle potíže prý může způsobovat RS a další nemoce, ale které, to mi neřekl. Ještě jednou díky za tvůj čas. Hodně zdraví. Iva

Podle popisu by se mohlo jednat o potíže s páteří a to na více místech. Pokud neurologická vyšetření neprokáží něco jiného. Já bych zřejmě udělal CT případně MR krční a hrudní páteře a to z toho důvodu, že podle tvého popisu to vypadá na kořenové dráždění, ale zas pokud je to zároveň i v noze, bylo by dobré prozkoumat poměry v páteřním kanále. Toť vše co můžu bez podkladů usoudit.

Šariku, mohla bych tě taky poprosit o radu a názor? U mě se jedná o problém pravostranný, začal před deseti lety tupými bolestmi v ruce, někdy slabost, ale brnění ne, odtud jsem cítila divný pocit až k puse, k malíčku u ruky a trochu i do nohy, nic strašného, ale trvalo to dýl, k lékaři jsem šla. Základní neurologická vyšetření v pořádku, oční pozadí v pořádku a evokované potenciály taky v pořádku. Pak to ustoupilo a téměř před třičtvrtě rokem se mi tytéž potíže vrátily, opět pravá ruka, pocit tahu v koutku, tah do nohy, charakter je úplně stejný jako před lety, mám za sebou stejná vyšetření jako tenkrát a všechna v pořádku, včetně Evp, tam je výsledek úplně stejný jako před lety. Čekám na další vyšetření. Absolvovala jsem rehabilitace, kde doktorka konstatovala pravostranné přetížení horní končetiny, jiné potíže nemám, ale tyhle bolesti mám už jara loňského roku. Nejsou nijak brutální, spíš tupé a dají se vydržet.Když spím, sedím, ležím, když se nenamáhám, je to v pořádku, problém nastane, když začnu hýbat pravou rukou, cítím bolest z pravé lopatky, která se do té ruky táhne, nevystřeluje, spíš se tam tak tupě rozlévá, nejvíc se to dráždí jemnými pomalými pohyby té ruky. Když po tom podráždění pohybem krčím a narovnávám prsty u ruky, táhne to. Jak přestanu s pohybem, za chvilku je úplný klid.Když tu bolest během pohybu překonám, tak ustoupí. Noha nebolí, spíš je v ní jen napětí od té ruky. V noci úplný klid, spíš jen větší náchylnost k přeležení. Pocit vychází ze zad, záda se rozbolí, když dlouho sedím bez opření, vyjímečně, když mám záda bolavá, cítím problém i nalevo. Ale to jen málo. Jiné problémy nemám. Řekl bys mi, prosím, co si o tom myslíš? Lékaři trvdí, že o RS se nejedná, nicméně další vyšetření mě čekají, protože nikdo mi není schopen říci, zda je to od páteře nebo něčím jiným. Až na tyto potíže jsem jinak zdravá.

Ahoj Marketko,buď ráda,že ti nabídli avonex.Já,když se zeptala doktora na léčbu injekcemi,odbyl mě,že nesplňuji kriteria a že nemám nárok.Zajímalo by mě,jak to teda je s těmi kriterií.Mám pocit,že neplatí všude stejně.U nás musí být nejen 2 ataky za rok,ale i diagnoza musí být stanovena rok,aspoň tak mi to bylo sděleno.A to dost nemilosrdně.

Myslím, že z placu ti to nikdo neřekne. Třeba nepíšeš, jestli celá noha nebo její část, jestli ten pocit máš na nohách stranově stejný, když ruce tak zárověň i nohy a tak. Zánět nervů byl prokázán EMG nebo jinak a co bylo jeho původem? Pokud se to objevuje jenom v leže, tak nejspíš o RS se nejedná. Nicméně by bylo vhodné zopakovat EMG pro vyloučení neurologického původu. Možná kdyby sis nechala napíchat 10x Milgammu bylo by ti líp. Třeba je to důsledek prodělaného zánětu nervů a potíže senzorického vnímání mohou být zapříčiněny i tímto, pokud se nepotvrdí neurologické onemocnění.

Ahoj Markéto, i když Tě lékaři moc nepotěšily, zdělením že se jedná o RS, tak neklesej na duchu, protože je dobře že to zjistily tak brzo, a ne úpo několika letech. Možná Tě budou léžit AVONEXEM, četla jsem názory že je na RS dobrý ,-). Tk se drž ahoj.

Ahoj,chtěla bych poprosit o radu, jestli se v mém případě také nejedná o počáteční příznaky tohoto onemocnění.Před třemi lety jsem měla velmi silné bolesti nohou, rukou, ramen. Bylo mi sděleno, že se jedná o zánět nervů. Bolesti po čase ustoupily a už se neopakují. V poslední době se začal objevovat zvláštní pocit v nohou. Nejedná se mravenčení, ale slabost. Vždycky musím pokrčit chodidla a protáhnout se. Nedá se to přesně popsat a vždy se to objeví večer, když ležím. Je to nepříjmené. Občas mám stejný pocit i v rukou. Prosím o radu, jestli by se mohlo jednat o první z příznaků. Je mi 25 let.. Moc díky a všem bojovníkům držím palce..