ALS - amyotrofní laterální skleróza

Já v lázních byla jen jeden den a utíkala jsem domů. Tam jsem jela a sama chodila. Zpět už jsem musela mít doprovod.

To je pravda-kazdy musi sam...Evo kolik je Vam let a jak dlouho bojujete s ALS?Zacalo to nohama?Uzivate krome Riluteku i jina neuroprotektiva?

Lazne necht si rozhodne kazdy...To je pravda-kazdy musi sam zhodnotit, jestli ho to zrelaxuje,nebo naopa,unavi. Prvne jsem byla sama-to jsem jeste zvladala chodit. Ted uz jsem na voziku, a uz mi prestavaji ,,fungovat,, i ruce, takze jsem takrka uplne odkazana na manzela-jede ted se mnou jako doprovod. Stav se mi nezlepsi, to je pravda, no pomuze mi to fyzicky i psychicky se odreaguji. Ale jak rikate, je to pravda, ze kazdy si to uz musi zhodnotit sam.

prosím,má někdo nějaké...Lazne necht si rozhodne kazdy nemocny s ALS sam... jak dalece ho to zatizi...co mu to prinese...ja jsem mela lazne navrhnute jiz 2x a nerozhoupala jsem se zatim.Mam spinalni formu ALS-chycene ruce a castecne nohy a predstava jak se pred kazdou procedurou musim slikat a oblikat je dost desna.Natoz nekam dochazet.Urcite bych jela s manzelem abych mela doprovod...ale nevim zda nepojedu radsi nekam k mori do klidu a pohody.Fandim Vojtove metode relfex.masazim

jj to je pravda myš je myš....ano to urcite...lek je jiz testovan na lidech - klinicka studie ve veci bezpecnosti uzivani...zjistili ze neskodi lidem...ale LECI pouze ty zatracene myšáky...tak jako vsechno zatim...Kmenove bunky u mysi nahrazuji nemocne motoneurony...u lidi? doufa se v to,ze alespon cisti prostredi ve kterem se zbyvajici motoneurony vyskytuji...ze je OCHRANI...

prosím,má někdo nějaké...Ja jsem byla v Klimkovicich,letos jedeme do Velkych Losin. Ono nemoc to nezastavi,ale kazda rehabilitace,cviceni, masaze ma neco do sebe. ono je potrebne ty svaly furt ,,probuzovat,, aby uplne neprestali byt cinne. Takze doporucuji vam,aby jste to vyuzila a urcite jela.Muze vam to jenom prospet, urcite to neuskodi.

prosím,má někdo nějaké zkušenosti s lázenskou péčí u této nemoci a kde.?

Vami uvadeny lek jde do...jj to je pravda myš je myš. Myslím, že teď ty dvě fáze se testovali s lidma s ALS. Třeba se štěstí pousměje :)

Podle mě je to opravdu...Vami uvadeny lek jde do 3.faze studie,otazkou je zda je to poslední faze...Zde firma stavi na dysfunkci mitochondrií,ktera je základem všech neurodegenerativních onemocneni.Na myších modelech funguji skvele boruvky - jejich barvivo je silnym antioxidantem a ani varem(cili zavarením) se neznici.Myš je ale myš a človek je človek...

15 let mám potíže s...Paní Leilo, tohle určitě nebude ALS. Myslím, že ty příznaky spolu nesouvisí. Zkuste si nechat udělat tomo hlavy. O ALS vůbec neuvažujte, navíc pokud by šlo o ALS, tak už tady vůbec nejste. O RS existuje web - ereska, zkuste mrknout. Ale spíš si myslím, že Váš problém bude jinde.

15 let mám potíže s...kdyby to byla ALS tak by to netrvalo 15let, ani nevím o tom, že by byl poškozen sluch. U RS nevím jaké jsou příznaky. Možná by to chtělo jít i k jinému neurologovi :)

15 let mám potíže s únavou,bolestmi a dřevěněním nohou,před mnoha lety jsem mívala opakovaně pocit elektrických výbojů v hlavě.Všechna vysetření včetně MR jsou negativní.Nedělalo se jen vyšetření mozkomíšního moku.Já na rozdíl od neuroložky trvám na diagnoze RS nebo ALS.Od začátku potíží mám problémy s artikulací a zhoršil se mi sluch-nosím sluchadlo.Poradíte někdo co dělat? Jaký na to máte názor?

pomohu Vám
mrkněte na www.biotronik-suchankova.cz

Podle mě je to opravdu věkem. Intelekt nebývá postižen. člověka to rozesmutní a vystresuje, ale určitě ne tolik aby to jen tak lehce přešlo na demenci.

Chtěla jsem se zeptat zda někdo z vás má bližší info o novém léku KNS-760704 společnosti Knopneurosciences z Pittsburghu? Je v poslední fázi klinických studií a zatím se zdá být velmi slibný.

Souhlas. Nespojovat stařeckou ddemenci s ALS.

teda, nezdá se mi, že strach a agrese je zrovna pro psychiku nějaká výhoda! Takové emoce hodně bolí. Domnívám se navíc, že spojovat vše s ALS není dobrá cesta.

Chtěla jsem se zeptat jestli...Ano i demence je bohuzel u pacientu s ALS možná.Vyskytuje se především u starších pacientů. Otazkou zůstavá zda to není spíše vyhodou u ALS...Pro okoli pacienta ne,ale pro sameho pacienta mozna ano.

omylem jsem se dostala při...Urcite delate pro manžela to nejlepsi co je ve Vasich silach...Je to proste moc zla nemoc

omylem jsem se dostala při...Chtěla jsem se zeptat jestli jste se u této diagnozy setkali s demencí.Tatínek nás donutil včera volat po doktorech,že mu ve šlapkách rostou kokony a z nich se líhnou červy,že jestli mu je neodstraní vyřeže si je sám.Začal být neodbytný až agresivní.Osobně jsem zajela za neurol.a ten potrvrdil demenci.Zatím bere léky.Stříhání nehtů je u nás taky horor,ani mé děti tak neřádily,ale snažíme se,aby byl psych.v pohodě a děláme co mu na očích vydíme.

omylem jsem se dostala při psaní příspěvku do "blogu" -omlouvám se, že se tedy stejný příspěvek dostal na tyto stránky podruhé. Manžel má postel s antidekubitní matrací, ale nechce tam zatím ležet, protože je tam téměř nepohyblivý oproti křeslu. Na noc bere Protradon a na den Ibalgin.Nohy, záda a paže mu podle jeho přání masíruji nejvíce alpou, o prsty si nedá zavadit, je to skoro horor mu stříhat nehty nebo mu ruce alespoň trochu umýt.Manželovi je 57let , ALS má 2roky a končetiny- hlavně ruce-jsou tak moc nehybné poslední měsíce. Říká, že mu jsou jen na obtíž, že kdyby mu je někdo amputoval, bylo by mu líp. Cítí je hodně těžké a sám už s nimi pohnout nemůže. Mluvení zatím celkem dobré,polykání trochu horší, více mu vysychá v krku. Problémy máme se slabší rýmou a s tím spojené čištění nosu. Jakékoliv kapky odmítá, tyčinky -jak říká nosošťoury- taky nesmím použít.takže to čištění je opravdu obtížné a jakékoliv zvlhčení nosu ho zlobí.