Roztroušená skleróza

Všechny moc zdravím, chtěla jsem se připojit k dotazu, jaké máte kdo zkušenosti s Betaferonem? Za týden bych ho měla dostat a bojím se vedlejších účinků, vím, že se často projevují chřipkové projevy a reakce v místě vpichu. Budu ráda za každou zkušenost. Bolí to vpichování? Jak "drastické" jsou ty vedleší účinky? Co na ně pomáhá? Za jak dlouho asi přejdou??? Všem moc děkuji za odpověď:-)!

Děkuji vám všem za odpověď.Míšo už jsem z fakultní nemocnice přešla na vyšetření na neurologii do Motola - výsledek tedy jasnou Dg. stále nemám.To co je jasné-prodělala jsem neuroinfekci a ta by mohla způsobit RS.Buď mán chronickou boreliózu - velmi těžko laboratorně diagnostikována - nyní v elektronovém mikroskopu byly nylezeny cysty borelií v likvoru i v krvi, herpes viry a pikornaviry v likvoru i v krvi.Evokované potenciály hraniční, perimetr pro velký počet chyb nehodnocen(špatně jsem viděla, Lancaster plátno - potvzené dvojité vidění. Teď se mi však dvojité vidění zhoršilo v přímém pohlehu, zejména večer se mi obraz stále rozjíždí- je to nepříjemné a nevím zda se s tím dá něco dělat. Jinak mě brní a pálí dlaně a plosky nohou zejména v noci,po větší námaze i přes den. Točí se mi hlava, pocit na zvracení, brní mě hlava a někdy jako když chodí velký brouci po hlavě. Poslední dobou vnitřní třes takové jemné chvění a slabost (jako na omdlení) někdy hrozná únava.Už nevím jaké to je když je dobře. Mag rezonance negativní. Máte někdo podobné potíže?

Děkuju ti, Šariku.

Bolest nebývá prvotním příznakem RS, to se objevuje až později v určitém procentu případů. Necitlivostí se tkáň nepoškodí, její poškození se projeví až ztrátou inervace jako celku. EP neslouží k testování poškození senzitivních drah. Vyšetření poškození senzitivních drah se dělá jen pro hrubou orientaci známou ladičkou a vatičkou na špelce. Podrobné vyšetření se dělá pouze ve vzácných případech tehdy, pokud nejsou přítomny jiné poruchy a podle popisu příznaků pacientem by se mohlo jednat o izolované postižení těchto drah. Nicméně poškození senzitivních drah bývá často prvotním příznakem RS-necitlivost nejčastěji na dotek nebo naopak mravenčení, pálení či jiné nepříjemné pocity i zvýšená citlivost na mechanické dráždění.

Máte někdo zkušenosti s injekcema Betaferonu?Jak se po nich cítíte.Děkuji Petra

Děkuju i Tobě Hanko, já o tom moc nevím, takže každá zkušenost je pro mě dobrá. Zní to moc povzbudivě určitě pro všechny, co to tu čtou, že jsi se z takových velkých potíží dostala zase do normálu. To je moc fajn vědět, že to jde.

Děkuju Šariku, to je úplně odborná odpověď. Můžu se tě ještě zeptat? Ta bolest způsobená poškozením senzorických drah může být i prvotním příznakem RS nebo je to až následek těch potíží při RS? Víš, myslim to tak, jestli je to prvotní příznak, nebo až druhotný jako následek opakovaných atak v podobě třeba náhlé necitlivosti dané končetiny nebo neschopností jí ovládat. Jestli je to tak, že se těmito problémy s necitlivostí ta tkáň poškodí a teprve potom až po čase vlivem toho následují bolesti. A ještě, jestli můžeš - jaké vyšetření ukáže poškození senzorických drah? Jsou to ty evokované potenciály?

RS může bolet pokud jsou poškozeny některé senzorické dráhy nebo na ně tlačí sklerotizovaná tkáň. Dále se může objevovat bolest plynoucí buď přímo ze spasmu svalů, případně namáháním pohybového aparátu tímto stavem. Klasickou ukázkou bolesti je u některých lidí bolestivost trigeminu. Tedy u RS se může objevovat na jedné straně necitlivost k senzorickým podnětům a u druhé zdi naopak zvýšené vnímání bolesti z jinak nevýznamných podnětů pro zdravého člověka.

Katuši: Jestli RS bolí musím ze svého hlediska napsat, že je to různé. Někdy bolí, ale spíš hlava.Nebo zakopávám a občas padám.Když jsem loni chtěla codit, tak jsem se často plazila po zemi. Teď už na to nemyslím,protože tento rok jsem po minulém roce velkých potíží zase v pořádku. Byla jsem na tom tak blbě, že mi úplně bez problémů po všech vyšetřeních dali PID. Byla jsem z toho smutná, protože jsem musela odejít z práce, ale teď je mi dobře, tak to asi bylo dobré. V práci jsem měla nervy i když jsem si to nepřipouštěla, ale mému zdraví to moc neprospívalo.

A na můj dotaz, jestli RS bolí, nikdo neodpoví :-(.Nebo jakou bolest může RS vyvolávat a čím je to způsobené? Prosíím, kdo znáte odpověď?

Karlo, to nevadí, že jsi odpověděla až za 4 dny, stejně děkuji, pro mě je to stále aktuální téma:)

Markéto nebuď cimprlich ,-) vrať se JSI TU PŘÍNOSEM ,-))) MOMO.

Jejeje, lidi, já jsem odpovídla Šárce na dotaz, který tu vznesla asi o 4 stránky dříve, já si to nějak celé nejprve nepřečetla, tak se omlouvám, to jsme blesk:-))! No jinak mě překvapila ostrá výměna názorů mezi Markétou a dalšími účastníky, ale osobně si myslím, že každý tu může vyjádřit svůj názor, ale citlivě, mylsím, že by jsme si na této diskusi měli spíš pomáhat a dodávat sílu a odvahu, k čemuž někdy stačí i pochopení a dobře a citlivě volená slova, co myslíte:-)?A ještě bych ráda zareagovala na to vyrovnávání se s horkem, mno já trávím, asi jako většin az Vás, většinu léta ve stínu vzrostlé zeleně a tak, to je asi jediný způsob, jak se tomu bránit. Lidičky, četla jsem kdesi i kryoterapii, že by měla pomáhat i právě při RS, víto o tom někdo něco?????

Pro Šárku: co já mám své skromné inforamce o EP, tak pokud nejsou v normě, tak to může vypovídat o více věcech, nejen o RS, a také ne vše je vnímáno jako patologický problém, který by bylo třeba řešit a také je pravda, že EP mohou vykazovat na jednom vyšetření odchylky od normy a na dalším ne, proto se dělají opakovaně.No a jak se vůbec máte lidi? Mě se mooooc líbí ten nápad s demonstrací, jsem jednoznačně pro a pokud by se nějaké odvážná dušička pustila statečně do organizace takového protesu, přidám se nejen já, ale také v okolí svého bydliště spáchám rozsáhlý nábor:-)!!!!!!!!!Jinak jak jsem již psala v předešlých příspěvcích, napsali mi Tebocan - výtažek z ginga a mám po šumění v uších:-))!!!Přeji všem co nejlepší snášení rozmary počasí i zdravíčka:-)!

Já měla před 8 lety dvojité vidění,samo ustoupilo.Nyní se znovu objevilo,ale i se špatnou rovnováhou a bolestí páteře,tak mi z LP a MR zjistili RS.Dvojité vidění trochu ustoupilo(teď je jen z určitého úhlu),ale zhoršilo se zaostřování,ráno mám mírně zahnisané oči,bolesti za okem mívám jen občas.Taky nevím, jestli je to zánět očního nervu.

Dvojité vidění není příznakem zánětu očního nervu, který patří do skupiny senzorických, ale porucha MN motorických nervů III. a VI.

Mate někdo zkušenosti s dvojitým viděním - znamená to zánět očního nervu? jaký je postup při vyšetřování a jaká je případná léčba. Dvojité vidění mám potvrzeno na Lancaster plátnu pred rokem (Pouze konstatováno a žádná léčba. ale nyní se mi obraz stále zdvojuje a bolí za očima - jako když se bulvy tlačí ven.Stále nemám jasnou diagnozu- buď RS nebo chronickou Lymskou boreliozu. Již 2 roky vyšetřujeme (3X l. punkce atd.) , léčba se nekoná a zdravotní obtíže se stupňují. Poraďte prosím jaké jsou vaše zkušenosti. Děkuji.

no nic lidi, koukám že tady to nemá moc význam!aštvali jste se na mně kvůli mýmu názoru a tím to zvadlo! Tak se tu mějte jak chcete a ať vás nic netrápí!

Souhlasím s XXL a s TOMem, Markéto normální odpověď si dostala, proč se divíš, že je jiná než si čekala. Tak změň téma ,-)) ,-)) ,-)))

Souhlasím s XXL a s TOMem, Markéto normální odpověď si dostala, proč se divíš, že je jiná než si čekala? Nejvíc se rozčiluješ Ty, ale