Roztroušená skleróza

Pro Jaciz: GRATULUJI:-) k léčbě betaferonem, budu držet palečky, ať je dobře snášíš, protože je to opravdu asi dobrá léčba. Já se ještě stále řadím mezi čekatele, komice mi je schválila, pojišťovna na to nedala penízky:-(. Pro všechny: mám typ na nový preparát, beru ho ode dneška, možná ho někdo znáte, jmenuje se to Tebokan, je to s výtažky z Ginga a balení 50 tablet se doplácí 61,-Kč, bere se to 2x až 3x denně, je to na prokrvení akrálních částí těla, proti šumění v uších, motání halvy, zlepšení paměti a koncentrace. Ještě jednou na Vás všechny apeluji, napište ministrovi o celé té situaci, já už mu psala, ale musí nás být lépe, mnouvila jsem o tom s lékařkou a ta mi v tom moc fandí a říká, že je to určitě dobré. Pokud někdo chcete, napište mi Váš mejl a já Vám ten dopis mohu přeposlat, ať kouknete, co jsem psala já. Prosím Vás všechny, bojujeme za sebe, přidáte se někdo:-)?Jinak jsem momentálně na pulzních dávkách SM, ataka:-(Äle bude lépe:-)!Jooo, to s těmi svázanými nohami a vozíkem je dobrý nápad a ještě mám jeden návrh, co takhle nějaká úpspěčná defenestrace? Ale ne na hnůj, ale rovnou na vidle:-)!

Ano, asi máš pravdu, ale potěšilo mne, když mi dnes oznámili, že mi injekce pojišťovna schválila, takže o novém programu asi moc vědět nebudu. Když jsem měla na výběr, jdu raději za vyzkoušenými prostředky. Přeji vám všem také hodně štěstí ať máte léčbu, jakou potřebujete. Navíc jsem slyšela, že ty betafreony některým lidem nedělají dobře. Jaké máte zkušenosti vy...?

Ještě že není RS nakažlivá a nedá se přenášet polibkem. Jinak bych ty všechny ministry VYMUCKALA :-)))

oprava , teď jsem slyšela v rádiu , že paní ředitelka VZP dostane dva milióny. Asi je potřebuje.

Tak Vás všechny zdravím , včera jsem se docela vyděsila , když jsem sledovala pořad Proti srsti. Nevím jestli jste to náhodou někdo neviděl , ale docela mě to děsí . Byla tam paní , která je léčená injekcemi , které stojí 37 000 měsíčně a pán ,který bohužel když mu zjistili RS tak tu dostupná léčba nebyla. Takže paní na tom je dost dobře cestuje,lyžuje,plave.No prostě žije úplně v pohodě.Pán chodí s holemi špatně mluví a špatně ovládá ruce.A díky změnám ve zdravotnictví paní má strach o injekce.Po tom tam byl ještě nějaký náměstek pana ministra a tem řekl , že stát si může dovolit pouze to na co má . S tím sice souhlasím ,že kde nic není tam se nedá brát , ale potom mi dost těžko někdo vysvětlí , že paní ředitelka , kterou vyhodili z VZP dostane odstupné jeden milion korun a poslanci si chtějí schválit odstupné 400 000 korun pro každého , když je jich tam jako mravenců a 400 000 korun by stačilo na léčbu jednoho RSkáře na rok.To mě docela točí.Nejlepší by bylo svázat jim nohy posadit na vozík a říct jim , že sice víme , že kdyby si rozvázali provaz tak by mohli chodit , ale že to nejde takže ať pěkně hačají.No už se nebudu rozčilovat protože to mě moc nepřidá , ale já jsem se nikdy nedovedla smířit s nespravedlností. Mějte se hezky nerozčilujte se jako já jeden se rozčilovat stačí.Ahoj, ahoj

opravdu nevím jak se jmenuje, ale údajně se musí hlídat srdce při té léčbě.

Ahoj vsichni,chci se zeptat jak presne se u vas projevuji potize s dvojitym videnim a jak se vase oci chovaji pri teto nemoci?Ja uz delsi dobu pocituji potize s videnim napr. se podivam na hodiny na stene a jejich obrys pak jeste nekolik sekund vidim,nebo se divam na TV a vidim jakoby zpomalene protoze se mi obrazy promitaji pres sebe......na ulici kdyz se kouknu treba na strom tak vidim ten strom + jeste jeden jakoby prusvitny.Prosim napiste nekdo jak je to s vasimi ocnimi potizemi,diky.Mam strach aby to nebyla taky RS.

Pro Šárku: jen doplním Šarikovu zprávičku o svou osobní zkušenost, mě dělají všechny tato vyšetření najednou, jednou mi to trvalo asi hoďku a půl, ale ono nejvíce času zabere, než přidělají ty různé snímací elektrody tak, aby jim to měřilo, tady alespoň u mě to tak vždy je. Pořád to jako přeštelovávají a tak, je to decela legrační:-).

Jsou to tři vyšetření. BAEP+VEP (asi 2x15 min) se dělá v jedné ordinaci a na SSEP (asi 25 min) chodím jinam.

Zdravím všechny,prosím o radu, dostala jsem od neuroložky žádanky na dvě vyšetření BAEP+VEP a SEP. Nic mi k tomu neřekla a nevysvětlila, jen že se jedná o evokované potenciály. Z toho co tu píšete je mi jasné že ten první papír mám na vyšetření zrakových a asi sluchových drah a druhý na to vyšetření s elektrotadama na kotnících a zápěstích. Jedná se ale o dvě vyšetření? Nebo vám to dělali současně. Jak dlouho to bude trvat?

Jééé, to já si také občas zahřeším něčím, co bych neměla:-)! Mno a úplně bez toho lepku se bohužel neobejdu, ale používám například špaldu, včera jsem z ní měli rizoto, výborné, tkaé celozrnnou mouku a to na vše, i do omáček, pšničnou, ale hlavně žitnou!!! Mno a místo sladkostí sušené ovoce, oříšky, tuky vůbec, když už není zbytí a trošku tuku musím, tak panenský olivový olej. Není to úplně bezlepková dieta, vím, ale zjistila jsem, že tato mi vyhovuje. Jím hodně cereálií, bílý nesladký jogurt, ned, různá semínka, loupanou dýni, sezam, slunečnici, přidávám ji třeba i do rýže, rýži vůbec jím hodně, místo těstovin kupuji těstoviny rýžové, jsou chutné, hodí se ke všemu:-)! Piju sypaný zelený čaj, výborně čistí a jinak sáčkový zelený čaj s gingem, na tu svou děravou hlavu:-))!Jak se ta nová léčba jmenuje, nebo tak? Já jedu zítra k lékařce, něco bych zkusila vyzvědět, napište o ní co nejvíce, co zítra zjistím, to hned předám dál:-))!

Pro Míšu přesně Ti opíšu co píšou v časopise , který se jmenuje 21.století Název : Když se není kde zachytit... Dalším úspěchem je opět boj s neposlušným imunitním systémem.Při roztroušené skleróze totiž imunitní buňky napadají nervový systém vlastního těla, a v důsledku toho dochází k poruše smyslového vnímání , koordinace pohybu a až k ochrnutí . Monoklonální protilátky se na povrchu zabíječských bílých krvinek vážou na molekuly, které zajišťují přichycení a komunikaci s lymfocytu s buňkami nervového systému. V důsledku toho se "nájemní vrazi" při kontaktu se svou obětí po jejím povrchu "sklouznou" a nestačí dovést likvidaci do konce. První preparát tohoto typu byl registrován na podzim loňského roku.Tak tohle přesně jsem vyčetla a teď to všude sháním , abych se o tom dozvěděla víc .Taky si to vezmu sebou k doktorovi a zeptám se, prostě nedám pokoj. Pro Saskii strašně moc ti gratuluji i když ti trochu závidím , ale přeju Ti to opravdu moc.Alespoň nějaká pozitivní zprava. Já se nemůžu pochválit jako Karla , která dodržuje bezlepkovou dietu , já si to vždycky něčím zkazím. Třeba celý den chroupu bezlepkové suchary , ale večer dostanu hroznou chuť na normální chleba a kousek slupnu. Ale začala jsem víc jíst zeleninu a ovoce a budu se určitě snažit dál.Taky mám trochu problém , když jdu na oběd.A někdy na oběd musím , protože si nestačím doma uvařit a potom mám v práci hroznej hlad a taky nechci na obědě pořád jíst smažené jídla , protože to taky prý není nic moc.Ale určitě se nevzdám .Omáčky už zahuťuji škrobem a doma to ani nepoznali.Zatím všechny zdravím a přeji hodně optimismu , který bych taky potřebovala.

Pro Jíťu: ano, RS může takto změnit chování a to samozřejmě hlavně samotné vědomí namocného, že vůbec tuto nemoc má. Jednoznačně je na místě pomoc psychologa, navštěvuje ho obrovské množství lidí s RS, určitě není vůbec ojedinělé, že se na návštěvách psychologa účastní i partner či partnerka nebo rodinní příslušníci. Tyto stavy docela dobře upravují i antidepresiva, která jsou dnes již na dobré úrovni, mají naprosté minimum vedlejších účinků, jsou bez problému, říká se tomu antidepresiva 3. generace, na netu o tom jistě najdeš nějaké info. Může je napsat i obvodní lékař či neurolog!! No a pokud jde o tu erekci, Jíťo, návštěva sexuologa pomůže, ani to není neřešitelné. Musíš si u přítele dupnout, vnutit mu svou pomoc, žádný soucit, prostě účelná a rázná pomoc, ono to je s těmi ereskářemi někdy těžké, nemoc pro ně není lehká situace, ale Ty to jistě se svým přítelem zvládneš, držím palce!!!!

Pro Ivu: mé zkušenosti s chůzí jsou pálení a brnění po zadní straně nohou od stehen až do chodidla, kroutí se mi chodidla a chodím většinou s hůkou. Občas mám pocit, když stojím, že mí někdo zezadu podkop kolena a strašně rychle se mi unaví nohy a mám je jak gumové, jak kdyby mi z nich někdo "vycucnul" sílu. No a občas si ty nohy udělají co chtějí, zakopnu pak třeba na rovině, někde si jednu nohu "zapomenu" a tak:-)!ALe sama znám lidi s RS, ne kterých není absolutně nic vidět, je to poravdu různé. Pro Jaciz:Jinak určitě by mě moc zajímaly ty informace k té nové léčbě, co o ní doposud víš a jak jsi k ní přišla??? Jsme hrozně zvědavá, zajímá mě vše:-)!! Děkuji za odpověď. Malinko nám nasněžilo, tak choďte opatrně, pozor na nožičky a tak:-)! Přeji krásný den:-)!

Před pár týdny jsem tu psala o svém příteli, který má potíže s erekcí, má RS. Včera mě naprosto bezdůvodně vyhodil, bylo mu špatně, ale dtačilo říct a já bych odešla sama. Dost střídá nálady a já se v něm nevyznám. Znám ho přes 20 let a takového si ho nepamatuju. Zatím nezavolal a já mám strach, že už se neozve. Může RS takhle změnit chování? Pokud se ozve, mám strach pokračovat, co se stane příště? Přitom ho mám ráda, nechci ho ztratit. Jsem moc nešťastná.

Pro Ivu. Nevím jak kdo to má s chůzí, ale mě se stalo, že jsem se vůbec nepostavila a když jsem se postavila, došla jsem do kuchyně a zpátky jsem se už musela plazit. Trvalo to naštěstí asi jenom 14 dnů. Potom jsem sice chodila, ale nohy mě táhly k zemi. Moc daleko jsem neušla. Měla jsem problém jít nakoupit a to mám do města blízko. Na zpáteční cestě už mě to táhlo k zemi.

Ja mám v únoru začít s tou novou léčbou, tak vám pak dám vědět. Ale jestli budete někdo vědět něco dřív, tak napište. Dík

pre Momo:...zo srdca ďakujeeem........:-)))

sakie, to je dobře, že se to stabilizovalo,-) blahopřejíííííííí ,-))))))))))) m.

ahojteeeeeeeeeeeeeeee.:-), môj nález na mozgu po dnešnej magnetickej rezonancie v porovnaní s minulým rokom je STACIONÁRNY.....:-), Žite život, je krásny...