Mám postižené dítě

Ahoj Žaneto. Plně Tě chápu, je to vlastně podobné, co prožívám já, i když v některých ohledech to máme lehčí.
Možná byste se měli s manželem zamyslet a začít hledat ve svém okolí nějaké zařízení s týdenním pobytem. Tohle řešení by pro vás mělo výhodu, že alespoň přes týden byste mohli vydechnout po psychické stránce a dcera by měla společnost, po které tak touží.
My jsme toto řešení zvolili na základě rady odborníků celkem brzy, protože nás upozornili na některá úskalí péče doma - naprostá většina rodičů má tendenci takovému dítěti pomáhat více než je nutno, takové dítě má taky tendence trochu být sobecké (nenapadl mě jiný vhodný termín pro vynucování si pozornosti ap.) a jednou až tu rodiče nebudou, tak ho nějaké zařízení stejně čeká. A prý to bývají potom doslova dramata.
Neříkám, že toto řešení je vhodné pro každého a pro každé postižené dítě, ale rozhodně to stojí za úvahu.

Mám 18 ti letou dceru,je těřce mentálně retardovaná,dozvěděla jsem se,že ji pozdě vytáhli/císařský řez/Na první pohled to člověk nepozná je štíhlá vyšší než já chodíme s ní ke kadeřnici na melír,oblékám ji jako 18 ti letou/né dospělé dítě/,ale to je vše co pro ní můžeme udělat,víc se nedá,bereme ji na tůry.Spadla z 3.do 4.stupně závislosti,nemůže být sama,neobleče se,neumyje,na štěstí chodí na WC,chodí 11rokem do pomocné třídy,ale má rehabilitační program tj.pznávání,oblékání,základní věci,které stále neumí.Zavedu ji do školy na8hod,do obchodu,domů,uklidit,navařit a na 12hod.do školy a tak je to každý den.S manželem si nezajdeme ani do kina,nikde,kde my tam ona.Miluji ji nadevše,ale nejsem robot i ten si potřebuje nabít baterky,ale kde my.Mám tři sourozence,manžel taky.Za 18 let nám nikdy nikdo neřekl,že by ji alespoňna chvíli pohlídali a babička o té ani nemluvím.ta mně řekla,vždyť ty nemáš co dělat,ty se jenom válíš a podbíjíte si boky penězma.Strašně to těžce nesu,vztah mé matky k mé dceři,tolikrát jsem brečela,ale k ničemu to nevede.Přátelů je málo a jěště nejsme s dcerou vítanými hosty.Dcera má ráda děti,spolešnost,ale kdeji vzít.Kdysi jsem kupovala dětem sladkosti ,aby přišli,teďje jiná doba a sladksti by nepomohly.Převážně trávíme čas na chatě,tam má velkou zahradu,ale jen uvidí děti je u plotu a tam na ni volali SATANE,navedli ji aby si vysvlekla dvoudílné plavxy a vyhodila je,ona to samozdřejmě udělala ,jak jsem to viděla podlomily se mi kolena,spadly mi talíře,které jsem nesla a utíkala 70m k plotu a tak ji musím před nima hlídat a být stále vestřehu.Ráda bych poznala nějakou rodinu,která má takové problémy a dcera by mšla nějakou kamarádku-kamaráda,chodili bychom do lesa,na koně,na chatu-v bazénu nechce být se mnou,ani manželem,jen děti.Koupili jsme ji k 18 štěně zlatého retrívra a to taky moc nezabralo,jen ho tahá za ocas astrká mu prsty do tlamy.Ozvěte se někdo....

Mam triletou holcicku s mikrocefalii(mala hlavicka),lissencefalii I. typu(vrozenou vadou na sede kure mozkove) a psychomotorickou retardaci.Mala ma obvod hlavicky jen 40cm.Nasla jsem zde na doktorce maminky s detmi s mensi hlavickou i nejake odkazy na internetu.Chybi mi vsak stranka,kde by se o tomto problemu vice hovorilo a kde by se maminky mohly schazet.O problematice mikrocefalie se malo vi.

http://www.rodina.cz/diskuse1883.htm

na tuto diskusi chodí maminka s CF

Mám postiženého 13ti měsíčního syna Jakoubka s Cystickou Fibrozou.Nikdo z rodiny ani z okolí nic o této nemoci neví.Na internetu čtu o této nemoci a propadám beznaději.Strašně by mi pomohlo,kdyby mi někdo s CF napsal.Od lékařů se dozvídám,že bude žít 10 možná 20 let.Já vím,že mi to nikdo neřekne přesně-u každého je to jinak,ale i to je hrozně málo!!!Chtěla bych vědět,jaký jsou komplikace atd.Co se týče mojí rodiny,tak ta je naprosto skvělá,Kubíčka milujou a moc nám pomáhají.Ovšem rodina z manželovi strany-to je úplný opak.Kubu neviděli 11.měsíců a je jim to jedno,spíš je to pro ně přítěž!Ale to je fuk,já chci říct,že vám všem držím pěstičky a jsem moc ráda,že existuje INTERNET.

Ahoj Alenko zkus kontaktovat nějaké sdružení rodičů co mají děti s tímto postižením nebo přímo rodiny jak no bud se koukneš do internetu přes vyhledávač nebo popros lékaře jestli nemají kontakt na své kolegy , kteří mají takové pacienty a dali by ti adresy meill si vytvoř na počítači v kavárně a pak si můžeš poštu vyzvedávat kdekoli jestli nevíš jak tak oni ti poradí .U nás v Havířově je paní pracuje jako poradkyně pro zdravotně postižené lidi zkusím se ji poptat jestli neví o nějaké rodině co má taky tak postižené dítě ozvu se pokud něco zjistím mějte se hezky

Takzě, mam doma dvouletou holcicku s turleau syndromem. Jsme od plzne. S podobnz

Ahoj Tome,četli jsme si tvůj příspěvek.Máme nějakou praxi s "těžce mentálně postiženými" dětmi a též "praxi" s nepochopením těch nejbližších,kteří tímto narušují možnost vyléčení a návratu do normálního stavu. Nevíme, co všechno jste slyšeli od lékařů, ale budou to pravděpodobně samá negativa-další zábrana k uzdravování.Dítě se zasahuje samým negativismem,smutkem a lítostí.Pokud bys měl zájem, rádi bysme se s tebou spojili a o celé věci si promluvili, jelikož existuje způsob, jak každou i tu nejtěžší nemoc na světě zlikvidovat a pomoci člověku zařadit se do normálního způsobu života. L+Z Miriam16"seznam.cz

Ahoj Beo,ráda si s Tebou popísám o našich asi dost podobných v něčem dcerkách.Mojí Sárce bude na podzim15let,která má stejnou diagnozu jako ta tvá a začínají se u ní ty autistické rysy objevovat také.Budu ráda když se mi ozveš na můj email(Tixanda"seznam.cz)a povyměňujeme si naše písmenka.Těším se,ahojky Jana

Aho, mám postienou 17 letou dceru - autismus + středně těžká mentální retardace. Moc ráda si budu vyměňvoat zkušenosti a uvítám všechny rady.

Ahoj všem, mám stejný problém, doporučuji všem rodičům vyhledat ve svém okolí organizaci pro pomoc postiženým, mám syna s genetickou vadou, je mu 19 let a teprve mezi lidmi kteří mají podobné starosti si připadám "normálně".

ahojky chtela bych se zucastnit diskuze o postizenych detech i ja mam takovy problem mam synka s DMO dekuji lenka meil lenkatynek"seznam.cz

ahojky chtela bych se zucastnit diskuze o postizenych detech i ja mam takovy problem mam synka s DMO dekuji lenka meil lenkatynek"seznam.cz

Založila jsem blog pro všechny rodiče, který mají postižené dítě. Pojďte se podělit o radosti, pokroky a veselé zážitky,.... pojďte si popovídat o vývoji našich dětí. Problémech, které jsou nám každý den nastolovány .... Já sama jsem nedávno obdržela dopis z genetiky, kde mi sdělují, že moje holčička nemá v pořádku chromozomy :(( Vývoj se ubírá jiným směrem než by měl,... a její projevy jsou netypické. Pojďte se seznámit :)))

http://genetika-chromozom.blog.cz/

Těším se na Vás všechny :))

Ahoj všem rodičům postižených dětí. S novým systémem dávek Příspěvku na péči jsme uvažovali zažádat o přeřazení ze 3.stupně-ten byl přiznán automatickým převodem-do 4.stupně. I když jsme byli od tohoto záměru pracovníky soc. péče odrazováni-mohli bychom prý spadnout na 2.stupeň-žádost jsme podali a 4. stupeň byl Andrejce přiznán.A teď POZOR: dnes jí byl odebrán, protože úředníci na ministerstvu udělali chybu a dítě do 7mi let na něj ze zákona nedosáhne. Takže na našem příkladu je vidět, jak kvalitně pracuje státní správa.

Ahoj!je mi 14 let a my delame ted ve skole projekt celostátní a já jsem navrhla pomoc postiženým dětem...sme 3 holki ten projekt delame a chceme nejakym zpusobem ukazat vetšinu lidem jak si takové děti žijí a chtěli bysme prostě aby se do toho ti lidé aspon trosku vžili a vědeli jake to je.Tak hledame nekoho kdo by nam poskytl rozhovor...taks me napadla ty...teda Vy vlastně...kdyz ste tam pracovala.chceme alespon 3 priběhy nejakych rodin s postiženymi dětmi nebo prostě nejakych lidí co to zažili treba už nebo se s takovym pribehem už nekde setkali....Plosííím podpořte náš projekt!!!Chtěli bysme se umístit aspon pátí třeba...dělá to 12 škol v ČR.A my bysme tímto tématem chtěli lidem ukázat jak takovy život dětí vypadá.Takze kdo si čtete tenhle článek a byli byste schopni nam poskytnout nejaky rozhovor nebo treba natočit jak se vaše dítě chová a vše z čeho by si lidé mohli vzít přiklad kdyz se jim neco takového také stane tak mi prosím napiste na e-mail:PrikrylovaAneta"centrum.cz nebo na moje icq:395-400-708 Děkujeme Vám moooc!!!a budeme Vám všem moc vděční když nám v tomto projektu pomůžete!!!Předem děkujeme...ozvěte se co nejdrive prosím!

Ahoj!je mi 14 let a my delame ted ve skole projekt celostátní a já jsem navrhla pomoc postiženým dětem...sme 3 holki ten projekt delame a chceme nejakym zpusobem ukazat vetšinu lidem jak si takové děti žijí a chtěli bysme prostě aby se do toho ti lidé aspon trosku vžili a vědeli jake to je.Tak hledame nekoho kdo by nam poskytl rozhovor...chceme alespon 3 priběhy nejakych rodin s postiženymi dětmi nebo prostě nejakych lidí co to zažili treba už nebo se s takovym pribehem už nekde setkali....Plosííím podpořte náš projekt!!!Chtěli bysme se umístit aspon pátí třeba...dělá to 12 škol v ČR.A my bysme tímto tématem chtěli lidem ukázat jak takovy život dětí vypadá.Takze kdo si čtete tenhle článek a byli byste schopni nam poskytnout nejaky rozhovor nebo treba natočit jak se vaše dítě chová a vše z čeho by si lidé mohli vzít přiklad kdyz se jim neco takového také stane tak mi prosím napiste na e-mail:PrikrylovaAneta"centrum.cz nebo na moje icq:395-400-708 Děkujeme Vám moooc!!!a budeme Vám všem moc vděční když nám v tomto projektu pomůžete!!!Předem děkujeme...ozvěte se co nejdrive prosím!

Ahoj...je mi 14 let a tvuj pribeh sem si precetla-teda Váš.my delame ted ve skole projekt celostátní a já jsem navrhla pomoc postiženým dětem...sme 3 holki ten projekt delame a chceme nejakym zpusobem ukazat vetšinu lidem jak si takové děti žijí a chtěli bysme prostě aby se do toho ti lidé aspon trosku vžili a vědeli jake to je.Tak hledame nekoho kdo by nam poskytl rozhovor...chceme alespon 3 priběhy nejakych rodin s postiženymi dětmi nebo prostě nejakych lidí co to zažili treba už nebo se s takovym pribehem už nekde setkali....Plosííím podpořte náš projekt!!!Chtěli bysme se umístit aspon pátí třeba...dělá to 12 škol v ČR.A my bysme tímto tématem chtěli lidem ukázat jak takovy život dětí vypadá.Takze kdo si čtete tenhle článek a byli byste schopni nam poskytnout nejaky rozhovor nebo treba natočit jak se vaše dítě chová a vše z čeho by si lidé mohli vzít přiklad kdyz se jim neco takového také stane tak mi prosím napiste na e-mail:PrikrylovaAneta"centrum.cz nebo na moje icq:395-400-708 Děkujeme Vám moooc!!!a budeme Vám všem moc vděční když nám v tomto projektu pomůžete!!!Předem děkujeme...ozvěte se co nejdrive prosím!

Ahoj všem rodičům postižených dětí. S novým systémem dávek Příspěvku na péči jsme uvažovali zažádat o přeřazení ze 3.stupně-ten byl přiznán automatickým převodem-do 4.stupně. I když jsme byli od tohoto záměru pracovníky soc. péče odrazováni-mohli bychom prý spadnout na 2.stupeň-žádost jsme podali a 4. stupeň byl Andrejce přiznán. S dokladem o Přiznání jsme poté zažádali o souběh PnP a rodičovského příspěvku a ten byl také přiznán, to vše zpětně od 1.1. Takže na našem příkladu je vidět, že to LZE, jde jen o to mít sílu a nenechat se úřady obalamutit.

Téma postižené dítě se týká i mě.Mám tříletou holčičku,po narození měla obvod hlavičky pouze 30 cm,nyní ve třech letech 40 cm.Její nemoc se jmenuje lissencefalie I.typu,ma skoro hladkou šedou kůru mozkovou,prognoza je stagnace nebo težce opožděný vývoj a vysoké riziko,ze bude v budoucnu trpět epilepsií.A jak žijeme?I kdyz jsem rozvedená a hodně věcí mě stále trápí,snažím se si to nepřipouštět.To nejdůležitější je nestranit se lidí,ať si každý říká,co chce.Chodíme hodně mezi lidi,navštěvujeme Speciální pedag.centrum,začaly jsme hippoterapii,plaveme,rehabilitace,lázně.A výsledky jsou vidět.Malá chodí,sice ještě ne tak dobře,ale každým dnem se lepší.Bohužel mentální vývoj je daleko horší,zná jen několik slabik a s tím i spjatá jemná motorika je špatná.Přesto si myslím,ze udělala velké pokroky a přála bych to všem postiženým dětem.