ALS - amyotrofní laterální skleróza

Omlouvám se za tu hrubku.

Marihuanu jsem zkoušeli také. Buď formou odvarů, nebo jsem ji přidávala do pokrmů (pokud byl manžel schopen ještě jíst). Bohužel. Nechci ale brát nikomu naději. I mi jsme zkoušeli snad vše, co bylo na této diskuzi popsáno. Možná, že u někoho to pomůže.

Paní Vendula, to je bohužel krutá realita této nemoci. Lze jen říct, že stres a nadmíra fyzické námahy (kterou někteří nemocní vyhledávají v domnění, že pomůže atrofovaným svalům) určitým způsobem progresi zrychluje.
Protože jsem tu anonymně, mohu Vám říct, že někteří pacienti zkouší THC (marihuanu). U myší bylo prokázáno prodloužení života o dobu odpovídající u člověka několika letům. Samozřejmě to neznamená, že to takto stejně bude fungovat, ale myslím si, že v tomto případě skutečně není co ztratit.

Můj přítel ,kterému diagnozou stanovili v Plzni na neurologii ALS v březnu 2008 je na tom velmi špatně pohybově, chodí už s fr.berlemi, ale svaly dýchací a okolí úst a jazyk je zatím nepostižen. Bral Rilutek v létě pouze jedno balení ale velmi se mu přitížilo, (bolest hlavy, hučení v uších, tlukot srdce(, takže nebere nic a snaží se pouze zapojovat vůli a duševno, věří že nemoc se zastaví. Nevím co bych mu měla koupit za podpůrné prostředky, je pesimistický a říká že to je vše na nic.Byl velký sportovec,svaly jsou stále celkem na pohled dobré, ale je velmi slabý a špatně chodí.Prosím jak dál? Lékaři vcelku nijak nespolupracují, jejich odpověd je : bude to stále pokračovat. Takže naco se stresovat ještě více u doktora. Díky

Ano, fascikulace mohou být způsobeny i problémy v oblasti páteře, ovšem v takovém případě se vyskytují pouze v oblasti, kterou inervuje postižený nerv. "Škubání", tedy fascikulace sem a tam zažíváme všichni (u mne typicky po několika kafích), jde však většinou o jednotlivé svalové snopečky, nikoli tedy o "vlnění", kdy dochazí k záškubům mnoha z nich a v podstatě neustále.
Takže pane M., nechte se vyšetřit na neurologii a odložte strach z ALS. Po roce byste, pokud by tato nemoc u vás skutečně byla, již na tom byl podstatně hůře.
Paní Zdeno, snad mě jen napadá, zda nebyl onen fascikulující sval /nepíšete přesně, který to byl/ málo využíván tak, že manžel případnou slabost nemohl zpozorovat. Jak zde psala jiná diskutící, u "footdropu" si zpočátku pacienti často ani nejsou této slabosti vědomi /pokud např. denně neřídí automobil/.
Každopádně Vám děkuji za informace, které jsou velmi přínosné.
Před několika dny jsem obdržel emailem odkaz na české stránky, nabízející benefiční prodej předmětů na podporu výzkumu ALS, takže je vidět, že i u nás se o této nemoci začíná mluvit.

Tomáši, nemusíte se omlouvat. Já o tom stále přemýšlím a snažím se to dát do nějakých souvislostí. Fascikulace byly první 2 měsíce pouze na jednom místě. A šlo přesně jak popisujete o vlnivý pohyb na předloktí. Já jsem to nazvala vetřelcem,ale možná že to lépe vystihuje ten příměr pytel červů. Až v květnu, kdy se přidaly již první pohybové problémy se začaly objevovat fascikulace i na různých částech těla. Žádné ale nebyly tak intenzivní jaké ty první. Vím, že není znám důvod proč člověk onemocní zrovna ALS, ale přesto jsem přemýšlela co předcházelo prvním příznakům. 5 měsíců před prvními příznaky se léčil s pásovým oparem. Nemoc měla lehký průběh. Hovořila jsem o tom také s doc.Bojarem, který to hodnotil tak, že tehdy bylo již tělo oslabeno a mělo sníženou imunitu. Nevím, nemám lékařské vzdělání - jenom o tom přemýšlím. Ortoped do hodnotil jako probém páteře.Všechno ostatní byla naše osobní iniciativa.

Paní Zdeno, to je mi velmi líto, tento druh manifestace je extrémně vzácný, literatura jich dokumentuje pouze několik.
Jestli Vám nevadí ještě otázka - jeho fascikulace byly konstantní, trvaly neustále na jednom místě? Nebo šlo o vlnivý pohyb na více místech (američané používají příměř "pytel červů").
Jak dlouho Váš manžel tedy pociťoval jen a pouze fascikulace a kdy se přidružily (byť minimální) první další potíže?
Promiňte mi za tyto otázky, jistě to působí morbidně, tento fenomén je ovšem vzácný. Předpokládám, že neurologicky tedy vyšetřen v úvodu vůbec nebyl.
Nicméně zaráží mne,jak situaci hodnotil ortoped.

Tomáši manžel měl skutečně jako první příznak silné fascikulace na levém předloktí. Vypadalo to jako by měl pod kůží nějakého vetřelce. V únoru na to poprvé upozorňoval svého obvodního lékaře. Tento se s tím ještě nesetkal a tak to hodnotil - pokud nejsou žádné jiné problémy, tak to budeme sledovat. V dubnu byl poslán na vyšetření na ortopédii. Tam mu bylo řečeno - chátráme pane, chátráme a domů přišel s knihou - Jak zlepšit zdraví dítěte pohybem. Manžel pečlivě měsíc cvičil a to už se začala projevovat únava, špatně manipuloval s levou rukou a začal zakopávat. V červnu na doporučení známé navštívil neurologa a potom to bylo již jasné. S touto nemocí jsme se nikdy nesetkali a nesetkal se s ní bohužel ani náš obvodní lékař. Ovšem nic by to nezměnilo. Takto jsme žili ještě 5 měsíců v blahé nevědomosti.

Nejprve pro M: Svalové záškuby mohou být způsobeny vysokým stresem a úzkostí, kterou zřejmě prožíváte kvůli strachu z ALS. Pokud má vyjímečně někdo fascikulace skutečně jako prvotní příznak nemoci, pak tento stav trvá nejdéle několik měsíců. Téměř každý z těchto vzácných případů má zároveň křeče či svalovou ztuhlost, pokud ne přímo slabost.
Tato otázka je tedy určena pacientům zde - pokud někdo z vás pozoroval fascikulace skutečně jako první příznak a neměl jakékoli jiné potíže, jak dlouho tento stav trval?
Nechte si udělat EMG a zkontrolovat reflexy (poklepem). Pokud jsou obě vyšetření bez nálezu a přetrvávají pouze fascikulace, ALS není příčinou téměř jistě. 100% jistotu vám nedá nikdy nikdo, to zkrátka nelze.
Paní Věro:
něčinou nevládnu, ovšem léčba kmenovými buňkami je zatím hudbou poměrně vzdálené budocnosti (v případě ALS či SMA). Hlavním problémem totiž není až tak "vypěstování" neuronu, ale jejich opětovné "zapojení". Nicméně není to nemožné, určitých úspěchů bylo dosaženo na myším modelu Parkinsonovi nemoci, kde jde sice o jiný, nikoli však diametrálně odlišný mechanismus.
Samozřejmě nemám přehled o skutečně posledních novinkách v této oblasti, o tuto problematiku se zajímám pouze okrajově.

:o(((tak do tretice..vazne prominte

http://www.faz.net/s/Rub7F74ED2FDF2B439794CC2D664921E7FF/Doc%7EEF4EAA1B333004D60B2F6B14F61C665B7%7EATpl%7EEcommon%
7EScontent.html

:o(((tak do tretice..vazne prominte

http://www.faz.net/s/Rub7F74ED2FDF2B439794CC2D664921E7FF/Doc%7EEF4EAA1B333004D60B2F6B14F61C665B7%7EATpl%7EEcommon%
7EScontent.html

omlouvam se...ten odkaz nefunguje...tak jeste jednou..

http://www.faz.net/s/Rub7F74ED2FDF2B439794CC2D664921E7FF/Doc%7EEF4EAA1B333004D60B2F6B14F61C665B7%7EATpl%7EEcommon%7EScontent.html

Pane Tomasi,
mohu se jeste na neco zeptat? Jaky je Vas nazor na implantaci kmenových buněk.( v soucasne dobe)A nemohlo by "preprogramovani lidskych bunek" byt prulomem?
velmi zajimavy odkaz(bohuzel v nemcine,ale pomoci pana googla:o)

http://www.faz.net/s/Rub7F74ED2FDF2B...~Scontent.html

preji hezky den

Davide, jsi dobrej bojovník, dobře že jsi se zastal holek a psíků. Jednou se ti to všechno vrátí. Tak bojuj dál,brzy bude jaro a holky ti to vrátí.Hana

Hezky den vsem..

Hezky den pane Tomasi,

Jeste se chci yeptat par lidi vam psalo ye meli zaskubz chvili pred slabosti, je to tedz vzacne? Prosel jsem hodne ALS for a skoro nikdo o zaskubech nevedel, dokud nemeli nejake jine problemy, ale mam strach kdyz tu nekdo psal, ze je mel i 2 mesice pred tim bey jinych priznaku.

Paní Věro, přítomnost lékařů na diskuzích týkajících se ALS (nebo zcela jiných fatálních onem.) je prakticky nulová z prostého důvodu - nemůžeme nic udělat, nijak poradit. A to není příjemný pocit.

Tomáši, i já Vám chci poděkovat za Vaše vstupy a příspěvky. Konečně je tu někdo, kdo to vidí trochu jinak, tedy z pozice odborné a nikoli jen z té zoufalé pozice pacienta či blízké pečující osoby. Ať Vám to vydrží co nejděle.

Ahojky Davy:o)
Jsem rada,ze Te tu vidim ,uz jsem si zacala delat starosti...diky za vypraveni..zase mi vyloudilo usmev na tvari:o))..jsi sikulka..mej se krasne a drz se:o)..dobrouckou:o)Ok..,ze jsi to Ty pridam i sladkou do snu:o))

Ahojky Radko, musím tě pochválit, protože jsi ten příspěvek napsala moc hezky, jemně a přitom konstruktivně, kdyby se tu zobrazovali smajlíci, poslal bych ti toho, co mrká oběma očíčkama. Jestli chceš, abych něco napsal, napíši jednu anabázi, co se mi stala dneska a týká se vás všech. Přijel jsem večer na sídliště a slyším hrozný řev. 4 magoři 20-30 let, kopali třem holkám do psů, holky je chránily a oni napadali i je. Doběhnu tam a říkám jim, ať toho okamžitě nechají, oni, že jsem si o to řek a pustili se do mě. Ve zlomku sekundy jsem si řekl, že vám všem lidičkám s touto nemocí nesmím udělat ostudu a šel jsem do toho taky. Jenomže ruce mám pomalu chromý, tak jsem musel jít jenom nohama, no mám 6 černých pásku v karate, ale asi jste mi dodali obrovskou sílu, občas jsem šel i rukou a samého mě překvapilo, co to s nimi udělalo. Srovnal jsem je na hromadu a ještě zavolal cajty a ty si je odvezli. Mě to zdvihlo sebevědomí, ale musím říct, že to bylo díky vám všem, za vaše nesmírně trpící příspěvky, za vás, jsem to musel udělat. Přeji všem krásné sny, a tobě Radko posílám něžné pohlazení do vlásků a nejen to