ALS - amyotrofní laterální skleróza

Paní Evo, děkuji.

Mám zde celou diskuzi přečtenou 2x, váš příběh sleduji, vím, že jste podobně stará a máte malého synka. 5 let s ALS je krásná doba, doufám, že vám bude nemoc co nejpomaleji postupovat.

Já sama samozřejmě nejprve své problémy přičítala něčemu jinému (brněly mi ruce i nohy, měla jsem rozostřené vidění, nutkavé pocity na močení, vše v rámci 3 dnů a pak to odeznělo, pak jsem si říkala, že je to RS - proč ne, další autoimunitní nemoc k těm mým, navíc mi zjistili nystagmus, ale prostě když na MR a EP nic není, nedá se nic dělat). Pak se přidaly ty fascikulace a to už tak nejásám. Jinak ruce mi nyní 3 dny už zase v noci brní a mrtví a to hned obě. Asi abych nevyšla ze cviku. :)

pokud byste si rádi přečetli nějaké nové informace z různých výzkumů, ale máte problém s angličtinou, zkuste překladač: zadejte www.google.cz a v nabídce si dejte překladač. Tam pak vložíte anglický text a ono se to ihned přeloží do čestiny.

Jo, o tom ,,prelezeni,, co jsem psala pani Pavle,sa tykalo spise toho brneni,jako prelezeni kuze

Dobrý den, prosím je Vám...Co se tyce paleni zad-kdyz nejsou zacervenale-rude,nezacina klasicka prelezenina. No ze staleho lezeni by zada mohla palit.Dobre je promastovat je,poklepavat- je to i prevence u lezicich proti zanetu prudusek a plic. Ja na vase dotazy asi dobre neodpovim,to by mohly spise ti lezici ci jejich blizci.Ja osobne se casu lezeni bojim.Totiz jak se probudim,musi me manzel hned otocit na druhy bok,nebo posadit na vozik.Nevydrzim dlouho lezet,i v noci se budim po 1-2 hodinach.
Spatne mi prozatim neni.S tim vzduchem- nekdy mivam pred spanim,nebo v noci pocit,ze je zlej az teplej vzduch. To resime kratkym vyvetranim pred spanim, a nekdy i v noci po probuzeni.V techto mesicich je uz vetracka otevrena skoro porad. Drzte se

Hezky den. Jak to tady bylo...Dobrý den, prosím je Vám také tak špatně jako mému muži? Nemůže mě to popsat, jak špatně, neví. Objevuje se to nejvíce dopoledne. Prosím pálení zad již vypovídá o přeležení? Snažíme se polohovat, ale.. V dubnu to byl rok co poprvé navštívil neurologa. Nyní začíná problém řeči a dojem, že není vzduch. Přeji všem hodně sil. D.

Paní Dagmar,

velmi...Hezky den. Jak to tady bylo uz vickrat napsane,nemoc probiha u kazdeho jinak.Ja napr.ze zacatku fascikulace ani brneni nemela vubec.Az hodne pozdeji,a az do ted mam --porovnani s jinnyma,co tady pisou- fascikulace pomerne malokdy. To ,,prelezeni,, jsem ale pocitila asi pred mesicem na pravem stehnu nohy, a taky na pravem uchu :-D To ucho mi prijde legracni. ALS mam 5 let.
Pani Pavlo,zbytecne se tim nezabyvejte,nesledujte se.je hodne neurologickych nemoci,ktere maji podobne priznaky a predsa je kazda jina. A psychika take hodne spravi,verte mi. Ja mam 5 leteho syna,a diky nemu nemam poradne moznost na nemoc myslet. Myslim,ze vase priznaky by vas mely ,,vest,, jinou cestou, ne tou ,,nasi,, Drzim pesti,at vam to dobre dopadne.
Kaslete na ruzne priznaky a projevy,neznepokujte se ale uzivejte si krasnych dni se synem ! ;-)

Paní Dagmar,

velmi děkuji za vaši zkušenost. O brnění jsem právě již četla, že se někdy vyskytuje, o mrtvění zatím nikde, proto se ptám (sama totiž nedokážu posoudit, zda ono mrtvění patří pod změny čití, když se po několika sekundách vrátí do normálu).

Jinak dodávám, že v průběhu aplikace Milgammy (10 injekcí) mrtvění postupně vymizelo a nyní ho mám třeba jednou za 14 dnů a méně.

Dobrý den,

jmenuji se...Zdravím a nechci strašit, ale mému muži brnění rukou začalo již dávno před diagnózou. Moc jsme tomu nepřikládali význam, ale dnes vím, že je to možné. Předem nejde přiřazovat příznaky nemoci, je třeba vyčkat, opravdu nemusí jít o tuto nevyzpitatelnou a nemilosrdnou nemoc. prosím je to těžké, ale vyčkejte na výsledek vyšetření. Přeji všem hodně sil.

Dobrý den,

jmenuji se Pavla, je mi 34 let a mám 4letého syna. Moc bych vás chtěla poprosit o radu. Nechci zde debatovat "co kdyby, jak by bylo, kdyby", to opravdu ne, vím, že se to do této diskuze nehodí, přesto bych moc ráda požádala o pomoc, i když vím, že mi konečnou diagnozu může dát pouze EMG, na nějž teprve čekám. Zatím mám za sebou pouze magnetickou rezonanci s negativním nálezem.

Mám již měsíc fascikulace na obou lýtkách, sem tam na stehnech, chodidlech, zádech, krku, ramenou a rukách. Vím, že generalizované fascikulace většinou nejsou prvotním příznakem, přesto je mám nejsilnější opravdu jen v lýtkách (tam škubu neustále, v noci ne, ráno minimálně), zbytek míst zaškube třeba jen 2x denně. Nepociťuji žádnou slabost, denně řídím auto, chodím každý den po patách, zapnu knoflíky, odemykám levou i pravou, prostě zkouším vše, na čem by se slabost projevila.

Moje otázka směřuje ale jinam. První problém mi začal již v březnu. 14 dnů v kuse noc co noc jsem se vždy 2x za noc vzbudila a měla jsem jako by mrtvou levou ruku. Prostě stejný pocit, jako když si ji přeležíte. Také mi v ní brnělo. Vím, že parestezie a změny čití jsou neslučitelné s ALS, přesto někteří pacienti subjektivní brnění popisují. Mně by ale zajímalo ono přeležení ruky, mrtvění prstů, zda je s ALS slučitelné. Vždy, když jsem se probudila, a měla takto "přeležonou" (úmyslně píšu v úvozovkách, neb přeležená reálně nebyla, myslím si, že je to nemožné, abych si ji několikrát za noc několik dnů v kuse za sebou přeležela) ruku, jsem jen zahýbala prsty a ruka se do 10 sekund vrátila do normálu. Máte prosím někdo podobnou zkušenost, zda by se takto ALS mohla projevovat, či zda je to v rámci této diagnozy nemožné?

Jen doplním, že mám ještě pozitivní antigen HLA B 27 ( bechtěrev) a revmatoidní faktor v rovině IgA ( 186, norma je do 20), roviny IgG a IgM jsou v normě. Nicméně si nemyslím, že by mé všechny problémy včetně fascikulací mohly souviset s těmito dvěma věcmi.

Moc děkuju.

Janko, psala jsem z pohledu...Já vím...

Janko, naprosto tě chápu....Janko, psala jsem z pohledu druhé osoby....neumím radit z pohledu nemocné. Nebyla jsem v takové situaci.

Bohužel mám pro vás...:(((((((((((((((((((((((((((((((
nie , :(((( .... kedy? Je to strasne, uz nemam slov. Kedy toto skonci??? .... nechcem sa sprosto pytat, ale co sa stalo? bola relativne este ,,dobre,, . Nastalo take rychle zhorsenie? Je mi to velmi luto . Vsetkych na fore povzbudzovala a pomahala. :(

prosim neviete co je s pani...Bohužel mám pro vás špatnou zprávu... paní E. již není mezi námi. Moc mi chybí :(

prosim neviete co je s pani e. ??? dlho nepisala...

Ono to člověku nedá... my...Janko, naprosto tě chápu. To není masochismus,ale příprava.Já stále chtěla vědět co nás čeká a díky tomu jsem byla stále o krok napřed. Měla jsem dopředu vše připravené, zařízené. Všechno chvíli trvá než se zařídí. Také jsem si vše jaksi dopředu oplakala a pak jsem před mamkou mohla být ta pevná , která ji podrží a už nás nic nepřekvapilo. Naopak , mohla jsem být ráda,že některé věci nepřišly. A psychická podpora je asi to nejdůležitější, co můžete udělat. Poslední roky jsem s maminkou díky nemoci mohla být skoro stále spolu. Bez nemoci bychom si nikdy neužily tolik společných chvil.Zní to asi hrozně,ale nás nemoc moc sblížila.Mám nádherné vzpomínky a v duši pěkný pocit,že jsem mohla pro svoji maminku udělala co bylo v mojich silách. Je mi po ní strašně moc smutno, ale nemusím žít ve výčitkách,že jsem neudělala to, co bylo třeba...asi tak.

Ahoj Jituš, máš pravdu,...Ono to člověku nedá... my neocní jsme možná něco jako masochisti, že chceme vědět, jak to bude probíhat do hořkého konce :(

Ahoj Jituš, máš pravdu, stále se zde vracím,denně si pročítám diskuzi,pokud je něco, v čem bych mohla pomoci, píšu. Už méně ale jsem stále tady. Ta tragedie v podobě ALS mne ovlivnila navždy,tatínek už není a moc a moc chybí, hledám odpovědi, co mohlo být jinak, lépe ale je stejně pozdě. časem jsem si uvědomila, že kdyby nebylo laxnosti a nevědomosti a nezájmu odborné veřejnosti-kdyby byla nějaká organizace, která se stará jen o toto onemocnění a to ve všech stádiích,bylo by to to nejlepší,co by se mohlo nabídnout....
Janko,můj meil je silvie.pawlusova @seznam.cz,napište adresu,pošlu rilutek,tak málo můžu udělat...
Znovu zde uvádím,pokud někdo zvažuje upv-ventilátor,pomůžu radami a pod...
Také, jsem od Ostravy, mám cenné zkušenosti -jsem zdravotník, mohu poradit,...

Já bych zájem měla, ale...Je to smutné, ale aspoň trošku člověka těší,že může pomoci i druhým. Mluvím o svém pocitu a myslím, že Sylva je na tom velice podobně. Viď Sylvo?

pridaly by se leky na obnovu...Já bych zájem měla, ale určitě jsou tu potřebnější :( V každém případě je to smutné, když člověk musí dávat pryč věci po blízkém :(((

pridaly by se leky na obnovu a ochranu jaternich bunek typu flavovion ,essentiale a pod.to by melo stacit.
Mam jeste 1bal.riluteku,mel by nekdo zajem,zdarma.