ALS - amyotrofní laterální skleróza

dobrý večer všem,kteří máte bohužel co dočinění s touto zákeřnou nemocí.moje maminka onemocněla als.začalo to před 3lety.když zničeho nic skolabovala a nemohla se nadechnout.lékař ze záchranky jí dal bromhexin na odkašlání.za pár dní začala špatně mluvit.za nějak čas se její problémy začaly stupnovat.na neurologii lékař konstatoval,že je v pořádku.stím jsem se nespokojila a objednala jí na vyšetření na bulovku a tam pouhým okem už poznali,že se jedná zřejmě o ALS.když mě informovali o zákeřnosti této nemoci,ani náhodou jsem si nemyslela,jaké to postupem času bude.má formu bulbární.nedávno vážila 37kg.po zavedení pegu má již 45kg.nyní již ochrnují i končetiny.musím říci,že vědomí,že ji nemohu vůbec pomoci mě velmi bolí.již přes rok nemluví,jen sedí u televize,vidím jen její oči ,ve kterých se odráží ta bolest a utrpení.to nezvládám,já vím,říkám si musíš to vydržet,být oporou,ale je to těžké.proto vám všem ,kteří jste tak stateční skládám velkou poklonu a Bojujte s touto nemocí.nevzdávejte se!! ona to bohužel již vzdala.lékaři jí dopují jen léky na spaní a na uklidnění,vždy když odjíždějí konstatují katastrofický stav,bude hůř.nic jiného neřeknou.Vám všem ještě jednou nevzdávejte to a bojujte!!!!!

Lucie, kromě podávání doplňků a psychické podpory, která je samozřejmě nesmírně důležitá, toho bohužel udělat více nemůžete.

Libor, chcem sa spýtať, ako vy bojujete, čo všetko robíte? Ak by sa dalo rada s vami popíšem na lucia.nova"sk.linde-gas.com
Maminke stanovili túto diagnozu..

Vojto chcem sa spýtať niečo bližie o tom, maminke stanovili po 15 mesiacoch ALS, a chcem sa spýtať čo všetko môžeme robiť. Maminka nezvláda sama chodiť, ruky má tiež ve?mi neohybné, nič v nich dokopy neudrží a reč tiež výrazne zhoršená, predpísali Rilutek a cvičiť, nič viac...ak by sa dalo poprosím mailom lucia.nova"sk.linde-gas.com
ďakujem

Ahojky Věrko, mrzí mě, že sis nepřečetla můj poslední příspěvek k tobě, možná, že ano, nic jsem tím nemyslel, jen jsem chtěl tuhle diskusi trošku odlehčit, než aby jste se neustále stvrzovali v tom, že tu nemoc máte, jsou dny, kdy jsem psychicky na dně, nevidím východisko, ale zase vstanu a jdu bojovat, život je tak krásný, stojí to za to, prosím, bojujte všichni

Krasny vecer vsem:o)
Zdenko,Jani,
moc Vam dekuji za informace:o)opravdu jste mi pomohli.Jistota ,ze vsechno jde..jen se musi chtit..
Jani,
prave z toho mam trochu strach,s pristupu lekarske zachrane sluzby a personalu v nemocnici,prave z toho,ze vubec nemaji poneti co ALS je za nemoc ,co to znamena,z toho ,ze lekarske zpravy nectou do konce,napsala jste to moc hezky..je to jenom o lidech ...o tom na koho narazite...takze verim ve vwdomost a lidskost
Diky moc holky,mejte se hezky:o)

Paní Zdeno, o potížích při mluvení jste se nezmínila. To je skutečně, spolu s fascikulacemi, již suspektivní. Nejdůležitější je - máte fascikulace na jazyku? Jsou vidět jako jakési jemné chvění, vlnění, nejlépe na šikmém světle.
Doporučuji vyjádřit neurologovi vaši obavu z ALS, zmínit se o nemoci matky. V této souvislosti by každý neurolog měl objednat EMG vyšetření, jehož výsledek je pro dg klíčový.

Pani Mirko ,já sama bych to také nebrala na lehkou váhu ,ale při rozhovoru s lékařem jsem byla ubezpečena ,že jsem v pořádku jen mám nějaké problémy a tak je to prý vše nervového původu.Nechci neustále obtěžovat doktory ,ale po zkušenostech s mamkou mám přirozeně obavy.Na přímý dotaz u lékaře totiž nedostanu jednoznačnou odpověd´.Prý musím čekat jenže já neumim žít s pocitem nejistoty.Také mám pocit že čím více na to myslím jsou mé obtíže větší.

Pro Zdenu, jejíž matka zemřela :
Zdeno, nechci strašit, ale ty "malé potíže" při mluvení bych brala vážněji než fascikulace. Jak napsala Karin, ano, to je oficiální definice familiární ALS. Můžu říci, že v současné době existuje v ČR asi 5 případů familiární ALS, z toho 1 případ představuje 3 postižené v jedné rodině. Celkem je v ČR asi 400 pacientů s ALS. Ovšem můj případ familiární ALS (ALS u sourozenců)je ovšem spolu s ještě jedním stejným rovněž z Plzně zcela atypický (viz moje starší příspěvky).

Pro Zdenu:
zdroj: www.alsa.org
Je známo několik forem ALS.Dědičná nebo-li
familiární - případ ALS se vyskytuje více než jednou u předchozích generací v rodině (geneticky dominantní dědičnost), jedná se o malý počet pacientů - 5-10% všech případů

DĚKUJI ale stále nevim zda je někde doložena dědičnost.Oslabení necítím jen občasnou neobratnost a někdy malé potíže při mluvení to samé měla mamka. ,děkuji za odpověd´

Paní Zdeno, pokud to škubání trvá déle než několik měsíců a nepozorujete žádné oslabení či neobratnost, téměř jistě se jedná o benigní fascikulace či fascikulace způsobené jinou než neurogenní příčinou.
Dodnes nevíme, co přesně fascikulace způsobuje, stres a úzkost se však často uvádějí jako spouštěcí faktory. Stejně jako pro pana M platí, že není znám jediný případ ALS, kdy fascikualce předchází déle než několik měsíců, v extrémním případě 1 rok.
Vyhledejte si prosím na Wikipedii "syndrom benigních fascikulací".

dobrý den nevím na koho se obrátit moje maminka zemřela před 2roky na ALS nemoc u ní trvala několik měsíců.Po její smrti jsem začala pozorovat nepatrné záškuby obrátila jsem se na lékaře a prý to bylo jen z nervového vypětí,dnes už jsem relativně v pořádku a různé škubání se objevuje stále častěji.Chtěla bych se zeptat zda někdo neví jestli jako dcera mám nějaké dědičné zatížení,lékaři neodpoví zcela přesně.Děkuji za každou odpověd´

Pane Karle, moje odpověd nebyla určena pro vás, ale pro přispěvovalele "M", jehož jediným příznakem, trvajícím více než rok, jsou svalové záškuby - fascikulace.
Souhlasím, že vaše manifestace choroby je opravdu podivná, pokud však EMG a klinická zkouška ukazují k ALS, nemohu vám nijak poradit a zpochybňovat dg.
Pokud vám nohy vypověděly službu náhle, měl jste děláno MRI, CT? Je ve vaší zprávě uvedeno postižení horního i dolního (resp. centrálního a periferního) motoneuronu?

tomáši nevím jak jsi na to přišel že nemam ALS ale doktoři tvrdí něco jiného .Při každé návštěvě lékaře se akorád podivují nad průběhem té nemoci . U mě to vzniklo tak že jsem normálně šel chvílema jsem i utíkal ( spěchal jsem na autobus) najednou se mě podlomili nohy a už jsem nešel nohy přestaly od nártů fongovat šlapky dopadaly celou plochou a plácaly při chůzy a nyní zjišťuju
že se ni strácí síla v levé ruce mizí svaly
a nemám v ní skoro žádnou sílu tak nevim co to je děkuji za radu karel mácha

Pane M, ALS zcela jistě nemáte. Je znám extrémní případ muže, u něhož se ALS rozvinula po 1 roce záškubů a věnuje se mu celá studie. Navíc jeho věk byl kolem 70ti let. Přestaňte se stresovat!
Pro ostatní:
Ona stránka kde bylo možné přispět na výzkum ALS zakoupením benefičních předmětů byla www.rosanocturna.com - autor věnuje 3/4 zisku.
Jen škoda, že takových stránek není více.

Dekuji pane Tomasi, jeste bych mel otazku na vsechny - jsou fascikulace/zaskuby silne? Me nekdy trhaji celym svalem na ruce, jsou pekne silne..Diky!

Zdravím Věrko,
pročítám si zde poslední příspěvky a chci vám jen napsat, že můj táta dostal po vyšetření ve spánkové laboratoři také tento dýchací přístroj, v tomto ohledu byl přístup lékařů velice vstřícný. Tomuto kroku ovšem ještě předcházely,v předešlách cca 14 dnech, 3 pobyty v nemocnici právě kvůli dýchacím obtížím. Ovšem přístup lékařů záchranné služby a nějakých zdravotních sester v nemocnici nic moc, neochota, nezájem... nevím čím to, snad někteří nedokáží číst pořádně lékařské zprávy až do konce a berou takto nemocného člověka jako hypochondra..... Je smutné, že se toto v našem zdravotnictví děje, já myslím, že vše je o lidech, buď se srazíte s blbem nebo potkáte skvělého člověka a najednou jde vše....
Takže přeji jenom fajn a ochotné lidi, mějte se pěkně, Jana

Věro, ještě jednou si pročítám dokumentaci. Takže doporučení do spánkové laboratoře dala Neurologická klinika FN ( s otázkou zvážení nočního oxygenátoru). V propouštěcí zprávě FN uveden sy spánkové apnoe G747,3. Doporučení,objednání přístroje a nastavení tlaku bylo na Pneumol.klinice. Tam jsme si přístoj také převzali a tam jsme ho také odevzdali. Lepší je ta silikonova celoobličejová maska, protože pokud byla maska jenom na nos (omlouvám se za chybu v předchozím příspěvku) tak musel mít zavřená ústa a to byl problém.
Hradila to zdravotní pojišťovna. Pokud budeš mít ještě nějakou otázku, tak se klidně ptej.

Věro, o použití tohoto přístroje jsme se také dověděli na německých stránkách ALS. Protože manžel byl hospitalizován na Neurologické klinice FN Motol, tak jsem tam požádala o přidělení tohoto přístroje. Protože jsem měla již informace, že tomuto musí předcházet noc ve spánkové laboraři, tak jsem hned při první hospitalizaci o toto požádala. Při další hospitalizaci (za měsíc) byl manželovi po noci ve spánkové laboratoři přístroj doporučen. Objednání a seřízení přístroje provedl na Pneumologické klinice v Motole MUDr.Trefný. Dodání přístroje trvalo cca 14 dni. Původně nám poslali jenom masku na ústa, ale to manželovi nevyhovovalo. Tak jsme potom požádali o celou masku. S tímto jsme neměli problémy, byli velice vstřícní. Ale musíš si o to požádat a trvat na tom.