ALS - amyotrofní laterální skleróza

Lucie, kromě podávání doplňků a psychické podpory, která je samozřejmě nesmírně důležitá, toho bohužel udělat více nemůžete.

Libor, chcem sa spýtať, ako vy bojujete, čo všetko robíte? Ak by sa dalo rada s vami popíšem na lucia.nova"sk.linde-gas.com
Maminke stanovili túto diagnozu..

Vojto chcem sa spýtať niečo bližie o tom, maminke stanovili po 15 mesiacoch ALS, a chcem sa spýtať čo všetko môžeme robiť. Maminka nezvláda sama chodiť, ruky má tiež ve?mi neohybné, nič v nich dokopy neudrží a reč tiež výrazne zhoršená, predpísali Rilutek a cvičiť, nič viac...ak by sa dalo poprosím mailom lucia.nova"sk.linde-gas.com
ďakujem

Ahojky Věrko, mrzí mě, že sis nepřečetla můj poslední příspěvek k tobě, možná, že ano, nic jsem tím nemyslel, jen jsem chtěl tuhle diskusi trošku odlehčit, než aby jste se neustále stvrzovali v tom, že tu nemoc máte, jsou dny, kdy jsem psychicky na dně, nevidím východisko, ale zase vstanu a jdu bojovat, život je tak krásný, stojí to za to, prosím, bojujte všichni

Krasny vecer vsem:o)
Zdenko,Jani,
moc Vam dekuji za informace:o)opravdu jste mi pomohli.Jistota ,ze vsechno jde..jen se musi chtit..
Jani,
prave z toho mam trochu strach,s pristupu lekarske zachrane sluzby a personalu v nemocnici,prave z toho,ze vubec nemaji poneti co ALS je za nemoc ,co to znamena,z toho ,ze lekarske zpravy nectou do konce,napsala jste to moc hezky..je to jenom o lidech ...o tom na koho narazite...takze verim ve vwdomost a lidskost
Diky moc holky,mejte se hezky:o)

Paní Zdeno, o potížích při mluvení jste se nezmínila. To je skutečně, spolu s fascikulacemi, již suspektivní. Nejdůležitější je - máte fascikulace na jazyku? Jsou vidět jako jakési jemné chvění, vlnění, nejlépe na šikmém světle.
Doporučuji vyjádřit neurologovi vaši obavu z ALS, zmínit se o nemoci matky. V této souvislosti by každý neurolog měl objednat EMG vyšetření, jehož výsledek je pro dg klíčový.

Pani Mirko ,já sama bych to také nebrala na lehkou váhu ,ale při rozhovoru s lékařem jsem byla ubezpečena ,že jsem v pořádku jen mám nějaké problémy a tak je to prý vše nervového původu.Nechci neustále obtěžovat doktory ,ale po zkušenostech s mamkou mám přirozeně obavy.Na přímý dotaz u lékaře totiž nedostanu jednoznačnou odpověd´.Prý musím čekat jenže já neumim žít s pocitem nejistoty.Také mám pocit že čím více na to myslím jsou mé obtíže větší.

Pro Zdenu, jejíž matka zemřela :
Zdeno, nechci strašit, ale ty "malé potíže" při mluvení bych brala vážněji než fascikulace. Jak napsala Karin, ano, to je oficiální definice familiární ALS. Můžu říci, že v současné době existuje v ČR asi 5 případů familiární ALS, z toho 1 případ představuje 3 postižené v jedné rodině. Celkem je v ČR asi 400 pacientů s ALS. Ovšem můj případ familiární ALS (ALS u sourozenců)je ovšem spolu s ještě jedním stejným rovněž z Plzně zcela atypický (viz moje starší příspěvky).

Pro Zdenu:
zdroj: www.alsa.org
Je známo několik forem ALS.Dědičná nebo-li
familiární - případ ALS se vyskytuje více než jednou u předchozích generací v rodině (geneticky dominantní dědičnost), jedná se o malý počet pacientů - 5-10% všech případů

DĚKUJI ale stále nevim zda je někde doložena dědičnost.Oslabení necítím jen občasnou neobratnost a někdy malé potíže při mluvení to samé měla mamka. ,děkuji za odpověd´

Paní Zdeno, pokud to škubání trvá déle než několik měsíců a nepozorujete žádné oslabení či neobratnost, téměř jistě se jedná o benigní fascikulace či fascikulace způsobené jinou než neurogenní příčinou.
Dodnes nevíme, co přesně fascikulace způsobuje, stres a úzkost se však často uvádějí jako spouštěcí faktory. Stejně jako pro pana M platí, že není znám jediný případ ALS, kdy fascikualce předchází déle než několik měsíců, v extrémním případě 1 rok.
Vyhledejte si prosím na Wikipedii "syndrom benigních fascikulací".

dobrý den nevím na koho se obrátit moje maminka zemřela před 2roky na ALS nemoc u ní trvala několik měsíců.Po její smrti jsem začala pozorovat nepatrné záškuby obrátila jsem se na lékaře a prý to bylo jen z nervového vypětí,dnes už jsem relativně v pořádku a různé škubání se objevuje stále častěji.Chtěla bych se zeptat zda někdo neví jestli jako dcera mám nějaké dědičné zatížení,lékaři neodpoví zcela přesně.Děkuji za každou odpověd´

Pane Karle, moje odpověd nebyla určena pro vás, ale pro přispěvovalele "M", jehož jediným příznakem, trvajícím více než rok, jsou svalové záškuby - fascikulace.
Souhlasím, že vaše manifestace choroby je opravdu podivná, pokud však EMG a klinická zkouška ukazují k ALS, nemohu vám nijak poradit a zpochybňovat dg.
Pokud vám nohy vypověděly službu náhle, měl jste děláno MRI, CT? Je ve vaší zprávě uvedeno postižení horního i dolního (resp. centrálního a periferního) motoneuronu?

tomáši nevím jak jsi na to přišel že nemam ALS ale doktoři tvrdí něco jiného .Při každé návštěvě lékaře se akorád podivují nad průběhem té nemoci . U mě to vzniklo tak že jsem normálně šel chvílema jsem i utíkal ( spěchal jsem na autobus) najednou se mě podlomili nohy a už jsem nešel nohy přestaly od nártů fongovat šlapky dopadaly celou plochou a plácaly při chůzy a nyní zjišťuju
že se ni strácí síla v levé ruce mizí svaly
a nemám v ní skoro žádnou sílu tak nevim co to je děkuji za radu karel mácha

Pane M, ALS zcela jistě nemáte. Je znám extrémní případ muže, u něhož se ALS rozvinula po 1 roce záškubů a věnuje se mu celá studie. Navíc jeho věk byl kolem 70ti let. Přestaňte se stresovat!
Pro ostatní:
Ona stránka kde bylo možné přispět na výzkum ALS zakoupením benefičních předmětů byla www.rosanocturna.com - autor věnuje 3/4 zisku.
Jen škoda, že takových stránek není více.

Dekuji pane Tomasi, jeste bych mel otazku na vsechny - jsou fascikulace/zaskuby silne? Me nekdy trhaji celym svalem na ruce, jsou pekne silne..Diky!

Zdravím Věrko,
pročítám si zde poslední příspěvky a chci vám jen napsat, že můj táta dostal po vyšetření ve spánkové laboratoři také tento dýchací přístroj, v tomto ohledu byl přístup lékařů velice vstřícný. Tomuto kroku ovšem ještě předcházely,v předešlách cca 14 dnech, 3 pobyty v nemocnici právě kvůli dýchacím obtížím. Ovšem přístup lékařů záchranné služby a nějakých zdravotních sester v nemocnici nic moc, neochota, nezájem... nevím čím to, snad někteří nedokáží číst pořádně lékařské zprávy až do konce a berou takto nemocného člověka jako hypochondra..... Je smutné, že se toto v našem zdravotnictví děje, já myslím, že vše je o lidech, buď se srazíte s blbem nebo potkáte skvělého člověka a najednou jde vše....
Takže přeji jenom fajn a ochotné lidi, mějte se pěkně, Jana

Věro, ještě jednou si pročítám dokumentaci. Takže doporučení do spánkové laboratoře dala Neurologická klinika FN ( s otázkou zvážení nočního oxygenátoru). V propouštěcí zprávě FN uveden sy spánkové apnoe G747,3. Doporučení,objednání přístroje a nastavení tlaku bylo na Pneumol.klinice. Tam jsme si přístoj také převzali a tam jsme ho také odevzdali. Lepší je ta silikonova celoobličejová maska, protože pokud byla maska jenom na nos (omlouvám se za chybu v předchozím příspěvku) tak musel mít zavřená ústa a to byl problém.
Hradila to zdravotní pojišťovna. Pokud budeš mít ještě nějakou otázku, tak se klidně ptej.

Věro, o použití tohoto přístroje jsme se také dověděli na německých stránkách ALS. Protože manžel byl hospitalizován na Neurologické klinice FN Motol, tak jsem tam požádala o přidělení tohoto přístroje. Protože jsem měla již informace, že tomuto musí předcházet noc ve spánkové laboraři, tak jsem hned při první hospitalizaci o toto požádala. Při další hospitalizaci (za měsíc) byl manželovi po noci ve spánkové laboratoři přístroj doporučen. Objednání a seřízení přístroje provedl na Pneumologické klinice v Motole MUDr.Trefný. Dodání přístroje trvalo cca 14 dni. Původně nám poslali jenom masku na ústa, ale to manželovi nevyhovovalo. Tak jsme potom požádali o celou masku. S tímto jsme neměli problémy, byli velice vstřícní. Ale musíš si o to požádat a trvat na tom.

Hezky den Zdenko,
dekuji Vam za odpoved. Byla by jste tak hodna a mohla mi jeste napsat, kdo pristroj BiPAP predepsal (Neurologie nebo plicni), kdo zaridil Termin ve spankove laboratori a nastaveni tlaku v Pneumologicke klinice? Zaridil to osetrujici lekar, nebo jste se museli starat sami? Jak dlouho jste na termin ve spankove laboratori cekali?Hradila zdravotni pojistovna naklady?Zdenko ja se omlouvam, ze se tak hloupe ptam, ale bydlim v Nemecku a nevim presne jak to chodi v Cechach, moc by jste mi odpovedi pomohla. Pri posledni navsteve u Neurolozky jsme pozadali o domaci ne-invazivni ventilaci(BiPAP), doktorka ji i doporucila, poslala na plicni, plicni BiPAP tez doporucilo,ale poslali zpatky k Neurolozce, ale oba dva doktori rikaji, ze je to nestandartni, ze se to nedava atd. Tak nevim:o((.Na ceskych internetovych strankach jsem o tom nic nenasla a v Nemecku je tema BiPAP v podstate bez problemu.
Zdenko ,ja sama nevim jestli je prinosem,myslim ,ze ano ,je to samozdrejme jen paliativni opatreni,ale myslim ,ze aspon trochu zvysuje kvalitu a prodlouzeni zivota,Na nemeckych I americkych strankach lide pisi( vetsinou nocni ventilace),lepsi