ALS - amyotrofní laterální skleróza

Mam 63 rokov som diabetik na...Nemůže jít právě spíš o stav po borelióze než ALS? Nesedí mi necitlivost k ALS

Pane Tomáši, děkuji velmi za odborný pohled. Popravdě jsem u sebe o SBF ani neuvažovala, přestože všechny zmínky o něm mám zde načtené, spíš se utěšuji nějakou polyneuropatií, což by byla oproti ALS výhra. Uvidím, jak se bude vše dál vyvíjet a co přinesou výsledky, strach je samozřejmě obrovský, to tady ani psát nemusím, prošli si tím jistě všichni zúčastnění. Ještě jednou moc děkuju.

Mam 63 rokov som diabetik na inzuline a pred tyzdnom mi ortoped diagnostikoval Charcotovu chorobu ktora sa u mna prejavuje bolestami v oblasti clenkov noh a znacnou necitlivostou prdtov na nohach.Prekonal som boleriozu a nevedel som o tom az pred tyzdnom to potvrdili testy.JE MOZNE ZE MALA BOLERIOZA VPLYV NA VZNIK cHARCOTOVEJ NEMOCI?

Paní Pavlo, je neobyčejně vzácné (ale stává se to), aby fascikulace -navíc všude generalizované - předcházely ALS. Váš obraz je typický pro syndrom benigních fascikulací, kdy jsou fascikulace často neustálé v lýtkových svalech a sporadicky se vyskytují všude jinde. Řada pacientů popisuje i sensorické potíže - b rnění, dřevěnění, pálení..jde o formu získáné hyperexcitability periferních nervů, o které se nic moc neví.
Na druhou stranu, existuje studie, podle které by pacient s fascikulacemi měl být sledován po dobu 5 let, nehledě na EMG. Vyskytly se totiž případy, kdy po 1-4 letech fascikulací náhle došlo k rozvoji ALS.

nechápu proč na to nepřišli nebo proč mi to tají no a co že to stres zhoršuje já mám stres když nevím co mi je mnohem větší, jsou neshopní na cokoliv prijit cokoliv vylecit ztrata casu starat se o to aby takovy lekari meli vubec nejake penize za to ze nepomohou s nicim opravdu s nicim, snazila jsem se moc byla jsem mila dekavoala za smrt kterou mi mozna sami zpusobili znala jsem jednu doktorku ktera se cpala prasky a pak zemrela myslim ze to bylo tim ze se predavkovala a nikdo me nepresvedci o jine pricine

Lékařka mi předepsala Erdomed. Následně jsem úplně přišel o chuť. Tento stav trvá již téměř měsíc. Je to velmi nepříjemné. Poraďte co s tím.

Dobrý den paní katko a...Je těžké se s tím vyrovnat.Já 1/2 roku každý den moc plakala....Pak jsem začala myslet trošku jinak a posunulo mě to k jiným úžasným lidem. Udělala jsem si kurz REIKI,bez kterého bych to asi nevydržela.Dokázala jsem sobě i mamince dodávat energii, která opravdu pomáhá. Vím, zní to hodně reklamně. Ale já po čtvrt hodince vedle maminky odpadávala.A po kurzu reiki jsem byla stále v pohodě.A terapie,které jsem mamince dávala jí dělali úžasně.Říkala,že ji to nádherně prohřívá a i kdyby nic, byla to vždy úžasná terapie klidu při krásné hudbě pro nás obě. Také jsem od těch lidiček slyšela jiné názory na život teď, co bylo před životem a co je potom. A našla jsem v tom obrovské uklidnění. A snažila jsem se uklidňovat i maminku,ale ta to naprosto odmítala.Mně to naopak strašně moc pomohlo a pomáhá mi to stále dál. Během nemoci jsme chodily k léčitelům, maminka užívala všechny možné i nemožné preparáty. Nevyléčilo ji to, ale možná pomohlo , aby ji to dlouho udrželo v dobrém stavu. Držte se !!!

je nesmysl, že nehybný člověk nemůže mít BiPap. Je tolik druhů masek, které drží samy. Ovšem zkuste si ji nasadit a dýchat. Hrozný pocit. Já BiPap doma mám, loni během virózy jsem si ho nechala vybavit. Od té doby leží ve skříni. Jednak není potřeba a také s ním neumím dýchat, i na nejmenší stupeň byl ten vzduch silný.

Před třemi týdny...Také jsme s dcerou sehnali přístroj na zkoušku, ale ten měl masku, jednak si jí manžel nemůže podržet, ruce již neslouží a ani nechce, možná ten pocit, nevím a nechce se k tomu vyjadřovat.Naší pomoc v tom, že mu dáme masku odmítl. Jsem z toho dost zoufalá, ale má tvrdou hlavu a nechce ani žádná další vyšetření. Všem přeji lepší dny. D.

Jelikož už vím o čem...Přístroj odmítá, stane se, že ve dne se prospí, ale chvilkově. Na vozíku jen vyjímečně a to na půl hodiny, více nevydrží, hrozně si stěžuje na záda. Poslední dva týdny je mu po ránu špatně a přetrvává to 3 - 4 hodiny. V noci se stane, že teď vydrží déle spát, dříve jsem vstávala i 10x za noc, nyní jen když chce manžel upravit deku, nohy, hlavu.

Jelikož už vím o čem...Před třemi týdny absolvovala sestra noc ve spánkové komoře v ostravské klinice. Mysleli jsme si, že z důvodu zhoršeného dýchání by jí pomohl přístroj BiPAP (a tomu právě předchází vyšetření ve spánkové komoře). Včera přišla z kliniky zpráva a také jsme si s paní doktorkou telefonovali a ona přístroj nedoporučila, protože sestra je již zcela nehybná a masku na obličeji by si prý musela držet sama a to již nejde. Pro ty, kteří však mají ještě ruce hybné, by to asi pomoc byla. Příští týden se ještě do Ostravy vracíme pro zavedení Peg. Ostrava pro nás znamená asi dvouhodinovou cestu a každé takové přemístění je pro nás již velmi obtížné, tak nám držte palce, ať to zvládneme. Opět tam se setrou mohu být, tak aspoň za to jsme rádi.

Dobrý den paní katko a...Jelikož už vím o čem mluvím jiná možnost ,než dýchací přístroj není..Pokud ho odmítá skončí to asi špatně bohužel..Stav se sám od sebe nezlepší..Usíná i během dne?Na vozíku atd?Je hodně unavený?

Ještě dodatek paní Dagmar...Dobrý den paní katko a všichni, mám docela strach, manžel spí v polosedě a na dýchání si moc stěžuje. Posazujeme a snažíme se postavit, jsou to momenty, kdy jeden drží ze zadu za bederní pás, a dva jsme z každého boku a pomáháme manželovi tak, že držíme pod paží (ale optrně, vše bolí) a za ruce. V neděli byl pro nás nádherný den podařilo se nám na vozíčku přepravit do polohovacího křesla do zahrady a tam manžel strávil dobré tři hodiny. pak ůnava byla veliká, ale byl šťastný, že to dokázal. Nyní vidím, že se bojí každého dalšího kroku. Dnes mu tekla z nosní dírky krev, sice jen při opatrném čištění, ale nevím co si mám o tom myslet. Manžel nechce slyšet o žádném dýchacím přístroji a nemocnici nemohu před ním vyslovit, aby si nemyslel, že jej tam chci dát. Jeho nálady jsou čím dále více plačtivější a chce slyšet, že se stav zlepší. Mám z toho strach ale vím, že nemůžu nijak pomoci než to, že budeme s ním celá rodina. Sřídáme se ale nemohu pomoci a to je pak pro mě hrozný pocit. Přeji všem hodně sil, jsem ráda, že zde mohu pohovořit o této nemoci otevřeně a požádat o radu, nevím jak bych se s tím sama vyrovnala. D.

Ne mamka se přístrojům...Naprosto Vás Katko chápu, i mně se strašně moc po mamince stýská.A asi bude už stále. Ale i já jsem ráda, že maminka do posledního dne žila "naplno" co její zdravotní stav dovolil. Nám se dýchání zhoršilo až ten poslední den, maminka dýchala lehce povrchově. Do té doby nepotřebovala ani odsávačku.

Dobrý den Katko, maminka...Ještě dodatek paní Dagmar to špatné dýchání se projevuje hlavně častým buzením v noci kdy se už nedá spát v leže,ale v polosedě..Mamce odešla bránice..Když jsem jí sledovala když spala měla otevřenou pusu a rychle se nadechovala..Přes den už byla hodně unavená..odcházel jí hlas a musela se hodně nadechovat..trpěla i docela halucinacema nejdřív jen v noci a pak i přes den,ale to bylo podle mě z té únavy..poslední den,kdy to bylo už hodně špatné moje sestra mamce večer domluvila hospitalizaci na druhý den v nemocnici bylo to domluvené,že tam s ní ráno na 6h přijedou...mamka se toho nedožila...

Dobrý den Katko, maminka...Ještě dodatek paní Dagmar to špatné dýchání se projevuje hlavně častým buzením v noci kdy se už nedá spát v leže,ale v polosedě..Mamce odešla bránice..Když jsem jí sledovala když spala měla otevřenou pusu a rychle se nadechovala..Přes den už byla hodně unavená..odcházel jí hlas a musela se hodně nadechovat..trpěla i docela halucinacema nejdřív jen v noci a pak i přes den,ale to bylo podle mě z té únavy..poslední den,kdy to bylo už hodně špatné moje sestra mamce večer domluvila hospitalizaci na druhý den v nemocnici bylo to domluvené,že tam s ní ráno na 6h přijedou...mamka se toho nedožila...

Dobrý den Katko, maminka...Ne mamka se přístrojům bránila..Jako zdravotnice věděla co to asi obnáší.Také je nechtěla kvuli kmenovým buňkám,kde by jí to okamžitě ubralo body a už by jí na ně nevzali :-(...To dýchání se zhoršovalo,ale my jsme nevěděli,že to je tak vážné a hlavně mamka všemu rozuměla věděla co dělat kam jít co se týče toho dýchání to jsme nechali čistě na ní...To víte,že si to ted vyčítáme,že kdyby jsme se v tom angažovali více (co se týká dých.přístroje) mohla tady ještě být....ale asi za jakou cenu a jak dlouho..vše to je kdyby,coby..Tuto diskuzi sleduji s mamkou od té doby co jí zjistili nemoc,což jsou tři roky..sleduji s ní osudy nemocných a jejich rodin a strašně mne to trápí..a chodím sem dál i po její smrti (jako ostatní zde co jsem četla)..Vím jak tady mamka všem radila všechny držela..Dost jí sebrala smrt jejího ,,přítele" Rudy s touto nemocí,který jí podlehl v únoru od té doby se to začalo moc horšit hlavně to dýchání :-(...ona veděla jak a kde si to zařídit ten přístroj,ale neudělala to :-( asi to prostě takhle chtěla...nikdy se s tím nesmířím jen to asi časem přijmu...Jsem na ní strašně hrdá a pyšná,že nikdy nebyla lhostejná k okolí a to bylo i tady...A jsem ráda,že měla krásný život táta s ní tyhle poslední roky procestoval co šlo..Užívala si do poslední chvíle.4 dny před její smrtí byli spolu v Karlových varech kde se před 35 lety sezámili..A za co jsem ještě ráda,že se netrápila před koncem..Ale strašně mi chybí..Všem Vám přeji hodně síly a věřím,že už konečně na něco přijou...Hodně síly a hlavu vzhůru pohled ke hvězdám jak říkala mamka..

Mamka (tady pod pseudonymem...Dobrý den Katko, maminka měla nějaký přístroj, který jí pomáhal dýchat? Jak se ty potíže projevovaly? Díky D.

...Mamka (tady pod pseudonymem e.) zemřela 10.5 v noci,když spala..v posledních měsících se moc zhoršilo dýchání...ale stejně jsme to nečekali..

Paní Evo, děkuji.

Mám...Hezky den.Jo, prevence je potrebna ve vsem,ja preventive hubuju i me kluky :-D Ono jste asi cetla,no mne urcily dg. po 2 letech.Mela jsem za sebou 3x MR, 3x EMG, CT,lumbal. punkci. Az po 4. kdyz jsem byla na EMG tak mi konecne zjistily co mi je. Byla jsem na jedne strane i rada- jsem typ cloveka,co nesnasi nejistotu a chci vedet pravdu,at je jakakoliv.Protoze neda se bojovat a odolavat necemu neznamemu.Ale kazdy jsme jiny.... Kdyby nahodou nekdo neco, anebo jen tak ;- )) muj meil [email protected] Preji vam i nam vsem hooodne sil, a hlavne pohodu a co nejvic radosti s nasima nejmilsima,prately,pomocnikama...